Arquivo mensal: setembro 2022

Perda de visão após a surdez

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Fonte: Usher 1F

Os portadores da Síndrome de Usher nascem surdos e, por conta de uma doença chamada retinose pigmentar, acabam perdendo a visão. Alguns surdos convivem com a certeza de que sua visão vai, mais cedo ou mais tarde, se perder…

Então, de que forma esse surdo poderá interagir com o mundo na ausência ou diminuição significativa de dois dos principais sentidos que possuímos? É sobre isso que falaremos agora. 

​A surdocegueira é, provavelmente, uma das deficiências que mais causa incredulidade entre as pessoas sem deficiência, de modo a questionarem:

–  Como uma pessoa vai viver sem ouvir e nem enxergar? 

–  Como vai aprender e cursar uma graduação? 

À primeira vista parece impossível, não é mesmo? No entanto, como vimos no post anterior, nem sempre a pessoa não vê nada e nem escuta nada. Há pessoas que têm resíduo auditivo e/ou visual mas também tem pessoas que, por não terem nenhum resíduo, seja na visão ou na audição, são totalmente surdocegas. Mas, vamos destacar novamente que ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo.

E como as pessoas com surdocegueira se comunicam? 

A forma de comunicação depende do resíduo que elas têm. Havendo resíduo visual, elas podem fazer a leitura labial, usar a linguagem oral e a língua de sinais (Libras), de acordo com a sua comunicação. No entanto, caso não haja resíduo da visão, a pessoa com surdocegueira pode utilizar outros meios de comunicação, com a mediação do guia-intérprete, que além de dominar a Libras-tátil e outros métodos de comunicação, auxilia o surdocego no seu deslocamento, descrevendo todas as informações visuais e contextuais que são importantes para a sua compreensão. 

Acessibilidade à pessoa com surdocegueira 

A comunicação é a principal barreira enfrentada pelo surdocego, de maneira que a não utilização dos sentidos remanescentes (resíduos da visão e audição, se existirem e, especialmente, o tato), pode culminar em grandes perdas, geralmente, cognitivas. 

Desse modo, é interessante conhecer algumas formas de comunicação dos surdocegos, entre elas: 

Formas de comunicaçãoDescrição
Libras TátilConsiste em uma forma de comunicação baseada na língua de sinais. É realizada com a mão do interlocutor e por sua vez interpretados pelas mãos do surdocego fluente em Libras.
Braille TátilTrata-se de um método alfabético baseado no sistema Braille tradicional de leitura e escrita adaptado para surdocego que interpreta os pontos Braille através do tato.
Alfabeto datilológicoSistema manual de letras do alfabeto que se formam palma da mão do surdocego.
Língua de sinais em campo reduzidoTrata-se de línguas de sinais para surdocegos com surdez profunda e baixa visão. Nesse caso, o comunicador precisa estar de frente, e se adequar o espaço de sinalização ao campo visual do surdocego.
TadomaComunicação em que o surdocego coloca uma das mãos no rosto (maxilar, boca, bochecha) e pescoço do falante para sentir a vibração da voz e assim conseguir interpretar.
Placas alfabéticasFabricadas em plástico sólido, as letras e os números são representados em alto relevo. Alguns modelos tem cores contrastantes para auxiliar pessoas com baixa visão e outros são para pessoas surdocegas que pelo seu tato, tocam com o dedo de outra pessoa estabelecendo uma comunicação.
Placas alfabéticas em BrailleSemelhante a anterior, sendo que as letras e números são em Braille e assim a pessoa surdocega percebe a mensagem explorando pelo tato os pontos referentes.
Fala ampliadaSistema feito para surdocego que usa aparelho de amplificação sonora (AASI). A comunicação é feita por meio da língua oral, ao pé do ouvido e num volume de som mais alto.
Escrita ampliadaCom aumento no tamanho das letras e no contraste, evidenciando a relação palavra/fundo, para surdocegos com baixa visão.
Fonte: Síndrome de Usher Brasil

Além dessas formas de comunicação, você sabia que os surdocegos também podem ter acesso à internet através do computador?  Você pode estar se perguntando: – Mas como uma pessoa que talvez nem têm resíduos visuais ou auditivos consegue utilizar o computador? Existe uma tecnologia chamada Linha Braille, ou Display Braille, que é um hardware que exibe dinamicamente em Braille a informação da tela. Pode-se, desse modo, definir Display Braille como um dispositivo de saída tátil para visualização das letras no sistema Braille, ou seja, esse dispositivo é útil para a pessoa surdocega, que pode superar a ausência ou dificuldade de audição e visão através do tato. Infelizmente, é pouco usado no Brasil devido ao seu altíssimo custo, sendo que os mais simples e baratos ultrapassam os cinco mil dólares.

Fonte: Acessibilidade Legal

Quando encontramos, por acaso, uma pessoa com deficiência (auditiva, visual, física, intelectual ou mental) necessitando de algum auxílio, a primeira atitude é sempre perguntar: – Como posso ajudar? Essa pergunta se faz necessário porque dependendo do tipo da deficiência, existem regras específicas para ajudá-la. Para que possamos ser mais assertivos ao oferecer ajuda a um surdocego, segue abaixo algumas dicas importantes que devemos saber. São elas: 

ItemDescrição
1.Ao aproximar-se de um surdocego, deixe que ele perceba sua presença com um simples toque.
2.Qualquer que seja o meio de comunicação adotado, faça-o gentilmente.
3.Combine com ele um sinal para que ele o identifique.
4.Aprenda e use qualquer que seja o método de comunicação que ele saiba. Se houver um método, conheça-o, mesmo que elementar.
5.Se houver um método mais adequado que lhe possa ser útil, ajude-o a aprender.
6.Tenha a certeza de que ele o percebe, e que você também o está percebendo.
7.Para os que têm resíduos auditivos é importante encorajá-los a usar a fala se conseguirem, mesmo que eles saibam apenas algumas palavras.
8.Se houver outras pessoas presentes, avise-o quando for apropriado para ele falar.
9.Avise-o sempre do que o rodeia.
10.Informe-o sempre de quando você vai sair, mesmo que seja por um curto espaço de tempo. Assegure-se que ele fique confortável e em segurança. Se não estiver, vai precisar de algo para se apoiar durante a sua ausência. Coloque a mão dele no que servirá de apoio. Nunca o deixe sozinho em um ambiente que não lhe seja familiar.
11.Mantenha-se próximo dele para que ele perceba sua presença.
12.Ao andar deixe-o apoiar-se no seu braço, nunca o empurre à sua frente.
13.Utilize sinais simples para avisá-lo da presença de escadas, uma porta ou um carro.
14.Um surdocego que esteja se apoiando no seu braço, perceberá qualquer mudança do seu andar.
15.Seja cordial, exerça sua consideração e senso comum.
16.Escreva na palma da mão do surdocego.
17.Qualquer pessoa que saiba escrever letras maiúsculas pode fazê-lo na mão do indivíduo surdocego, além de traços, setas, números, para indicar a direção, e do número de pancadas na mão, que podem indicar quantidades.
18.Escreva só na área da palma da mão e não tente juntar as letras. Quando quiser passar a escrever números, faça um ponto com o indicador na base da palma de sua mão, isso lhe indicará que dali em diante virá um número.
Fonte: Blog Surdocegueira

Menos barreiras, por favor…

​É necessário alertar que o pior problema dos surdocegos é a falta de motivação, principalmente dos surdos, em se comunicar com os que também têm problemas de visão.

Rebecca Atkinson, jornalista britânica que tem a síndrome de Usher, em entrevista à BBC News, declara que “os surdos sabem muito bem como é ser tratado com indulgência por pessoas que não têm problema de audição mas, muitas vezes, é exatamente esse tratamento que os surdocegos recebem dos surdos. Uma cruel ironia!”

Segundo a jornalista, há maneiras para que os surdos se comuniquem com os surdocegos de modo mais fácil, sugerindo, por exemplo, conversar em lugares iluminados, assim como falar a uma distância mais próxima para que os surdocegos possam ver, tanto o rosto (e ler os lábios) como as mãos (para ver os sinais). É uma comunicação que precisa de tempo, paciência e compreensão!!!

De acordo com William Mager, produtor da série da BBC “See Hear”, muitos surdocegos que sofrem com essa doença contam que nem tudo é complicado e que a vida pode ser feliz e com amigos, mas que seria bem mais fácil se as barreiras de comunicação não fossem tão grandes. Ele cita, por exemplo, o caso do surdocego Des Matterson que percebeu uma certa hostilidade dos amigos surdos por ele estar perdendo a visão, sendo que muitos deles nem se esforçam mais para conversar com ele.

Desse modo, podemos verificar que a inclusão do surdocego algo tão simples, necessitando maior envolvimento e comprometimento, não só da sociedade mas principalmente dos familiares e amigos. Os surdocegos querem e precisam de mais acesso à comunicação dentro do contexto em que vivem pois, como desabafa a surdocega Molly Watt à BBC News: “Todo mundo quer conversar. Ninguém quer ser deixado de lado, excluído.”

Assim, para que eles não se sintam isolados, é importante a participação em organizações como, por exemplo, comunidades de surdocegos, no sentido de buscar a conscientização e discussão das melhorias na educação, na saúde e na acessibilidade necessária para uma plena inclusão na sociedade.

Agora que já sabemos um pouco mais sobre a surdocegueira, vamos quebrar as barreiras que os surdocegos enfrentam no dia a dia e apoiá-los, compartilhando e divulgando informações, tanto nas redes sociais como no grupo de amigos e familiares. Desta forma, estaremos fazendo a nossa parte e contribuindo para um mundo mais justo e humano!

