Mãe de gêmeos especiais

Publicado em 18 de março de 2023 por Bia Akemi

Quando o primeiro ultrassom aponta a chegada de filhos gêmeos, certamente o universo familiar se inunda de alegria, sonhos e até mesmo, de medos. Afinal, criar um filho não é tarefa fácil, imagina o trabalho e tempo direcionados à criação e cuidados com dois ou mais bebês ao mesmo tempo? Será que tudo vem realmente em dobro? Embarcando na onda do dia mundial dos gêmeos, que é celebrado anualmente no dia 18 de março, não vou falar especificamente sobre irmãos gêmeos, mas de duas mães que tiveram filhas gêmeas e ambas, portadoras de necessidades especiais.

Para começar, é preciso dizer que quando escrevi o post Meio litro de lágrimas, narrando como foi “impactante” descobrir que, além de uma deficiência, tivemos que “driblar” mais uma outra deficiência que apareceu na vida da Dani e que, apesar da nossa dor e do meu profundo sentimento de culpa, não poderíamos ficar chorando pelo “leite derramado”, pois existem pessoas que estão passando por situações muito mais complicadas, como o caso da Aya Kito que, diagnosticada com degeneração espinocerebelar aos 15 anos, teve que enfrentar a dura e cruel realidade de, em sã consciência, ver seu corpo sendo dizimado, até não conseguir mais comer, andar ou conversar, falecendo ao 25 anos, na ocasião acabei não comentando que também tem mães que, num misto de imensa alegria mas de muita preocupação, dão à luz não só a um, mas a dois ou até mais filhos especiais. Se, por natureza, sabemos que não é fácil criar um filho, se ele for especial, é fato que vai exigir mais cuidados. Dois filhos gêmeos especiais, então, é algo inimaginável para muita gente, não é mesmo?

Mas não é que tem gêmeos cegos, autistas, surdos, com Síndrome de Down e também com paralisia cerebral? Difícil acreditar mas tem!!! Estes dias atrás fiquei muito emocionada ao ler um artigo do blog Crianças Especiais que conta como Ayla Martins, mesmo com tantas dificuldades financeiras, mergulhou de “cabeça” num novo mundo cheio de dúvidas, medos e incertezas, ao descobrir que as suas filhas, gêmeas idênticas, Manuella e Gabriella, tinham paralisia cerebral e Síndrome de West, que é uma epilepsia de difícil controle. Apesar de aceitar e compreender que as meninas iriam precisar de infindáveis cuidados, carinho e do amor incondicional dos pais por toda a vida, muito mais do que qualquer outra criança dita “normal”, ela diz que o que mais “doeu” foi ter que lutar por acessibilidade e contra o preconceito, para dar o mínimo de dignidade possível para suas filhas.

Porém, mesmo diante de tantas intempéries, Ayla conta que suas filhas fizeram com que ela e seu marido Tiago enxergassem a vida com outros olhos, acreditando nas coisas boas da vida e declarando, inclusive, que mesmo enfrentando tantos infortúnios, suas filhas são felizes. Apesar de não pronunciarem uma única palavra, elas conseguem transmitir coisas incríveis com seus expressivos olhos de “jabuticaba” e seus sorrisos abertos e cheios de inocência. Ela agradece a Deus todos os dias pela vida e saúde das filhas e por serem assim, exatamente como elas são, pois o que pode parecer supérfluo para algumas famílias em relação ao desenvolvimento dos filhos, para ela e seu marido, cada conquista é uma grande vitória. Lindo depoimento dessa mãe que, nadando contra a correnteza, está sempre de bem com a vida, “fazendo das tripas coração” para oferecer uma vida digna para suas princesinhas Manu e Gabi, vocês não acham?

Pois é! Mas agora vou falar de uma outra mãe que teve duas filhas gêmeas surdas e que, de certo modo, teve uma expressiva repercussão na minha vida. No post Resultado da Audiometria: seu filho é surdo (a) comentei que para nós, pais ouvintes que não têm a menor noção do que é ter um filho surdo, ao depararmos com o resultado da audiometria, diagnosticando que nosso filho tem algum grau de surdez, ficamos “sem chão” diante desta nova realidade que se apresenta à nossa frente. Na época em que ficamos sabendo que a Dani era surda, nós morávamos em São Paulo e eu me recordo claramente que quando fui passar as férias na casa dos meus pais, em Maringá, ainda no período de “luto”, como define a psicóloga Larissa Vendrusculo, enfatizando que a descoberta de uma deficiência traz uma ideia de morte não real, mas simbólica, ou seja, morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para a criança, meu pai, na tentativa de me confortar, contou-me que sua colega de trabalho havia dado à luz a trigêmeos, sendo um menino e duas meninas e que elas eram surdas. Saber que tinha uma mãe que estava numa situação duplamente “pior” que a minha, me deixou um pouquinho mais conformada mas, ainda assim, precisava de tempo para “digerir” uma nova situação na minha vida.

Ao saber que em Maringá havia uma escola oralista (atualmente escola bilíngue) para crianças com deficiência auditiva, à procura por uma qualidade de ensino que fosse favorável à Dani, acabei voltando para a minha cidade natal e meu pai, sempre que surgia uma oportunidade, no intuito de me acalentar ou incentivar, gostava de me contar do empenho da sua colega Clélia em relação às suas duas filhas gêmeas surdas. À medida que o tempo foi passando, ao conviver com minhas filhas e observar como a Dani exigia atenção e cuidados especiais, meu pai passou a admirar ainda mais a Clélia que, assim como ele, também era professora de Matemática na Universidade Estadual de Maringá. Além de lecionar, ela tinha que dar conta, não só das duas crianças surdas, mas de outros 3 filhos pequenos, sendo um deles da mesma idade das meninas, pois como citei um pouco antes, eles eram trigêmeos.

Não tenho muita noção de como meu pai atuou profissionalmente, pois ele era uma pessoa muito reservada e na sua discrição, não tinha o costume de falar sobre seus colegas de trabalho, abrindo uma única exceção para tecer elogios à mulher “guerreira” Clélia, que era a sua fonte inspiradora para me “elucidar” que tinha mães enfrentando “em dobro” as mesmas dificuldades que, porventura, eu tivesse que encarar.

Alguns anos depois, Dani conheceu a Marília e a Beatriz, as filhas gêmeas da professora Clélia. Participando, atualmente, da comunidade surda de Maringá, Dani e Marília são, por enquanto, as únicas “doutoras” surdas da cidade. Pai… talvez nem em sonho você pudesse imaginar que a sua neta Dani e a Marília dariam continuidade à tão nobre missão de ensinar que, tanto você como a professora Clélia, abraçaram incansavelmente durante décadas e mais décadas. E quem diria que um dia, lá no futuro, elas seriam amigas, hein, meu querido pai?

Professora Clélia… talvez você não saiba, mas não foram poucas as vezes que meu pai, nutrindo imensa admiração pela sua família, se inspirou na sua garra e determinação, para me dar forças na minha incessante busca por uma vida digna para a Dani. Nesta data, em que o mundo comemora o dia dos gêmeos, é com imensa emoção que presto a minha sincera homenagem às mães que, assim como você, Clélia Maria Ignatius Nogueira, Ayla Martins, Vanessa de Paiva, mãe das gêmeas Clara e Alice, portadores de síndrome de Down, Rose Barossi, mãe dos gêmeos autistas Gigi e Rafa, Fabiana Clarck, mãe adotiva dos gêmeos Raíssa e Benjamin que nasceram com paralisia cerebral e tantas outras mães, têm filhos gêmeos especiais.

Vocês realmente sabem o que é ter que, em dose dupla, mover “mundos e fundos” a que todas nós, mães de crianças especiais, nos empenhamos diariamente em prol da inclusão social e, de quebra, insistindo e persistindo pelo direito de ir e vir como cidadãos. No arbitrário “show da vida”, vocês nos contemplam com verdadeiras lições de superação e cientes de que “o essencial é invisível aos olhos”, conforme sacramentou o escritor Antoine de Saint-Exupéry, não se prendem às superficialidades, valorizando a beleza interior, que toca lá no fundo do coração. Vocês merecem, mais do que ninguém, aplausos e mais aplausos da platéia mundial. “Tiro o meu chapéu” para vocês. Parabéns!!!

~ Bia ~

Você já ouviu falar sobre a Síndrome de Asperger?

Publicado em 20 de fevereiro de 2023 por Bia Akemi

Resposta

Estava procurando um tema sobre inclusão para postar este mês e, ao consultar o calendário das datas comemorativas, deparei-me com o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, que é comemorado no dia 18 de fevereiro. Como sou portadora da Síndrome de Usher (Dani), fiquei curiosa pois, leiga no assunto, não tinha conhecimento sobre essa síndrome e resolvi, então, pesquisar para ver do que se tratava.

De acordo com a nova versão da Classificação Internacional de Doenças (CID), houve uma alteração no que, até então, é conhecido por Síndrome de Asperger, sendo agora incluso no chamado Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) que, segundo o site Drauzio Varella, “engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo”.

Assim, compreendendo o autismo na condição de espectro, é interessante sabermos que ele recebe esse nome (spectrum) porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, que vai numa gradação da mais leve à mais grave. Todas, porém, relacionadas, em menor ou maior grau, com as dificuldades de comunicação e relacionamento social.

Segundo a Associação dos Amigos do Autista (AMA), estima-se que 1 em cada 160 crianças tenha um TEA, sendo essa estimativa um valor médio, uma vez que a prevalência observada varia consideravelmente entre os diferentes estudos, como demonstra, por exemplo, o levantamento mais recente do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos Estados Unidos, onde números significativamente maiores foram registrados, indicando a prevalência de 1 caso para cada 44 crianças. A AMA também informa que, segundo estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos, a prevalência global desses transtornos parece estar aumentando e dentre as explicações possíveis para este aparente aumento da prevalência, inclui maior conscientização, expansão de critérios diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e melhor comunicação.

Como a Síndrome de Asperger varia muito de pessoa para pessoa, algumas dificuldades podem não ser reconhecidas e diagnosticadas até a idade adulta. As causas ainda não são totalmente compreendidas, existindo apenas algumas informações que levam a pensar que seja provocada por um conjunto de fatores neurobiológicos que afetam o desenvolvimento cerebral. Diferente do autismo clássico, as pessoas com Síndrome de Asperger não apresentam comprometimento intelectual e atraso cognitivo. Por isso, os primeiros sintomas e sinais podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são percebidos pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos é feita na fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção.

Porém, é preciso entendermos que os autistas, incluindo aqueles com Síndrome de Asperger, têm dificuldade em interpretar a linguagem verbal e as sutilezas da linguagem não verbal como gestos ou tom de voz, não conseguindo compreender quando as pessoas utilizam uma determinada palavra com segunda interpretação. Por exemplo, quando alguém utiliza a expressão “aquela mulher é uma gata”, para eles é muito difícil compreender que gata, nesse contexto, significa beleza e não o animal.

Desse modo, apesar de terem boas habilidades linguísticas, os portadores da Síndrome de Asperger podem ter muitas dificuldades para entender metáforas, piadas, ironias, expressões faciais e conceitos abstratos, sendo essencial comunicarmos de forma clara e consistente, dando-lhes o tempo necessário para processar o que foi dito. Podem repetir o que a outra pessoa acabou de dizer (ecolalia) ou conversar extensamente sobre seus próprios interesses.

Eles também têm dificuldade em reconhecer ou entender os sentimentos e intenções de outras pessoas e, até mesmo, em expressar suas próprias emoções, de forma que para eles é difícil a interação no mundo social. Eles podem parecer insensíveis, podem buscar o isolamento quando sobrecarregados por outras pessoas e se comportar “estranhamente” ou de uma maneira considerada, por outros, como socialmente inapropriada. Alguns podem desejar interagir e fazer amigos, mas podem não ter certeza de como realizar isso, de forma que o mundo pode parecer um lugar imprevisível e confuso para pessoas com Síndrome de Asperger.

Muitos preferem ter uma rotina diária pré-estabelecida, como por exemplo, seguir o mesmo trajeto para a escola ou trabalho e comer os mesmos alimentos todos os dias. Nesse sentido, pode ser difícil aceitar algo diferente, uma vez que eles tenham aprendido a maneira “certa” de fazê-lo. Podem não se sentir confortáveis com a ideia de mudança, mas podem lidar melhor com uma abordagem, desde que avisados com antecedência, não apresentando, como dito anteriormente, dificuldades de aprendizagem que muitos autistas têm.

Possuem inteligência média ou acima da média e costumam ter interesses muito específicos e intensos ainda na infância, que podem mudar ao longo do tempo ou manter-se inalterados ao longo da vida, como por exemplo, o interesse por artes, música, astronomia, insetos, carros, computadores, entre tantos outros. Muitos aprofundam seu interesse a tal ponto que esse hiperfoco se transforme em uma habilidade fundamental para seu bem-estar.

Pessoas com Síndrome de Asperger também podem experimentar maior ou menor sensibilidade a sons, toques, gostos, cheiros, luz, cores, temperaturas ou dores. Por exemplo, eles podem identificar certos tipos de sons que outras pessoas ignoram ou sentir dores físicas com sons que, para eles, possam parecer insuportavelmente altos. Da mesma forma, luzes ou objetos giratórios podem deixá-los fascinados.

Como podemos observar, é mais difícil para quem tem a Síndrome de Asperger, se relacionar com outras pessoas, participar da vida familiar, escolar, social e corporativa. Pessoas “normais” parecem saber, intuitivamente, como comunicar e interagir uns com os outros, mas as pessoas com essa síndrome se questionam porque são “diferentes” e percebem que suas diferenças sociais significam que as pessoas não as entendem.

É o que relata a escritora Kenya Diehl, à CNN Brasil. Autora de três livros sobre o assunto, ela também atua como digital influencer ao falar abertamente sobre a vivência com autismo no Instagram. Na obra “Autismo é vida – Por dentro do meu cérebro autista”, ela narra a sua história de vida, as dificuldades e abusos sofridos, afirmando que as experiências negativas transformaram a forma como ela busca se inserir na sociedade: “eu entendi que eu podia me adaptar ao mundo e que eu não iria ser igual às outras pessoas. Passei a me preservar, sabendo que determinados locais não são ideais pra mim. A função sensorial pode ser prejudicada por muito barulho, por exemplo. Antes eu ia para ser igual aos outros, não faço mais coisas que me machuquem e me coloquem em risco”.

Diante do exposto, não temos como negar que o diagnóstico de TEA pode trazer angústia, não só para a família mas principalmente para o portador desse transtorno. Por isso é imprescindível que as pessoas envolvidas – pais, irmãos, parentes e amigos – conheçam as características do espectro e aprendam as técnicas que facilitem a autossuficiência e a comunicação da criança e até mesmo do adulto autista, além do relacionamento entre todos que com eles convivem. Embora as famílias possam encontrar fontes de apoio como a AMA (Associação dos Amigos dos Autistas) e a AAMPARA (Associação de Atendimento e Apoio ao Autista), a psicopedagoga Márcia Queiroz aconselha os pais a enfrentar as dificuldades e as limitações de seu filho, sem jamais desistir, orientando para que compreendam que mesmo longe daquilo que sonharam para seus filho, a vida pode ser linda e cheia de aprendizado. Ela ressalta que as pessoas autistas que alcançaram êxito tiveram, na maioria das vezes, apoio incondicional de suas familias.

