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Mãe de gêmeos especiais

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Fonte: Metrópoles

Quando o primeiro ultrassom aponta a chegada de filhos gêmeos, certamente o universo familiar se inunda de alegria, sonhos e até mesmo, de medos. Afinal, criar um filho não é tarefa fácil, imagina o trabalho e tempo direcionados à criação e cuidados com dois ou mais bebês ao mesmo tempo? Será que tudo vem realmente em dobro? Embarcando na onda do dia mundial dos gêmeos, que é celebrado anualmente no dia 18 de março, não vou falar especificamente sobre irmãos gêmeos, mas de duas mães que tiveram filhas gêmeas e ambas, portadoras de necessidades especiais. 

Para começar, é preciso dizer que quando escrevi o post Meio litro de lágrimas, narrando como foi “impactante” descobrir que, além de uma deficiência, tivemos que “driblar” mais uma outra deficiência que apareceu na vida da Dani e que, apesar da nossa dor e do meu profundo sentimento de culpa, não poderíamos ficar chorando pelo “leite derramado”, pois existem pessoas que estão passando por situações muito mais complicadas, como o caso da Aya Kito que, diagnosticada com degeneração espinocerebelar aos 15 anos, teve que enfrentar a dura e cruel realidade de, em sã consciência, ver seu corpo sendo dizimado, até não conseguir mais comer, andar ou conversar, falecendo ao 25 anos, na ocasião acabei não comentando que também tem mães que, num misto de imensa alegria mas de muita preocupação, dão à luz não só a um, mas a dois ou até mais filhos especiais. Se, por natureza, sabemos que não é fácil criar um filho, se ele for especial, é fato que vai exigir mais cuidados. Dois filhos gêmeos especiais, então, é algo inimaginável para muita gente, não é mesmo?

Mas não é que tem gêmeos cegos, autistas, surdos, com Síndrome de Down e também com paralisia cerebral? Difícil acreditar mas tem!!! Estes dias atrás fiquei muito emocionada ao ler um artigo do blog Crianças Especiais que conta como Ayla Martins, mesmo com tantas dificuldades financeiras, mergulhou de “cabeça” num novo mundo cheio de dúvidas, medos e incertezas, ao descobrir que as suas filhas, gêmeas idênticas, Manuella e Gabriella, tinham paralisia cerebral e Síndrome de West, que é uma epilepsia de difícil controle. Apesar de aceitar e compreender que as meninas iriam precisar de infindáveis cuidados, carinho e do amor incondicional dos pais por toda a vida, muito mais do que qualquer outra criança dita “normal”, ela diz que o que mais “doeu” foi ter que lutar por acessibilidade e contra o preconceito, para dar o mínimo de dignidade possível para suas filhas.   

Porém, mesmo diante de tantas intempéries, Ayla conta que suas filhas fizeram com que ela e seu marido Tiago enxergassem a vida com outros olhos, acreditando nas coisas boas da vida e declarando, inclusive, que mesmo enfrentando tantos infortúnios, suas filhas são felizes. Apesar de não pronunciarem uma única palavra, elas conseguem transmitir coisas incríveis com seus expressivos olhos de “jabuticaba” e seus sorrisos abertos e cheios de inocência. Ela agradece a Deus todos os dias pela vida e saúde das filhas e por serem assim, exatamente como elas são, pois o que pode parecer supérfluo para algumas famílias em relação ao desenvolvimento dos filhos, para ela e seu marido, cada conquista é uma grande vitória. Lindo depoimento dessa mãe que, nadando contra a correnteza, está sempre de bem com a vida, “fazendo das tripas coração” para oferecer uma vida digna para suas princesinhas Manu e Gabi, vocês não acham?

Pois é! Mas agora vou falar de uma outra mãe que teve duas filhas gêmeas surdas e que, de certo modo, teve uma expressiva repercussão na minha vida. No post Resultado da Audiometria: seu filho é surdo (a) comentei que para nós, pais ouvintes que não têm a menor noção do que é ter um filho surdo, ao depararmos com o resultado da audiometria, diagnosticando que nosso filho tem algum grau de surdez, ficamos “sem chão” diante desta nova realidade que se apresenta à nossa frente. Na época em que ficamos sabendo que a Dani era surda, nós morávamos em São Paulo e eu me recordo claramente que quando fui passar as férias na casa dos meus pais, em Maringá, ainda no período de “luto”, como define a psicóloga Larissa Vendrusculo, enfatizando que a descoberta de uma deficiência traz uma ideia de morte não real, mas simbólica, ou seja, morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para a criança, meu pai, na tentativa de me confortar, contou-me que sua colega de trabalho havia dado à luz a trigêmeos, sendo um menino e duas meninas e que elas eram surdas. Saber que tinha uma mãe que estava numa situação duplamente “pior” que a minha, me deixou um pouquinho mais conformada mas, ainda assim, precisava de tempo para “digerir” uma nova situação na minha vida. 

Ao saber que em Maringá havia uma escola oralista (atualmente escola bilíngue) para crianças com deficiência auditiva, à procura por uma qualidade de ensino que fosse favorável à Dani, acabei voltando para a minha cidade natal e meu pai, sempre que surgia uma oportunidade, no intuito de me acalentar ou incentivar, gostava de me contar do empenho da sua colega Clélia em relação às suas duas filhas gêmeas surdas. À medida que o tempo foi passando, ao conviver com minhas filhas e observar como a Dani exigia atenção e cuidados especiais, meu pai passou a admirar ainda mais a Clélia que, assim como ele, também era professora de Matemática na Universidade Estadual de Maringá. Além de lecionar, ela tinha que dar conta, não só das duas crianças surdas, mas de outros 3 filhos pequenos, sendo um deles da mesma idade das meninas, pois como citei um pouco antes, eles eram trigêmeos. 

Não tenho muita noção de como meu pai atuou profissionalmente, pois ele era uma pessoa muito reservada e na sua discrição, não tinha o costume de falar sobre seus colegas de trabalho, abrindo uma única exceção para tecer elogios à mulher “guerreira” Clélia, que era a sua fonte inspiradora para me “elucidar” que tinha mães enfrentando “em dobro” as mesmas dificuldades que, porventura, eu tivesse que encarar. 

Dani com a Marília

Alguns anos depois, Dani conheceu a Marília e a Beatriz, as filhas gêmeas da professora Clélia. Participando, atualmente, da comunidade surda de Maringá, Dani e Marília são, por enquanto, as únicas “doutoras” surdas da cidade. Pai… talvez nem em sonho você pudesse imaginar que a sua neta Dani e a Marília dariam continuidade à tão nobre missão de ensinar que, tanto você como a professora Clélia, abraçaram incansavelmente durante décadas e mais décadas. E quem diria que um dia, lá no futuro, elas seriam amigas, hein, meu querido pai?

Professora Clélia… talvez você não saiba, mas não foram poucas as vezes que meu pai, nutrindo imensa admiração pela sua família, se inspirou na sua garra e determinação, para me dar forças na minha incessante busca por uma vida digna para a Dani. Nesta data, em que o mundo comemora o dia dos gêmeos, é com imensa emoção que presto a minha sincera homenagem às mães que, assim como você, Clélia Maria Ignatius Nogueira, Ayla Martins, Vanessa de Paiva, mãe das gêmeas Clara e Alice, portadores de síndrome de Down, Rose Barossi, mãe dos gêmeos autistas Gigi e Rafa, Fabiana Clarck, mãe adotiva dos gêmeos Raíssa e Benjamin que nasceram com paralisia cerebral e tantas outras mães, têm filhos gêmeos especiais.