~ Bia e Dani ~

Surdocegueira: surdo e cego ao mesmo tempo

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A visão é essencial para os surdos, principalmente quando eles querem conversar com outras pessoas. Assim, muitos deles usam a língua de sinais e a leitura labial para se comunicarem. Por serem aguçadamente visuais, ver uma pessoa surda com um guia-intérprete ou andando com uma bengala é a materialização daquilo que mais temem: a surdocegueira!!!

Mas… O que é Surdocegueira?

A surdocegueira, também chamada de “perda sensorial dupla” ou “comprometimento multissensorial” é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual. 

Assim, é importante esclarecer que “ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo”, mas se ambos os sentidos são reduzidos, tendem a causar dificuldades na vida da pessoa, afetando significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa dupla perda sensorial.

Segundo o portal da Síndrome de Usher Brasil, embora a surdocegueira e a deficiência visual e/ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um importante exemplo em relação ao contexto escolar é que, sendo o surdocego um indivíduo com deficiência multissensorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do aluno cego e/ou surdo e, portanto, as estratégias para obter resultados também são diferenciadas.

Desse modo, o aluno surdocego precisa de apoio especializado para atender às suas necessidades educacionais, além daquelas que são fornecidas a alunos com perda visual e auditiva. Com esse apoio, o aluno pode se beneficiar de programas escolares e comunitários integrados.

TIPOS E CLASSIFICAÇÃO DE SURDOCEGUEIRA

Conforme exposto no portal da Síndrome de Usher Brasil os tipos podem ser:

  • Cegueira congênita e surdez adquirida
  • Surdez congênita e cegueira adquirida
  • Cegueira e surdez congênita
  • Cegueira e surdez adquirida
  • Baixa visão com surdez congênita
  • Baixa visão com surdez adquirida

Segundo o portal, sob contexto educacional a surdocegueira é classificada como:

​Surdocegueira congênita: É a condição daquele indivíduo que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira em tenra idade, antes da aquisição de uma língua.

​Surdocegueira adquirida: É a condição daquela pessoa que ficou surdocega após a aquisição de uma língua, seja esta oral ou sinalizada.

SURDOCEGUEIRA CONGÊNITA

​A surdocegueira congênita ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência visual e auditiva. Dependendo do nível de perda auditiva ou visual e de outros fatores, como outras deficiências, pode afetar bastante as habilidades de comunicação e os cuidados básicos.

​Embora seja desconhecida a causa da maioria das deficiências de origem congênita, sabe-se que existem determinados fatores genéticos e ambientais que aumentam o risco da surdocegueira.

​Alguns desses riscos são evitáveis e, portanto, o pré-natal é estritamente necessário para a prática de vida saudável. Já em outros fatores, muitos defeitos congênitos são causados por anomalias cromossômicas ou mutações genéticas na criança e, neste caso, a avaliação deverá contar sempre com apoio de profissional especializado e com aconselhamento genético.

​Para as mulheres, a maior probabilidade de terem filhos surdocegos congênitos são:

  • Fatores de risco associados ao nascimento: desnutrição, obesidade, diabete, entre outros. Todos ligados, principalmente, à falta de acompanhamento pré-natal;
  • Prematuridade (nascimento antes das 37 semanas de gravidez);
  • Idade avançada ou precoce da mãe; 
  • Problemas associados ao trabalho do parto, como por exemplo, atraso do nascimento da criança, posição e apresentação anormal do feto (o feto está em uma posição que não é a mais segura para o parto), nascimentos múltiplos (gêmeos, trigêmeos…), etc.;
  • Infecção durante a gravidez, como rubéola, catapora, toxoplasmose, citomegalovírus (CMV), vírus Zika entre outros;
  • Infecções por doenças sexualmente transmissíveis;
  • Síndrome alcoólica fetal causados ​​pelo consumo de álcool na gravidez;
  • Consumo de drogas, alguns medicamentos e exposição de radiação durante a gravidez;
  • Condições genéticas como por exemplo, síndrome de CHARGE.

​Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita

​Crianças surdocegas podem ter olhos e ouvidos parecidos com os de todos os outros. Muitas vezes, o comportamento ou a maneira como ela usa a audição e a visão é que revelam o diagnóstico.

​Os bebês surdocegos NÃO conseguem:

  • Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;
  • Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;
  • Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;
  • Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: Entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso ficar atento.

​Esses bebês também podem:

  • Dormir bastante;
  • Chorar só um pouquinho;
  • Balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou cutucar os olhos.

​SURDOCEGUEIRA ADQUIRIDA

​É um termo usado quando uma pessoa tem perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega a qualquer momento por doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.

​Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. Sendo assim, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perde parte ou todo o outro sentido posteriormente.

​A surdocegueira adquirida afeta mais comumente aos idosos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas.

​Nos idosos, ela pode se desenvolver gradualmente e a própria pessoa, no início, pode não perceber que sua visão e/ou audição estão piorando.

Os problemas que podem contribuir para surdocegueira adquirida incluem:

  • Perda auditiva relacionada à idade; 
  • Problemas oculares associados ao avanço do tempo, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;
  • Retinopatia diabética: uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por altos níveis de açúcar no sangue;
  • Danos no cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral (AVC) ou traumatismo craniano grave.
  • Doenças genéticas (síndrome de Usher, Síndrome de Alport, Síndrome de Stickler, Doença de Norrie, etc)

​Observação:

O conceito surdocegueira de origem genética nem sempre é aplicado logo no início da infância, como é o caso, por exemplo, da Síndrome de Usher, porque os sintomas da perda visual somam-se aos auditivos somente quando aparecem ao longo da vida das pessoas. Portanto, a Usher é classificada como surdocegueira adquirida.

Características iniciais de indivíduo surdocego adquirido são:

  • Necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio;
  • Dificuldade em acompanhar uma conversa;
  • Necessidade de que os outros falem alto, lenta e claramente;
  • Necessidade de segurar livros muito próximo dos olhos ou sentar-se perto da televisão;
  • Dificuldade em enxergar em locais escuros ou de muita luminosidade;
  • Dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

Posto isso, onde acabamos de ver a classificação muito bem detalhada da surdocegueira congênita e adquirida que consta no portal da Síndrome de Usher Brasil, cuja revisão do texto foi feita por Telma Nunes de Luna, é preciso ressaltar que apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida em suas necessidades comunicacionais. Saber da trajetória das pessoas com esta condição e os inúmeros desafios que elas enfrentam, causa espanto e, ao mesmo tempo, admiração.

Como este é um tema que merece ser melhor apreciado e divulgado, no próximo post falaremos sobre as formas de comunicação, como ajudar e como é a comunidade de surdocegos. Aguardem!!!

~ Bia e Dani ~

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Afinal de contas, o que é Síndrome de Usher?

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No post anterior, falei que a Dani é portadora de Síndrome de Usher mas como não dei explicações sobre essa doença, hoje vou colocar, na íntegra, uma das páginas do portal da Síndrome de Usher Brasil, voltado para pessoas com Síndrome de Usher e a seus familiares, profissionais e amigos, ok?

Segundo o portal, a Síndrome de Usher é uma doença hereditária caracterizada pela perda parcial ou total da audição e diminuição progressiva da visão. Portanto, pessoas com Usher são também conhecidas como surdocegas.

​Nesta síndrome, os problemas auditivos são resultados de uma mutação genética que afeta as células nervosas da cóclea, órgão do ouvido interno que também é responsável pelo equilíbrio.

A diminuição gradativa da visão é causada por uma doença que afeta a retina chamada retinose pigmentar (RP). Umas das características iniciais da retinose é a cegueira noturna e com o tempo perde-se a visão periférica (lateral). Conforme a retinose progride, o campo visual se estreita e apenas a visão central permanece, conhecida como visão de túnel.

Qual é a causa?

A síndrome de Usher está relacionada a herança genética, sendo transmitida de pais para filhos. Se ambos os pais tiverem este gene, a chance de ter um filho com Usher é de 1 em 4 a cada gravidez.

Os pesquisadores acreditam que existem cerca de 15 genes que podem causar esta síndrome. 

Quais são as características da Síndrome de Usher?

​As características da Usher se diferenciam de pessoa para pessoa afetada: existem 3 tipos de Síndrome de Usher que distinguem-se pela gravidade da perda auditiva, pela presença ou ausência de problemas de equilíbrio e pela idade em que os sintomas da retinose pigmentar aparecem. Os tipos são divididos em subtipos com base em sua causa genética.

​Para saber mais sobre os tipos e subtipos da Síndrome de Usher clique aqui.

Como é feito o diagnóstico?

​O diagnóstico é feito pelo médico por meio de exames clínicos e testes. O teste da orelhinha, por exemplo, ajuda muito a detectar precocemente a surdez.

​Se constatado a surdez, dependendo da gravidade da perda da audição da criança, os testes genéticos poderão fornecer mais detalhes, apesar de não ser comum a indicação deste exame. Se os resultados indicarem genes da Usher, o médico poderá solicitar exames de equilíbrio e de visão.

​Muitas vezes os estágios iniciais da progressão são despercebidos e também são confundidos com outras doenças, e por isto muitos têm o diagnóstico tardio. 

​Qual é a incidência da Síndrome de Usher no mundo?

​Apesar de ser considerada uma doença rara, a síndrome é a maior causa de surdocegueira no mundo. A frequência é estimada de três a dez em 100.000 pessoas em todo o mundo. Ela afeta pessoas de todas as origens étnicas.