A nível de curiosidade, dentre os famosos com Síndrome de Asperger, a Vittude cita: Bill Gates, Vincent Van Gogh, Albert Einstein, Isaac Newton, Nikola Tesla, Steven Spielberg, Tim Burton, Woody Allen, Keanu Reeves, Lionel Messi, Michael Phelps e Ludwig Van Beethoven. Por ser menos severo que grande parte dos casos de autismo, como podemos verificar, o Asperger permite que muitos portadores levem uma vida normal e, em muitos casos, até com certas habilidades acentuadas.

Posto isto, uma vez que também sou portadora de uma síndrome, posso autenticar que para nós, pessoas com deficiência, quaisquer que elas sejam, a vida se torna mais leve e mais fácil de ser “conquistada”, quando temos o apoio e o incentivo da nossa família e dos nossos amigos, que buscam conosco, um lugar ao sol.

~ Dani ~

Uma luz que brilha na escuridão

Publicado em 13 de dezembro de 2022 por Bia Akemi

Hoje, dia 13 de dezembro, comemoramos o Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual, conhecido como “Dia do Cego”. A data mudou de nome porque a deficiência visual não se trata apenas de cegueira, mas também de baixa visão, sendo instituída em 1961 com o intuito de sensibilizar a população contra o preconceito e a discriminação, além de mostrar que ainda existem muitos desafios a serem enfrentados na busca pela garantia de direitos e pela inclusão das pessoas com deficiência visual na sociedade.

Porém, antes de mais nada é preciso entendermos que a deficiência visual pode ser definida como a perda total ou apenas parcial da visão. Pode ser congênito ou adquirido, representando para muitos, uma grande limitação. Contudo, diversas técnicas de aprendizagem e de inserção no mercado de trabalho fizeram com que a deficiência visual se tornasse apenas um pequeno detalhe diante da capacidade de seus portadores. Assim, podemos classificar a deficiência visual como:

– Cegueira: quando a pessoa não possui capacidade de enxergar ou possui esse sentido bastante limitado, com percepção mínima de luz. As pessoas cegas não conseguem visualizar nenhum material, sendo necessário, portanto, o uso de outros sentidos. A leitura e a escrita, por exemplo, é feita através do sistema braille, que permite a identificação de códigos pelo tato.

– Baixa visão: quando a pessoa consegue enxergar, por exemplo, com as letras ampliadas ou através de lentes de aumento. Algumas pessoas com baixa visão podem ter dificuldades para verificar objetos distantes, outras podem apresentar campo visual restrito, existindo até mesmo aquelas que possuem dificuldade com a distinção de determinadas cores ou, ainda, aquelas que apresentam sensibilidade exagerada à luz.

Como podemos verificar, existem diferentes condições visuais, sendo que cada caso deve ser tratado individualmente. Entretanto, é importante ressaltarmos que pessoas que podem ter a visão corrigida por meio do uso de lentes ou cirurgias, tais como, miopia, astigmatismo ou hipermetropia, não são consideradas pessoas com deficiência visual.

Segundo o último levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui 6,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência visual, sendo que aproximadamente 80% dos casos de cegueira poderiam ser evitados, pois resultam de causas previsíveis ou tratáveis.

Abril Marrom - prevenção cegueira — Fonte: Freepik

Diante desses dados, é necessário compreendermos que dentre as principais causas de cegueira temos o glaucoma, catarata, diabetes e a degeneração macular relacionada à idade. O oftalmologista Hilton Medeiros destaca que a maioria dos brasileiros não têm o hábito de fazer check-up preventivo no oftalmologista e costumam procurar um especialista para tratar destas doenças quando já está em estágio avançado ou de difícil regressão. A catarata, por exemplo, é a doença que mais causa cegueira no mundo, porém ela é cirurgicamente tratável, podendo recuperar a visão em qualquer estágio, mesmo se a pessoa já estiver ficando cega. O glaucoma, por sua vez, é a segunda maior causa de cegueira no mundo, sendo um dos distúrbios mais traiçoeiros, pois afeta a visão lentamente, sem apresentar sintomas. O oftalmologista alerta que é uma doença que evolui muito rapidamente e pode causar cegueira irreversível, pois o paciente só percebe a perda de visão quando mais de 90% das fibras já estão comprometidas.

No caso da degeneração macular relacionada à idade (DMRI), é uma doença degenerativa da retina que provoca uma perda progressiva da visão central nas pessoas acima de 50 anos. O diabetes causa alterações oftalmológicas em 40% dos portadores da doença e a retinopatia é uma das principais ameaças à visão dessas pessoas, uma vez que a doença afeta o sistema circulatório da retina, onde há células receptoras responsáveis por perceber a luz, enviando as imagens ao cérebro. O comprometimento desses vasos provoca vazamento de fluido ou sangue, causando fibrose e desestruturando a retina. À vista disso, o paciente enxergará imagens distorcidas ou borradas, podendo perder totalmente a visão.

A recomendação é a de que, se nada for detectado, o bebê vá ao oftalmologista aos três e seis meses — Fonte: R7

No que diz respeito à cegueira em crianças, a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica afirma que 60% das causas de cegueira ou de grave sequela visual infantil podem ser prevenidas ou tratadas quando detectadas precocemente. Conforme o presidente da Associação Brasileira de Catarata e Cirurgia Refrativa (ABCCR), Carlos Gabriel de Figueiredo, vários exames no bebê realizados na maternidade ― como o Teste do Olhinho ― são capazes de diagnosticar doenças que exigem tratamento imediato, como o retinoblastoma — tumor na retina — e a catarata congênita, tratados com cirurgia. A recomendação é a de que, se nada for detectado, o bebê vá ao oftalmologista aos três e seis meses para verificar sinais de má formação ocular ou estrabismo. Segundo o especialista, a partir desse momento, as consultas devem ser anuais.

Feita as devidas explicações acerca das causas que comprometem a visão, por outro lado, em algum momento você já parou para pensar como é a vida das pessoas com deficiência visual? Pois é… quando encontrarmos e tivermos que interagir socialmente com pessoas cegas, algumas atitudes devem ser adotadas, tais como:

– Falar com a pessoa de frente para ela, tocando no ombro ou braço para que possa se localizar melhor.

– Falar num tom normal de voz. A cegueira não é igual à perda de audição.

– Quando se aproximar, identificar-se; ao ir embora, avisar que está saindo.

– Ao explicar direções, ser o mais claro e específico possível; de preferência, indicar as distâncias em metros (uns vinte metros à nossa frente, por exemplo).

– Apresentá-la a outras pessoas que estejam no grupo para facilitar a integração.

– Perguntar do que ela precisa antes de tomar alguma atitude.

– Avisar sobre os obstáculos como degraus, pisos escorregadios, buracos e postes.

– Se você for guiar, oferecer o cotovelo dobrado.

– É correto dizer: pessoa com deficiência visual, cego, pessoa cega, pessoa com baixa visão.

– Ficar à vontade para usar palavras como “veja” e “olhe”, pois as pessoas com deficiência visual as empregam com naturalidade.

Caso você se interesse por mais detalhes, a Fundação Dorina Nowill que trabalha há mais de 75 anos para incluir pessoas cegas e com baixa visão, dispõe em seu site, o post “Como ajudar uma pessoa com deficiência visual sem constrangimento“. Vale muito a pena dar uma “olhadinha” pois eles demonstram como algumas atitudes simples são fundamentais para a construção de ambientes mais inclusivos.

Além disso, se a pessoa estiver acompanhada de um cão-guia, algumas recomendações do Instituto Federal Catarinense, que possui um Centro de Formação de Treinadores e Instrutores de Cães-Guia e pela iniciativa Alesc Inclusiva, da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, são extremamente importantes com relação ao animal:

Não brinque.
Não toque.
Não acaricie.
Não ofereça alimentos.
Não o distraia ou perturbe.
Fale com o dono e não com o cão.

Dito tudo isso, é fundamental que todos percebam que as pessoas com deficiência visual podem realizar praticamente todas as atividades que uma pessoa “normal” realiza no seu dia a dia. Estudar e trabalhar, por exemplo, não são empecilhos e elas devem ser encorajadas e estimuladas a realizar essas atividades. Muitas são bastante independentes, mas algumas podem precisar de ajuda.

Nesse caso, vamos estender nossas mãos e sermos solidários, pois como diz Airton José Marchi, “quando aprendermos a “ouvir” como um deficiente visual e a “enxergar” como um deficiente auditivo, provavelmente compreenderemos as sutilezas da natureza humana”. Que possamos refletir sobre esse tema no mesmo dia em que, não por acaso, a Igreja Católica presta homengagem à santa portadora da luz, Santa Luzia, a santa protetora dos olhos!!!

~ Dani ~

Falar ou não falar: eis a questão!!!

Publicado em 9 de dezembro de 2022 por Bia Akemi

Em se tratando de Filhos surdos de pais ouvintes, a maior angústia que nós, pais ouvintes, sentimos ao sabermos que nosso filho é surdo, é a dificuldade que teremos que enfrentar em nos comunicarmos com o filho que não ouve e não fala, visto ser notório que a falta de comunicação vivenciada pelos familiares, é o principal obstáculo no relacionamento entre filhos surdos e pais ouvintes, resultando em sérios problemas emocionais e afetivos. Assim, a criança surda precisa ser educada de maneira diferente, sendo extremamente importante que a família, em especial os pais, se adaptem às condições linguísticas de seu filho surdo.

Desse modo, a família pode escolher a protetização, implante coclear e/ou a inserção da língua de sinais. Embora a língua de sinais seja o meio de comunicação utilizado entre aqueles que não utilizam a fala para se comunicar, sendo em sua grande maioria, utilizados pelos surdos de pais surdos, a maior parte dos pais ouvintes desconhecem essa língua, optando inicialmente por encaminhar seu filho surdo para a apropriação da língua oral que, no caso do Brasil, é a língua portuguesa.

Especificamente no caso da Dani, comentei no post Resultado da Audiometria: seu filho é surdo(a) que, apesar do médico nos alertar que, mesmo com a protetização, a probabilidade de ouvir era inferior a 2%, por conta da surdez profunda, decidimos reter no aproveitamento dos restos auditivos e realizar a avaliação audiológica. Após um período de teste e adaptação, na ocasião com 2 anos, assistida por uma fonoaudióloga e recebendo estímulos pedagógicos em casa, ela começou a balbuciar as primeiras palavrinhas.

Nesse sentido, é preciso “quebrar” o estigma de que nem todo surdo é surdo-mudo. A maioria dos surdos têm as cordas vocais em perfeito funcionamento, sendo que apenas uma minoria dos surdos são mudos. Muitas pessoas surdas não falam porque não aprenderam a falar. Entretanto, surdos que falam são conhecidos como surdos oralizados, pois desenvolveram a fala através da intervenção de um profissional que faz muita diferença em sua performance, que é o fonoaudiólogo.

Esses esclarecimentos se fazem necessários porque, especialmente hoje, dia 9 de dezembro é o Dia do Fonoaudiólogo e eu não poderia deixar passar esta data em branco, sem prestar a nossa sincera homenagem à fonoaudióloga Ana Lúcia Gaspar de Carvalho que, por me fazer compreender que os cuidados com os órgãos relacionados à fala e à audição são essenciais em todas as fases da vida, desde os primeiros meses de um bebê até a fase adulta, dedicou todo o seu profissionalismo na habilitação fonoaudiológica da Dani, para que ela fosse capaz de falar!!!

Apesar de sabermos que muitas famílias ouvintes “forçam” os filhos a desenvolverem a fala para se tornarem “falantes normais”, por entendermos que a apropriação da lingua de sinais é a lingua natural do surdo e seu uso não nega ou impossibilita o desenvolvimento da comunicação oral, respeitamos o desejo da Dani quando, aos 8 anos, optou pelo bilinguismo, ou seja, pela língua de sinais (Libras) como primeira língua e o português como segunda língua.

Muitas pessoas ainda acreditam, equivocadamente, que o fonoaudiólogo é o profissional que “obriga” o surdo a falar. No entanto, o fonoaudiólogo busca em união à família, meios de favorecer a comunicação, seja ela pela via que for. Desta forma, ao evidenciar um novo olhar da fonoaudiologia destinado à pessoa surda em variados momentos e situações e nos diferentes ciclos de vida, Ana Lúcia sempre respeitou a heterogeneidade e a singularidade linguística da Dani, aplicando os mesmos princípios conceituais que dão suporte à prática clínica na reabilitação dos distúrbios de linguagem nas línguas orais.

Direcionando o foco na sua capacidade de ouvir, Ana Lúcia exerceu papel fundamental na seleção, adaptação e acompanhamento do uso de próteses auditivas e no treinamento das habilidades auditivas como, por exemplo, orientando e propondo exercícios para aprimorar a qualidade da voz e, consequentemente, melhorar a projeção e ressonância vocal.

Além disso, como a audição permite aos bebês e às crianças o acesso as mais variadas informações e experiências para o seu desenvolvimento e por entendermos que o comprometimento das vias auditivas, que é a fonte de recebimento de informações para o aprendizado, podem apresentar atraso na aquisição da linguagem oral e escrita de crianças com deficiência auditiva, considero relevante destacar que a Ana Lúcia sempre pautou na realização de terapias com técnicas para o desenvolvimento da linguagem em conjunto com a estimulação das habilidades auditivas, executando um importante trabalho de orientação quanto à estimulação que deveria ser feita em casa e na escola.

Com relação à fala propriamente dita, foram propostos vários exercícios para o reconhecimento da articulação das palavras, favorecendo a leitura labial e auxiliando para que a Dani tivesse uma fala clara e com os sons bem articulados, uma vez que a surdez prejudica o conhecimento da própria voz, gerando alterações na produção e qualidade vocal, conhecida pelo “sotaque de surdo”.

Desse modo, como uma boa performance comunicativa é fundamental para o desenvolvimento das relações interpessoais e até mesmo no convívio social, Dani foi muito bem assessorada pela sua inestimável fono, que esteve ao seu lado por 17 anos, acompanhando durante esse período todas as suas necessidades e auxiliando, tanto na prevenção quanto no tratamento de possíveis problemas ou dificuldades relacionadas à linguagem em diferentes fases da sua vida. Além da fala e da audição, a leitura e a escrita também foram bastante trabalhadas, no sentido de enriquecer o processo de aprendizagem e facilitar a compreensão da língua portuguesa como segunda língua.