Vocês realmente sabem o que é ter que, em dose dupla, mover “mundos e fundos” a que todas nós, mães de crianças especiais, nos empenhamos diariamente em prol da inclusão social e, de quebra, insistindo e persistindo pelo direito de ir e vir como cidadãos. No arbitrário “show da vida”, vocês nos contemplam com verdadeiras lições de superação e cientes de que “o essencial é invisível aos olhos”, conforme sacramentou o escritor Antoine de Saint-Exupéry, não se prendem às superficialidades, valorizando a beleza interior, que toca lá no fundo do coração. Vocês merecem, mais do que ninguém, aplausos e mais aplausos da platéia mundial. “Tiro o meu chapéu” para vocês. Parabéns!!!

~ Bia ~ 

Você já ouviu falar sobre a Síndrome de Asperger?

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Fonte: CNN Brasil

Estava procurando um tema sobre inclusão para postar este mês e, ao consultar o calendário das datas comemorativas, deparei-me com o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, que é comemorado no dia 18 de fevereiro. Como sou portadora da Síndrome de Usher (Dani), fiquei curiosa pois, leiga no assunto, não tinha conhecimento sobre essa síndrome e resolvi, então, pesquisar para ver do que se tratava. 

De acordo com a nova versão da Classificação Internacional de Doenças (CID), houve uma alteração no que, até então, é conhecido por Síndrome de Asperger, sendo agora incluso no chamado Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) que, segundo o site Drauzio Varella, “engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo”.

Assim, compreendendo o autismo na condição de espectro, é interessante sabermos que ele recebe esse nome (spectrum) porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, que vai numa gradação da mais leve à mais grave. Todas, porém, relacionadas, em menor ou maior grau, com as dificuldades de comunicação e relacionamento social.

Segundo a Associação dos Amigos do Autista (AMA), estima-se que 1 em cada 160 crianças tenha um TEA, sendo essa estimativa um valor médio, uma vez que a prevalência observada varia consideravelmente entre os diferentes estudos, como demonstra, por exemplo, o levantamento mais recente do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos Estados Unidos, onde números significativamente maiores foram registrados, indicando a prevalência de 1 caso para cada 44 crianças. A AMA também informa que, segundo estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos, a prevalência global desses transtornos parece estar aumentando e dentre as explicações possíveis para este aparente aumento da prevalência, inclui maior conscientização, expansão de critérios diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e melhor comunicação.

Como a Síndrome de Asperger varia muito de pessoa para pessoa, algumas dificuldades podem não ser reconhecidas e diagnosticadas até a idade adulta. As causas ainda não são totalmente compreendidas, existindo apenas algumas informações que levam a pensar que seja provocada por um conjunto de fatores neurobiológicos que afetam o desenvolvimento cerebral. Diferente do autismo clássico, as pessoas com Síndrome de Asperger não apresentam comprometimento intelectual e atraso cognitivo. Por isso, os primeiros sintomas e sinais podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são percebidos pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos é feita na fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção.

Porém, é preciso entendermos que os autistas, incluindo aqueles com Síndrome de Asperger, têm dificuldade em interpretar a linguagem verbal e as sutilezas da linguagem não verbal como gestos ou tom de voz, não conseguindo compreender quando as pessoas utilizam uma determinada palavra com segunda interpretação. Por exemplo, quando alguém utiliza a expressão “aquela mulher é uma gata”, para eles é muito difícil compreender que gata, nesse contexto, significa beleza e não o animal. 

Desse modo, apesar de terem boas habilidades linguísticas, os portadores da Síndrome de Asperger podem ter muitas dificuldades para entender metáforas, piadas, ironias, expressões faciais e conceitos abstratos, sendo essencial comunicarmos de forma clara e consistente, dando-lhes o tempo necessário para processar o que foi dito. Podem repetir o que a outra pessoa acabou de dizer (ecolalia) ou conversar extensamente sobre seus próprios interesses.

Eles também têm dificuldade em reconhecer ou entender os sentimentos e intenções de outras pessoas e, até mesmo, em expressar suas próprias emoções, de forma que para eles é difícil a interação no mundo social. Eles podem parecer insensíveis, podem buscar o  isolamento quando sobrecarregados por outras pessoas e se comportar  “estranhamente” ou de uma maneira considerada, por outros, como socialmente inapropriada. Alguns podem desejar interagir e fazer amigos, mas podem não ter certeza de como realizar isso, de forma que o mundo pode parecer um lugar imprevisível e confuso para pessoas com Síndrome de Asperger. 

Muitos preferem ter uma rotina diária pré-estabelecida, como por exemplo, seguir o mesmo trajeto para a escola ou trabalho e comer os mesmos alimentos todos os dias. Nesse sentido,  pode ser difícil aceitar algo diferente, uma vez que eles tenham aprendido a maneira “certa” de fazê-lo. Podem não se sentir confortáveis ​​com a ideia de mudança, mas podem lidar melhor com uma abordagem, desde que avisados com antecedência, não apresentando, como dito anteriormente, dificuldades de aprendizagem que muitos autistas têm. 

Possuem inteligência média ou acima da média e costumam ter interesses muito específicos e intensos ainda na infância, que podem mudar ao longo do tempo ou manter-se inalterados ao longo da vida, como por exemplo, o interesse por artes, música, astronomia, insetos, carros, computadores, entre tantos outros. Muitos aprofundam seu interesse a tal ponto que esse hiperfoco se transforme em uma habilidade fundamental para seu bem-estar.

Pessoas com Síndrome de Asperger também podem experimentar maior ou menor sensibilidade a sons, toques, gostos, cheiros, luz, cores, temperaturas ou dores. Por exemplo, eles podem identificar certos tipos de sons que outras pessoas ignoram ou sentir dores físicas com sons que, para eles, possam parecer insuportavelmente altos. Da mesma forma, luzes ou objetos giratórios podem deixá-los fascinados.

Como podemos observar, é mais difícil para quem tem a Síndrome de Asperger, se relacionar com outras pessoas, participar da vida familiar, escolar, social e corporativa. Pessoas “normais” parecem saber, intuitivamente, como comunicar e interagir uns com os outros, mas as pessoas com essa síndrome se questionam porque são “diferentes” e percebem que suas diferenças sociais significam que as pessoas não as entendem.

É o que relata a escritora Kenya Diehl, à CNN Brasil. Autora de três livros sobre o assunto, ela também atua como digital influencer ao falar abertamente sobre a vivência com autismo no Instagram. Na obra “Autismo é vida – Por dentro do meu cérebro autista”, ela narra a sua história de vida, as dificuldades e abusos sofridos, afirmando que as experiências negativas transformaram a forma como ela busca se inserir na sociedade: “eu entendi que eu podia me adaptar ao mundo e que eu não iria ser igual às outras pessoas. Passei a me preservar, sabendo que determinados locais não são ideais pra mim. A função sensorial pode ser prejudicada por muito barulho, por exemplo. Antes eu ia para ser igual aos outros, não faço mais coisas que me machuquem e me coloquem em risco”.

Diante do exposto, não temos como negar que o diagnóstico de TEA pode trazer angústia, não só para a família mas principalmente para o portador desse transtorno. Por isso é imprescindível que as pessoas envolvidas – pais, irmãos, parentes e amigos – conheçam as características do espectro e aprendam as técnicas que facilitem a autossuficiência e a comunicação da criança e até mesmo do adulto autista, além do relacionamento entre todos que com eles convivem. Embora as famílias possam encontrar fontes de apoio como a AMA (Associação dos Amigos dos Autistas) e a AAMPARA (Associação de Atendimento e Apoio ao Autista), a psicopedagoga Márcia Queiroz aconselha os pais a enfrentar as dificuldades e as limitações de seu filho, sem jamais desistir, orientando para que compreendam que mesmo longe daquilo que sonharam para seus filho, a vida pode ser linda e cheia de aprendizado. Ela ressalta que as pessoas autistas que alcançaram êxito tiveram, na maioria das vezes, apoio incondicional de suas familias.