Apesar da incidência exata da síndrome de Usher ter sido difícil de determinar, foram encontrados números mais altos do que a média entre os judeus asquenazita, alemães de Berlim, população do norte da Suécia e Finlândia, nos Países Baixos e Bélgica, franceses da costa do Atlântico, canadenses de origem francesa, americanos de Louisiana, argentinos de ascendência espanhola e africanos nigerianos. 

Existe tratamento?

​Embora os pesquisadores estejam trabalhando em terapias genéticas e testes científicos para reparar ou reverter a perda de visão, no momento, não há cura.

​Existem alternativas terapêuticas para atenuar os efeitos da síndrome de Usher que são:

​Para a audição:

  • Para a surdez desde a leve a moderada, há a indicação de uso de aparelhos auditivos. E para perda profunda da audição há possibilidade de usar aparelhos auditivos mais potentes ou em último caso, implante coclear.
  • Nos primeiros anos de vida, a criança também pode se beneficiar com treinamento de habilidades de comunicação, como por exemplo a leitura labial com fonoaudiólogo.

Para o equilíbrio:

  • Terapia física e/ou ocupacional pode ajudar a ter controle do equilíbrio. 

​Para os olhos:

  • No caso da retinose podem aparecer problemas associados, como catarata e edema macular que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo.
  • Os óculos de sol polarizados, podem ajudar em locais ensolarados ou com muita luminosidade;
  • Aprender a usar dispositivos e técnicas para baixa visão como software de leitura de tela para usar no computador. 

Mais alternativas:

  • Fazer curso de orientação e mobilidade, como uso de bengala (branca e vermelha que simboliza a surdocegueira) ou ter um cão-guia, aprender Braile, Libras Tátil etc. para ter vida independente.
  • Há evidências preliminares de que fatores ambientais e dietéticos podem aumentar a longevidade da visão utilizável. Portanto, muitas pessoas com retinose pigmentar podem ter alguma visão central durante toda a vida. Para isto as sugestões são: exercícios físicos, dieta alimentar rica em vitamina A, B, C, luteína e ômega-3 e ter também bem-estar pessoal, sem estresse.

Ter Usher…

​É importante saber que as pessoas com Usher podem estudar até as mais altas graduações acadêmicas, ter um bom emprego, ter seu próprio imóvel, casar e ter filhos. A Usher não vai impedi-los de ter aventuras como viajar pelo mundo, esquiar ou fazer um “bungee jump”… 

​É importante que as pessoas com Usher estejam preparadas e se adaptem às novas mudanças que estão por vir. Apesar de não existir a cura, é preciso enfrentar os desafios, aceitar a Usher e… ter esperança!

Essas são as principais informações sobre a Síndrome de Usher que constam no portal. 

Vale destacar que, para quem não escuta, a visão é extremamente importante. Assim, tentem imaginar o que pode acontecer quando, além de surda, uma pessoa começa a ficar cega! No próximo post vamos explorar um pouco mais sobre esse assunto e falarmos sobre a Surdocegueira e os desafios que enfrentam os surdocegos na luta pela acessibilidade e inclusão social.

~ Bia e Dani ~

Meio litro de lágrimas

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Provavelmente este seja um dos posts mais emotivos pois terei que cutucar na ferida que ainda não está totalmente cicatrizada e que continua incrustada no fundo de minha alma. Mas, enquanto me aqueço psicologicamente para expor a “dor” que me acompanha, vou contar uma história que tem tudo a ver com o título deste post.

Em 2005 estreou no Japão a minissérie 1 Litro de Lágrimas – 1 Litre no Namida (1リットルの涙 Ichi Rittoru no Namida) – baseada na história real de Aya Kito, diagnosticada com degeneração espinocerebelar quando tinha 15 anos de idade. Essa doença faz com que a pessoa perca gradualmente o controle sobre seu corpo, mantendo toda a capacidade mental. Extremamente abalada ao descobrir essa doença degenerativa, ela começou a escrever no seu diário, não apenas o que fazia, mas também como se sentia em relação às dificuldades pelas quais passava dia após dia.

Inicialmente, o objetivo era narrar as impressões sobre como a doença estava afetando sua vida diária. Porém, à medida que a doença progredia, o diário se tornou a sua fonte de inspiração para descrever as intensas lutas pessoais pelas quais ela estava passando, para tentar sobreviver à doença. No estágio final, Aya não podia mais comer, andar ou conversar. Seu diário tornou-se um best seller intitulado Um Diário de Lágrimas, sendo que dois anos após a publicação, ela faleceu aos 25 anos de idade. Devido à grande repercussão, o livro transformou-se, posteriormente, num seriado de muito sucesso no Japão.

Primeiro episódio da minissérie 1 Litro de Lágrimas – Legendado em português

Assisti esse drama e realmente é “de cortar o coração” ver tanto sofrimento. Na medida do possível, evito assistir filmes tristes, mas como se tratava de um enredo acerca da deficiência física, decidi assistir e não tem como não chorar, pois a história é muito comovente e nos leva a derramar, metaforicamente, um litro de lágrimas.

Mas o que tem a ver essa história com este post? Vamos, então, à nossa história…

Numa bela manhã do mês de dezembro de 2016, a Dani foi na academia e, por não ter visto uma barra de ferro, bateu a cabeça ocasionando um corte profundo na testa. Foi prontamente socorrida, e o corte foi habilmente suturado pelo médico.

Até aí tudo bem, pois foi um acidente em que ela se feriu, recebendo assistência médica. O que me deixou intrigada e com a “pulga atrás da orelha” foi ela não ter visto a barra de ferro. Como na época estávamos morando juntas, eu já vinha percebendo que ela estava esbarrando em móveis e “rasgando” os braços nas maçanetas das portas. Vira e mexe tropeçava e estava sempre com hematomas nas pernas. Até mesmo o Billy, nosso cachorrinho, ao perceber que ela estava caminhando em sua direção, rapidamente dava passagem, como se já soubesse que ela não estava mais conseguindo enxergar por onde estivesse pisando. 

Fiquei muito preocupada e aconselhei que procurasse um oftalmologista pois “desejava” que fosse apenas um ajuste a ser feito no seu exame de rotina. O oftalmologista acabou por encaminhá-la para um especialista de retina e após vários exames, o que nós mais temíamos e o que nós não queríamos, em hipótese alguma escutar, tivemos que escutar: portadora da Síndrome de Usher!!!    

Até hoje, essa palavra soa como uma lança no meu peito e saber que a Dani tem uma doença degenerativa que poderia levá-la à perda da visão, foi demais para mim. Desestruturei-me completamente!!! Já havia superado o fato dela ter nascido surda e depois de anos e anos batalhando para que ela tivesse um “lugar ao sol”, não achava justo o destino ter, novamente, me pregado uma peça. 

O sofrimento, desta vez, foi muito maior porque da primeira vez a Dani era praticamente um bebê e nem tinha noção de que era surda. Desta vez, ela já era adulta e ao saber do diagnóstico, ficou transtornada, tendo muitas dificuldades em “digerir” a realidade que se apresentava à sua frente. Chorou dias e dias, como nunca havia chorado na vida e, no desespero, chegou até mesmo a questionar se havia algum sentido em continuar “respirando” neste planeta.          

Mesmo em frangalhos e com enorme sentimento de culpa, pois a causa dessa doença é a incompatibilidade dos genes dos pais, tive que me manter firme e me controlar emocionalmente pois a Dani, mais do que eu, precisava de apoio, de carinho e do “colo” da mãe naqueles dias tão obscuros de nossas vidas. Para que ela não percebesse minha fragilidade e os destroços não desabassem de vez sobre nossas cabeças, “mergulhava” minha angústia no travesseiro e desatava a chorar copiosamente, derramando outro tanto de lágrimas e mais lágrimas.

Após os estragos emocionais e psicológicos causados por esse “terremoto”, ainda estamos reconstruindo nossas vidas, alicerçadas em propósitos que ressignificam o sentido da nossa existência. Cinco anos se passaram e a Dani, além de ter a cegueira noturna, perdeu a visão periférica (lateral), mas isso não a impediu de ir à luta para conquistar o título de doutora em Linguística. É professora de Libras numa conceituada Universidade Federal e ganhou, no ano passado, um prêmio literário com a produção do seu livro infantil “O Extraordinário Mundo de Miki“, especialmente dedicado às crianças surdas. É autora do blog Escrita de Sinais, cujo objetivo é divulgar que a língua de sinais (Libras) tem a sua própria escrita, o sistema SignWriting. Foi abençoada com a chegada do Léo, que dá um novo sentido à sua vida. 

Assim, sabendo que o futuro é incerto e o quanto é essencial viver intensamente o presente, procurando “fazer o bem, não importa a quem”, decidimos dar um fim às lágrimas, pois não temos mais tempo para chorar. A terceira lei de Newton afirma que toda ação corresponde a uma reação de igual intensidade, corroborando o ensinamento divino de que ajudando o próximo, estaremos ajudando a nós mesmos. Portanto, temos uma missão a cumprir: “bora” ajudar as pessoas!

Apesar de procurarmos ver sempre o lado positivo das coisas, não temos como “tapar o sol com a peneira”. A preocupação, a incerteza e o sentimento de culpa (no meu caso) estarão sempre presentes em nossas vidas, mas ainda assim, encontraremos pessoas que estão passando ou que passaram por situações muito mais complicadas do que as nossas. É o caso, por exemplo, da Aya Kito que, mesmo com suas capacidades mentais e sensoriais em perfeito funcionamento, teve o corpo dizimado em 10 anos.   