Obviamente que esse “enlaçamento fonoaudiológico” que se estendeu por quase duas décadas, resultou num enorme vinculo afetivo que se estreitou a ponto da Dani nutrir imenso carinho, respeito e admiração por essa profissional que desempenhou e continua desempenhando até hoje, importante papel em todos os momentos significativos de sua vida, impactando positivamente no seu desenvolvimento social, emocional e cognitivo.

Sendo hoje uma data especial, em que podemos homenagear todos os fonoaudiólogos do Brasil, que têm a nobre missão de “atuar no processo de comunicação do ser humano nas suas etapas de aquisição, desenvolvimento e abrangência da linguagem, quer nas suas manifestações de normalidade, quer nos seus distúrbios, sejam eles de linguagem oral ou escrita, audição, fala, fluência, articulação, voz, respiração, mastigação ou deglutição”, conforme enfatiza a fonoaudióloga Silvana Bommarito Monteiro, aproveitamos o ensejo para registrar o quanto a nossa querida fono Ana Lúcia foi crucial para que a Dani conseguisse se comunicar oralmente, tendo hoje a possibilidade de ensinar seu filho Léo (ouvinte) a falar.

Flashcards do Kumon com o Léo (Set/2022)

Ana… palavras jamais serão suficientes para expressar a nossa eterna gratidão por VOCÊ fazer parte da vida da Dani. Você nunca deixou de acreditar que ela alcançaria seus sonhos e se empenhou incansavelmente para que ela tivesse as mesmas possibilidades psicolinguísticas dos ouvintes. Se hoje ela consegue se expressar tão bem através da fala e da escrita é porque você sempre esteve presente, de modo a proporcionar seu pleno desenvolvimento social e emocional e, acima de tudo, assegurando que ela fosse capaz de aprimorar as suas competências tanto comunicativas como linguísticas. Você é uma dádiva de Deus em nossas vidas!!!

Ao finalizar este post, nós (eu e a Dani) parabenizamos todos os profissionais da Fonoaudiologia, citando a linda mensagem da Dra. Mara Behlau: “Ser fonoaudiólogo é ouvir uma lágrima, articular uma emoção, vocalizar um desejo, ler a alma e escrever um sorriso. Enfim, ajudar a expressar o que o homem tem de humano”. Quanta candura e sutileza ecoam no silêncio dessas palavras! Adoramos!!!

~ Bia ~

Sorriso maroto de uma Criança Especial

Publicado em 5 de dezembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Pasmem!!! Dá para acreditar que há, pelo menos, 93 milhões de crianças com deficiência no mundo e que os números podem ser muito maiores? No Brasil ainda temos um longo caminho de aprendizagem até, finalmente, aceitarmos, incluirmos e superarmos os tabus que associamos aos deficientes, sejam eles físicos ou mentais. Afinal de contas, em nosso país, segundo o IBGE, há mais de 45,6 milhões de portadores de deficiência – dos quais 3,5 milhões são crianças de 0 a 14 anos.

De acordo com a Biblioteca Virtual da Saúde, infelizmente estão entre os membros mais pobres da população, sendo menos propensas a frequentar a escola, a acessar serviços médicos ou a ter suas vozes ouvidas na sociedade. Suas deficiências também as colocam em maior risco de abuso físico e, muitas vezes, as excluem de receber nutrição adequada ou assistência humanitária em emergências.

Diante dessa triste realidade, o dia 9 de dezembro foi a data instituída para chamar a atenção para as crianças com necessidades especiais e entender o que se pode fazer para melhorar a qualidade de vida delas e garantir os seus direitos como cidadãos. Assim, torna-se necessário buscar informações para que possamos entender melhor sobre o universo delas, diminuindo o preconceito e sabendo como agir com relação às suas necessidades.

É importante que todos saibam que muitas crianças especiais costumam levar consigo um sentimento de exclusão social, por serem vistas como diferentes. Desse modo, é de suma importância a convivência entre as pessoas, induzindo à reflexão em relação às formas de inclusão, uma vez ser relevante que as pessoas aceitem e entendam a diversidade como algo positivo, para que tenhamos uma sociedade mais inclusiva.

Fazem parte deste grupo, crianças com autismo, deficiência mental, auditiva e visual, Síndrome de Down e outras síndromes menos conhecidas, mas que também interferem no relacionamento com a sociedade. O autismo, por exemplo, é um transtorno de desenvolvimento que aparece nos três primeiros anos de vida e que compromete as habilidades de comunicação e interação social.

No entanto, através de tratamentos que avançam a cada ano, crianças autistas podem conviver sem barreiras na sociedade. Por outro lado, os portadores de Síndrome de Down, que têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, no que diz respeito ao comportamento e aprendizado, não apresentam limitação, sendo capazes de exercer muitas atividades como qualquer pessoa dita normal faz.

Conforme a Federação Médica Brasileira (FMB), “toda família com uma criança especial desenvolve uma dinâmica particular. Em geral, eles são receosos, preocupados e ansiosos, pois temem a discriminação”, sendo este o maior desafio a ser superado, uma vez que ainda existe preconceito quanto ao deficiente, seja qual for o problema ou o grau de deficiência apresentado. Para a pedagoga Maria Fátima Silva, estes rótulos são difíceis de serem rompidos – mas não impossíveis, pois na sua opinião, “quando olhamos para as pessoas em situação de rua, falamos que são pessoas usuárias de drogas e quando olhamos para as pessoas com deficiência, dizemos que todas elas não podem. O rótulo é uma coisa muito complexa no nosso cotidiano e se desvencilhar disso é muito difícil”.

É comum que, em meio ao desconhecido, não saibamos como agir e que o medo e o preconceito falem mais alto do que a necessidade de respeitar. “O respeito à diversidade é fundamental para constituir e promover a inclusão”, completa Maria Fátima. Por isso, é fundamental entender a singularidade de cada criança especial.

Compartilhando na mesma linha de raciocínio, a psicóloga Flávia Parente destaca que a deficiência não é uma característica que minimize as habilidades das crianças especiais: “Não as chamamos de crianças com necessidades especiais, porque todos precisamos de atenção, amor, de um trabalho, de amigos, de escola. Também não falamos deficientes, porque isso confere a elas uma menor valia, como se não fossem capazes de nada. Essas crianças têm a deficiência como uma de suas características e ponto”.

Ela enfatiza que a associação que fazemos entre a deficiência e a incapacidade de realizar tarefas é um exemplo de barreira atitudinal. Barreiras estas que se mostram como comportamentos e associações que julgam os deficientes como incapazes e dependentes, o que gera exclusão e segregação. Há também barreiras físicas, falta de acessibilidade e carência de uma estrutura que integre corretamente os deficientes à sociedade.

Nesse sentido, a FMB argumenta que felizmente, hoje, tenta-se minimizar os efeitos de tantos anos de exclusão, pois alguma evolução se percebe a partir da compreensão do que é a “deficiência”. Desse modo, substituir “deficiente” por “especial” modifica um pouco a situação da criança, pois altera a nossa atitude quando compreendemos que existem necessidades especiais, fazendo com que essa criança especial tenha a chance de se sentir reconhecida.

De fato, não podemos ignorar que, nos últimos anos, o Brasil vem apresentado diversos projetos de lei que buscam incluir, cada vez mais, as crianças e pessoas com deficiência à sociedade. Veja, a seguir, alguns destes projetos de lei e os direitos da pessoa com deficiência:

– Desde o ano 2000, deficientes, idosos e gestantes têm direito ao atendimento prioritário em serviços públicos e privados. Crianças e pessoas com diagnósticos de autismo, Síndrome de Down, deficiência mental, auditiva e visual também são resguardados pela lei.

– Em 2016 entrou em vigor a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), que garante a crianças e pessoas com deficiência o acesso às tecnologias assistivas, à saúde pública, e à educação nas redes públicas e privadas. Desde então, nenhum colégio privado pode negar matricular alguém com deficiência, e ainda menos cobrar taxas extras por conta das necessidades dos seus filhos.

– A Constituição Federal e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) garantem o direito ao educador especial em sala de aula. Todas as crianças especiais também têm direito ao AEE (Atendimento Educacional Especializado) para complementar o ensino regular, no turno contrário ao que a criança está matriculada. Exemplo: se a criança estudar de manhã, o AEE será no período da tarde.

– Empresas com 100 empregados ou mais devem fornecer de 2% a 5% de todas as suas vagas destinadas às pessoas com deficiência. Caso a quota não seja cumprida, a empresa pode ser multada!

Posto isso, considero ser de bom-tom termos em mente que não só o dia 9 de dezembro, mas todos os dias sejam dias de reflexão, sensibilização e luta de todos nós na construção de uma sociedade mais inclusiva e igual para todos, onde possa prevalecer o amor e o sorriso maroto de uma criança especial, que merece todo o nosso carinho e a nossa atenção! Vocês não concordam?

~ Dani ~

Dia Internacional da Pessoa com Deficiência: “soluções transformadoras para desafios interligados”

Publicado em 22 de novembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Não sei se vocês já perceberam, mas estamos postando diferentes assuntos tomando como referência as datas comemorativas, pois desta maneira conseguimos nos organizar a fim de executarmos um bom planejamento acerca dos temas que pretendemos abordar neste blog que, pelo menos para nós, está sendo muito prazeroso, uma vez que estamos tendo a oportunidade de expor os nossos pensamentos e transmitir nossa profunda gratidão por todas as pessoas que foram e têm sido importantes na nossa vida. Mas deixando o blá-blá-blá de lado, vamos ao tema de hoje. No início do próximo mês, mais precisamente no dia 03 de dezembro, comemoramos o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, que foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 14 de outubro de 1992 para que, a cada ano, seja estimulada uma reflexão sobre os direitos da pessoa com deficiência, tanto na instância nacional como na municipal.

Como comentamos anteriormente, no dia 21 de setembro comemoramos no Brasil, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência e naquele mês postamos um artigo alusivo ao Setembro Verde, que é uma campanha dedicada à inclusão social de pessoas com deficiência que, assim como este dia especialmente dedicado aos direitos e ao bem-estar das pessoas com deficiência, em todas as esferas da sociedade e do desenvolvimento, tem como objetivo a conscientização sobre a importância de inseri-las em diferentes aspectos políticos e sociais, até os econômicos e culturais.

Mas… o que é ser pessoa com deficiência?

De acordo com o Decreto Lei nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, a deficiência humana pode ser definida como “toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano”.

As deficiências podem ter origem genética e surgir no período de gestação, em decorrência do parto ou nos primeiros dias de vida do bebê. Na vida adulta, podem ser consequência de doenças transmissíveis ou crônicas, perturbações psiquiátricas, desnutrição, abusos de drogas, traumas e lesões. Desta forma, são classificadas em:

– Deficiência física: é aquela que possui alterações que comprometem a realização de determinada atividade física. Essas alterações podem existir desde o nascimento ou serem adquiridas durante a vida. Nesse último caso, a violência e acidentes são fatores bastante relacionados com o aumento do número de deficientes físicos a cada ano.

– Deficiência visual: é aquela que apresenta cegueira ou baixa visão. No primeiro caso, o portador não consegue perceber imagens e nem mesmo a luz. O paciente com baixa visão, entretanto, consegue perceber algumas imagens, porém, necessita da ajuda de alguns instrumentos, como lupas ou então a ampliação de materiais. Pessoas que apresentam problemas como miopia, astigmatismo ou hipermetropia não podem ser consideradas deficientes visuais.

– Deficiência auditiva: é aquela que se caracteriza pela perda bilateral, parcial ou total da audição. Ela pode ser ocasionada por má-formação ou lesões nas estruturas que fazem parte da composição do aparelho auditivo.

– Deficiência intelectual: é aquela que afeta o funcionamento intelectual do paciente, que é relativamente menor que o da média dos outros indivíduos. Nesse caso, o problema tende a aparecer antes dos 18 anos de idade.

– Deficiência múltipla: é aquela que afeta mais de uma das deficiências acima mencionadas.

Segundo a ONU, são 1 bilhão de habitantes no mundo com algum tipo de deficiência física ou intelectual, sendo que 80% vivem em países em desenvolvimento. Assim, com base em muitas décadas de trabalho da ONU no campo da deficiência, a cada ano, um tema é escolhido para a campanha de conscientização, sendo que em 2022, o tema do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência é: “Um momento decisivo: soluções transformadoras para desafios interligados” em reconhecimento de que o mundo está em um momento crítico na história das Nações Unidas, sendo que agora é o momento decisivo de agir e encontrar soluções conjuntas na construção de um mundo mais sustentável e resiliente para todos e para as próximas gerações .

Nesse sentido, o Departamento de Assuntos Econômicos e Sociais da ONU enfatiza que, “diante das crises complexas e interconectadas que a humanidade enfrenta atualmente, incluindo não só os agravos da pandemia do COVID-19, da guerra na Ucrânia e em outros países, mas a inflexão nas mudanças climáticas que vem apresentando desafios sem precedentes, com ameaças à economia global, as pessoas em situação de vulnerabilidade, como as pessoas com deficiência, são as mais excluídas e deixadas para trás. Em alinhamento com a premissa central da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável de “não deixar ninguém para trás”, é crucial que governos, setores público e privado encontrem soluções inovadoras de forma colaborativa para e com pessoas com deficiência, no intuito de tornar o mundo, um mundo mais acessível e equitativo”.

Desse modo, a observância anual do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência visa promover a compreensão das questões da deficiência e mobilizar o apoio à dignidade, aos direitos e bem-estar das pessoas com deficiência. Essas atividades acontecem na Conferência dos países que fazem parte da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), sendo que o Brasil é signatário desde 2009. A comemoração esse ano será em Nova York, no dia 5 de dezembro de 2022 (9h00-12h00), através da Reunião Virtual Zoom e o prazo para se inscrever para o evento é 30 de novembro de 2022 à meia-noite (horário de Nova York).

As Nações Unidas destaca que “a observância global de 2022 para comemorar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência será em torno do tema abrangente de inovação e soluções transformadoras para o desenvolvimento inclusivo, alicerçado em três diferentes diálogos interativos, dos seguintes tópicos temáticos:

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência no emprego (ODS8): este diálogo discutirá as ligações entre emprego, conhecimento e habilidades necessárias para acessar o emprego em um cenário tecnológico inovador e em rápida mudança para todos e como as tecnologias assistivas podem aumentar a acessibilidade ao emprego e ser integradas em o local de trabalho.

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência na redução da desigualdade (ODS10): este diálogo discutirá inovações, ferramentas práticas e boas práticas para reduzir as desigualdades nos setores público e privado, que incluem a deficiência e estão interessados em promover a diversidade no local de trabalho.

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência: o esporte como caso exemplar: um setor onde todos esses aspectos se fundem; esporte como um exemplo de boas práticas e um local de inovação, emprego e equidade”.

