Uma luz que brilha na escuridão

Fonte: Grito do Livro

Hoje, dia 13 de dezembro, comemoramos o Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual, conhecido como “Dia do Cego”. A data mudou de nome porque a deficiência visual não se trata apenas de cegueira, mas também de baixa visão, sendo instituída em 1961 com o intuito de sensibilizar a população contra o preconceito e a discriminação, além de mostrar que ainda existem muitos desafios a serem enfrentados na busca pela garantia de direitos e pela inclusão das pessoas com deficiência visual na sociedade.

Porém, antes de mais nada é preciso entendermos que a deficiência visual pode ser definida como a perda total ou apenas parcial da visão. Pode ser congênito ou adquirido, representando para muitos, uma grande limitação. Contudo, diversas técnicas de aprendizagem e de inserção no mercado de trabalho fizeram com que a deficiência visual se tornasse apenas um pequeno detalhe diante da capacidade de seus portadores. Assim, podemos classificar a deficiência visual como:

– Cegueira: quando a pessoa não possui capacidade de enxergar ou possui esse sentido bastante limitado, com percepção mínima de luz. As pessoas cegas não conseguem visualizar nenhum material, sendo necessário, portanto, o uso de outros sentidos. A leitura e a escrita, por exemplo, é feita através do sistema braille, que permite a identificação de códigos pelo tato.

– Baixa visão: quando a pessoa consegue enxergar, por exemplo, com as letras ampliadas ou através de lentes de aumento. Algumas pessoas com baixa visão podem ter dificuldades para verificar objetos distantes, outras podem apresentar campo visual restrito, existindo até mesmo aquelas que possuem dificuldade com a distinção de determinadas cores ou, ainda, aquelas que apresentam sensibilidade exagerada à luz. 

Como podemos verificar, existem diferentes condições visuais, sendo que cada caso deve ser tratado individualmente. Entretanto, é importante ressaltarmos que pessoas que podem ter a visão corrigida por meio do uso de lentes ou cirurgias, tais como, miopia, astigmatismo ou hipermetropia, não são consideradas pessoas com deficiência visual.

Segundo o último levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui 6,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência visual, sendo que aproximadamente 80% dos casos de cegueira poderiam ser evitados, pois resultam de causas previsíveis ou tratáveis.

Abril Marrom - prevenção cegueira
Fonte: Freepik

Diante desses dados, é necessário compreendermos que dentre as principais causas de cegueira temos o glaucoma, catarata, diabetes e a degeneração macular relacionada à idade. O oftalmologista Hilton Medeiros destaca que a maioria dos brasileiros não têm o hábito de fazer check-up preventivo no oftalmologista e costumam procurar um especialista para tratar destas doenças quando já está em estágio avançado ou de difícil regressão. A catarata, por exemplo, é a doença que mais causa cegueira no mundo, porém ela é cirurgicamente tratável, podendo recuperar a visão em qualquer estágio, mesmo se a pessoa já estiver ficando cega. O glaucoma, por sua vez, é a segunda maior causa de cegueira no mundo, sendo um dos distúrbios mais traiçoeiros, pois afeta a visão lentamente, sem apresentar sintomas. O oftalmologista alerta que é uma doença que evolui muito rapidamente e pode causar cegueira irreversível, pois o paciente só percebe a perda de visão quando mais de 90% das fibras já estão comprometidas.

No caso da degeneração macular relacionada à idade (DMRI), é uma doença degenerativa da retina que provoca uma perda progressiva da visão central nas pessoas acima de 50 anos. O diabetes causa alterações oftalmológicas em 40% dos portadores da doença e a retinopatia é uma das principais ameaças à visão dessas pessoas, uma vez que a doença afeta o sistema circulatório da retina, onde há células receptoras responsáveis por perceber a luz, enviando as imagens ao cérebro. O comprometimento desses vasos provoca vazamento de fluido ou sangue, causando fibrose e desestruturando a retina. À vista disso, o paciente enxergará imagens distorcidas ou borradas, podendo perder totalmente a visão.

A recomendação é a de que, se nada for detectado, o bebê vá ao oftalmologista aos três e seis meses
Fonte: R7

No que diz respeito à cegueira em crianças, a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica afirma que 60% das causas de cegueira ou de grave sequela visual infantil podem ser prevenidas ou tratadas quando detectadas precocemente. Conforme o presidente da Associação Brasileira de Catarata e Cirurgia Refrativa (ABCCR), Carlos Gabriel de Figueiredo, vários exames no bebê realizados na maternidade ― como o Teste do Olhinho ― são capazes de diagnosticar doenças que exigem tratamento imediato, como o retinoblastoma — tumor na retina — e a catarata congênita, tratados com cirurgia. A recomendação é a de que, se nada for detectado, o bebê vá ao oftalmologista aos três e seis meses para verificar sinais de má formação ocular ou estrabismo. Segundo o especialista, a partir desse momento, as consultas devem ser anuais.