Ao contar essa história para a Dani, ela me disse, consternada: – Não temos o direito de lamentar, pois nesse mundo tem pessoas que estão sofrendo muito mais do que a gente!!! Precisamos agradecer diariamente por tudo que temos e valorizar cada minuto de nossas vidas!!! 

~ Bia e Dani ~

Tia Zélia e o mundo encantado das flores

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Quem conhece a história da Alice no País das Maravilhas sabe que ela, curiosa, segue um coelho e bummm, cai numa toca que a transporta para um lugar fantástico, vivenciando “mil e uma” aventuras. Essa é a sensação que tive na minha infância, quando visitava minha tia Zélia. Era abrir o portão de sua casa e deparar com um lindo jardim repleto de flores multicoloridas. Assim como a Alice interage com diversos personagens como o Coelho Branco, o Gato Risonho, o Chapeleiro Maluco, a Rainha de Copas, entre outros, eu adorava “conversar” com as petúnias, gérberas, margaridas, violetas, rosas, hortênsias, gerânios e tantas outras flores que perfumam o jardim em diferentes épocas do ano.   

Com a tia Zélia aprendi a amar as flores e as plantas e até hoje, ela continua cuidando primorosamente do seu jardim, plantando e replantando suas flores prediletas. Lá também tem várias plantas como palmeira cica, diversas suculentas, renda portuguesa, samambaias, avencas e até mesmo trevo de quatro folhas, considerado trevo da sorte por sua raridade: existe apenas 1 em cada 10 mil plantas da espécie. Não tem como não se deslumbrar pois, quando floridos, manacá da serra, agapantos, rosas do deserto e orquídeas ostentam sua formosura.

Nesse jardim, palco de infinitas flores que apresentam seus espetáculos, tive o prazer de conhecer diversas espécies que, assim como os nomes bizarros dos personagens da história da Alice, são popularmente conhecidas como copo de leite, onze horas, boca de leão, rabo de gato, brinco de princesa, amor perfeito, lágrima de cristo, botão de ouro, flor de maio, lírio da paz e tantas outras com nomes realmente pitorescos. 

Desse modo, envolta no mundo encantado das flores da tia Zélia, elas continuam presentes na minha vida e, na impossibilidade de ter, atualmente, um jardim para cultivar as flores e as plantas que tanto amo, um dos meus passeios favoritos é visitar parques repletos de flores pois, além de serem um colírio para meus olhos, muitas delas exalam uma deliciosa fragrância que me proporciona uma enorme sensação de bem estar e relaxamento.

Como sabemos, o amor pelas flores é universal pois elas são a representação máxima de beleza da natureza, em exuberância de formas, cores e perfumes, simbolizando vida, pureza, paz, sucesso, energia, cura, qualidade de vida e muito mais.

No Japão, onde imensa variedade de flores é apreciada, elas estão inseridas no dia a dia das pessoas, sendo que o hábito de cultivá-las e até mesmo de comprá-las, vai além das datas especiais. Intrinsecamente conectadas com a cultura do país, as flores são ricas em simbologia e significados, sendo que a sakura (flor de cerejeira) é, dentre as mais representativas flores da rica flora japonesa, um dos símbolos mais importantes do país.

Flor de cerejeira – Sakura

Graças à sua beleza, cor e efemeridade, está associada à imagem do povo japonês pelo fato delas ficarem pouco tempo floridas (por volta de uma semana) e, assim, representarem a fragilidade da existência humana e a necessidade de se viver o presente de forma mais intensa possível. A sakura também simboliza a renovação, uma vez que a sua floração coincide com o fim do inverno e o início da primavera.

Apesar da sakura estar associada à flor do Japão, o crisântemo é a flor que simboliza a Família Imperial, sendo que uma imagem de 16 pétalas é usada como Selo Imperial do Japão, podendo ser vista, por exemplo, na moeda de 50 yen e na capa do passaporte japonês.

Fonte: Wikipedia

Outra flor muito famosa é a ume (flor da ameixeira), cuja floração ocorre nos gélidos meses de fevereiro e março, atraindo grande número de pessoas aos parques e templos. Essas flores estão associadas à saúde, uma vez que resistem ao inverno e também à nobreza e elegância. A hortênsia é outra flor bastante popular, desabrochando entre junho e julho, que é o período das chuvas no Japão. São facilmente encontradas em parques, jardins e templos e de acordo com as cores, elas têm significados diferentes. A espécie azul tem conotação  negativa, representando a indiferença e a infidelidade, sendo que a espécie rosa está associada ao amor e à jovialidade feminina. 

Para encerrarmos o post de hoje, temos a glicínia que é visualmente uma das mais atrativas da flora japonesa. Sou apaixonada por essa flor originária da China, cuja beleza despertou, ao longo dos anos, o interesse de vários artistas e poetas japoneses que fizeram magníficas obras inspiradas nessa flor. A versão mais conhecida é a lilás que simboliza a gentileza e a paixão. 

Esse ano, mais especificamente no dia das mães, participei do Festival das Glicínias no Ashikaga Flower Park (Tochigi-ken, Japão), e fiquei admirada com a beleza e a imponência de uma elegante trepadeira glicínia de 150 anos. No parque encontram-se, também, mais de 350 glicínias em tons lilás, rosa, roxo, branco e amarelo, formando belos túneis naturais, além de reunir várias outras flores como azaleias, rosas, e petúnias. Um deleite para os olhos!!!

Fonte: Japan Wireless

Foi o parque de flores que mais me impressionou e, certamente, um passeio inesquecível, fazendo-me recordar da minha doce infância, quando eu me sentia a própria Alice, só que ao invés de estar me aventurando no país das maravilhas, eu “explorava” o mundo encantado das flores da tia Zélia. 

“Deixe que a vida faça contigo o que a primavera faz com as flores. Quando eu flor, quando tu flores e ele flor, nós flores seremos e o mundo florescerá. Seja um jardim no qual apenas os bons sentimentos florescem. As mudanças, por mais dolorosas que sejam, às vezes nos fazem florescer.” (Autor Desconhecido)

~ Bia ~

Filhos surdos de pais ouvintes

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Ainda durante a gravidez, os pais costumam ter muitas expectativas e sonhos a respeito do seu filho. Mas quando algo inesperado acontece, é preciso reorganizar as emoções e pensamentos, para que se possa oferecer à criança um ambiente adequado para o seu pleno desenvolvimento. A criança surda, quando nasce numa família ouvinte, já desafia seus pais a aprenderem outras formas de comunicação que se tornam necessárias para que haja um verdadeiro vínculo entre eles.

Vocês sabiam que cerca de 95% dos pais que têm filhos surdos são ouvintes?  

É natural que estes pais não se encontrem mais preparados para enfrentar esta situação do que aqueles que têm filhos ditos normais. Infelizmente, a sociedade costuma cobrar conhecimentos e comportamentos muito além do que eles podem apresentar quando se deparam com a dor da perda do filho que era esperado. 

Desse modo, é perceptível o sentimento de autopiedade, onde aparecem a decepção e a frustração, sendo que muitas mães sentem-se culpadas pela deficiência da criança, achando que não se cuidaram durante a gravidez. É possível aparecer a vergonha, pois o desejo dos pais quando geram um filho é que seja sua extensão e quando isso não acontece, muitas vezes se distanciam de outras pessoas. 

Como o desconhecido gera o sentimento de medo, supõe-se que não haverá escolas acessíveis para o filho e que poderá ser rejeitado pela sociedade. Outro sentimento que pode acompanhar o medo é a incerteza do futuro da criança e deles próprios. Pode ocorrer, também, um período de depressão, onde se instaura um grande vazio por causa da profundidade da dor emocional. 

Alguns pais poderão sufocar essa dor demonstrando alegria, na tentativa de mostrar para a família e amigos que a vida seguirá normalmente. No entanto, na maioria das vezes, é um comportamento para esconder o real sentimento que estão sentindo naquele momento. Sobre estes sentimentos que permeiam, não somente pais ouvintes de filhos surdos mas pais de filhos de quaisquer outras deficiências, o especialista em Educação Especial, Leo Buscaglia, considera que é importante que os pais se conscientizem de que esses sentimentos são naturais, e de forma alguma, são considerados anormais. 

No entanto, esses sentimentos tendem a impulsionar um grande conflito que é a busca de soluções para o problema que mais os angustia: a dificuldade de se comunicar com seu filho que não ouve e não fala. Enquanto alguns pais procrastinam procurando soluções, os primeiros anos de vida da criança passam rapidamente, em detrimento de uma educação que deveria estar sendo realizada desde o momento do diagnóstico da surdez.

Todavia, muitos pais aceitam e acolhem seus filhos no menor espaço de tempo possível, buscando solucionar as dificuldades que terão que enfrentar no decorrer da caminhada, seja na inclusão de seus filhos em escolas regulares ou até mesmo no convívio com familiares e amigos. Essa conscientização possibilita maior compreensão acerca de diferentes formas de comunicação que, no caso da criança com deficiência auditiva, pode perpassar pelo aprendizado da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e pelo entendimento da cultura e identidade surda. 

Dessa forma, é preciso enfatizar que a falta de comunicação vivenciada pelos familiares, é o principal obstáculo no relacionamento entre filhos surdos e pais ouvintes, sendo que a dificuldade de comunicação pode resultar em problemas emocionais e afetivos. Assim, não sendo possível essa comunicação, a criança surda precisa ser educada de maneira diferente e para isso é extremamente importante que a família, em especial os pais, se adaptem às condições linguísticas de seu filho surdo. 