Logotipo do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência representa duas pessoas que se dão as mãos, numa atitude mútua de solidariedade e de apoio em plano de igualdade, circundadas por uma parte do emblema da ONU

Segundo Romeu Sassaki, consultor e uma das maiores referências na área de inclusão, a iniciativa é um encorajamento para que nenhum de nós desista da construção de um mundo mais acessível e sustentável que inclua todas as pessoas com deficiência, ressaltando que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiencia (CRPD) adotada pela Assembleia Geral em 13/12/2006 (em seu Artigo 9 – Acessibilidade), visa permitir que as pessoas com deficiência vivam de forma independente e autônoma e participem plenamente em todos os aspectos da sociedade, em igualdade de oportunidades (nos mesmos espaços ocupados pela maioria da população) e em equidade de condições (na medida justa da singularidade e especificidade de cada pessoa), identificando e eliminando os obstáculos e barreiras à acessibilidade.

Posto isto, vamos nos ater que o estatuto da pessoa com deficiência no Brasil foi instituído pela Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, com o objetivo de promover o direito à inclusão de forma igualitária para que o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais sejam realmente assegurados, cabendo ao Estado garantir esse bem-estar, principalmente por meio da formulação e implantação de políticas públicas, formuladas não só pelo poder público, como também pela sociedade civil e por aqueles que enfrentam as adversidades de viver em uma comunidade sem infraestrutura. Apenas assim, por meio do diálogo contínuo com esses indivíduos, nosso país será, de fato, acessível e inclusivo.

“Não basta que todos sejam iguais perante a lei. É preciso que a lei seja igual perante todos.” (Salvador Allende)

~ Bia e Dani ~

A estrela guia de uma escola

Publicado em 11 de novembro de 2022 por Bia Akemi

Quem mais poderia ser a estrela guia de uma escola senão o profissional responsável pelo bom funcionamento de uma instituição educacional? Isso mesmo!!! O diretor da escola!!! Assim como celebramos no dia 15 de outubro o dia dos professores, os diretores escolares também têm, merecidamente, o seu dia. Em alguns estados brasileiros como em São Paulo, é comemorado no dia 18 de outubro e em outros, como no Paraná, no dia 12 de novembro.

Como a diretora que quero homenagear, representando todos os diretores escolares do Brasil, é de uma escola que está no estado do Paraná, vou aproveitar essa data pra falar sobre a importância desse profissional no contexto educacional.

Quando se trata de falarmos sobre o diretor escolar, muitas vezes, o que logo vem em nossa mente é a figura daquele profissional super ocupado, com muitos documentos em sua mesa, resolvendo diversos problemas, corrigindo comportamento indisciplinado de alunos, conversando com pais e responsáveis, não é mesmo?

Não sei se vocês sabem, mas o papel do diretor de escola vai muito além disso. Muitas pessoas não enxergam a verdadeira função deste profissional em uma instituição de ensino, tendo até mesmo uma visão distorcida de que é uma figura distante, que apenas distribui as funções aos colaboradores da escola e “castiga” os alunos que não são obedientes ou estudiosos.

Porém, por trás de todas as transformações educacionais que encontramos nas instituições de ensino, existe a cautelosa articulação, organizada e objetiva, de uma figura igualmente essencial nesse cenário: o diretor escolar. Além de administrar, cabe a ele incentivar, motivar e inspirar tanto a sua equipe quanto os seus alunos.

Desse modo, o diretor exerce um papel importantíssimo na rotina escolar e dentre suas principais obrigações, podemos destacar a gestão do setor administrativo e financeiro, o trabalho em prol do desenvolvimento pedagógico, da coordenação do corpo docente e até mesmo a integração entre família-escola.

Realmente, ser diretor não é uma tarefa fácil. Ele tem que estar preparado para diferentes situações, pois nem sempre tudo sai como planejado, de maneira que driblar os desafios e os percalços da gestão escolar não é algo tão simples. Ainda mais agora, em tempos tecnológicos e de pandemia, o diretor escolar tem que acompanhar as constantes mudanças e estar sempre atento a tudo que acontece dentro e até fora da escola.

Diante de todas estas responsabilidades inerentes aos diretores de escolas, esse também é o papel que, com muito amor e dedicação, desempenha atualmente a diretora da Escola Bilíngue para Surdos de Maringá, Ana Dalva Arsiê Botion, que tem plena consciência de que, para alcançar um projeto pedagógico de qualidade, professores, coordenadores, alunos e responsáveis devem, antes de tudo, estar em sintonia com a gestão.

A Escola Bilíngue para Surdos de Maringá é fruto da criação, em 1981, de uma entidade assistencial voltada para o atendimento de crianças surdas na cidade, conhecida por ANPACIN (Associação Norte Paranaense de Áudio e Comunicação Infantil). Da data da sua fundação até 2010, a diretora era a Sra. Yara Felipe que trabalhou incansavelmente para proporcionar às crianças surdas um ensino de qualidade, de forma que pudessem crescer e serem capazes de vivenciar as evoluções do mundo.

Transferiu seu cedro para a vice-diretora Ana Dalva que vem habilmente conduzindo uma equipe de colaboradores a fim de alcançar metas e objetivos que possam impactar positivamente na inclusão dos alunos surdos na organização sócio econômica do país. Assim, por ser diretora de uma escola voltada para a educação especial, são enormes os desafios que envolvem a gestão escolar, mas a Ana Dalva, extremamente comprometida com o seu trabalho, está sempre a postos para enfrentar as adversidades e demonstrando muita competência para atuar em diferentes cenários.

Sua capacidade de inovação é admirável pois está constantemente buscando meios efetivos para solucionar problemas reais de maneira ágil e em conformidade com as necessidades da instituição de ensino. Por estar há mais de 30 anos se dedicando à essa escola, reconhece e acompanha as transformações sociais pelas quais a instituição tem passado ao longo dos anos, adaptando a rotina da escola às mudanças comportamentais, tanto da equipe de colaboradores como dos alunos, pais e responsáveis.

Nesse sentido, uma das suas prioridades é fortalecer os canais de comunicação com alunos e responsáveis, pois ela que, antes de ser diretora, foi durante muitos e muitos anos professora da escola, sendo a primeira professora da Dani, na antiga ANPACIN, é a maior defensora de que se a família e escola andarem sempre de mãos dadas, melhor será o desempenho dos alunos surdos para que possam ter uma gama maior de possibilidades na vida profissional e pessoal. Como ex-professora, não podemos deixar de ressaltar como era prestativa e gentil, tendo muita paciência com todas as crianças, sendo que até hoje, todos os ex-alunos, já adultos e de bem com a vida, têm muito carinho e orgulho dessa professora que hoje ocupa, incansavelmente, o cargo de diretora da escola.

Ana Dalva e Dani – antes e 28 anos depois

Como foi possível observar, ser diretora de uma escola bilíngue de surdos é um trabalho que demanda um esforço diário e contínuo, não existindo uma fórmula mágica para gerí-la, mas com muita, mas muita garra e disposição, Ana Dalva vem se dedicando à educação de crianças e jovens deficientes auditivos. Ela merece todo o nosso respeito e a nossa admiração pois, sem dúvida alguma, é a estrela guia da escola que é referência nacional de educação bilíngue no Brasil.

Parabéns a todos os diretores de escola e, em especial a você, Ana Dalva, que continua iluminando a vida de todas as crianças e jovens surdos que são sempre calorosamente acolhidos por você e pela sua equipe de colaboradores! Como dizia Leon Tolstói: “Pode-se viver uma vida magnífica quando se sabe trabalhar e amar. Trabalhar por aquilo que se ama e amar aquilo em que se trabalha.”

~ Bia e Dani ~

Prevenir é melhor do que remediar

Publicado em 8 de novembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

No dia 10 de novembro comemoramos o Dia Nacional de Prevenção e Combate à Surdez que foi instituído com o propósito de educar, conscientizar e prevenir a população brasileira para os problemas advindos da surdez que afeta, em algum grau, de acordo com o IBGE, mais de 10 milhões de pessoas, sendo que no mundo todo, a estimativa é de que 900 milhões de pessoas podem desenvolver a surdez até 2050, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).

Como vimos anteriormente, a surdez é o nome dado à impossibilidade ou à dificuldade de ouvir. Dependendo da causa, uma pessoa pode nascer ou se tornar surda e por existir vários graus de perda auditiva, ela pode impedir ou dificultar a percepção dos sons pelo indivíduo. A audição não tem relação apenas com o ouvido: na verdade ela é constituída por um sistema auditivo que capta as ondas sonoras acústicas e as transforma em códigos neurais, que serão interpretados pelo cérebro.

Quando ocorre um dano em qualquer uma das partes pelas quais o som atravessa, a capacidade auditiva pode ficar seriamente comprometida. Desse modo, a surdez pode ser congênita ou adquirida e afetar pessoas de qualquer idade sob diferentes maneiras, provocando alterações na comunicação com grande impacto na saúde e na qualidade de vida, no desenvolvimento acadêmico e nas relações de trabalho.

Principais causas e tipos de perda auditiva

1. Surdez de condução ou transmissão: ocorre quando a passagem de som para o ouvido interno é bloqueada. Em geral, ela tem causas curáveis, podendo ocorrer rompimento do tímpano, excesso de cera que se acumula no canal auditivo e até mesmo infecção do ouvido. Esse tipo de surdez pode ser tratada com medicamento ou cirurgia.

2. Surdez de cóclea ou do nervo auditivo (neurossensorial): ocorre quando o som não é processado ou transmitido ao cérebro. É desencadeada por viroses, meningites, uso de certos medicamentos ou drogas, propensão genética, exposição ao ruído de alta intensidade, presbiacusia (perda da audição provocada pela idade), traumas na cabeça, defeitos congênitos, alergias, problemas metabólicos, tumores, entre outros. Na maioria dos casos, o tratamento ocorre por meio de medicamentos, cirurgias e uso de próteses auditivas.

Esses são os dois principais tipos da surdez. Em alguns casos podem ocorrer tanto os sintomas da surdez de condução como da surdez neurossensorial. Nesse caso, chamamos de surdez mista.

Além disso, podem ocorrer outros fatores que se relacionam à perda de audição, como nascimento prematuro, baixo peso ao nascer, uso de antibióticos tóxicos e infecções, como sífilis e rubéola, que podem levar à surdez congênita (quando a surdez ocorre desde o nascimento).

Segundo o otorrinolaringologista Luiz Fernando Lourençone, do Instituto de Olhos e Otorrino de Bauru (IOB), a causa da surdez pode estar relacionada a diversos fatores, entre eles, o genético, os ambientais ou os decorrentes do envelhecimento. Nas crianças, as doenças infectocontagiosas, a exemplo da meningite e da rubéola, são potenciais desencadeadores da perda auditiva, de forma que a criança com dificuldade auditiva pode perder estímulos importantes para o seu desenvolvimento, que envolvem o aprendizado, a comunicação e a socialização. O médico aponta que quando a perda auditiva é congênita, é possível ser detectada e diagnosticada nos primeiros meses de vida, razão pela qual o Teste da Orelhinha, um exame rápido e indolor, é tão importante e não pode ser negligenciado. Ele também comenta que na terceira idade, devido ao envelhecimento natural dos órgãos, o problema aparece com certa frequência, sendo mais perceptível após os 65 anos e comprovado cientificamente que a perda auditiva no idoso é um dos fatores mais expressivos de desagregação social.

Atualmente, com os elevados níveis de poluição sonora, a cultura da prevenção e a redução de exposição do ouvido a riscos desnecessários são essenciais para manter uma audição saudável, de maneira que devemos sempre buscar a prevenção da surdez. Podemos evitar a perda de audição, tomando algumas precauções como:

– No caso das gestantes, por exemplo, uma orientação médica pré-natal é essencial para evitar doenças como sífilis, rubéola e toxoplasmose, que podem provocar a surdez. Sem esse acompanhamento, as mulheres podem se tornar suscetíveis às doenças durante a gestação.

– Em bebês e recém nascidos, o teste da orelhinha é o exame mais indicado para identificar anormalidades na audição logo nos primeiros meses de vida. Com base nesse exame, o pediatra pode solicitar o auxílio de um otorrinolaringologista, por exemplo, para evitar maiores prejuízos.

– Também são recomendadas técnicas simples, mas muito eficazes, como o cuidado redobrado com objetos pontiagudos. Nunca insira canetas ou grampos, por exemplo, no ouvido, porque esses objetos podem causar sérias lesões. É por esse motivo que eles também devem ser mantidos longe do alcance dos pequenos.

– Para trabalhadores expostos a ruídos por tempo prolongado ao longo dos anos, em setores como a indústria, construção civil, metalurgia e mineração, é imprescindível o uso de protetores auriculares, para atenuar o ruído e tornar o barulho confortável ao ouvido. Segundo a legislação brasileira, a distribuição do EPI é uma obrigação do empregador quando os níveis de ruído aceitáveis são ultrapassados.

– Evite tomar remédios sem prescrição médica e tome cuidado especial com os fones de ouvido, porque o seu uso prolongado, com som acima do recomendado, também pode causar a perda auditiva.

Deu para entender que a precaução é o melhor remédio para quem tem receio de comprometer a audição?

No entanto, se você percebeu que tem algum grau de perda auditiva, tomar essas medidas não vai resolver o seu problema. É necessário buscar atendimento especializado para entender a dimensão da perda auditiva, realizar um diagnóstico personalizado e, aí sim, iniciar o tratamento. Contudo, antes de avaliar os tratamentos existentes, vale lembrar que a surdez não é um “bicho de sete cabeças”, sendo que uma pessoa com deficiência auditiva é plenamente capaz de realizar todas as funções de uma pessoa ouvinte, desde que respeitada a sua acessibilidade.

Encontrar uma forma de lidar com a perda auditiva pode ser um desafio, mas no momento em que há suspeita ou diagnóstico de deficiência auditiva, inicia-se um novo mundo de conceitos e informações. Quanto mais cedo reagirmos aos sinais da perda auditiva, ainda que seja leve, melhor será a qualidade de vida no longo prazo, não existindo, porém, um tratamento único para a surdez. A escolha do método terapêutico depende de vários fatores como: idade, duração, tipo e grau de perda auditiva.

Pessoas com perdas condutivas podem ser tratadas através de medicamentos ou cirurgias. Já os casos de deficiências neurossensoriais quase sempre serão tratados com auxílio de dispositivos tecnológicos desenvolvidos para a reabilitação auditiva, sendo os mais comuns:

Aparelhos Auditivos
Implantes Cocleares
Implantes de orelha média
Próteses Auditivas Ancoradas ao Osso (surdez unilateral)

A boa notícia é que para melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência auditiva, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece a reabilitação com o auxílio do aparelho de amplificação sonora individual (AASI) e implantes cocleares. Ainda no SUS, o paciente também tem acesso ao atendimento integral: diagnóstico, indicação do implante, preparação para cirurgia (consultas e exames), acompanhamento feitos por profissionais especializados e terapias após procedimento cirúrgico. Para mais informações, acesse o site: www.saude.mg.gov.br/deficiencia

Diante do exposto, o velho e bom ditado “prevenir é melhor do que remediar”, adequado a incontáveis situações no cotidiano das pessoas, aplica-se igualmente à manutenção de uma audição saudável. Deparamos diariamente com várias surpresas e a melhor coisa que existe é colocar a saúde em primeiro lugar. Só assim conseguiremos relaxar e desfrutar os prazeres da vida, não é mesmo?