A nível de curiosidade, dentre os famosos com Síndrome de Asperger, a Vittude cita: Bill Gates, Vincent Van Gogh, Albert Einstein, Isaac Newton, Nikola Tesla, Steven Spielberg, Tim Burton, Woody Allen, Keanu Reeves, Lionel Messi, Michael Phelps e Ludwig Van Beethoven. Por ser menos severo que grande parte dos casos de autismo, como podemos verificar, o Asperger permite que muitos portadores levem uma vida normal e, em muitos casos, até com certas habilidades acentuadas.

Posto isto, uma vez que também sou portadora de uma síndrome, posso autenticar que para nós, pessoas com deficiência, quaisquer que elas sejam, a vida se torna mais leve e mais fácil de ser “conquistada”, quando temos o apoio e o incentivo da nossa família e dos nossos amigos, que buscam conosco, um lugar ao sol. 

~ Dani ~

Sorriso maroto de uma Criança Especial

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Fonte: Federação Médica Brasileira

Pasmem!!! Dá para acreditar que há, pelo menos, 93 milhões de crianças com deficiência no mundo e que os números podem ser muito maiores? No Brasil ainda temos um longo caminho de aprendizagem até, finalmente, aceitarmos, incluirmos e superarmos os tabus que associamos aos deficientes, sejam eles físicos ou mentais. Afinal de contas, em nosso país, segundo o IBGE, há mais de 45,6 milhões de portadores de deficiência – dos quais 3,5 milhões são crianças de 0 a 14 anos.

De acordo com a Biblioteca Virtual da Saúde, infelizmente estão entre os membros mais pobres da população, sendo menos propensas a frequentar a escola, a acessar serviços médicos ou a ter suas vozes ouvidas na sociedade. Suas deficiências também as colocam em maior risco de abuso físico e, muitas vezes, as excluem de receber nutrição adequada ou assistência humanitária em emergências.

Diante dessa triste realidade, o dia 9 de dezembro foi a data instituída para chamar a atenção para as crianças com necessidades especiais e entender o que se pode fazer para melhorar a qualidade de vida delas e garantir os seus direitos como cidadãos. Assim, torna-se necessário buscar informações para que possamos entender melhor sobre o universo delas, diminuindo o preconceito e sabendo como agir com relação às  suas necessidades.

É importante que todos saibam que muitas crianças especiais costumam levar consigo um sentimento de exclusão social, por serem vistas como diferentes. Desse modo, é de suma importância a convivência entre as pessoas, induzindo à reflexão em relação às formas de inclusão, uma vez ser relevante que as pessoas aceitem e entendam a diversidade como algo positivo, para que tenhamos uma sociedade mais inclusiva.

Fazem parte deste grupo, crianças com autismo, deficiência mental, auditiva e visual, Síndrome de Down e outras síndromes menos conhecidas, mas que também interferem no relacionamento com a sociedade. O autismo, por exemplo, é um transtorno de desenvolvimento que aparece nos três primeiros anos de vida e que compromete as habilidades de comunicação e interação social.

No entanto, através de tratamentos que avançam a cada ano, crianças autistas podem conviver sem barreiras na sociedade. Por outro lado, os portadores de Síndrome de Down, que têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, no que diz respeito ao comportamento e aprendizado, não apresentam limitação, sendo capazes de exercer muitas atividades como qualquer pessoa dita normal faz.

Conforme a Federação  Médica  Brasileira (FMB), “toda família com uma criança especial desenvolve uma dinâmica particular. Em geral, eles são receosos, preocupados e ansiosos, pois temem a discriminação”, sendo este o maior desafio a ser superado, uma vez que ainda existe preconceito quanto ao deficiente, seja qual for o problema ou o grau de deficiência apresentado. Para a pedagoga Maria Fátima Silva, estes rótulos são difíceis de serem rompidos – mas não impossíveis, pois na sua opinião, “quando olhamos para as pessoas em situação de rua, falamos que são pessoas usuárias de drogas e quando olhamos para as pessoas com deficiência, dizemos que todas elas não podem. O rótulo é uma coisa muito complexa no nosso cotidiano e se desvencilhar disso é muito difícil”.

É comum que, em meio ao desconhecido, não saibamos como agir e que o medo e o preconceito falem mais alto do que a necessidade de respeitar. “O respeito à diversidade é fundamental para constituir e promover a inclusão”, completa Maria Fátima. Por isso, é fundamental entender a singularidade de cada criança especial.

Compartilhando na mesma linha de raciocínio, a psicóloga Flávia Parente destaca que a deficiência não é uma característica que minimize as habilidades das crianças especiais: “Não as chamamos de crianças com necessidades especiais, porque todos precisamos de atenção, amor, de um trabalho, de amigos, de escola. Também não falamos deficientes, porque isso confere a elas uma menor valia, como se não fossem capazes de nada. Essas crianças têm a deficiência como uma de suas características e ponto”. 

Ela enfatiza que a associação que fazemos entre a deficiência e a incapacidade de realizar tarefas é um exemplo de barreira atitudinal. Barreiras estas que se mostram como comportamentos e associações que julgam os deficientes como incapazes e dependentes, o que gera exclusão e segregação. Há também barreiras físicas, falta de acessibilidade e carência de uma estrutura que integre corretamente os deficientes à sociedade.

Nesse sentido, a FMB argumenta que felizmente, hoje, tenta-se minimizar os efeitos de tantos anos de exclusão, pois alguma evolução se percebe a partir da compreensão do que é a “deficiência”. Desse modo, substituir “deficiente” por “especial” modifica um pouco a situação da criança, pois altera a nossa atitude quando compreendemos que existem necessidades especiais, fazendo com que essa criança especial tenha a chance de se sentir reconhecida.

De fato, não podemos ignorar que, nos últimos anos, o Brasil vem apresentado diversos projetos de lei que buscam incluir, cada vez mais, as crianças e pessoas com deficiência à sociedade. Veja, a seguir, alguns destes projetos de lei e os direitos da pessoa com deficiência:

– Desde o ano 2000, deficientes, idosos e gestantes têm direito ao atendimento prioritário em serviços públicos e privados. Crianças e pessoas com diagnósticos de autismo, Síndrome de Down, deficiência mental, auditiva e visual também são resguardados pela lei.

– Em 2016 entrou em vigor a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), que garante a crianças e pessoas com deficiência o acesso às tecnologias assistivas, à saúde pública, e à educação nas redes públicas e privadas. Desde então, nenhum colégio privado pode negar matricular alguém com deficiência, e ainda menos cobrar taxas extras por conta das necessidades dos seus filhos.

– A Constituição Federal e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) garantem o direito ao educador especial em sala de aula. Todas as crianças especiais também têm direito ao AEE (Atendimento Educacional Especializado) para complementar o ensino regular, no turno contrário ao que a criança está matriculada. Exemplo: se a criança estudar de manhã, o AEE será no período da tarde.

– Empresas com 100 empregados ou mais devem fornecer de 2% a 5% de todas as suas vagas destinadas às pessoas com deficiência. Caso a quota não seja cumprida, a empresa pode ser multada!

Posto isso, considero ser de bom-tom termos em mente que não só o dia 9 de dezembro, mas todos os dias sejam dias de reflexão, sensibilização e luta de todos nós na construção de uma sociedade mais inclusiva e igual para todos, onde possa prevalecer o amor e o sorriso maroto de uma criança especial, que merece todo o nosso carinho e a nossa atenção! Vocês não concordam?