Segundo Bruno Rege Lopes e Monica Maria dos Santos, autores do artigo Filhos surdos, pais ouvintes: contribuição da família para a aprendizagem da língua portuguesa, “é necessário que Escola e Família deem as mãos em apoio mútuo nesta missão, que apesar de complexa, não é impossível”. Eles orientam que é fundamental que os pais ouvintes que têm filhos surdos, busquem todas as possibilidades de intervenção que julgarem necessárias, mas de maneira alguma, negligenciam a importância de permitir o acesso do filho à cultura surda. 

Os autores também destacam que para que haja reciprocidade no processo de educação deste filho, é mais do que necessário que os pais aprendam a língua de sinais, pois é bem provável que a mesma frustração que os pais têm de seu filho não falar, os filhos surdos compartilham em relação aos pais que não desejam se comunicar em língua de sinais com eles. 

Por conseguinte, é notório destacar que, caso a criança surda não tenha a oportunidade de apropriação da língua de sinais no tempo adequado, poderá interferir, negativamente, em seu desenvolvimento linguístico e educacional. Embora o papel da família seja estabelecido em documentos legais e de orientações específicas do Ministério da Educação e da Secretaria de Educação Especial, esclarecendo a importância da aprendizagem desta língua pelos familiares, pouca ação tem sido dirigida para esse fim, nas escolas brasileiras. Para refletir, temos esta mensagem:

Mais de 90% das crianças surdas que possuem pais ouvintes não conhecem a língua de sinais (Eleweke; Roda, 2000, apud Santos, 2009, p. 22). É um dado preocupante, pois essas crianças normalmente não têm exposição a uma língua efetiva na infância e, em decorrência dessa carência, surgem inúmeros problemas socioeducativos e psicocognitivos ao longo de sua vida. Em muitos casos, os pais não querem que seus filhos aprendam a sinalizar pela falsa ideia de que, se aprenderem a língua de sinais, não serão capazes de adquirir a fala (Emmorey, 2002; Goldin-Meadow, 2003; Mayberry; Eichen, 1991).

Como podemos ver, nem tudo que reluz é ouro, ou seja, nem tudo o que a gente acredita que é, é verdade!!! Digo isso porque, como falei no post anterior, a Dani começou a usar a prótese auditiva com 2 anos e quando estava com 8 anos, com a fala razoavelmente desenvolvida, ao querer aprender a língua de sinais, nós a respeitamos por ser a sua língua natural. Ela diz que passou a compreender melhor a língua portuguesa após o conhecimento da Libras. Apesar de fazer parte da escala mais alta da perda auditiva, que é a surdez profunda, ela é surda oralizada e por ser fluente em Libras, além do português, conseguiu aprender inglês, espanhol e o básico da língua japonesa.

~ Bia ~

Resultado da audiometria: Seu filho é surdo(a)

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Fonte: Amim

É impressionante o paradigma entre pais ouvintes que têm filhos surdos e pais surdos que têm filhos surdos ao receberem o diagnóstico que o filho é, conforme a lei de inclusão, pessoa com deficiência auditiva. Para pais surdos é natural, sentem-se plenamente felizes e é vida que segue. Qualquer que seja o grau da perda auditiva, o filho é surdo e pronto! A criança vai aprender a língua de sinais tão igual uma criança ouvinte vai adquirir a fala para se comunicar com seus pais.

No entanto, para nós, pais ouvintes que não têm a menor noção do que é ter um filho surdo, ao nos depararmos com o resultado da audiometria, diagnosticando que nosso filho tem algum grau de surdez, ficamos completamente perplexos diante desta nova situação. Pelo menos foi como eu me senti quando soube que a Dani era surda.

Não gosto de recordar, pois aquele tinha sido, até então, o dia mais triste da minha vida. Mas… voltando ao passado para falar sobre o assunto, lembro que fui inesperadamente informada pelo otorrinolaringologista, sem qualquer preparo psicológico, que a Dani tinha surdez bilateral congênita profunda, ou seja, que havia nascido praticamente surda. Ao ser “pega” de surpresa, pois eu suspeitava que tivesse apenas uma leve perda auditiva, tive a terrível sensação de que o chão estava se abrindo sob meus pés. Na saída do consultório, na tentativa de me manter em pé, pensei: antes surda do que cega! Hoje sei que tanto a deficiência auditiva como a visual tem suas particularidades e que a comparação nem tinha cabimento, mas no desespero de querer me agarrar a uma situação que se apresentasse mais caótica, naquele momento, foi o primeiro pensamento que passou pela minha cabeça.

De acordo com Teresa Ruas, especialista em desenvolvimento infantil e mestre em Educação Especial, toda família passa por um período de “luto” diante de um evento estressor, como a descoberta de uma deficiência no filho. Ela explica que “nesse momento, os mais difíceis sentimentos e sensações poderão entrar em ação até que esse luto possa dar lugar a outros sentimentos como o otimismo, a esperança, a fé, o carinho e o amor acima de qualquer coisa e, assim, aos poucos, sendo possível reconhecer, amar e aceitar qualquer condição que o filho apresenta”. Segundo a psicóloga Larissa Vendrusculo, a descoberta de uma deficiência que traz uma ideia de morte, na maioria dos casos não é real, mas simbólica: morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para essa criança”. 

Naquela época não tinha internet e eu não conhecia ninguém que tivesse um filho surdo. Desse modo, não tinha referências de como seria o futuro da Dani e, por falta de informações mais concretas, tive medo e fiquei realmente insegura de como deveria encarar a vida a partir daquele momento (período de luto, como acima descrito). Após passar alguns dias me sentindo a pior criatura da face da Terra, como não adiantava chorar pelo leite derramado, tive que me recompor e buscar soluções.

Qual é a primeira atitude a ser tomada diante deste diagnóstico? Apesar do médico nos alertar que, mesmo com aparelho auditivo, a probabilidade de ouvir era inferior a 2%, decidimos reter no aproveitamento dos restos auditivos e realizar a avaliação audiológica completa, de forma que ela passou, então, por um período de teste e adaptação das próteses auditivas. Na ocasião, a Dani tinha acabado de completar 2 anos e felizmente, à medida que foi se adaptando com esse dispositivo eletrônico, assistida por uma fonoaudióloga e recebendo estímulos pedagógicos em casa, começou a balbuciar as primeiras palavrinhas.

Parei de trabalhar e uma nova etapa de aprendizagem e descobertas passaram a fazer parte do meu dia a dia. Simmmm, depois da tempestade vem a bonança!!!  Quem tem um filho “especial” consegue “degustar” a felicidade, pois quando um pequeno desafio é conquistado, é como chegar ao topo de uma montanha e contemplar uma belíssima paisagem. 

Sabemos, de antemão, que não é tarefa fácil criar um filho, seja ele deficiente ou não. Encaramos dilemas e preocupações mas, também, sentimos muitas alegrias que compensam tudo isso. E como é emocionante ver o sorriso de um bebê, não é mesmo? Se já nos encantamos com essa cena tão comovente, imagine o quanto é prazeroso para nós, pais de crianças com deficiência, acompanharmos cada avanço de nossos filhos. É ser agraciado todos os dias com momentos de muitas e muitas alegrias.

Sempre digo para a Dani que ela é um presente de Deus porque através da sua perseverança, me ensinou a ser resiliente, me levando a crer que “tudo vale a pena quando a alma não é pequena”, como declama Fernando Pessoa.

Nesse sentido, concordo com o escritor Augusto Cury quando diz que “ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise. Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.”

Afinal, filosoficamente falando, “aquele que nunca viu a tristeza, nunca reconhecerá a alegria.” (Khalil Gibran)

~ Bia ~

Surdo ou Deficiente Auditivo?

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Existem controvérsias sobre essa questão e talvez você já tenha visto vários termos que descrevem uma pessoa com deficiência auditiva, sendo os mais comuns: surdo e deficiente auditivo. Ambos podem ser usados, não existindo um “jeito certo” de ser surdo. 

Algumas pessoas que têm dificuldade para ouvir, conseguem se comunicar oralmente com ou sem ajuda de prótese auditiva, sendo que outras utilizam apenas a língua de sinais. Alguns nascem com problemas auditivos, enquanto outros adquirem ao longo da vida.  Assim, de acordo com o nível da gravidade, a surdez pode ser classificada em:

1) Surdez leve – perda auditiva de até 40 decibéis. Essa perda impede que o indivíduo perceba todos os fonemas das palavras. A voz fraca ou distante não é ouvida e geralmente esse indivíduo é considerado desatento, solicitando, frequentemente, a repetição daquilo que lhe falam. Essa perda auditiva não impede a aquisição normal da língua oral, mas poderá ser a causa de algum problema articulatório na leitura e/ou na escrita.

2) Surdez moderada – perda auditiva entre 40 e 70 decibéis. Esse indivíduo tem maior dificuldade de discriminação auditiva em ambientes ruidosos. Costuma ser frequente o atraso de linguagem em criança com essa perda auditiva havendo, em alguns casos, problemas linguísticos. Em geral, ela consegue identificar as palavras mais significativas, tendo dificuldade em compreender certos termos de relação e/ou formas gramaticais complexas. Sua compreensão verbal está intimamente ligada à sua percepção visual.

3) Surdez severa – perda auditiva entre 70 e 90 decibéis. Neste tipo de perda é possível o indivíduo identificar alguns ruídos familiares, percebendo apenas a voz forte. A criança com essa perda pode chegar até a idade de quatro ou cinco anos sem aprender a falar. Se a família estiver bem orientada, poderá adquirir linguagem oral. No entanto, a compreensão verbal vai depender de sua aptidão para utilizar a percepção visual, observando o contexto das situações.