~ Bia ~

Dia do professor “especial”

Publicado em 15 de outubro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

O “Dia do Professor” é comemorado no Brasil em 15 de outubro, sendo que esta data faz referência ao Imperador Dom Pedro I, que no dia 15 de outubro de 1827 criou no país uma Lei Imperial sobre o Ensino Elementar no Brasil – conhecida como Escola de Primeiras Letras. No mesmo mês, no dia 5, é celebrado o “Dia Mundial do Professor”, sendo que esta data foi criada em 1994 pela UNESCO (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura), com o objetivo de ressaltar a importância e o papel fundamental dos professores na sociedade.

Para mim é uma data muito especial porque, especificamente neste dia, todos nós que já fomos (ou somos) alunos, temos a oportunidade de expressar nossa sincera gratidão por todos os mestres que um dia foram (ou são) os educadores de nossas vidas. Eu, particularmente, tive excelentes professores que foram essenciais à minha formação acadêmica e na construção da ética, de forma que a consolidação desta base de conhecimento possibilitou que eu adquirisse experiências de vida, além do âmbito intelectual. Meu eterno carinho para todos eles!

Mas… sendo hoje a data oficialmente criada para homenagear, com mérito, esses profissionais que dedicam suas vidas à transmissão do conhecimento e ao desenvolvimento da educação de todos os povos do mundo, vou homenagear especialmente os professores de crianças com necessidades educacionais especiais, cujas crianças demandam recursos e serviços educacionais diferenciados. Estou ciente de que o dia 22 de agosto é o dia do educador especial, mas quero me dirigir ao educador que, na qualidade de atuar profissionalmente como professor, tem a nobre missão de fazer a diferença na vida dessas crianças.

Para começar, é preciso “tirar o chapéu” e dizer como é fantástico o “show” desses professores que tomam para si a responsabilidade de direcionar o processo pedagógico, desenvolvendo caminhos “especiais” para que esses alunos adquiram o conhecimento. Além de estarem constantemente auxiliando para que eles avancem tanto intelectual quanto socialmente, de forma que possam superar as expectativas e as barreiras que lhe são impostas, esses heróicos professores excluem a visão de incapacidade, compreendendo que os erros desses alunos podem ser considerados como um aspecto relevante para a aprendizagem e não como um fracasso. Desse modo, eles enxergam em cada criança o potencial que ela tem, promovendo constantemente atividades que valorizam o respeito às diferenças e às inteligências múltiplas.

Por conseguinte, mesmo com toda a disposição para se “doarem” nessa árdua missão, é comum vê-los enfrentando desafios como a falta de recursos materiais, infraestrutura insuficiente, superlotação das salas de aulas, entre outros. Ao longo do processo pedagógico, os professores também se deparam com diversas dificuldades e na intensa busca por soluções e estratégias para entender as necessidades de cada criança, estão sempre se especializando, pois sabem o quanto a qualificação profissional é importante para a efetiva inclusão delas na sociedade.

Acredito ser esse o real panorama que reflete o esforço e a dedicação da maioria dos professores de crianças com deficiência que, com muita mas muita paciência e uma dose infindável de amor, enfrentam “mundos e fundos” para oferecer uma educação adequada às diferenças e às necessidades de cada criança, criando novos caminhos e recursos para que todas possam conquistar um” lugar ao sol”.

Esse envolvimento psicopedagógico, os desafios e as dificuldades enfrentadas pelos professores que acabei de descrever, baseiam-se fundamentalmente na minha convivência com os professores do Colégio Bilíngue para Surdos de Maringá (Anpacin) onde a Dani cursou do Ensino Fundamental até o Ensino Médio. É impossível falar sobre a relevância de um único professor, pois todos, sem exceção, tiveram um papel marcante não só na vida da Dani, mas de todas as crianças surdas da escola.

Cada qual à sua maneira, mas com pensamento uníssono em abrir a mente das crianças surdas para que buscassem conhecimento, era impressionante ver a garra e a determinação com que esses professores se dedicavam à arte de ensinar, encorajando-os a conquistarem seus sonhos através do saber.

Assim, neste dia especialmente dedicado a todos os professores do Brasil, minha honrosa homenagem é para esses “amadores” de pessoas que, com presteza e comprometimento, mesmo deparando diariamente com situações tão complexas e adversas, olham seus alunos com os olhos da alma, conscientes de que ensinar é, sobretudo, um ato de AMOR!!!

Com toda certeza causaram enorme impacto na vida dessas crianças, sendo que algumas se inspiraram nesses professores para também se tornarem professores. É o caso da Dani e de alguns amigos surdos que são, atualmente, professores de Libras. Por ironia do destino, agora esses adultos surdos têm a oportunidade de ensinar a sua língua natural, não só para crianças surdas mas para adultos ouvintes que têm interesse em aprender a língua de sinais. Estendo para vocês também a minha homenagem, pois motivados por esses professores, quebraram o estigma da incapacidade e foram em busca de uma jornada de aprendizado e crescimento pessoal.

E simmm… vocês merecem todos os aplausos do mundo pois a empatia, a coragem e o entusiasmo com que compartilham valores e promovem a autoestima de cada uma dessas crianças “especiais”, só podem vir do orgulho que sentem pela profissão. PARABÉNS!!!

“Há quem diga que a Vida ensina, mas eu prefiro dizer que Deus coloca pessoas em nossas vidas, professores especiais, que tem como missão nos ensinar que a Vida pode ser melhor vivida se for com sabedoria, compaixão e respeito ao próximo e a nós mesmos.“ (Desconhecido)

~ Bia ~

Perda de visão após a surdez

Publicado em 30 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Os portadores da Síndrome de Usher nascem surdos e, por conta de uma doença chamada retinose pigmentar, acabam perdendo a visão. Alguns surdos convivem com a certeza de que sua visão vai, mais cedo ou mais tarde, se perder…

Então, de que forma esse surdo poderá interagir com o mundo na ausência ou diminuição significativa de dois dos principais sentidos que possuímos? É sobre isso que falaremos agora.

A surdocegueira é, provavelmente, uma das deficiências que mais causa incredulidade entre as pessoas sem deficiência, de modo a questionarem:

– Como uma pessoa vai viver sem ouvir e nem enxergar?

– Como vai aprender e cursar uma graduação?

À primeira vista parece impossível, não é mesmo? No entanto, como vimos no post anterior, nem sempre a pessoa não vê nada e nem escuta nada. Há pessoas que têm resíduo auditivo e/ou visual mas também tem pessoas que, por não terem nenhum resíduo, seja na visão ou na audição, são totalmente surdocegas. Mas, vamos destacar novamente que ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo.

E como as pessoas com surdocegueira se comunicam?

A forma de comunicação depende do resíduo que elas têm. Havendo resíduo visual, elas podem fazer a leitura labial, usar a linguagem oral e a língua de sinais (Libras), de acordo com a sua comunicação. No entanto, caso não haja resíduo da visão, a pessoa com surdocegueira pode utilizar outros meios de comunicação, com a mediação do guia-intérprete, que além de dominar a Libras-tátil e outros métodos de comunicação, auxilia o surdocego no seu deslocamento, descrevendo todas as informações visuais e contextuais que são importantes para a sua compreensão.

Acessibilidade à pessoa com surdocegueira

A comunicação é a principal barreira enfrentada pelo surdocego, de maneira que a não utilização dos sentidos remanescentes (resíduos da visão e audição, se existirem e, especialmente, o tato), pode culminar em grandes perdas, geralmente, cognitivas.

Desse modo, é interessante conhecer algumas formas de comunicação dos surdocegos, entre elas:

Formas de comunicação			Descrição
Libras Tátil			Consiste em uma forma de comunicação baseada na língua de sinais. É realizada com a mão do interlocutor e por sua vez interpretados pelas mãos do surdocego fluente em Libras.
Braille Tátil			Trata-se de um método alfabético baseado no sistema Braille tradicional de leitura e escrita adaptado para surdocego que interpreta os pontos Braille através do tato.
Alfabeto datilológico			Sistema manual de letras do alfabeto que se formam palma da mão do surdocego.
Língua de sinais em campo reduzido			Trata-se de línguas de sinais para surdocegos com surdez profunda e baixa visão. Nesse caso, o comunicador precisa estar de frente, e se adequar o espaço de sinalização ao campo visual do surdocego.
Tadoma			Comunicação em que o surdocego coloca uma das mãos no rosto (maxilar, boca, bochecha) e pescoço do falante para sentir a vibração da voz e assim conseguir interpretar.
Placas alfabéticas			Fabricadas em plástico sólido, as letras e os números são representados em alto relevo. Alguns modelos tem cores contrastantes para auxiliar pessoas com baixa visão e outros são para pessoas surdocegas que pelo seu tato, tocam com o dedo de outra pessoa estabelecendo uma comunicação.
Placas alfabéticas em Braille			Semelhante a anterior, sendo que as letras e números são em Braille e assim a pessoa surdocega percebe a mensagem explorando pelo tato os pontos referentes.
Fala ampliada			Sistema feito para surdocego que usa aparelho de amplificação sonora (AASI). A comunicação é feita por meio da língua oral, ao pé do ouvido e num volume de som mais alto.
Escrita ampliada			Com aumento no tamanho das letras e no contraste, evidenciando a relação palavra/fundo, para surdocegos com baixa visão.

Fonte: Síndrome de Usher Brasil

Além dessas formas de comunicação, você sabia que os surdocegos também podem ter acesso à internet através do computador? Você pode estar se perguntando: – Mas como uma pessoa que talvez nem têm resíduos visuais ou auditivos consegue utilizar o computador? Existe uma tecnologia chamada Linha Braille, ou Display Braille, que é um hardware que exibe dinamicamente em Braille a informação da tela. Pode-se, desse modo, definir Display Braille como um dispositivo de saída tátil para visualização das letras no sistema Braille, ou seja, esse dispositivo é útil para a pessoa surdocega, que pode superar a ausência ou dificuldade de audição e visão através do tato. Infelizmente, é pouco usado no Brasil devido ao seu altíssimo custo, sendo que os mais simples e baratos ultrapassam os cinco mil dólares.

Quando encontramos, por acaso, uma pessoa com deficiência (auditiva, visual, física, intelectual ou mental) necessitando de algum auxílio, a primeira atitude é sempre perguntar: – Como posso ajudar? Essa pergunta se faz necessário porque dependendo do tipo da deficiência, existem regras específicas para ajudá-la. Para que possamos ser mais assertivos ao oferecer ajuda a um surdocego, segue abaixo algumas dicas importantes que devemos saber. São elas:

Item	Descrição
1.	Ao aproximar-se de um surdocego, deixe que ele perceba sua presença com um simples toque.
2.	Qualquer que seja o meio de comunicação adotado, faça-o gentilmente.
3.	Combine com ele um sinal para que ele o identifique.
4.	Aprenda e use qualquer que seja o método de comunicação que ele saiba. Se houver um método, conheça-o, mesmo que elementar.
5.	Se houver um método mais adequado que lhe possa ser útil, ajude-o a aprender.
6.	Tenha a certeza de que ele o percebe, e que você também o está percebendo.
7.	Para os que têm resíduos auditivos é importante encorajá-los a usar a fala se conseguirem, mesmo que eles saibam apenas algumas palavras.
8.	Se houver outras pessoas presentes, avise-o quando for apropriado para ele falar.
9.	Avise-o sempre do que o rodeia.
10.	Informe-o sempre de quando você vai sair, mesmo que seja por um curto espaço de tempo. Assegure-se que ele fique confortável e em segurança. Se não estiver, vai precisar de algo para se apoiar durante a sua ausência. Coloque a mão dele no que servirá de apoio. Nunca o deixe sozinho em um ambiente que não lhe seja familiar.
11.	Mantenha-se próximo dele para que ele perceba sua presença.
12.	Ao andar deixe-o apoiar-se no seu braço, nunca o empurre à sua frente.
13.	Utilize sinais simples para avisá-lo da presença de escadas, uma porta ou um carro.
14.	Um surdocego que esteja se apoiando no seu braço, perceberá qualquer mudança do seu andar.
15.	Seja cordial, exerça sua consideração e senso comum.
16.	Escreva na palma da mão do surdocego.
17.	Qualquer pessoa que saiba escrever letras maiúsculas pode fazê-lo na mão do indivíduo surdocego, além de traços, setas, números, para indicar a direção, e do número de pancadas na mão, que podem indicar quantidades.
18.	Escreva só na área da palma da mão e não tente juntar as letras. Quando quiser passar a escrever números, faça um ponto com o indicador na base da palma de sua mão, isso lhe indicará que dali em diante virá um número.

Fonte: Blog Surdocegueira

Menos barreiras, por favor…

É necessário alertar que o pior problema dos surdocegos é a falta de motivação, principalmente dos surdos, em se comunicar com os que também têm problemas de visão.

Rebecca Atkinson, jornalista britânica que tem a síndrome de Usher, em entrevista à BBC News, declara que “os surdos sabem muito bem como é ser tratado com indulgência por pessoas que não têm problema de audição mas, muitas vezes, é exatamente esse tratamento que os surdocegos recebem dos surdos. Uma cruel ironia!”

Segundo a jornalista, há maneiras para que os surdos se comuniquem com os surdocegos de modo mais fácil, sugerindo, por exemplo, conversar em lugares iluminados, assim como falar a uma distância mais próxima para que os surdocegos possam ver, tanto o rosto (e ler os lábios) como as mãos (para ver os sinais). É uma comunicação que precisa de tempo, paciência e compreensão!!!

De acordo com William Mager, produtor da série da BBC “See Hear”, muitos surdocegos que sofrem com essa doença contam que nem tudo é complicado e que a vida pode ser feliz e com amigos, mas que seria bem mais fácil se as barreiras de comunicação não fossem tão grandes. Ele cita, por exemplo, o caso do surdocego Des Matterson que percebeu uma certa hostilidade dos amigos surdos por ele estar perdendo a visão, sendo que muitos deles nem se esforçam mais para conversar com ele.

Desse modo, podemos verificar que a inclusão do surdocego algo tão simples, necessitando maior envolvimento e comprometimento, não só da sociedade mas principalmente dos familiares e amigos. Os surdocegos querem e precisam de mais acesso à comunicação dentro do contexto em que vivem pois, como desabafa a surdocega Molly Watt à BBC News: “Todo mundo quer conversar. Ninguém quer ser deixado de lado, excluído.”

Assim, para que eles não se sintam isolados, é importante a participação em organizações como, por exemplo, comunidades de surdocegos, no sentido de buscar a conscientização e discussão das melhorias na educação, na saúde e na acessibilidade necessária para uma plena inclusão na sociedade.