~ Dani ~

Dia Internacional da Pessoa com Deficiência: “soluções transformadoras para desafios interligados”

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bernadetealves.com

Não sei se vocês já perceberam, mas estamos postando diferentes assuntos tomando como referência as datas comemorativas, pois desta maneira conseguimos nos organizar a fim de executarmos um bom planejamento acerca dos temas que pretendemos abordar neste blog que, pelo menos para nós, está sendo muito prazeroso, uma vez que estamos tendo a oportunidade de expor os nossos pensamentos e transmitir nossa profunda gratidão por todas as pessoas que foram e têm sido importantes na nossa vida. Mas deixando o blá-blá-blá de lado, vamos ao tema de hoje. No início do próximo mês, mais precisamente no dia 03 de dezembro, comemoramos o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, que foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 14 de outubro de 1992 para que, a cada ano, seja estimulada uma reflexão sobre os direitos da pessoa com deficiência, tanto na instância nacional como na municipal.

Como comentamos anteriormente, no dia 21 de setembro comemoramos no Brasil, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência e naquele mês postamos um artigo alusivo ao Setembro Verde, que é uma campanha dedicada à inclusão social de pessoas com deficiência que, assim como este dia especialmente dedicado aos direitos e ao bem-estar das pessoas com deficiência, em todas as esferas da sociedade e do desenvolvimento, tem como objetivo a conscientização sobre a importância de inseri-las em diferentes aspectos políticos e sociais, até os econômicos e culturais.

Mas… o que é ser pessoa com deficiência? 

De acordo com o Decreto Lei nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, a deficiência humana pode ser definida como “toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano”.

As deficiências podem ter origem genética e surgir no período de gestação, em  decorrência do parto ou nos primeiros dias de vida do bebê. Na vida adulta, podem ser consequência de doenças transmissíveis ou crônicas, perturbações psiquiátricas,  desnutrição, abusos de drogas, traumas e lesões. Desta forma, são classificadas em:

– Deficiência física: é aquela que possui alterações que comprometem a realização de determinada atividade física. Essas alterações podem existir desde o nascimento ou serem adquiridas durante a vida. Nesse último caso, a violência e acidentes são fatores bastante relacionados com o aumento do número de deficientes físicos a cada ano.

– Deficiência visual: é aquela que apresenta cegueira ou baixa visão. No primeiro caso, o portador não consegue perceber imagens e nem mesmo a luz. O paciente com baixa visão, entretanto, consegue perceber algumas imagens, porém, necessita da ajuda de alguns instrumentos, como lupas ou então a ampliação de materiais. Pessoas que apresentam problemas como miopia, astigmatismo ou hipermetropia não podem ser consideradas deficientes visuais.

– Deficiência auditiva: é aquela que se caracteriza pela perda bilateral, parcial ou total da audição. Ela pode ser ocasionada por má-formação ou lesões nas estruturas que fazem parte da composição do aparelho auditivo.

– Deficiência intelectual: é aquela que afeta o funcionamento intelectual do paciente, que é relativamente menor que o da média dos outros indivíduos. Nesse caso, o problema tende a aparecer antes dos 18 anos de idade.

– Deficiência múltipla: é aquela que afeta mais de uma das deficiências acima mencionadas.

Segundo a ONU, são 1 bilhão de habitantes no mundo com algum tipo de deficiência física ou intelectual, sendo que 80% vivem em países em desenvolvimento. Assim, com base em muitas décadas de trabalho da ONU no campo da deficiência, a cada ano, um tema é escolhido para a campanha de conscientização, sendo que em 2022, o tema do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência é: “Um momento decisivo: soluções transformadoras para desafios interligados” em reconhecimento de que o mundo está em um momento crítico na história das Nações Unidas, sendo que agora é o momento decisivo de agir e encontrar soluções conjuntas na construção de um mundo mais sustentável e resiliente para todos e para as próximas gerações .

Nesse sentido, o Departamento de Assuntos Econômicos e Sociais da ONU enfatiza que, “diante das crises complexas e interconectadas que a humanidade enfrenta atualmente, incluindo não só os agravos da pandemia do COVID-19, da guerra na Ucrânia e em outros países, mas a inflexão nas mudanças climáticas que vem apresentando desafios sem precedentes, com ameaças à economia global, as pessoas em situação de vulnerabilidade, como as pessoas com deficiência, são as mais excluídas e deixadas para trás. Em alinhamento com a premissa central da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável de “não deixar ninguém para trás”, é crucial que governos, setores público e privado encontrem soluções inovadoras de forma colaborativa para e com pessoas com deficiência, no intuito de tornar o mundo, um mundo mais acessível e equitativo”. 

Desse modo, a observância anual do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência visa promover a compreensão das questões da deficiência e mobilizar o apoio à dignidade, aos direitos e bem-estar das pessoas com deficiência. Essas atividades acontecem na Conferência dos países que fazem parte da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), sendo que o Brasil é signatário desde 2009. A comemoração esse ano será em Nova York, no dia 5 de dezembro de 2022  (9h00-12h00), através da Reunião Virtual Zoom e o prazo para se inscrever para o evento é 30 de novembro de 2022 à meia-noite (horário de Nova York).

Fonte: Nações Unidas

As Nações Unidas destaca que “a observância global de 2022 para comemorar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência será em torno do tema abrangente de inovação e soluções transformadoras para o desenvolvimento inclusivo, alicerçado em três diferentes diálogos interativos, dos seguintes tópicos temáticos:

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência no emprego (ODS8): este diálogo discutirá as ligações entre emprego, conhecimento e habilidades necessárias para acessar o emprego em um cenário tecnológico inovador e em rápida mudança para todos e como as tecnologias assistivas podem aumentar a acessibilidade ao emprego e ser integradas em o local de trabalho.

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência na redução da desigualdade (ODS10): este diálogo discutirá inovações, ferramentas práticas e boas práticas para reduzir as desigualdades nos setores público e privado, que incluem a deficiência e estão interessados ​​em promover a diversidade no local de trabalho.

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência: o esporte como caso exemplar: um setor onde todos esses aspectos se fundem; esporte como um exemplo de boas práticas e um local de inovação, emprego e equidade”.

Logotipo do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência representa duas pessoas que se dão as mãos, numa atitude mútua de solidariedade e de apoio em plano de igualdade, circundadas por uma parte do emblema da ONU

Segundo Romeu Sassaki, consultor e uma das maiores referências na área de inclusão, a iniciativa é um encorajamento para que nenhum de nós desista da construção de um mundo mais acessível e sustentável que inclua todas as pessoas com deficiência, ressaltando que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiencia (CRPD) adotada pela Assembleia Geral em 13/12/2006 (em seu Artigo 9 – Acessibilidade), visa permitir que as pessoas com deficiência vivam de forma independente e autônoma e participem plenamente em todos os aspectos da sociedade, em igualdade de oportunidades (nos mesmos espaços ocupados pela maioria da população) e em equidade de condições (na medida justa da singularidade e especificidade de cada pessoa), identificando e eliminando os obstáculos e barreiras à acessibilidade.

Posto isto, vamos nos ater que o estatuto da pessoa com deficiência no Brasil foi instituído pela Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, com o objetivo de promover o direito à inclusão de forma igualitária para que o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais sejam realmente assegurados, cabendo ao Estado garantir esse bem-estar, principalmente por meio da formulação e implantação de políticas públicas, formuladas não só pelo poder público, como também pela sociedade civil e por aqueles que enfrentam as adversidades de viver em uma comunidade sem infraestrutura. Apenas assim, por meio do diálogo contínuo com esses indivíduos, nosso país será, de fato, acessível e inclusivo.