Feita as devidas explicações acerca das causas que comprometem a visão, por outro lado, em algum momento você já parou para pensar como é a vida das pessoas com deficiência visual? Pois é… quando encontrarmos e tivermos que interagir socialmente com pessoas cegas, algumas atitudes devem ser adotadas, tais como:

– Falar com a pessoa de frente para ela, tocando no ombro ou braço para que possa se localizar melhor.

– Falar num tom normal de voz. A cegueira não é igual à perda de audição.

– Quando se aproximar, identificar-se; ao ir embora, avisar que está saindo.

– Ao explicar direções, ser o mais claro e específico possível; de preferência, indicar as distâncias em metros (uns vinte metros à nossa frente, por exemplo).

– Apresentá-la a outras pessoas que estejam no grupo para facilitar a integração.

– Perguntar do que ela precisa antes de tomar alguma atitude.

– Avisar sobre os obstáculos como degraus, pisos escorregadios, buracos e postes.

– Se você for guiar, oferecer o cotovelo dobrado.

– É correto dizer: pessoa com deficiência visual, cego, pessoa cega, pessoa com baixa visão.

– Ficar à vontade para usar palavras como “veja” e “olhe”, pois as pessoas com deficiência visual as empregam com naturalidade.

Fonte: The Vision Braille Centre

Caso você se interesse por mais detalhes, a Fundação Dorina Nowill que trabalha há mais de 75 anos para incluir pessoas cegas e com baixa visão, dispõe em seu site, o post “Como ajudar uma pessoa com deficiência visual sem constrangimento“. Vale muito a pena dar uma “olhadinha” pois eles demonstram como algumas atitudes simples são fundamentais para a construção de ambientes mais inclusivos.

Além disso, se a pessoa estiver acompanhada de um cão-guia, algumas recomendações do Instituto Federal Catarinense, que possui um Centro de Formação de Treinadores e Instrutores de Cães-Guia e pela iniciativa Alesc Inclusiva, da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, são extremamente importantes com relação ao animal:

  • Não brinque.
  • Não toque.
  • Não acaricie.
  • Não ofereça alimentos.
  • Não o distraia ou perturbe.
  • Fale com o dono e não com o cão.
Fonte: Brasil Escola

Dito tudo isso, é fundamental que todos percebam que as pessoas com deficiência visual podem realizar praticamente todas as atividades que uma pessoa “normal” realiza no seu dia a dia. Estudar e trabalhar, por exemplo, não são empecilhos e elas devem ser encorajadas e estimuladas a realizar essas atividades. Muitas são bastante independentes, mas algumas podem precisar de ajuda. 

Nesse caso, vamos estender nossas mãos e sermos solidários, pois como diz Airton José Marchi, “quando aprendermos a “ouvir” como um deficiente visual e a “enxergar” como um deficiente auditivo, provavelmente compreenderemos as sutilezas da natureza humana”. Que possamos refletir sobre esse tema no mesmo dia em que, não por acaso, a Igreja Católica presta homengagem à santa portadora da luz, Santa Luzia, a santa protetora dos olhos!!!

~ Dani ~

Afinal de contas, o que é Síndrome de Usher?

No post anterior, falei que a Dani é portadora de Síndrome de Usher mas como não dei explicações sobre essa doença, hoje vou colocar, na íntegra, uma das páginas do portal da Síndrome de Usher Brasil, voltado para pessoas com Síndrome de Usher e a seus familiares, profissionais e amigos, ok?

Segundo o portal, a Síndrome de Usher é uma doença hereditária caracterizada pela perda parcial ou total da audição e diminuição progressiva da visão. Portanto, pessoas com Usher são também conhecidas como surdocegas.

​Nesta síndrome, os problemas auditivos são resultados de uma mutação genética que afeta as células nervosas da cóclea, órgão do ouvido interno que também é responsável pelo equilíbrio.

A diminuição gradativa da visão é causada por uma doença que afeta a retina chamada retinose pigmentar (RP). Umas das características iniciais da retinose é a cegueira noturna e com o tempo perde-se a visão periférica (lateral). Conforme a retinose progride, o campo visual se estreita e apenas a visão central permanece, conhecida como visão de túnel.

Qual é a causa?

A síndrome de Usher está relacionada a herança genética, sendo transmitida de pais para filhos. Se ambos os pais tiverem este gene, a chance de ter um filho com Usher é de 1 em 4 a cada gravidez.