Agora que já sabemos um pouco mais sobre a surdocegueira, vamos quebrar as barreiras que os surdocegos enfrentam no dia a dia e apoiá-los, compartilhando e divulgando informações, tanto nas redes sociais como no grupo de amigos e familiares. Desta forma, estaremos fazendo a nossa parte e contribuindo para um mundo mais justo e humano!

~ Bia e Dani ~

Surdocegueira: surdo e cego ao mesmo tempo

Publicado em 29 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

A visão é essencial para os surdos, principalmente quando eles querem conversar com outras pessoas. Assim, muitos deles usam a língua de sinais e a leitura labial para se comunicarem. Por serem aguçadamente visuais, ver uma pessoa surda com um guia-intérprete ou andando com uma bengala é a materialização daquilo que mais temem: a surdocegueira!!!

Mas… O que é Surdocegueira?

A surdocegueira, também chamada de “perda sensorial dupla” ou “comprometimento multissensorial” é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual.

Assim, é importante esclarecer que “ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo”, mas se ambos os sentidos são reduzidos, tendem a causar dificuldades na vida da pessoa, afetando significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa dupla perda sensorial.

Segundo o portal da Síndrome de Usher Brasil, embora a surdocegueira e a deficiência visual e/ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um importante exemplo em relação ao contexto escolar é que, sendo o surdocego um indivíduo com deficiência multissensorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do aluno cego e/ou surdo e, portanto, as estratégias para obter resultados também são diferenciadas.

Desse modo, o aluno surdocego precisa de apoio especializado para atender às suas necessidades educacionais, além daquelas que são fornecidas a alunos com perda visual e auditiva. Com esse apoio, o aluno pode se beneficiar de programas escolares e comunitários integrados.

TIPOS E CLASSIFICAÇÃO DE SURDOCEGUEIRA

Conforme exposto no portal da Síndrome de Usher Brasil os tipos podem ser:

Cegueira congênita e surdez adquirida
Surdez congênita e cegueira adquirida
Cegueira e surdez congênita
Cegueira e surdez adquirida
Baixa visão com surdez congênita
Baixa visão com surdez adquirida

Segundo o portal, sob contexto educacional a surdocegueira é classificada como:

Surdocegueira congênita: É a condição daquele indivíduo que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira em tenra idade, antes da aquisição de uma língua.

Surdocegueira adquirida: É a condição daquela pessoa que ficou surdocega após a aquisição de uma língua, seja esta oral ou sinalizada.

SURDOCEGUEIRA CONGÊNITA

A surdocegueira congênita ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência visual e auditiva. Dependendo do nível de perda auditiva ou visual e de outros fatores, como outras deficiências, pode afetar bastante as habilidades de comunicação e os cuidados básicos.

Embora seja desconhecida a causa da maioria das deficiências de origem congênita, sabe-se que existem determinados fatores genéticos e ambientais que aumentam o risco da surdocegueira.

Alguns desses riscos são evitáveis e, portanto, o pré-natal é estritamente necessário para a prática de vida saudável. Já em outros fatores, muitos defeitos congênitos são causados por anomalias cromossômicas ou mutações genéticas na criança e, neste caso, a avaliação deverá contar sempre com apoio de profissional especializado e com aconselhamento genético.

Para as mulheres, a maior probabilidade de terem filhos surdocegos congênitos são:

Fatores de risco associados ao nascimento: desnutrição, obesidade, diabete, entre outros. Todos ligados, principalmente, à falta de acompanhamento pré-natal;
Prematuridade (nascimento antes das 37 semanas de gravidez);
Idade avançada ou precoce da mãe;
Problemas associados ao trabalho do parto, como por exemplo, atraso do nascimento da criança, posição e apresentação anormal do feto (o feto está em uma posição que não é a mais segura para o parto), nascimentos múltiplos (gêmeos, trigêmeos…), etc.;
Infecção durante a gravidez, como rubéola, catapora, toxoplasmose, citomegalovírus (CMV), vírus Zika entre outros;
Infecções por doenças sexualmente transmissíveis;
Síndrome alcoólica fetal causados pelo consumo de álcool na gravidez;
Consumo de drogas, alguns medicamentos e exposição de radiação durante a gravidez;
Condições genéticas como por exemplo, síndrome de CHARGE.

Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita

Crianças surdocegas podem ter olhos e ouvidos parecidos com os de todos os outros. Muitas vezes, o comportamento ou a maneira como ela usa a audição e a visão é que revelam o diagnóstico.

Os bebês surdocegos NÃO conseguem:

Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;
Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;
Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;
Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: Entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso ficar atento.

Esses bebês também podem:

Dormir bastante;
Chorar só um pouquinho;
Balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou cutucar os olhos.

SURDOCEGUEIRA ADQUIRIDA

É um termo usado quando uma pessoa tem perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega a qualquer momento por doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.

Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. Sendo assim, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perde parte ou todo o outro sentido posteriormente.

A surdocegueira adquirida afeta mais comumente aos idosos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas.

Nos idosos, ela pode se desenvolver gradualmente e a própria pessoa, no início, pode não perceber que sua visão e/ou audição estão piorando.

Os problemas que podem contribuir para surdocegueira adquirida incluem:

Perda auditiva relacionada à idade;
Problemas oculares associados ao avanço do tempo, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;
Retinopatia diabética: uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por altos níveis de açúcar no sangue;
Danos no cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral (AVC) ou traumatismo craniano grave.
Doenças genéticas (síndrome de Usher, Síndrome de Alport, Síndrome de Stickler, Doença de Norrie, etc)

Observação:

O conceito surdocegueira de origem genética nem sempre é aplicado logo no início da infância, como é o caso, por exemplo, da Síndrome de Usher, porque os sintomas da perda visual somam-se aos auditivos somente quando aparecem ao longo da vida das pessoas. Portanto, a Usher é classificada como surdocegueira adquirida.

Características iniciais de indivíduo surdocego adquirido são:

Necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio;
Dificuldade em acompanhar uma conversa;
Necessidade de que os outros falem alto, lenta e claramente;
Necessidade de segurar livros muito próximo dos olhos ou sentar-se perto da televisão;
Dificuldade em enxergar em locais escuros ou de muita luminosidade;
Dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

Posto isso, onde acabamos de ver a classificação muito bem detalhada da surdocegueira congênita e adquirida que consta no portal da Síndrome de Usher Brasil, cuja revisão do texto foi feita por Telma Nunes de Luna, é preciso ressaltar que apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida em suas necessidades comunicacionais. Saber da trajetória das pessoas com esta condição e os inúmeros desafios que elas enfrentam, causa espanto e, ao mesmo tempo, admiração.

Como este é um tema que merece ser melhor apreciado e divulgado, no próximo post falaremos sobre as formas de comunicação, como ajudar e como é a comunidade de surdocegos. Aguardem!!!

~ Bia e Dani ~

Afinal de contas, o que é Síndrome de Usher?

Publicado em 29 de setembro de 2022 por Bia Akemi

No post anterior, falei que a Dani é portadora de Síndrome de Usher mas como não dei explicações sobre essa doença, hoje vou colocar, na íntegra, uma das páginas do portal da Síndrome de Usher Brasil, voltado para pessoas com Síndrome de Usher e a seus familiares, profissionais e amigos, ok?

Segundo o portal, a Síndrome de Usher é uma doença hereditária caracterizada pela perda parcial ou total da audição e diminuição progressiva da visão. Portanto, pessoas com Usher são também conhecidas como surdocegas.

Nesta síndrome, os problemas auditivos são resultados de uma mutação genética que afeta as células nervosas da cóclea, órgão do ouvido interno que também é responsável pelo equilíbrio.

A diminuição gradativa da visão é causada por uma doença que afeta a retina chamada retinose pigmentar (RP). Umas das características iniciais da retinose é a cegueira noturna e com o tempo perde-se a visão periférica (lateral). Conforme a retinose progride, o campo visual se estreita e apenas a visão central permanece, conhecida como visão de túnel.

Qual é a causa?

A síndrome de Usher está relacionada a herança genética, sendo transmitida de pais para filhos. Se ambos os pais tiverem este gene, a chance de ter um filho com Usher é de 1 em 4 a cada gravidez.

Os pesquisadores acreditam que existem cerca de 15 genes que podem causar esta síndrome.

Quais são as características da Síndrome de Usher?

As características da Usher se diferenciam de pessoa para pessoa afetada: existem 3 tipos de Síndrome de Usher que distinguem-se pela gravidade da perda auditiva, pela presença ou ausência de problemas de equilíbrio e pela idade em que os sintomas da retinose pigmentar aparecem. Os tipos são divididos em subtipos com base em sua causa genética.

Para saber mais sobre os tipos e subtipos da Síndrome de Usher clique aqui.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é feito pelo médico por meio de exames clínicos e testes. O teste da orelhinha, por exemplo, ajuda muito a detectar precocemente a surdez.

Se constatado a surdez, dependendo da gravidade da perda da audição da criança, os testes genéticos poderão fornecer mais detalhes, apesar de não ser comum a indicação deste exame. Se os resultados indicarem genes da Usher, o médico poderá solicitar exames de equilíbrio e de visão.

Muitas vezes os estágios iniciais da progressão são despercebidos e também são confundidos com outras doenças, e por isto muitos têm o diagnóstico tardio.

Qual é a incidência da Síndrome de Usher no mundo?

Apesar de ser considerada uma doença rara, a síndrome é a maior causa de surdocegueira no mundo. A frequência é estimada de três a dez em 100.000 pessoas em todo o mundo. Ela afeta pessoas de todas as origens étnicas.

Apesar da incidência exata da síndrome de Usher ter sido difícil de determinar, foram encontrados números mais altos do que a média entre os judeus asquenazita, alemães de Berlim, população do norte da Suécia e Finlândia, nos Países Baixos e Bélgica, franceses da costa do Atlântico, canadenses de origem francesa, americanos de Louisiana, argentinos de ascendência espanhola e africanos nigerianos.

Existe tratamento?

Embora os pesquisadores estejam trabalhando em terapias genéticas e testes científicos para reparar ou reverter a perda de visão, no momento, não há cura.

Existem alternativas terapêuticas para atenuar os efeitos da síndrome de Usher que são:

Para a audição:

Para a surdez desde a leve a moderada, há a indicação de uso de aparelhos auditivos. E para perda profunda da audição há possibilidade de usar aparelhos auditivos mais potentes ou em último caso, implante coclear.
Nos primeiros anos de vida, a criança também pode se beneficiar com treinamento de habilidades de comunicação, como por exemplo a leitura labial com fonoaudiólogo.

Para o equilíbrio:

Terapia física e/ou ocupacional pode ajudar a ter controle do equilíbrio.

Para os olhos:

No caso da retinose podem aparecer problemas associados, como catarata e edema macular que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo.
Os óculos de sol polarizados, podem ajudar em locais ensolarados ou com muita luminosidade;
Aprender a usar dispositivos e técnicas para baixa visão como software de leitura de tela para usar no computador.

Mais alternativas:

Fazer curso de orientação e mobilidade, como uso de bengala (branca e vermelha que simboliza a surdocegueira) ou ter um cão-guia, aprender Braile, Libras Tátil etc. para ter vida independente.
Há evidências preliminares de que fatores ambientais e dietéticos podem aumentar a longevidade da visão utilizável. Portanto, muitas pessoas com retinose pigmentar podem ter alguma visão central durante toda a vida. Para isto as sugestões são: exercícios físicos, dieta alimentar rica em vitamina A, B, C, luteína e ômega-3 e ter também bem-estar pessoal, sem estresse.

Ter Usher…

É importante saber que as pessoas com Usher podem estudar até as mais altas graduações acadêmicas, ter um bom emprego, ter seu próprio imóvel, casar e ter filhos. A Usher não vai impedi-los de ter aventuras como viajar pelo mundo, esquiar ou fazer um “bungee jump”…

É importante que as pessoas com Usher estejam preparadas e se adaptem às novas mudanças que estão por vir. Apesar de não existir a cura, é preciso enfrentar os desafios, aceitar a Usher e… ter esperança!

Essas são as principais informações sobre a Síndrome de Usher que constam no portal.

Vale destacar que, para quem não escuta, a visão é extremamente importante. Assim, tentem imaginar o que pode acontecer quando, além de surda, uma pessoa começa a ficar cega! No próximo post vamos explorar um pouco mais sobre esse assunto e falarmos sobre a Surdocegueira e os desafios que enfrentam os surdocegos na luta pela acessibilidade e inclusão social.

~ Bia e Dani ~

Meio litro de lágrimas

Publicado em 28 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Provavelmente este seja um dos posts mais emotivos pois terei que cutucar na ferida que ainda não está totalmente cicatrizada e que continua incrustada no fundo de minha alma. Mas, enquanto me aqueço psicologicamente para expor a “dor” que me acompanha, vou contar uma história que tem tudo a ver com o título deste post.

Em 2005 estreou no Japão a minissérie 1 Litro de Lágrimas – 1 Litre no Namida (1リットルの涙 Ichi Rittoru no Namida) – baseada na história real de Aya Kito, diagnosticada com degeneração espinocerebelar quando tinha 15 anos de idade. Essa doença faz com que a pessoa perca gradualmente o controle sobre seu corpo, mantendo toda a capacidade mental. Extremamente abalada ao descobrir essa doença degenerativa, ela começou a escrever no seu diário, não apenas o que fazia, mas também como se sentia em relação às dificuldades pelas quais passava dia após dia.

Inicialmente, o objetivo era narrar as impressões sobre como a doença estava afetando sua vida diária. Porém, à medida que a doença progredia, o diário se tornou a sua fonte de inspiração para descrever as intensas lutas pessoais pelas quais ela estava passando, para tentar sobreviver à doença.No estágio final, Aya não podia mais comer, andar ou conversar. Seu diário tornou-se um best seller intitulado Um Diário de Lágrimas, sendo que dois anos após a publicação, ela faleceu aos 25 anos de idade. Devido à grande repercussão, o livro transformou-se, posteriormente, num seriado de muito sucesso no Japão.

Primeiro episódio da minissérie 1 Litro de Lágrimas – Legendado em português

Assisti esse drama e realmente é “de cortar o coração” ver tanto sofrimento. Na medida do possível, evito assistir filmes tristes, mas como se tratava de um enredo acerca da deficiência física, decidi assistir e não tem como não chorar, pois a história é muito comovente e nos leva a derramar, metaforicamente, um litro de lágrimas.

Mas o que tem a ver essa história com este post? Vamos, então, à nossa história…

Numa bela manhã do mês de dezembro de 2016, a Dani foi na academia e, por não ter visto uma barra de ferro, bateu a cabeça ocasionando um corte profundo na testa. Foi prontamente socorrida, e o corte foi habilmente suturado pelo médico.