“Não basta que todos sejam iguais perante a lei. É preciso que a lei seja igual perante todos.” (Salvador Allende)

~ Bia e Dani ~

Prevenir é melhor do que remediar

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Fonte: IOB

No dia 10 de novembro comemoramos o Dia Nacional de Prevenção e Combate à Surdez que foi instituído com o propósito de educar, conscientizar e prevenir a população brasileira para os problemas advindos da surdez que afeta, em algum grau, de acordo com o IBGE, mais de 10 milhões de pessoas, sendo que no mundo todo, a estimativa é de que 900 milhões de pessoas podem desenvolver a surdez até 2050, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).

Como vimos anteriormente, a surdez é o nome dado à impossibilidade ou à dificuldade de ouvir. Dependendo da causa, uma pessoa pode nascer ou se tornar surda e por existir vários graus de perda auditiva, ela pode impedir ou dificultar a percepção dos sons pelo indivíduo. A audição não tem relação apenas com o ouvido: na verdade ela é constituída por um sistema auditivo que capta as ondas sonoras acústicas e as transforma em códigos neurais, que serão interpretados pelo cérebro.

Quando ocorre um dano em qualquer uma das partes pelas quais o som atravessa, a capacidade auditiva pode ficar seriamente comprometida. Desse modo, a surdez pode ser congênita ou adquirida e afetar pessoas de qualquer idade sob diferentes maneiras, provocando alterações na comunicação com grande impacto na saúde e na qualidade de vida, no desenvolvimento acadêmico e nas relações de trabalho.

Principais causas e tipos de perda auditiva

1. Surdez de condução ou transmissão: ocorre quando a passagem de som para o ouvido interno é bloqueada. Em geral, ela tem causas curáveis, podendo ocorrer rompimento do tímpano, excesso de cera que se acumula no canal auditivo e até mesmo infecção do ouvido. Esse tipo de surdez pode ser tratada com medicamento ou cirurgia.

2. Surdez de cóclea ou do nervo auditivo (neurossensorial): ocorre quando o som não é processado ou transmitido ao cérebro. É desencadeada por viroses, meningites, uso de certos medicamentos ou drogas, propensão genética, exposição ao ruído de alta intensidade, presbiacusia (perda da audição provocada pela idade), traumas na cabeça, defeitos congênitos, alergias, problemas metabólicos, tumores, entre outros. Na maioria dos casos, o tratamento ocorre por meio de medicamentos, cirurgias e uso de próteses auditivas.

Esses são os dois principais tipos da surdez. Em alguns casos podem ocorrer tanto os sintomas da surdez de condução como da surdez neurossensorial. Nesse caso, chamamos de surdez mista.

Além disso, podem ocorrer outros fatores que se relacionam à perda de audição, como nascimento prematuro, baixo peso ao nascer, uso de antibióticos tóxicos e infecções, como sífilis e rubéola, que podem levar à surdez congênita (quando a surdez ocorre desde o nascimento).

Segundo o otorrinolaringologista Luiz Fernando Lourençone, do Instituto de Olhos e Otorrino de Bauru (IOB), a causa da surdez pode estar relacionada a diversos fatores, entre eles, o genético, os ambientais ou os decorrentes do envelhecimento. Nas crianças, as doenças infectocontagiosas, a exemplo da meningite e da rubéola, são potenciais desencadeadores da perda auditiva, de forma que a criança com dificuldade auditiva pode perder estímulos importantes para o seu desenvolvimento, que envolvem o aprendizado, a comunicação e a socialização. O médico aponta que quando a perda auditiva é congênita, é possível ser detectada e diagnosticada nos primeiros meses de vida, razão pela qual o Teste da Orelhinha, um exame rápido e indolor, é tão importante e não pode ser negligenciado. Ele também comenta que na terceira idade, devido ao envelhecimento natural dos órgãos, o problema aparece com certa frequência, sendo mais perceptível após os 65 anos e comprovado cientificamente que a perda auditiva no idoso é um dos fatores mais expressivos de desagregação social. 

Atualmente, com os elevados níveis de poluição sonora, a cultura da prevenção e a redução de exposição do ouvido a riscos desnecessários são essenciais para manter uma audição saudável, de maneira que devemos sempre buscar a prevenção da surdez. Podemos evitar a perda de audição, tomando algumas precauções como:

– No caso das gestantes, por exemplo, uma orientação médica pré-natal é essencial para evitar doenças como sífilis, rubéola e toxoplasmose, que podem provocar a surdez. Sem esse acompanhamento, as mulheres podem se tornar suscetíveis às doenças durante a gestação.

– Em bebês e recém nascidos, o teste da orelhinha é o exame mais indicado para identificar anormalidades na audição logo nos primeiros meses de vida. Com base nesse exame, o pediatra pode solicitar o auxílio de um otorrinolaringologista, por exemplo, para evitar maiores prejuízos.

– Também são recomendadas técnicas simples, mas muito eficazes, como o cuidado redobrado com objetos pontiagudos. Nunca insira canetas ou grampos, por exemplo, no ouvido, porque esses objetos podem causar sérias lesões. É por esse motivo que eles também devem ser mantidos longe do alcance dos pequenos. 

– Para trabalhadores expostos a ruídos por tempo prolongado ao longo dos anos, em setores como a indústria, construção civil, metalurgia e mineração, é imprescindível o uso de protetores auriculares, para atenuar o ruído e tornar o barulho confortável ao ouvido. Segundo a legislação brasileira, a distribuição do EPI é uma obrigação do empregador quando os níveis de ruído aceitáveis são ultrapassados. 

– Evite tomar remédios sem prescrição médica e tome cuidado especial com os fones de ouvido, porque o seu uso prolongado, com som acima do recomendado, também pode causar a perda auditiva. 

Deu para entender que a precaução é o melhor remédio para quem tem receio de comprometer a audição?

No entanto, se você  percebeu que tem algum grau de perda auditiva, tomar essas medidas não vai resolver o seu problema. É necessário buscar atendimento especializado para entender a dimensão da perda auditiva, realizar um diagnóstico personalizado e, aí sim, iniciar o tratamento. Contudo, antes de avaliar os tratamentos existentes, vale lembrar que a surdez não é um “bicho de sete cabeças”, sendo que uma pessoa com deficiência auditiva é plenamente capaz de realizar todas as funções de uma pessoa ouvinte, desde que respeitada a sua acessibilidade.

Encontrar uma forma de lidar com a perda auditiva pode ser um desafio, mas no momento em que há suspeita ou diagnóstico de deficiência auditiva, inicia-se um novo mundo de conceitos e informações. Quanto mais cedo reagirmos aos sinais da perda auditiva, ainda que seja leve, melhor será a qualidade de vida no longo prazo, não existindo, porém,  um tratamento único para a surdez. A escolha do método terapêutico depende de vários fatores como: idade, duração, tipo e grau de perda auditiva.