4) Surdez profunda – perda auditiva superior a 90 decibéis. A gravidade dessa perda pode impossibilitar o indivíduo das informações auditivas necessárias para perceber e identificar a voz humana, impedindo-o de adquirir a língua oral. Um bebê que nasce surdo balbucia tão igual um bebê cuja audição seja normal, mas suas emissões começam a desaparecer à medida que não tem acesso à estimulação auditiva externa, fator de máxima importância para a aquisição da linguagem oral. Assim, em raríssimos casos, adquire a fala como instrumento de comunicação uma vez que, não a percebendo, não possui um modelo para dirigir suas emissões. Esse indivíduo tende a ter pleno desenvolvimento linguístico por meio da língua de sinais.

Diversas doenças e fatores circunstanciais podem causar a perda de audição, sendo que as causas congênitas são aquelas que resultam no momento ou logo após o nascimento. Pode ser causado por fatores genéticos, por doenças durante a gravidez (rubéola, sífilis, infecções e uso de determinados medicamentos como diurético, anti maláricos e citotóxicos) e durante o parto (asfixia no momento do nascimento e icterícia grave durante o período neonatal). As causas adquiridas são aquelas que resultam de doenças e circunstâncias que podem levar à perda auditiva em qualquer momento da vida, incluindo infecções crônicas no ouvido, doenças infecciosas, como sarampo, meningite e caxumba, uso de medicamentos ototóxicos, lesão na cabeça ou ouvido, exposição ao ruído excessivo, envelhecimento, excesso de cera ou corpos estranhos no canal auditivo, entre outros.

Desse modo, do ponto de vista médico, a principal diferença entre surdez e deficiência auditiva está na intensidade da perda auditiva. Para facilitar a compreensão, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), os indivíduos com perda auditiva que varia de leve a grave, podem ser classificados como deficientes auditivos. Geralmente, essas pessoas se comunicam pela linguagem oral e podem fazer uso de aparelhos auditivos, implantes cocleares e outros dispositivos. Por outro lado, a surdez é definida como a perda severa ou profunda da capacidade de ouvir em um ou ambos os ouvidos. Geralmente, um indivíduo surdo que tem esse grau de perda auditiva, costuma se apropriar da língua de sinais para se comunicar.

No entanto, o aspecto cultural é muito diferente da definição médica e não pode ser negligenciado. Nesse sentido, ser surdo ou ser deficiente auditivo não está relacionado com o grau da sua perda auditiva, e sim com a maneira como ele se reconhece.

Muitos surdos e pesquisadores consideram que o termo surdo identifica o indivíduo que percebe o mundo por meio de experiências visuais e opta por utilizar a língua de sinais, valorizando a cultura e a comunidade surda. Por outro lado, pessoas com deficiência auditiva que são oralizadas e não se identificam com a cultura dos surdos, são vistas como deficientes auditivas.

Entretanto, não há uma definição única para dizer se alguém é surdo ou deficiente auditivo. Perante a Lei nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão, alinhada com os conceitos internacionais), usa-se pessoa com deficiência auditiva para TODOS OS SURDOS e ser surdo ou deficiente auditivo é uma questão de escolha. É preciso respeitar a percepção pessoal de cada um e a forma como ele se define e está inserido na comunidade onde vive. 

O mais importante nesta história toda é que a proximidade entre surdos sinalizantes e surdos oralizados fortalece a luta por acessibilidade para todos que têm, na verdade, a mesma deficiência. Como exemplo, temos a galera da Dani que é bem diversificada, tanto de surdos sinalizantes como de surdos oralizados, sejam eles implantados ou não, e até mesmo de surdos casados com ouvintes, que estão sempre se reunindo e, juntos e misturados, “curtem” a vida numa boa, cada um respeitando o espaço do outro e vice-versa. É uma turminha de surdos que, literalmente, estão sempre de bem com a vida!!! Vale a pena conhecê-los e, dentro em breve, farei um post sobre eles.

~ Bia ~

Setembro Verde: desafios das pessoas com deficiência

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Como vimos nos posts anteriores, no mês de setembro temos a campanha Setembro Amarelo que tem por objetivo prevenir e conscientizar a população sobre o suicídio e temos também a campanha Setembro Azul que é dedicada à visibilidade da comunidade surda. Entretanto, além dessas duas campanhas, não podemos deixar de citar o Setembro Verde, onde mais três campanhas são lembradas pela mesma cor: inclusão das pessoas com deficiência, importância sobre a doação de órgãos e prevenção ao câncer do intestino. Apesar dessas duas últimas campanhas de saúde serem relevantes, nesse post irei falar especificamente da campanha Setembro Verde dedicada  à inclusão social de pessoas com deficiência (PcD).

Como surgiu o Setembro Verde?

Setembro foi o mês escolhido porque no dia 21 de setembro comemora-se o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Essa data foi instituída em sincronia com o Dia da Árvore, representando o nascimento das reivindicações de cidadania e participação em igualdade de condições, sendo que o verde foi a cor escolhida por ser o símbolo da esperança, visto que o objetivo da campanha é justamente fazer com que as pessoas com deficiência não percam a esperança de que dias melhores virão no que diz respeito à sua convivência na sociedade. 

O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído por movimentos sociais em 1982, visando promover e debater a inclusão social, sendo que a Campanha Setembro Verde foi promulgada em 2015 pela Federação das Apaes do Estado de São Paulo – FEAPAES-SP, em parceria com a Apae de Valinhos (SP), no intuito de tornar o mês de setembro referência na luta pelos direitos e inclusão social da pessoa com deficiência. No mesmo ano (2015) foi instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.

Segundo o Art. 2º da Lei Brasileira de Inclusão:

“Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”

A Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), divulgada no dia 26/08/2021 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), revela que havia no Brasil, em 2019, 17,3 milhões de pessoas com alguma deficiência (8,4% da população em geral). Cerca de 3% tinham deficiência visual; 1% apresentavam deficiência auditiva e 1% tinham deficiência mental. Cerca de 3% apresentavam deficiência física dos membros inferiores e outros 2% dos membros superiores.

Diante desses dados, ainda há muito a ser conquistado, no sentido de ampliar práticas efetivas dentro da sociedade. Desse modo, a campanha Setembro Verde ajuda a dar maior visibilidade para todos os tipos de dificuldades enfrentadas no dia a dia, seja através da mobilidade, da saúde e até mesmo da educação, conscientizando a população de que um mundo melhor é um mundo mais inclusivo. 

Como eu posso contribuir para um mundo mais inclusivo?

Para que se possa alcançar uma sociedade mais inclusiva, é necessário fazer um trabalho em conjunto e todas as pessoas estão convidadas a fazer parte dessa causa tão importante. E fazer isso pode ser muito simples, sabia? 

Existem várias maneiras de ajudar e uma delas é realizando doações ou participando de eventos beneficentes em instituições que oferecem atendimento especializado. A Apae, por exemplo, é uma instituição que tem a missão de promover e articular ações que permitam às pessoas com deficiência intelectual e múltipla terem seus direitos assegurados, além de promover apoio às famílias e atuar para manter a inclusão nos espaços. Essa instituição, assim como tantas outras, também trabalham de forma articulada nas áreas da educação, saúde e assistência social.

Não são poucos os desafios das Pessoas com Deficiência no Brasil. A inserção no mercado de trabalho ou até mesmo a locomoção, opções de lojas e serviços especializados, tudo depende de um maior nível de conscientização da sociedade. Que tal celebrarmos o Setembro Verde apoiando essa campanha? Afinal, num movimento voltado para a inclusão, ninguém pode ficar de fora, não é mesmo? 

~ Bia ~

Setembro Azul: mês de lutas e conquistas da comunidade surda

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Fonte: CPL

Setembro é um mês histórico para a comunidade surda, a começar pelo dia 23, oficialmente declarado pela Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Mundial da Língua de Sinais, em comemoração à data da criação, em 1951, da World Federation of the Deaf (WFD), organização de defesa de direitos que visa a preservação da língua de sinais e da cultura das pessoas surdas, estando presente em mais de 100 países.

A data era, anteriormente, comemorada no dia 10 de setembro em razão de um fatídico evento ocorrido na Itália. No Congresso de Milão que, na verdade, foi a primeira conferência internacional de educadores de surdos, realizada entre 06 e 11 de setembro de 1880, o uso de línguas de sinais no mundo foi “absurdamente” proibido. Isso mesmo! Difícil acreditar mas naquele sinistro evento determinou-se que as línguas de sinais seriam um retrocesso na evolução da linguagem e que a oralização era a forma mais adequada à comunicação de surdos. 

Foi o período mais obscuro da história dos surdos mas com o passar dos tempos, o oralismo foi enfraquecendo diante de novas propostas reconhecendo a língua de sinais como a língua natural dos surdos. O tempo passou e conseguimos, enfim, a vitória de comemorarmos no dia 26 de setembro, o Dia Nacional do Surdo no Brasil. A data foi oficializada pelo decreto de lei nº 11.796 em 29 de outubro de 2008 sendo que, anualmente, a Comunidade Surda celebra, com muito entusiasmo, a conquista pela inclusão dos surdos na sociedade.

Apesar do avanço de muitas conquistas como o reconhecimento da Libras como meio legal de comunicação e expressão, obrigatoriedade do ensino de Libras na formação de professores, obrigação do ensino bilíngue para crianças com deficiência auditiva e a obrigatoriedade da presença de um intérprete de Libras nos órgãos públicos, a luta continua pois ainda há muito a se fazer para garantir o respeito e os direitos dos surdos no Brasil.