Até aí tudo bem, pois foi um acidente em que ela se feriu, recebendo assistência médica. O que me deixou intrigada e com a “pulga atrás da orelha” foi ela não ter visto a barra de ferro. Como na época estávamos morando juntas, eu já vinha percebendo que ela estava esbarrando em móveis e “rasgando” os braços nas maçanetas das portas. Vira e mexe tropeçava e estava sempre com hematomas nas pernas. Até mesmo o Billy, nosso cachorrinho, ao perceber que ela estava caminhando em sua direção, rapidamente dava passagem, como se já soubesse que ela não estava mais conseguindo enxergar por onde estivesse pisando.

Fiquei muito preocupada e aconselhei que procurasse um oftalmologista pois “desejava” que fosse apenas um ajuste a ser feito no seu exame de rotina. O oftalmologista acabou por encaminhá-la para um especialista de retina e após vários exames, o que nós mais temíamos e o que nós não queríamos, em hipótese alguma escutar, tivemos que escutar: portadora da Síndrome de Usher!!!

Até hoje, essa palavra soa como uma lança no meu peito e saber que a Dani tem uma doença degenerativa que poderia levá-la à perda da visão, foi demais para mim. Desestruturei-me completamente!!! Já havia superado o fato dela ter nascido surda e depois de anos e anos batalhando para que ela tivesse um “lugar ao sol”, não achava justo o destino ter, novamente, me pregado uma peça.

O sofrimento, desta vez, foi muito maior porque da primeira vez a Dani era praticamente um bebê e nem tinha noção de que era surda. Desta vez, ela já era adulta e ao saber do diagnóstico, ficou transtornada, tendo muitas dificuldades em “digerir” a realidade que se apresentava à sua frente. Chorou dias e dias, como nunca havia chorado na vida e, no desespero, chegou até mesmo a questionar se havia algum sentido em continuar “respirando” neste planeta.

Mesmo em frangalhos e com enorme sentimento de culpa, pois a causa dessa doença é a incompatibilidade dos genes dos pais, tive que me manter firme e me controlar emocionalmente pois a Dani, mais do que eu, precisava de apoio, de carinho e do “colo” da mãe naqueles dias tão obscuros de nossas vidas. Para que ela não percebesse minha fragilidade e os destroços não desabassem de vez sobre nossas cabeças, “mergulhava” minha angústia no travesseiro e desatava a chorar copiosamente, derramando outro tanto de lágrimas e mais lágrimas.

Após os estragos emocionais e psicológicos causados por esse “terremoto”, ainda estamos reconstruindo nossas vidas, alicerçadas em propósitos que ressignificam o sentido da nossa existência. Cinco anos se passaram e a Dani, além de ter a cegueira noturna, perdeu a visão periférica (lateral), mas isso não a impediu de ir à luta para conquistar o título de doutora em Linguística. É professora de Libras numa conceituada Universidade Federal e ganhou, no ano passado, um prêmio literário com a produção do seu livro infantil “O Extraordinário Mundo de Miki“, especialmente dedicado às crianças surdas. É autora do blog Escrita de Sinais, cujo objetivo é divulgar que a língua de sinais (Libras) tem a sua própria escrita, o sistema SignWriting. Foi abençoada com a chegada do Léo, que dá um novo sentido à sua vida.

Assim, sabendo que o futuro é incerto e o quanto é essencial viver intensamente o presente, procurando “fazer o bem, não importa a quem”, decidimos dar um fim às lágrimas, pois não temos mais tempo para chorar. A terceira lei de Newton afirma que toda ação corresponde a uma reação de igual intensidade, corroborando o ensinamento divino de que ajudando o próximo, estaremos ajudando a nós mesmos. Portanto, temos uma missão a cumprir: “bora” ajudar as pessoas!

Apesar de procurarmos ver sempre o lado positivo das coisas, não temos como “tapar o sol com a peneira”. A preocupação, a incerteza e o sentimento de culpa (no meu caso) estarão sempre presentes em nossas vidas, mas ainda assim, encontraremos pessoas que estão passando ou que passaram por situações muito mais complicadas do que as nossas. É o caso, por exemplo, da Aya Kito que, mesmo com suas capacidades mentais e sensoriais em perfeito funcionamento, teve o corpo dizimado em 10 anos.

Ao contar essa história para a Dani, ela me disse, consternada: – Não temos o direito de lamentar, pois nesse mundo tem pessoas que estão sofrendo muito mais do que a gente!!! Precisamos agradecer diariamente por tudo que temos e valorizar cada minuto de nossas vidas!!!

~ Bia e Dani ~

Filhos surdos de pais ouvintes

Publicado em 24 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Ainda durante a gravidez, os pais costumam ter muitas expectativas e sonhos a respeito do seu filho. Mas quando algo inesperado acontece, é preciso reorganizar as emoções e pensamentos, para que se possa oferecer à criança um ambiente adequado para o seu pleno desenvolvimento. A criança surda, quando nasce numa família ouvinte, já desafia seus pais a aprenderem outras formas de comunicação que se tornam necessárias para que haja um verdadeiro vínculo entre eles.

Vocês sabiam que cerca de 95% dos pais que têm filhos surdos são ouvintes?

É natural que estes pais não se encontrem mais preparados para enfrentar esta situação do que aqueles que têm filhos ditos normais. Infelizmente, a sociedade costuma cobrar conhecimentos e comportamentos muito além do que eles podem apresentar quando se deparam com a dor da perda do filho que era esperado.

Desse modo, é perceptível o sentimento de autopiedade, onde aparecem a decepção e a frustração, sendo que muitas mães sentem-se culpadas pela deficiência da criança, achando que não se cuidaram durante a gravidez. É possível aparecer a vergonha, pois o desejo dos pais quando geram um filho é que seja sua extensão e quando isso não acontece, muitas vezes se distanciam de outras pessoas.

Como o desconhecido gera o sentimento de medo, supõe-se que não haverá escolas acessíveis para o filho e que poderá ser rejeitado pela sociedade. Outro sentimento que pode acompanhar o medo é a incerteza do futuro da criança e deles próprios. Pode ocorrer, também, um período de depressão, onde se instaura um grande vazio por causa da profundidade da dor emocional.

Alguns pais poderão sufocar essa dor demonstrando alegria, na tentativa de mostrar para a família e amigos que a vida seguirá normalmente. No entanto, na maioria das vezes, é um comportamento para esconder o real sentimento que estão sentindo naquele momento. Sobre estes sentimentos que permeiam, não somente pais ouvintes de filhos surdos mas pais de filhos de quaisquer outras deficiências, o especialista em Educação Especial, Leo Buscaglia, considera que é importante que os pais se conscientizem de que esses sentimentos são naturais, e de forma alguma, são considerados anormais.

No entanto, esses sentimentos tendem a impulsionar um grande conflito que é a busca de soluções para o problema que mais os angustia: a dificuldade de se comunicar com seu filho que não ouve e não fala. Enquanto alguns pais procrastinam procurando soluções, os primeiros anos de vida da criança passam rapidamente, em detrimento de uma educação que deveria estar sendo realizada desde o momento do diagnóstico da surdez.

Todavia, muitos pais aceitam e acolhem seus filhos no menor espaço de tempo possível, buscando solucionar as dificuldades que terão que enfrentar no decorrer da caminhada, seja na inclusão de seus filhos em escolas regulares ou até mesmo no convívio com familiares e amigos. Essa conscientização possibilita maior compreensão acerca de diferentes formas de comunicação que, no caso da criança com deficiência auditiva, pode perpassar pelo aprendizado da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e pelo entendimento da cultura e identidade surda.

Dessa forma, é preciso enfatizar que a falta de comunicação vivenciada pelos familiares, é o principal obstáculo no relacionamento entre filhos surdos e pais ouvintes, sendo que a dificuldade de comunicação pode resultar em problemas emocionais e afetivos. Assim, não sendo possível essa comunicação, a criança surda precisa ser educada de maneira diferente e para isso é extremamente importante que a família, em especial os pais, se adaptem às condições linguísticas de seu filho surdo.

Segundo Bruno Rege Lopes e Monica Maria dos Santos, autores do artigo Filhos surdos, pais ouvintes: contribuição da família para a aprendizagem da língua portuguesa, “é necessário que Escola e Família deem as mãos em apoio mútuo nesta missão, que apesar de complexa, não é impossível”. Eles orientam que é fundamental que os pais ouvintes que têm filhos surdos, busquem todas as possibilidades de intervenção que julgarem necessárias, mas de maneira alguma, negligenciam a importância de permitir o acesso do filho à cultura surda.

Os autores também destacam que para que haja reciprocidade no processo de educação deste filho, é mais do que necessário que os pais aprendam a língua de sinais, pois é bem provável que a mesma frustração que os pais têm de seu filho não falar, os filhos surdos compartilham em relação aos pais que não desejam se comunicar em língua de sinais com eles.

Por conseguinte, é notório destacar que, caso a criança surda não tenha a oportunidade de apropriação da língua de sinais no tempo adequado, poderá interferir, negativamente, em seu desenvolvimento linguístico e educacional. Embora o papel da família seja estabelecido em documentos legais e de orientações específicas do Ministério da Educação e da Secretaria de Educação Especial, esclarecendo a importância da aprendizagem desta língua pelos familiares, pouca ação tem sido dirigida para esse fim, nas escolas brasileiras. Para refletir, temos esta mensagem:

Mais de 90% das crianças surdas que possuem pais ouvintes não conhecem a língua de sinais (Eleweke; Roda, 2000, apud Santos, 2009, p. 22). É um dado preocupante, pois essas crianças normalmente não têm exposição a uma língua efetiva na infância e, em decorrência dessa carência, surgem inúmeros problemas socioeducativos e psicocognitivos ao longo de sua vida. Em muitos casos, os pais não querem que seus filhos aprendam a sinalizar pela falsa ideia de que, se aprenderem a língua de sinais, não serão capazes de adquirir a fala (Emmorey, 2002; Goldin-Meadow, 2003; Mayberry; Eichen, 1991).

Como podemos ver, nem tudo que reluz é ouro, ou seja, nem tudo o que a gente acredita que é, é verdade!!! Digo isso porque, como falei no post anterior, a Dani começou a usar a prótese auditiva com 2 anos e quando estava com 8 anos, com a fala razoavelmente desenvolvida, ao querer aprender a língua de sinais, nós a respeitamos por ser a sua língua natural. Ela diz que passou a compreender melhor a língua portuguesa após o conhecimento da Libras. Apesar de fazer parte da escala mais alta da perda auditiva, que é a surdez profunda, ela é surda oralizada e por ser fluente em Libras, além do português, conseguiu aprender inglês, espanhol e o básico da língua japonesa.

~ Bia ~

Resultado da audiometria: Seu filho é surdo(a)

Publicado em 23 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

É impressionante o paradigma entre pais ouvintes que têm filhos surdos e pais surdos que têm filhos surdos ao receberem o diagnóstico que o filho é, conforme a lei de inclusão, pessoa com deficiência auditiva. Para pais surdos é natural, sentem-se plenamente felizes e é vida que segue. Qualquer que seja o grau da perda auditiva, o filho é surdo e pronto! A criança vai aprender a língua de sinais tão igual uma criança ouvinte vai adquirir a fala para se comunicar com seus pais.

No entanto, para nós, pais ouvintes que não têm a menor noção do que é ter um filho surdo, ao nos depararmos com o resultado da audiometria, diagnosticando que nosso filho tem algum grau de surdez, ficamos completamente perplexos diante desta nova situação. Pelo menos foi como eu me senti quando soube que a Dani era surda.

Não gosto de recordar, pois aquele tinha sido, até então, o dia mais triste da minha vida. Mas… voltando ao passado para falar sobre o assunto, lembro que fui inesperadamente informada pelo otorrinolaringologista, sem qualquer preparo psicológico, que a Dani tinha surdez bilateral congênita profunda, ou seja, que havia nascido praticamente surda. Ao ser “pega” de surpresa, pois eu suspeitava que tivesse apenas uma leve perda auditiva, tive a terrível sensação de que o chão estava se abrindo sob meus pés. Na saída do consultório, na tentativa de me manter em pé, pensei: antes surda do que cega! Hoje sei que tanto a deficiência auditiva como a visual tem suas particularidades e que a comparação nem tinha cabimento, mas no desespero de querer me agarrar a uma situação que se apresentasse mais caótica, naquele momento, foi o primeiro pensamento que passou pela minha cabeça.

De acordo com Teresa Ruas, especialista em desenvolvimento infantil e mestre em Educação Especial, toda família passa por um período de “luto” diante de um evento estressor, como a descoberta de uma deficiência no filho. Ela explica que “nesse momento, os mais difíceis sentimentos e sensações poderão entrar em ação até que esse luto possa dar lugar a outros sentimentos como o otimismo, a esperança, a fé, o carinho e o amor acima de qualquer coisa e, assim, aos poucos, sendo possível reconhecer, amar e aceitar qualquer condição que o filho apresenta”. Segundo a psicóloga Larissa Vendrusculo, a descoberta de uma deficiência que traz uma ideia de morte, na maioria dos casos não é real, mas simbólica: morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para essa criança”.

Naquela época não tinha internet e eu não conhecia ninguém que tivesse um filho surdo. Desse modo, não tinha referências de como seria o futuro da Dani e, por falta de informações mais concretas, tive medo e fiquei realmente insegura de como deveria encarar a vida a partir daquele momento (período de luto, como acima descrito). Após passar alguns dias me sentindo a pior criatura da face da Terra, como não adiantava chorar pelo leite derramado, tive que me recompor e buscar soluções.

Qual é a primeira atitude a ser tomada diante deste diagnóstico? Apesar do médico nos alertar que, mesmo com aparelho auditivo, a probabilidade de ouvir era inferior a 2%, decidimos reter no aproveitamento dos restos auditivos e realizar a avaliação audiológica completa, de forma que ela passou, então, por um período de teste e adaptação das próteses auditivas. Na ocasião, a Dani tinha acabado de completar 2 anos e felizmente, à medida que foi se adaptando com esse dispositivo eletrônico, assistida por uma fonoaudióloga e recebendo estímulos pedagógicos em casa, começou a balbuciar as primeiras palavrinhas.

Parei de trabalhar e uma nova etapa de aprendizagem e descobertas passaram a fazer parte do meu dia a dia. Simmmm, depois da tempestade vem a bonança!!! Quem tem um filho “especial” consegue “degustar” a felicidade, pois quando um pequeno desafio é conquistado, é como chegar ao topo de uma montanha e contemplar uma belíssima paisagem.

Sabemos, de antemão, que não é tarefa fácil criar um filho, seja ele deficiente ou não. Encaramos dilemas e preocupações mas, também, sentimos muitas alegrias que compensam tudo isso. E como é emocionante ver o sorriso de um bebê, não é mesmo? Se já nos encantamos com essa cena tão comovente, imagine o quanto é prazeroso para nós, pais de crianças com deficiência, acompanharmos cada avanço de nossos filhos. É ser agraciado todos os dias com momentos de muitas e muitas alegrias.