Pessoas com perdas condutivas podem ser tratadas através de medicamentos ou cirurgias. Já os casos de deficiências neurossensoriais quase sempre serão tratados com auxílio de dispositivos tecnológicos desenvolvidos para a reabilitação auditiva, sendo os mais comuns:

  • Aparelhos Auditivos
  • Implantes Cocleares
  • Implantes de orelha média
  • Próteses Auditivas Ancoradas ao Osso (surdez unilateral)

A boa notícia é que para melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência auditiva, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece a reabilitação com o auxílio do aparelho de amplificação sonora individual (AASI) e implantes cocleares. Ainda no SUS, o paciente também tem acesso ao atendimento integral: diagnóstico, indicação do implante, preparação para cirurgia (consultas e exames), acompanhamento feitos por profissionais especializados e terapias após procedimento cirúrgico. Para mais informações, acesse o site: www.saude.mg.gov.br/deficiencia

Diante do exposto, o velho e bom ditado “prevenir é melhor do que remediar”, adequado a incontáveis situações no cotidiano das pessoas, aplica-se igualmente à manutenção de uma audição saudável. Deparamos diariamente com várias surpresas e a melhor coisa que existe é colocar a saúde em primeiro lugar. Só assim conseguiremos relaxar e desfrutar os prazeres da vida, não é mesmo?

~ Bia ~

Surdocegueira: surdo e cego ao mesmo tempo

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A visão é essencial para os surdos, principalmente quando eles querem conversar com outras pessoas. Assim, muitos deles usam a língua de sinais e a leitura labial para se comunicarem. Por serem aguçadamente visuais, ver uma pessoa surda com um guia-intérprete ou andando com uma bengala é a materialização daquilo que mais temem: a surdocegueira!!!

Mas… O que é Surdocegueira?

A surdocegueira, também chamada de “perda sensorial dupla” ou “comprometimento multissensorial” é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual. 

Assim, é importante esclarecer que “ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo”, mas se ambos os sentidos são reduzidos, tendem a causar dificuldades na vida da pessoa, afetando significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa dupla perda sensorial.

Segundo o portal da Síndrome de Usher Brasil, embora a surdocegueira e a deficiência visual e/ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um importante exemplo em relação ao contexto escolar é que, sendo o surdocego um indivíduo com deficiência multissensorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do aluno cego e/ou surdo e, portanto, as estratégias para obter resultados também são diferenciadas.

Desse modo, o aluno surdocego precisa de apoio especializado para atender às suas necessidades educacionais, além daquelas que são fornecidas a alunos com perda visual e auditiva. Com esse apoio, o aluno pode se beneficiar de programas escolares e comunitários integrados.

TIPOS E CLASSIFICAÇÃO DE SURDOCEGUEIRA

Conforme exposto no portal da Síndrome de Usher Brasil os tipos podem ser:

  • Cegueira congênita e surdez adquirida
  • Surdez congênita e cegueira adquirida
  • Cegueira e surdez congênita
  • Cegueira e surdez adquirida
  • Baixa visão com surdez congênita
  • Baixa visão com surdez adquirida

Segundo o portal, sob contexto educacional a surdocegueira é classificada como:

​Surdocegueira congênita: É a condição daquele indivíduo que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira em tenra idade, antes da aquisição de uma língua.

​Surdocegueira adquirida: É a condição daquela pessoa que ficou surdocega após a aquisição de uma língua, seja esta oral ou sinalizada.

SURDOCEGUEIRA CONGÊNITA

​A surdocegueira congênita ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência visual e auditiva. Dependendo do nível de perda auditiva ou visual e de outros fatores, como outras deficiências, pode afetar bastante as habilidades de comunicação e os cuidados básicos.

​Embora seja desconhecida a causa da maioria das deficiências de origem congênita, sabe-se que existem determinados fatores genéticos e ambientais que aumentam o risco da surdocegueira.

​Alguns desses riscos são evitáveis e, portanto, o pré-natal é estritamente necessário para a prática de vida saudável. Já em outros fatores, muitos defeitos congênitos são causados por anomalias cromossômicas ou mutações genéticas na criança e, neste caso, a avaliação deverá contar sempre com apoio de profissional especializado e com aconselhamento genético.

​Para as mulheres, a maior probabilidade de terem filhos surdocegos congênitos são:

  • Fatores de risco associados ao nascimento: desnutrição, obesidade, diabete, entre outros. Todos ligados, principalmente, à falta de acompanhamento pré-natal;
  • Prematuridade (nascimento antes das 37 semanas de gravidez);
  • Idade avançada ou precoce da mãe; 
  • Problemas associados ao trabalho do parto, como por exemplo, atraso do nascimento da criança, posição e apresentação anormal do feto (o feto está em uma posição que não é a mais segura para o parto), nascimentos múltiplos (gêmeos, trigêmeos…), etc.;
  • Infecção durante a gravidez, como rubéola, catapora, toxoplasmose, citomegalovírus (CMV), vírus Zika entre outros;
  • Infecções por doenças sexualmente transmissíveis;
  • Síndrome alcoólica fetal causados ​​pelo consumo de álcool na gravidez;
  • Consumo de drogas, alguns medicamentos e exposição de radiação durante a gravidez;
  • Condições genéticas como por exemplo, síndrome de CHARGE.

​Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita

​Crianças surdocegas podem ter olhos e ouvidos parecidos com os de todos os outros. Muitas vezes, o comportamento ou a maneira como ela usa a audição e a visão é que revelam o diagnóstico.

​Os bebês surdocegos NÃO conseguem:

  • Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;
  • Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;
  • Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;
  • Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: Entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso ficar atento.

​Esses bebês também podem:

  • Dormir bastante;
  • Chorar só um pouquinho;
  • Balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou cutucar os olhos.

​SURDOCEGUEIRA ADQUIRIDA

​É um termo usado quando uma pessoa tem perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega a qualquer momento por doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.

​Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. Sendo assim, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perde parte ou todo o outro sentido posteriormente.

​A surdocegueira adquirida afeta mais comumente aos idosos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas.

​Nos idosos, ela pode se desenvolver gradualmente e a própria pessoa, no início, pode não perceber que sua visão e/ou audição estão piorando.

Os problemas que podem contribuir para surdocegueira adquirida incluem:

  • Perda auditiva relacionada à idade; 
  • Problemas oculares associados ao avanço do tempo, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;
  • Retinopatia diabética: uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por altos níveis de açúcar no sangue;
  • Danos no cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral (AVC) ou traumatismo craniano grave.
  • Doenças genéticas (síndrome de Usher, Síndrome de Alport, Síndrome de Stickler, Doença de Norrie, etc)

​Observação:

O conceito surdocegueira de origem genética nem sempre é aplicado logo no início da infância, como é o caso, por exemplo, da Síndrome de Usher, porque os sintomas da perda visual somam-se aos auditivos somente quando aparecem ao longo da vida das pessoas. Portanto, a Usher é classificada como surdocegueira adquirida.

Características iniciais de indivíduo surdocego adquirido são:

  • Necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio;
  • Dificuldade em acompanhar uma conversa;
  • Necessidade de que os outros falem alto, lenta e claramente;
  • Necessidade de segurar livros muito próximo dos olhos ou sentar-se perto da televisão;
  • Dificuldade em enxergar em locais escuros ou de muita luminosidade;
  • Dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

Posto isso, onde acabamos de ver a classificação muito bem detalhada da surdocegueira congênita e adquirida que consta no portal da Síndrome de Usher Brasil, cuja revisão do texto foi feita por Telma Nunes de Luna, é preciso ressaltar que apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida em suas necessidades comunicacionais. Saber da trajetória das pessoas com esta condição e os inúmeros desafios que elas enfrentam, causa espanto e, ao mesmo tempo, admiração.

Como este é um tema que merece ser melhor apreciado e divulgado, no próximo post falaremos sobre as formas de comunicação, como ajudar e como é a comunidade de surdocegos. Aguardem!!!

~ Bia e Dani ~

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Afinal de contas, o que é Síndrome de Usher?

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No post anterior, falei que a Dani é portadora de Síndrome de Usher mas como não dei explicações sobre essa doença, hoje vou colocar, na íntegra, uma das páginas do portal da Síndrome de Usher Brasil, voltado para pessoas com Síndrome de Usher e a seus familiares, profissionais e amigos, ok?