Por que dia 26 de setembro foi a data escolhida para ser a data comemorativa dos surdos no Brasil? 

Porque foi a data (26 de setembro de 1857) em que o Imperador Dom Pedro II fundou, no Rio de Janeiro, a primeira escola de surdos no Brasil, atualmente conhecida como Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES) que segue em plena atividade como escola bilíngue de surdos. Na época, o professor francês Edouard Huet, também surdo, foi convidado a lecionar às crianças surdas a fim de integrá-las à sociedade e as aulas eram ministradas em Língua de Sinais Francesa, razão pela qual é forte a influência dessa língua na construção da Língua Brasileira de Sinais (Libras).

Acrescentando-se a essas datas, temos o Dia Internacional do Surdo que é comemorado no dia 30 de setembro ou no último domingo do mês de setembro de cada ano, cujo objetivo é relembrar a luta em prol do reconhecimento da língua de sinais ao longo dos tempos em todo o Mundo, sendo que também comemoramos no dia 30 o Dia Internacional do Tradutor e Intérprete de Línguas de Sinais, profissional que, dentre milhares de possibilidades de atuação, trabalha junto a uma minoria linguística, perpassando não só a comunicação do surdo com o mundo ouvinte, mas a estruturação do seu pensamento e a essência de seu SER. 

Diante da concentração dessas datas comemorativas, setembro é realmente o mês voltado à reflexão e ao debate sobre os direitos e a luta pela inclusão das pessoas surdas na sociedade, sendo conhecida como Setembro Azul. É o mês em que a comunidade surda brasileira se empenha em manter viva a Língua de Sinais e a Cultura Surda, buscando incessantemente melhorias na educação bilíngue de surdos no Brasil.

E por que azul?

É interessante saber que a cor foi escolhida por causa de um tenebroso fato ocorrido na Segunda Guerra Mundial. Naquele irreparável conflito, todas as pessoas com deficiência – entre elas, os surdos – foram consideradas inferiores pelos nazistas e obrigadas a usar uma faixa de identificação azul, no braço, para serem, posteriormente, encaminhadas à execução.

Durante o XIII Congresso Mundial da Federação Mundial dos Surdos, ocorrido em 1999 na Austrália, foi realizada a Cerimônia da Fita Azul (Blue Ribbon Ceremony), ocasião em que o Dr. Paddy Ladd, famoso professor e pesquisador surdo usou uma fita azul no braço para simbolizar a opressão que os surdos sofreram na Segunda Guerra e a fita azul passou, então, a representar o orgulho e a resistência da comunidade surda mundial.

Setembro, como acabamos de ver, é o mês de conscientização e divulgação da cultura e da comunidade surda, mas a responsabilidade de se fazer uma sociedade mais inclusiva todos os dias, quaisquer que sejam as deficiências, quebrando barreiras de acessibilidade e lutando contra os preconceitos, é dever de todos nós, não é mesmo?

Afinal… todos têm direitos à igualdade de oportunidades, como veremos no próximo post que será sobre Setembro Verde!!!

~ Bia e Dani ~

Girassóis que não são da Rússia

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Na minha infância, sem saber que girassol é uma flor, a primeira vez que ouvi essa palavra foi por causa do filme Os Girassóis da Rússia, dirigido por Vittorio de Sica, em 1970. Ao assistir o filme (um dos primeiros que assisti), fiquei encantada com a atuação da dupla Sophia Loren e Marcello Mastroianni neste clássico romântico que narra a história de um casal italiano separado pela Segunda Guerra e que, após anos sem notícias, ela viaja para a Rússia a procura do marido, atravessando cidades e campos de girassóis.

Foi nesse exato momento do filme que descobri que girassóis eram aquelas exuberantes flores amarelas e me recordo que fiquei fascinada com a fotografia do grande Giuseppe Rotunno retratando tão lindas imagens desta flor que passou a ser uma das minhas preferidas, dentre as inúmeras das quais sou apaixonada.

Essa flor que foi o destaque do belíssimo cenário do filme na Rússia e que eu achava que era uma flor típica daquele país é, na realidade, uma planta originária da América do Norte. Conhecida como “flor do sol” por ser heliotrópica, ela gira o caule posicionando a flor em direção ao sol para crescer e florescer. Todas as manhãs o girassol busca o sol e mesmo em dias nublados, apesar da dificuldade, persiste em girar em direção à luminosidade.

Por simbolizar a felicidade e por conta da sua cor vibrante (amarela e tons de laranja das pétalas), refletindo a energia positiva que emana do sol, o girassol foi escolhido, em 2019, como símbolo da Campanha “Na Direção da Vida – Depressão sem Tabu”.

Essa campanha, promovida pela Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos (ABRATA), pelo Centro de Valorização da Vida (CVV) e pela Upjohn (empresa farmacêutica), tem por finalidade incentivar as pessoas a discutirem sobre a depressão e a prevenção do suicídio. Na página https://www.depressaosemtabu é possível encontrar diversas informações sobre a depressão, como ela se relaciona com os casos de suicídio e sinais para os quais devemos ficar atentos.

De acordo com o Instituto Cactus, uma em cada cinco mulheres apresentam Transtornos Mentais Comuns (TMC) no Brasil, sendo que a taxa de depressão é, em média, mais do que o dobro da taxa de homens. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), ser mulher perpassa papéis, comportamentos, atividades e oportunidades que determinam o que se pode experimentar ao longo da vida e, portanto, estabelece vivências estruturalmente diferentes daquelas experimentadas pelos homens.

A instituição também aponta que a incidência é ainda maior em mulheres com alta sobrecarga doméstica, acometendo 1 a cada 2 mulheres. A baixa qualidade do emprego que atinge diversas mulheres, com predomínio da informalidade, pode gerar temor e ansiedade, cenário que pode piorar quando somado ao trabalho em casa, onde as mulheres têm de administrar o trabalho remunerado e tarefas domésticas. Além disso, padrões irregulares de carreira, tempo fora do mercado de trabalho para cuidar dos filhos e para o trabalho de casa, licença maternidade, doenças físicas e questões de saúde mental podem afetar a percepção sobre a disponibilidade e comprometimento da mulher, sobre a qual se baseiam muitas contratações, levando à discriminação e exclusão do mercado de trabalho.

Fiquei impressionada com essas informações porque eu acredito que nós, mulheres, em algumas fases de nossas vidas passamos por circunstâncias extremamente complicadas e temos consciência do quanto isto afeta as relações interpessoais e a produtividade no trabalho, causando-nos enormes sofrimentos. A vida, como sabemos, é cheia de encantos, mas também tem seus desencantos. Eu, particularmente, já passei por vários transtornos emocionais e por compreender como é fundamental preservar a saúde mental, procurando manter um porte ereto e imponente como o girassol, que busca incansavelmente a luz solar, considero importante compartilhar campanhas que tem por objetivo levar informações e mensagens positivas porque, sem dúvida alguma, conforme o lema deste ano da Campanha Setembro Amarelo, “a vida é a melhor escolha“.

~ Bia ~

Por que Setembro Amarelo?

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Fonte: Fine Art America

Se eu tivesse que definir uma cor para o mês de setembro, a primeira cor que viria em minha mente seria o verde. Por que verde? Porque essa cor simboliza, pelo menos para mim, a bandeira nacional sempre presente na comemoração alusiva à independência do nosso país, no dia 7 de setembro. Além disso, no dia 21 comemoramos o dia da árvore e a copa da maioria das árvores que eu conheço são verdes.

Mas… Por que Setembro Amarelo?

Como falei no post anterior, Setembro Amarelo é uma campanha dedicada à prevenção do suicídio. Essa cor não foi escolhida por acaso. Ela foi escolhida por causa dessa pequena história que vou contar para vocês.

Em 1994, Mike Emme, um jovem de apenas 17 anos que morava nos Estados Unidos cometeu suicídio. Ele era um rapaz com habilidade mecânica e ao fazer a restauração de seu automóvel, um Ford Mustang 1968, pintou-o de amarelo. Por gostar tanto do seu carro amarelo e ajudar as pessoas, era carinhosamente conhecido como “Mustang Mike”. 

No entanto, seus pais e amigos não foram capazes de perceber que Mike tinha sérios problemas psicológicos e não conseguiram evitar a sua trágica morte. 

Os amigos de Mike se reuniram para confortar a família e a mãe de Mike pediu que eles fizessem lembranças para honrar a memória do filho. Os amigos, prontamente, decidiram que o amarelo seria usado em homenagem ao Mustang amarelo.  

No funeral, seus amigos distribuíram cartões com fitas amarelas com mensagens de apoio para as pessoas que estivessem enfrentando o mesmo desespero de Mike. Essa ação ganhou grandes proporções, expandindo-se por todo o país, sendo a mola propulsora para um importante movimento sobre a prevenção ao suicídio pois, a partir de então, diversos jovens passaram a utilizar cartões amarelos para pedir auxílio às pessoas.  

Em função desse triste acontecimento, a fita amarela em semi laço foi adotada como símbolo da campanha que incentiva aqueles que têm pensamentos suicidas a buscarem ajuda.

Ao longo dos últimos anos, escolas, universidades, entidades do setor público e privado e a população de forma geral se engajaram neste movimento que se estende de norte a sul do Brasil. Durante o mês de setembro, podemos encontrar alguns locais públicos iluminados com  a cor amarela. Monumentos como o Cristo Redentor (RJ), o Congresso Nacional e o Palácio do Itamaraty (DF), o Estádio Beira Rio (RS), o Elevador Lacerda (BA), o MAC – Museu de Arte Contemporânea (RJ) e até mesmo times de futebol, como o Santos FC, Flamengo e Vitória da Bahia, participam ou já participaram da campanha. Um dos pontos relevantes é promover eventos que abram espaço para debates sobre o suicídio, divulgando o tema e alertando a população sobre a importância que devemos ter em relação à saúde mental. 