Os pesquisadores acreditam que existem cerca de 15 genes que podem causar esta síndrome. 

Quais são as características da Síndrome de Usher?

As características da Usher se diferenciam de pessoa para pessoa afetada: existem 3 tipos de Síndrome de Usher que distinguem-se pela gravidade da perda auditiva, pela presença ou ausência de problemas de equilíbrio e pela idade em que os sintomas da retinose pigmentar aparecem. Os tipos são divididos em subtipos com base em sua causa genética.

​Para saber mais sobre os tipos e subtipos da Síndrome de Usher clique aqui.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é feito pelo médico por meio de exames clínicos e testes. O teste da orelhinha, por exemplo, ajuda muito a detectar precocemente a surdez.

​Se constatado a surdez, dependendo da gravidade da perda da audição da criança, os testes genéticos poderão fornecer mais detalhes, apesar de não ser comum a indicação deste exame. Se os resultados indicarem genes da Usher, o médico poderá solicitar exames de equilíbrio e de visão.

​Muitas vezes os estágios iniciais da progressão são despercebidos e também são confundidos com outras doenças, e por isto muitos têm o diagnóstico tardio. 

Qual é a incidência da Síndrome de Usher no mundo?

Apesar de ser considerada uma doença rara, a síndrome é a maior causa de surdocegueira no mundo. A frequência é estimada de três a dez em 100.000 pessoas em todo o mundo. Ela afeta pessoas de todas as origens étnicas.

Apesar da incidência exata da síndrome de Usher ter sido difícil de determinar, foram encontrados números mais altos do que a média entre os judeus asquenazita, alemães de Berlim, população do norte da Suécia e Finlândia, nos Países Baixos e Bélgica, franceses da costa do Atlântico, canadenses de origem francesa, americanos de Louisiana, argentinos de ascendência espanhola e africanos nigerianos. 

Existe tratamento?

Embora os pesquisadores estejam trabalhando em terapias genéticas e testes científicos para reparar ou reverter a perda de visão, no momento, não há cura.

​Existem alternativas terapêuticas para atenuar os efeitos da síndrome de Usher que são:

Para a audição:

  • Para a surdez desde a leve a moderada, há a indicação de uso de aparelhos auditivos. E para perda profunda da audição há possibilidade de usar aparelhos auditivos mais potentes ou em último caso, implante coclear.
  • Nos primeiros anos de vida, a criança também pode se beneficiar com treinamento de habilidades de comunicação, como por exemplo a leitura labial com fonoaudiólogo.

Para o equilíbrio:

  • Terapia física e/ou ocupacional pode ajudar a ter controle do equilíbrio. 

Para os olhos:

  • No caso da retinose podem aparecer problemas associados, como catarata e edema macular que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo.
  • Os óculos de sol polarizados, podem ajudar em locais ensolarados ou com muita luminosidade;
  • Aprender a usar dispositivos e técnicas para baixa visão como software de leitura de tela para usar no computador. 

Mais alternativas:

  • Fazer curso de orientação e mobilidade, como uso de bengala (branca e vermelha que simboliza a surdocegueira) ou ter um cão-guia, aprender Braile, Libras Tátil etc. para ter vida independente.
  • Há evidências preliminares de que fatores ambientais e dietéticos podem aumentar a longevidade da visão utilizável. Portanto, muitas pessoas com retinose pigmentar podem ter alguma visão central durante toda a vida. Para isto as sugestões são: exercícios físicos, dieta alimentar rica em vitamina A, B, C, luteína e ômega-3 e ter também bem-estar pessoal, sem estresse.

Ter Usher…

É importante saber que as pessoas com Usher podem estudar até as mais altas graduações acadêmicas, ter um bom emprego, ter seu próprio imóvel, casar e ter filhos. A Usher não vai impedi-los de ter aventuras como viajar pelo mundo, esquiar ou fazer um “bungee jump”… 

​É importante que as pessoas com Usher estejam preparadas e se adaptem às novas mudanças que estão por vir. Apesar de não existir a cura, é preciso enfrentar os desafios, aceitar a Usher e… ter esperança!

Essas são as principais informações sobre a Síndrome de Usher que constam no portal. 

Vale destacar que, para quem não escuta, a visão é extremamente importante. Assim, tentem imaginar o que pode acontecer quando, além de surda, uma pessoa começa a ficar cega! No próximo post vamos explorar um pouco mais sobre esse assunto e falarmos sobre a Surdocegueira e os desafios que enfrentam os surdocegos na luta pela acessibilidade e inclusão social.

~ Bia e Dani ~