Segundo o portal, a Síndrome de Usher é uma doença hereditária caracterizada pela perda parcial ou total da audição e diminuição progressiva da visão. Portanto, pessoas com Usher são também conhecidas como surdocegas.

​Nesta síndrome, os problemas auditivos são resultados de uma mutação genética que afeta as células nervosas da cóclea, órgão do ouvido interno que também é responsável pelo equilíbrio.

A diminuição gradativa da visão é causada por uma doença que afeta a retina chamada retinose pigmentar (RP). Umas das características iniciais da retinose é a cegueira noturna e com o tempo perde-se a visão periférica (lateral). Conforme a retinose progride, o campo visual se estreita e apenas a visão central permanece, conhecida como visão de túnel.

Qual é a causa?

A síndrome de Usher está relacionada a herança genética, sendo transmitida de pais para filhos. Se ambos os pais tiverem este gene, a chance de ter um filho com Usher é de 1 em 4 a cada gravidez.

Os pesquisadores acreditam que existem cerca de 15 genes que podem causar esta síndrome. 

Quais são as características da Síndrome de Usher?

​As características da Usher se diferenciam de pessoa para pessoa afetada: existem 3 tipos de Síndrome de Usher que distinguem-se pela gravidade da perda auditiva, pela presença ou ausência de problemas de equilíbrio e pela idade em que os sintomas da retinose pigmentar aparecem. Os tipos são divididos em subtipos com base em sua causa genética.

​Para saber mais sobre os tipos e subtipos da Síndrome de Usher clique aqui.

Como é feito o diagnóstico?

​O diagnóstico é feito pelo médico por meio de exames clínicos e testes. O teste da orelhinha, por exemplo, ajuda muito a detectar precocemente a surdez.

​Se constatado a surdez, dependendo da gravidade da perda da audição da criança, os testes genéticos poderão fornecer mais detalhes, apesar de não ser comum a indicação deste exame. Se os resultados indicarem genes da Usher, o médico poderá solicitar exames de equilíbrio e de visão.

​Muitas vezes os estágios iniciais da progressão são despercebidos e também são confundidos com outras doenças, e por isto muitos têm o diagnóstico tardio. 

​Qual é a incidência da Síndrome de Usher no mundo?

​Apesar de ser considerada uma doença rara, a síndrome é a maior causa de surdocegueira no mundo. A frequência é estimada de três a dez em 100.000 pessoas em todo o mundo. Ela afeta pessoas de todas as origens étnicas.

Apesar da incidência exata da síndrome de Usher ter sido difícil de determinar, foram encontrados números mais altos do que a média entre os judeus asquenazita, alemães de Berlim, população do norte da Suécia e Finlândia, nos Países Baixos e Bélgica, franceses da costa do Atlântico, canadenses de origem francesa, americanos de Louisiana, argentinos de ascendência espanhola e africanos nigerianos. 

Existe tratamento?

​Embora os pesquisadores estejam trabalhando em terapias genéticas e testes científicos para reparar ou reverter a perda de visão, no momento, não há cura.

​Existem alternativas terapêuticas para atenuar os efeitos da síndrome de Usher que são:

​Para a audição:

  • Para a surdez desde a leve a moderada, há a indicação de uso de aparelhos auditivos. E para perda profunda da audição há possibilidade de usar aparelhos auditivos mais potentes ou em último caso, implante coclear.
  • Nos primeiros anos de vida, a criança também pode se beneficiar com treinamento de habilidades de comunicação, como por exemplo a leitura labial com fonoaudiólogo.

Para o equilíbrio:

  • Terapia física e/ou ocupacional pode ajudar a ter controle do equilíbrio. 

​Para os olhos:

  • No caso da retinose podem aparecer problemas associados, como catarata e edema macular que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo.
  • Os óculos de sol polarizados, podem ajudar em locais ensolarados ou com muita luminosidade;
  • Aprender a usar dispositivos e técnicas para baixa visão como software de leitura de tela para usar no computador. 

Mais alternativas:

  • Fazer curso de orientação e mobilidade, como uso de bengala (branca e vermelha que simboliza a surdocegueira) ou ter um cão-guia, aprender Braile, Libras Tátil etc. para ter vida independente.
  • Há evidências preliminares de que fatores ambientais e dietéticos podem aumentar a longevidade da visão utilizável. Portanto, muitas pessoas com retinose pigmentar podem ter alguma visão central durante toda a vida. Para isto as sugestões são: exercícios físicos, dieta alimentar rica em vitamina A, B, C, luteína e ômega-3 e ter também bem-estar pessoal, sem estresse.

Ter Usher…

​É importante saber que as pessoas com Usher podem estudar até as mais altas graduações acadêmicas, ter um bom emprego, ter seu próprio imóvel, casar e ter filhos. A Usher não vai impedi-los de ter aventuras como viajar pelo mundo, esquiar ou fazer um “bungee jump”… 

​É importante que as pessoas com Usher estejam preparadas e se adaptem às novas mudanças que estão por vir. Apesar de não existir a cura, é preciso enfrentar os desafios, aceitar a Usher e… ter esperança!

Essas são as principais informações sobre a Síndrome de Usher que constam no portal. 

Vale destacar que, para quem não escuta, a visão é extremamente importante. Assim, tentem imaginar o que pode acontecer quando, além de surda, uma pessoa começa a ficar cega! No próximo post vamos explorar um pouco mais sobre esse assunto e falarmos sobre a Surdocegueira e os desafios que enfrentam os surdocegos na luta pela acessibilidade e inclusão social.

~ Bia e Dani ~

Surdo ou Deficiente Auditivo?

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Existem controvérsias sobre essa questão e talvez você já tenha visto vários termos que descrevem uma pessoa com deficiência auditiva, sendo os mais comuns: surdo e deficiente auditivo. Ambos podem ser usados, não existindo um “jeito certo” de ser surdo. 

Algumas pessoas que têm dificuldade para ouvir, conseguem se comunicar oralmente com ou sem ajuda de prótese auditiva, sendo que outras utilizam apenas a língua de sinais. Alguns nascem com problemas auditivos, enquanto outros adquirem ao longo da vida.  Assim, de acordo com o nível da gravidade, a surdez pode ser classificada em:

1) Surdez leve – perda auditiva de até 40 decibéis. Essa perda impede que o indivíduo perceba todos os fonemas das palavras. A voz fraca ou distante não é ouvida e geralmente esse indivíduo é considerado desatento, solicitando, frequentemente, a repetição daquilo que lhe falam. Essa perda auditiva não impede a aquisição normal da língua oral, mas poderá ser a causa de algum problema articulatório na leitura e/ou na escrita.

2) Surdez moderada – perda auditiva entre 40 e 70 decibéis. Esse indivíduo tem maior dificuldade de discriminação auditiva em ambientes ruidosos. Costuma ser frequente o atraso de linguagem em criança com essa perda auditiva havendo, em alguns casos, problemas linguísticos. Em geral, ela consegue identificar as palavras mais significativas, tendo dificuldade em compreender certos termos de relação e/ou formas gramaticais complexas. Sua compreensão verbal está intimamente ligada à sua percepção visual.

3) Surdez severa – perda auditiva entre 70 e 90 decibéis. Neste tipo de perda é possível o indivíduo identificar alguns ruídos familiares, percebendo apenas a voz forte. A criança com essa perda pode chegar até a idade de quatro ou cinco anos sem aprender a falar. Se a família estiver bem orientada, poderá adquirir linguagem oral. No entanto, a compreensão verbal vai depender de sua aptidão para utilizar a percepção visual, observando o contexto das situações.