Podemos, também, participar desta campanha pois postagens nas mídias sociais, caminhadas, passeios ciclísticos, roupas amarelas ou simplesmente o uso de laço no peito despertam a atenção e contribuem para a conscientização. É importante divulgarmos que “tá” tudo bem em não estar bem e que juntos somos, realmente, mais fortes!!!

~Bia ~

Setembro Amarelo: juntos somos mais fortes

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Fonte: Setembro Amarelo

O mês de setembro registra uma série de datas importantes sendo que um dos principais feriados nacionais é o Dia da Independência, comemorado no dia 7 de setembro. 

Além desse feriado, no mês de setembro comemoramos no dia 8 o Dia Mundial da Alfabetização, cuja data foi instituída pela ONU (Organização das Nações Unidas) e pela UNESCO (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura) no intuito de destacar a importância da alfabetização em uma sociedade, conscientizando a população de que a alfabetização não está apenas relacionada ao fato de saber ler e escrever mas à possibilidade de acesso a informações importantes como, por exemplo, à saúde e aos direitos dos indivíduos.

Comemoramos também o Dia da Árvore no dia 21, o Equinócio da Primavera que será comemorado este ano no dia 22 de setembro e o Dia Nacional do Surdo no dia 26. Acerca dessas datas e de outras datas interessantes que são comemoradas em setembro farei um post mais pra frente, mas hoje vou falar, especificamente, sobre uma data que merece nossa especial atenção.

Trata-se do Dia Mundial de Prevenção ao Suicídio que é oficialmente comemorado no dia 10 de setembro. No Brasil, o Centro de Valorização à Vida (CVV), o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP) organizam, desde 2015, uma campanha de conscientização sobre a prevenção do suicídio conhecida como “Setembro Amarelo“. Essa campanha que é atualmente a maior campanha anti estigma do mundo e ocorre anualmente de 1 a 30 de setembro, é extremamente relevante, uma vez que o suicídio é um grave problema de saúde pública e pode, muitas vezes, ser evitado.

Segundo os organizadores, o lema deste ano é “A vida é a melhor escolha!” e diversas ações já estão sendo desenvolvidas pois infelizmente o suicídio é uma triste realidade que atinge o mundo todo, gerando grandes prejuízos à sociedade. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os dados registrados na última pesquisa, realizada em 2019, são alarmantes, sendo que só no Brasil são aproximadamente 14 mil casos por ano, ou seja, em média 38 pessoas cometem suicídio por dia. 

Sabendo-se que esses casos estão, em sua grande maioria, relacionados às doenças mentais não diagnosticadas ou tratadas incorretamente e que poderiam ser evitadas, é necessário falar sobre o assunto, ainda que visto como tabu, para que as pessoas que estejam passando por momentos difíceis busque ajuda e entendam que a vida sempre vai ser a melhor escolha.

É fundamental que as pessoas próximas saibam identificar quem está depressivo, pensando em terminar com a própria vida e ajude, escutando-a sem julgamentos, demonstrando empatia e principalmente orientando-a para que tenham um acompanhamento psicológico.

Se você conhece alguém que está passando por alguma dificuldade ou se você acha que está tendo problemas relacionados à sua saúde mental a ponto de chegar a considerar o suicídio, procure ajuda entrando em contato com o Centro de Valorização à Vida (CVV) pois eles atendem de forma voluntária e gratuita todos que precisam conversar, mantendo um serviço totalmente sigiloso: https://www.cvv.org.br/ 

A Campanha Setembro Amarelo salva vidas!!!

Ah, se você gostou desse artigo, no próximo post vou falar sobre a Origem do Setembro Amarelo. Aguardem! 

~ Bia ~

“Sessentei” e me assustei…

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Difícil acreditar que o tempo passou tão rápido e entrei, como num passe de mágica, na casa dos sessenta. Na medida que a “ficha está caindo” e vejo meus cabelos já grisalhos, venho me dando conta de que cheguei numa fase da vida cujo texto, tão bem delineado por Elaine Matos, reflete profundamente a minha existência nesse momento.

De repente

De repente tudo vai ficando tão simples que assusta. A gente vai perdendo as necessidades, antes fundamentais e que hoje chegam a ser insignificantes. Vai reduzindo a bagagem e deixando na mala apenas as cenas e as pessoas que valem a pena. As opiniões dos outros são unicamente dos outros, e mesmo que sejam sobre nós, não tem a mínima importância. Nada vai mudar.

De repente passamos a valorizar o que tem valor de verdade e a amar de forma diferente de todas já vividas. Vamos abrindo mão das certezas, pois com o tempo já não temos mais certeza de nada. E, de repente, isso não faz a menor falta, pois o que nos resta é ser apenas feliz. Percebemos que o hoje é apenas agora, e nada, absolutamente nada além disso. Paramos de julgar, pois já não existe certo ou errado mas sim a vida que cada um escolheu experimentar. 

De repente não existe pecado, mas sim ponto de vista. O improvável passa a ser regra. O extremo passa a ser meio termo, pois no dia a dia percebemos que nada é exato e tudo chega a ser inconstante demais para ser determinante ou absoluto. De repente o inverso vira verso. Por fim entendemos que tudo que importa é ter paz e sossego. É viver sem medo e simplesmente fazer algo que alegra o coração naquele momento. E só.

De repente a saudade se torna um sentimento devastador e descobrimos que o coração fala mais alto, então este sentimento único e profundo fica acima de qualquer razão.

De repente tentamos compreender sentimentos jamais compreensíveis aos olhos de outras pessoas. Descobrimos o verdadeiro valor da verdade e com ela chega a plena certeza de que ter dignidade, transparência e retidão de caráter são qualidades obrigatórias para se viver bem com os outros, com o mundo e, principalmente, consigo mesmo.

De repente descobrimos que os planos traçados e escolhidos por nós são unicamente nossos, pois de repente, em meio aos nossos planos, chegam as escolhas de Deus.

(Elaine Matos)

Enfim, de repente “sessentei” e me assustei!!!

~ Bia ~

Três, dois, um… Começando!!!

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Fiz uma breve descrição sobre a minha pessoa no sobre a autora mas como este é o meu primeiro post, acho interessante falar um pouquinho mais a meu respeito.

Mais de 30 anos se passaram desde que fiquei sabendo que a minha filha Dani era surda e de lá pra cá, obviamente, muitas e muitas coisas aconteceram.

Entre idas e vindas, moro atualmente no Japão com meu marido Milton (somos descendentes de japoneses) e minhas filhas moram no Brasil.

Dani é casada com Murilo que também é surdo e tem um filho, Léo, que acabou de completar 2 aninhos e por não ser surdo, é “coda” (filho ouvinte de pais surdos). Paty, a caçula, é casada com Joy e tem 2 filhos: Yan com 2 anos e Lia com 2 meses que acabou de chegar para alegrar ainda mais nossas vidas.

Feita as devidas apresentações, neste post vou explicar melhor sobre o título do blog: nem tudo são flores!!!

Sempre gostei muito de ler e ter um blog ou até mesmo escrever um livro, é um projeto que está engavetado há muitos e muitos anos. Tinha esperanças de que, em algum momento, colocaria esse plano em ação, mas estava sempre absorta em outras prioridades e o tempo, ah… esse tal de tempo foi passando!

Enfim, agora que o mar está aparentemente mais calmo, espero navegar “por mares nunca dantes navegados” como dizia Camões, e viajar nesse novo projeto que é postar diversos conteúdos que possam, através de mensagens positivas, contribuir para o bem estar físico, mental e espiritual de todos, especialmente das mães que, assim como eu, têm filhos com alguma deficiência e estão constantemente se empenhando para que eles possam ter, como eternizou o escritor Érico Veríssimo, um lugar ao sol!!!

Ao mostrar para a Dani o título que eu havia escolhido, ela me perguntou:  por que “nem tudo são flores”? Expliquei que essa expressão tem muito a ver com a nossa vida pois nem tudo acontece (ou aconteceu) como a gente quer (ou queria), sendo que estamos o tempo todo lidando com incertezas e desafios mas que, com persistência, fé e acreditando em dias melhores, tudo dá (e deu) certo no final das contas. Após compreender que essa expressão encaixa perfeitamente nos conteúdos que pretendo postar, decidimos que esse seria o título mais adequado para o nosso blog. Digo nosso porque muitos conteúdos serão sobre os surdos e demais deficiências e ela vai me ajudar a desenvolver vários temas sobre esse assunto.

Como estarei citando e divulgando obras de diversos autores e suas respectivas publicações, além de citar os sites onde faço as minhas pesquisas no Google e os canais do Youtube que me ajudaram e continuam me ajudando a transpor os obstáculos pelos quais temos que passar, vou encerrar este post com esta mensagem:

Aprendi que nem tudo são flores, nem todos os dias têm sol. Mas não há tristeza que não passe, nem felicidade que dure para sempre. Os dias nublados vão vir, as flores vão murchar, mas depois a primavera certamente vai chegar! Um dia eu descobri que a vida vale a pena ser vivida e aproveitada ao máximo, independente das circunstâncias. Sempre haverá um novo dia, uma nova chance, um novo amor, uma nova oportunidade… Mas a vida, essa é única! (Autor Desconhecido)

Simmm… a vida, essa é única!!!

~ Bia ~