Sempre digo para a Dani que ela é um presente de Deus porque através da sua perseverança, me ensinou a ser resiliente, me levando a crer que “tudo vale a pena quando a alma não é pequena”, como declama Fernando Pessoa.

Nesse sentido, concordo com o escritor Augusto Cury quando diz que “ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise. Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.”

Afinal, filosoficamente falando, “aquele que nunca viu a tristeza, nunca reconhecerá a alegria.” (Khalil Gibran)

~ Bia ~

Surdo ou Deficiente Auditivo?

Publicado em 22 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Existem controvérsias sobre essa questão e talvez você já tenha visto vários termos que descrevem uma pessoa com deficiência auditiva, sendo os mais comuns: surdo e deficiente auditivo. Ambos podem ser usados, não existindo um “jeito certo” de ser surdo.

Algumas pessoas que têm dificuldade para ouvir, conseguem se comunicar oralmente com ou sem ajuda de prótese auditiva, sendo que outras utilizam apenas a língua de sinais. Alguns nascem com problemas auditivos, enquanto outros adquirem ao longo da vida. Assim, de acordo com o nível da gravidade, a surdez pode ser classificada em:

1) Surdez leve – perda auditiva de até 40 decibéis. Essa perda impede que o indivíduo perceba todos os fonemas das palavras. A voz fraca ou distante não é ouvida e geralmente esse indivíduo é considerado desatento, solicitando, frequentemente, a repetição daquilo que lhe falam. Essa perda auditiva não impede a aquisição normal da língua oral, mas poderá ser a causa de algum problema articulatório na leitura e/ou na escrita.

2) Surdez moderada – perda auditiva entre 40 e 70 decibéis. Esse indivíduo tem maior dificuldade de discriminação auditiva em ambientes ruidosos. Costuma ser frequente o atraso de linguagem em criança com essa perda auditiva havendo, em alguns casos, problemas linguísticos. Em geral, ela consegue identificar as palavras mais significativas, tendo dificuldade em compreender certos termos de relação e/ou formas gramaticais complexas. Sua compreensão verbal está intimamente ligada à sua percepção visual.

3) Surdez severa – perda auditiva entre 70 e 90 decibéis. Neste tipo de perda é possível o indivíduo identificar alguns ruídos familiares, percebendo apenas a voz forte. A criança com essa perda pode chegar até a idade de quatro ou cinco anos sem aprender a falar. Se a família estiver bem orientada, poderá adquirir linguagem oral. No entanto, a compreensão verbal vai depender de sua aptidão para utilizar a percepção visual, observando o contexto das situações.

4) Surdez profunda – perda auditiva superior a 90 decibéis. A gravidade dessa perda pode impossibilitar o indivíduo das informações auditivas necessárias para perceber e identificar a voz humana, impedindo-o de adquirir a língua oral. Um bebê que nasce surdo balbucia tão igual um bebê cuja audição seja normal, mas suas emissões começam a desaparecer à medida que não tem acesso à estimulação auditiva externa, fator de máxima importância para a aquisição da linguagem oral. Assim, em raríssimos casos, adquire a fala como instrumento de comunicação uma vez que, não a percebendo, não possui um modelo para dirigir suas emissões. Esse indivíduo tende a ter pleno desenvolvimento linguístico por meio da língua de sinais.

Diversas doenças e fatores circunstanciais podem causar a perda de audição, sendo que as causas congênitas são aquelas que resultam no momento ou logo após o nascimento. Pode ser causado por fatores genéticos, por doenças durante a gravidez (rubéola, sífilis, infecções e uso de determinados medicamentos como diurético, anti maláricos e citotóxicos) e durante o parto (asfixia no momento do nascimento e icterícia grave durante o período neonatal). As causas adquiridas são aquelas que resultam de doenças e circunstâncias que podem levar à perda auditiva em qualquer momento da vida, incluindo infecções crônicas no ouvido, doenças infecciosas, como sarampo, meningite e caxumba, uso de medicamentos ototóxicos, lesão na cabeça ou ouvido, exposição ao ruído excessivo, envelhecimento, excesso de cera ou corpos estranhos no canal auditivo, entre outros.

Desse modo, do ponto de vista médico, a principal diferença entre surdez e deficiência auditiva está na intensidade da perda auditiva. Para facilitar a compreensão, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), os indivíduos com perda auditiva que varia de leve a grave, podem ser classificados como deficientes auditivos. Geralmente, essas pessoas se comunicam pela linguagem oral e podem fazer uso de aparelhos auditivos, implantes cocleares e outros dispositivos. Por outro lado, a surdez é definida como a perda severa ou profunda da capacidade de ouvir em um ou ambos os ouvidos. Geralmente, um indivíduo surdo que tem esse grau de perda auditiva, costuma se apropriar da língua de sinais para se comunicar.

No entanto, o aspecto cultural é muito diferente da definição médica e não pode ser negligenciado. Nesse sentido, ser surdo ou ser deficiente auditivo não está relacionado com o grau da sua perda auditiva, e sim com a maneira como ele se reconhece.

Muitos surdos e pesquisadores consideram que o termo surdo identifica o indivíduo que percebe o mundo por meio de experiências visuais e opta por utilizar a língua de sinais, valorizando a cultura e a comunidade surda. Por outro lado, pessoas com deficiência auditiva que são oralizadas e não se identificam com a cultura dos surdos, são vistas como deficientes auditivas.

Entretanto, não há uma definição única para dizer se alguém é surdo ou deficiente auditivo. Perante a Lei nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão, alinhada com os conceitos internacionais), usa-se pessoa com deficiência auditiva para TODOS OS SURDOS e ser surdo ou deficiente auditivo é uma questão de escolha. É preciso respeitar a percepção pessoal de cada um e a forma como ele se define e está inserido na comunidade onde vive.

O mais importante nesta história toda é que a proximidade entre surdos sinalizantes e surdos oralizados fortalece a luta por acessibilidade para todos que têm, na verdade, a mesma deficiência. Como exemplo, temos a galera da Dani que é bem diversificada, tanto de surdos sinalizantes como de surdos oralizados, sejam eles implantados ou não, e até mesmo de surdos casados com ouvintes, que estão sempre se reunindo e, juntos e misturados, “curtem” a vida numa boa, cada um respeitando o espaço do outro e vice-versa. É uma turminha de surdos que, literalmente, estão sempre de bem com a vida!!! Vale a pena conhecê-los e, dentro em breve, farei um post sobre eles.

~ Bia ~

Setembro Verde: desafios das pessoas com deficiência

Publicado em 21 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Como vimos nos posts anteriores, no mês de setembro temos a campanha Setembro Amarelo que tem por objetivo prevenir e conscientizar a população sobre o suicídio e temos também a campanha Setembro Azul que é dedicada à visibilidade da comunidade surda. Entretanto, além dessas duas campanhas, não podemos deixar de citar o Setembro Verde, onde mais três campanhas são lembradas pela mesma cor: inclusão das pessoas com deficiência, importância sobre a doação de órgãos e prevenção ao câncer do intestino. Apesar dessas duas últimas campanhas de saúde serem relevantes, nesse post irei falar especificamente da campanha Setembro Verde dedicada à inclusão social de pessoas com deficiência (PcD).

Como surgiu o Setembro Verde?

Setembro foi o mês escolhido porque no dia 21 de setembro comemora-se o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Essa data foi instituída em sincronia com o Dia da Árvore, representando o nascimento das reivindicações de cidadania e participação em igualdade de condições, sendo que o verde foi a cor escolhida por ser o símbolo da esperança, visto que o objetivo da campanha é justamente fazer com que as pessoas com deficiência não percam a esperança de que dias melhores virão no que diz respeito à sua convivência na sociedade.

O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído por movimentos sociais em 1982, visando promover e debater a inclusão social, sendo que a Campanha Setembro Verde foi promulgada em 2015 pela Federação das Apaes do Estado de São Paulo – FEAPAES-SP, em parceria com a Apae de Valinhos (SP), no intuito de tornar o mês de setembro referência na luta pelos direitos e inclusão social da pessoa com deficiência. No mesmo ano (2015) foi instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.

Segundo o Art. 2º da Lei Brasileira de Inclusão:

“Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”

A Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), divulgada no dia 26/08/2021 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), revela que havia no Brasil, em 2019, 17,3 milhões de pessoas com alguma deficiência (8,4% da população em geral). Cerca de 3% tinham deficiência visual; 1% apresentavam deficiência auditiva e 1% tinham deficiência mental. Cerca de 3% apresentavam deficiência física dos membros inferiores e outros 2% dos membros superiores.

Diante desses dados, ainda há muito a ser conquistado, no sentido de ampliar práticas efetivas dentro da sociedade. Desse modo, a campanha Setembro Verde ajuda a dar maior visibilidade para todos os tipos de dificuldades enfrentadas no dia a dia, seja através da mobilidade, da saúde e até mesmo da educação, conscientizando a população de que um mundo melhor é um mundo mais inclusivo.

Como eu posso contribuir para um mundo mais inclusivo?

Para que se possa alcançar uma sociedade mais inclusiva, é necessário fazer um trabalho em conjunto e todas as pessoas estão convidadas a fazer parte dessa causa tão importante. E fazer isso pode ser muito simples, sabia?

Existem várias maneiras de ajudar e uma delas é realizando doações ou participando de eventos beneficentes em instituições que oferecem atendimento especializado. A Apae, por exemplo, é uma instituição que tem a missão de promover e articular ações que permitam às pessoas com deficiência intelectual e múltipla terem seus direitos assegurados, além de promover apoio às famílias e atuar para manter a inclusão nos espaços. Essa instituição, assim como tantas outras, também trabalham de forma articulada nas áreas da educação, saúde e assistência social.

Não são poucos os desafios das Pessoas com Deficiência no Brasil. A inserção no mercado de trabalho ou até mesmo a locomoção, opções de lojas e serviços especializados, tudo depende de um maior nível de conscientização da sociedade. Que tal celebrarmos o Setembro Verde apoiando essa campanha? Afinal, num movimento voltado para a inclusão, ninguém pode ficar de fora, não é mesmo?

~ Bia ~

Setembro Azul: mês de lutas e conquistas da comunidade surda

Publicado em 21 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Setembro é um mês histórico para a comunidade surda, a começar pelo dia 23, oficialmente declarado pela Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Mundial da Língua de Sinais, em comemoração à data da criação, em 1951, da World Federation of the Deaf (WFD), organização de defesa de direitos que visa a preservação da língua de sinais e da cultura das pessoas surdas, estando presente em mais de 100 países.

A data era, anteriormente, comemorada no dia 10 de setembro em razão de um fatídico evento ocorrido na Itália. No Congresso de Milão que, na verdade, foi a primeira conferência internacional de educadores de surdos, realizada entre 06 e 11 de setembro de 1880, o uso de línguas de sinais no mundo foi “absurdamente” proibido. Isso mesmo! Difícil acreditar mas naquele sinistro evento determinou-se que as línguas de sinais seriam um retrocesso na evolução da linguagem e que a oralização era a forma mais adequada à comunicação de surdos.

Foi o período mais obscuro da história dos surdos mas com o passar dos tempos, o oralismo foi enfraquecendo diante de novas propostas reconhecendo a língua de sinais como a língua natural dos surdos. O tempo passou e conseguimos, enfim, a vitória de comemorarmos no dia 26 de setembro, o Dia Nacional do Surdo no Brasil. A data foi oficializada pelo decreto de lei nº 11.796 em 29 de outubro de 2008 sendo que, anualmente, a Comunidade Surda celebra, com muito entusiasmo, a conquista pela inclusão dos surdos na sociedade.

Apesar do avanço de muitas conquistas como o reconhecimento da Libras como meio legal de comunicação e expressão, obrigatoriedade do ensino de Libras na formação de professores, obrigação do ensino bilíngue para crianças com deficiência auditiva e a obrigatoriedade da presença de um intérprete de Libras nos órgãos públicos, a luta continua pois ainda há muito a se fazer para garantir o respeito e os direitos dos surdos no Brasil.

Por que dia 26 de setembro foi a data escolhida para ser a data comemorativa dos surdos no Brasil?

Porque foi a data (26 de setembro de 1857) em que o Imperador Dom Pedro II fundou, no Rio de Janeiro, a primeira escola de surdos no Brasil, atualmente conhecida como Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES) que segue em plena atividade como escola bilíngue de surdos. Na época, o professor francês Edouard Huet, também surdo, foi convidado a lecionar às crianças surdas a fim de integrá-las à sociedade e as aulas eram ministradas em Língua de Sinais Francesa, razão pela qual é forte a influência dessa língua na construção da Língua Brasileira de Sinais (Libras).

Acrescentando-se a essas datas, temos o Dia Internacional do Surdo que é comemorado no dia 30 de setembro ou no último domingo do mês de setembro de cada ano, cujo objetivo é relembrar a luta em prol do reconhecimento da língua de sinais ao longo dos tempos em todo o Mundo, sendo que também comemoramos no dia 30 o Dia Internacional do Tradutor e Intérprete de Línguas de Sinais, profissional que, dentre milhares de possibilidades de atuação, trabalha junto a uma minoria linguística, perpassando não só a comunicação do surdo com o mundo ouvinte, mas a estruturação do seu pensamento e a essência de seu SER.

Diante da concentração dessas datas comemorativas, setembro é realmente o mês voltado à reflexão e ao debate sobre os direitos e a luta pela inclusão das pessoas surdas na sociedade, sendo conhecida como Setembro Azul. É o mês em que a comunidade surda brasileira se empenha em manter viva a Língua de Sinais e a Cultura Surda, buscando incessantemente melhorias na educação bilíngue de surdos no Brasil.

E por que azul?

É interessante saber que a cor foi escolhida por causa de um tenebroso fato ocorrido na Segunda Guerra Mundial. Naquele irreparável conflito, todas as pessoas com deficiência – entre elas, os surdos – foram consideradas inferiores pelos nazistas e obrigadas a usar uma faixa de identificação azul, no braço, para serem, posteriormente, encaminhadas à execução.

Durante o XIII Congresso Mundial da Federação Mundial dos Surdos, ocorrido em 1999 na Austrália, foi realizada a Cerimônia da Fita Azul (Blue Ribbon Ceremony), ocasião em que o Dr. Paddy Ladd, famoso professor e pesquisador surdo usou uma fita azul no braço para simbolizar a opressão que os surdos sofreram na Segunda Guerra e a fita azul passou, então, a representar o orgulho e a resistência da comunidade surda mundial.

Setembro, como acabamos de ver, é o mês de conscientização e divulgação da cultura e da comunidade surda, mas a responsabilidade de se fazer uma sociedade mais inclusiva todos os dias, quaisquer que sejam as deficiências, quebrando barreiras de acessibilidade e lutando contra os preconceitos, é dever de todos nós, não é mesmo?

Afinal… todos têm direitos à igualdade de oportunidades, como veremos no próximo post que será sobre Setembro Verde!!!

~ Bia e Dani ~