4) Surdez profunda – perda auditiva superior a 90 decibéis. A gravidade dessa perda pode impossibilitar o indivíduo das informações auditivas necessárias para perceber e identificar a voz humana, impedindo-o de adquirir a língua oral. Um bebê que nasce surdo balbucia tão igual um bebê cuja audição seja normal, mas suas emissões começam a desaparecer à medida que não tem acesso à estimulação auditiva externa, fator de máxima importância para a aquisição da linguagem oral. Assim, em raríssimos casos, adquire a fala como instrumento de comunicação uma vez que, não a percebendo, não possui um modelo para dirigir suas emissões. Esse indivíduo tende a ter pleno desenvolvimento linguístico por meio da língua de sinais.

Diversas doenças e fatores circunstanciais podem causar a perda de audição, sendo que as causas congênitas são aquelas que resultam no momento ou logo após o nascimento. Pode ser causado por fatores genéticos, por doenças durante a gravidez (rubéola, sífilis, infecções e uso de determinados medicamentos como diurético, anti maláricos e citotóxicos) e durante o parto (asfixia no momento do nascimento e icterícia grave durante o período neonatal). As causas adquiridas são aquelas que resultam de doenças e circunstâncias que podem levar à perda auditiva em qualquer momento da vida, incluindo infecções crônicas no ouvido, doenças infecciosas, como sarampo, meningite e caxumba, uso de medicamentos ototóxicos, lesão na cabeça ou ouvido, exposição ao ruído excessivo, envelhecimento, excesso de cera ou corpos estranhos no canal auditivo, entre outros.

Desse modo, do ponto de vista médico, a principal diferença entre surdez e deficiência auditiva está na intensidade da perda auditiva. Para facilitar a compreensão, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), os indivíduos com perda auditiva que varia de leve a grave, podem ser classificados como deficientes auditivos. Geralmente, essas pessoas se comunicam pela linguagem oral e podem fazer uso de aparelhos auditivos, implantes cocleares e outros dispositivos. Por outro lado, a surdez é definida como a perda severa ou profunda da capacidade de ouvir em um ou ambos os ouvidos. Geralmente, um indivíduo surdo que tem esse grau de perda auditiva, costuma se apropriar da língua de sinais para se comunicar.

No entanto, o aspecto cultural é muito diferente da definição médica e não pode ser negligenciado. Nesse sentido, ser surdo ou ser deficiente auditivo não está relacionado com o grau da sua perda auditiva, e sim com a maneira como ele se reconhece.

Muitos surdos e pesquisadores consideram que o termo surdo identifica o indivíduo que percebe o mundo por meio de experiências visuais e opta por utilizar a língua de sinais, valorizando a cultura e a comunidade surda. Por outro lado, pessoas com deficiência auditiva que são oralizadas e não se identificam com a cultura dos surdos, são vistas como deficientes auditivas.

Entretanto, não há uma definição única para dizer se alguém é surdo ou deficiente auditivo. Perante a Lei nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão, alinhada com os conceitos internacionais), usa-se pessoa com deficiência auditiva para TODOS OS SURDOS e ser surdo ou deficiente auditivo é uma questão de escolha. É preciso respeitar a percepção pessoal de cada um e a forma como ele se define e está inserido na comunidade onde vive. 

O mais importante nesta história toda é que a proximidade entre surdos sinalizantes e surdos oralizados fortalece a luta por acessibilidade para todos que têm, na verdade, a mesma deficiência. Como exemplo, temos a galera da Dani que é bem diversificada, tanto de surdos sinalizantes como de surdos oralizados, sejam eles implantados ou não, e até mesmo de surdos casados com ouvintes, que estão sempre se reunindo e, juntos e misturados, “curtem” a vida numa boa, cada um respeitando o espaço do outro e vice-versa. É uma turminha de surdos que, literalmente, estão sempre de bem com a vida!!! Vale a pena conhecê-los e, dentro em breve, farei um post sobre eles.

~ Bia ~

Setembro Verde: desafios das pessoas com deficiência

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Como vimos nos posts anteriores, no mês de setembro temos a campanha Setembro Amarelo que tem por objetivo prevenir e conscientizar a população sobre o suicídio e temos também a campanha Setembro Azul que é dedicada à visibilidade da comunidade surda. Entretanto, além dessas duas campanhas, não podemos deixar de citar o Setembro Verde, onde mais três campanhas são lembradas pela mesma cor: inclusão das pessoas com deficiência, importância sobre a doação de órgãos e prevenção ao câncer do intestino. Apesar dessas duas últimas campanhas de saúde serem relevantes, nesse post irei falar especificamente da campanha Setembro Verde dedicada  à inclusão social de pessoas com deficiência (PcD).

Como surgiu o Setembro Verde?

Setembro foi o mês escolhido porque no dia 21 de setembro comemora-se o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Essa data foi instituída em sincronia com o Dia da Árvore, representando o nascimento das reivindicações de cidadania e participação em igualdade de condições, sendo que o verde foi a cor escolhida por ser o símbolo da esperança, visto que o objetivo da campanha é justamente fazer com que as pessoas com deficiência não percam a esperança de que dias melhores virão no que diz respeito à sua convivência na sociedade. 

O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído por movimentos sociais em 1982, visando promover e debater a inclusão social, sendo que a Campanha Setembro Verde foi promulgada em 2015 pela Federação das Apaes do Estado de São Paulo – FEAPAES-SP, em parceria com a Apae de Valinhos (SP), no intuito de tornar o mês de setembro referência na luta pelos direitos e inclusão social da pessoa com deficiência. No mesmo ano (2015) foi instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.

Segundo o Art. 2º da Lei Brasileira de Inclusão:

“Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”

A Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), divulgada no dia 26/08/2021 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), revela que havia no Brasil, em 2019, 17,3 milhões de pessoas com alguma deficiência (8,4% da população em geral). Cerca de 3% tinham deficiência visual; 1% apresentavam deficiência auditiva e 1% tinham deficiência mental. Cerca de 3% apresentavam deficiência física dos membros inferiores e outros 2% dos membros superiores.

Diante desses dados, ainda há muito a ser conquistado, no sentido de ampliar práticas efetivas dentro da sociedade. Desse modo, a campanha Setembro Verde ajuda a dar maior visibilidade para todos os tipos de dificuldades enfrentadas no dia a dia, seja através da mobilidade, da saúde e até mesmo da educação, conscientizando a população de que um mundo melhor é um mundo mais inclusivo. 

Como eu posso contribuir para um mundo mais inclusivo?

Para que se possa alcançar uma sociedade mais inclusiva, é necessário fazer um trabalho em conjunto e todas as pessoas estão convidadas a fazer parte dessa causa tão importante. E fazer isso pode ser muito simples, sabia? 

Existem várias maneiras de ajudar e uma delas é realizando doações ou participando de eventos beneficentes em instituições que oferecem atendimento especializado. A Apae, por exemplo, é uma instituição que tem a missão de promover e articular ações que permitam às pessoas com deficiência intelectual e múltipla terem seus direitos assegurados, além de promover apoio às famílias e atuar para manter a inclusão nos espaços. Essa instituição, assim como tantas outras, também trabalham de forma articulada nas áreas da educação, saúde e assistência social.

Não são poucos os desafios das Pessoas com Deficiência no Brasil. A inserção no mercado de trabalho ou até mesmo a locomoção, opções de lojas e serviços especializados, tudo depende de um maior nível de conscientização da sociedade. Que tal celebrarmos o Setembro Verde apoiando essa campanha? Afinal, num movimento voltado para a inclusão, ninguém pode ficar de fora, não é mesmo? 

~ Bia ~