Estava procurando um tema sobre inclusão para postar este mês e, ao consultar o calendário das datas comemorativas, deparei-me com o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, que é comemorado no dia 18 de fevereiro. Como sou portadora da Síndrome de Usher (Dani), fiquei curiosa pois, leiga no assunto, não tinha conhecimento sobre essa síndrome e resolvi, então, pesquisar para ver do que se tratava. 

De acordo com a nova versão da Classificação Internacional de Doenças (CID), houve uma alteração no que, até então, é conhecido por Síndrome de Asperger, sendo agora incluso no chamado Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) que, segundo o site Drauzio Varella, “engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo”.

Assim, compreendendo o autismo na condição de espectro, é interessante sabermos que ele recebe esse nome (spectrum) porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, que vai numa gradação da mais leve à mais grave. Todas, porém, relacionadas, em menor ou maior grau, com as dificuldades de comunicação e relacionamento social.

Segundo a Associação dos Amigos do Autista (AMA), estima-se que 1 em cada 160 crianças tenha um TEA, sendo essa estimativa um valor médio, uma vez que a prevalência observada varia consideravelmente entre os diferentes estudos, como demonstra, por exemplo, o levantamento mais recente do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos Estados Unidos, onde números significativamente maiores foram registrados, indicando a prevalência de 1 caso para cada 44 crianças. A AMA também informa que, segundo estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos, a prevalência global desses transtornos parece estar aumentando e dentre as explicações possíveis para este aparente aumento da prevalência, inclui maior conscientização, expansão de critérios diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e melhor comunicação.

Como a Síndrome de Asperger varia muito de pessoa para pessoa, algumas dificuldades podem não ser reconhecidas e diagnosticadas até a idade adulta. As causas ainda não são totalmente compreendidas, existindo apenas algumas informações que levam a pensar que seja provocada por um conjunto de fatores neurobiológicos que afetam o desenvolvimento cerebral. Diferente do autismo clássico, as pessoas com Síndrome de Asperger não apresentam comprometimento intelectual e atraso cognitivo. Por isso, os primeiros sintomas e sinais podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são percebidos pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos é feita na fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção.

Porém, é preciso entendermos que os autistas, incluindo aqueles com Síndrome de Asperger, têm dificuldade em interpretar a linguagem verbal e as sutilezas da linguagem não verbal como gestos ou tom de voz, não conseguindo compreender quando as pessoas utilizam uma determinada palavra com segunda interpretação. Por exemplo, quando alguém utiliza a expressão “aquela mulher é uma gata”, para eles é muito difícil compreender que gata, nesse contexto, significa beleza e não o animal. 

Desse modo, apesar de terem boas habilidades linguísticas, os portadores da Síndrome de Asperger podem ter muitas dificuldades para entender metáforas, piadas, ironias, expressões faciais e conceitos abstratos, sendo essencial comunicarmos de forma clara e consistente, dando-lhes o tempo necessário para processar o que foi dito. Podem repetir o que a outra pessoa acabou de dizer (ecolalia) ou conversar extensamente sobre seus próprios interesses.

Eles também têm dificuldade em reconhecer ou entender os sentimentos e intenções de outras pessoas e, até mesmo, em expressar suas próprias emoções, de forma que para eles é difícil a interação no mundo social. Eles podem parecer insensíveis, podem buscar o  isolamento quando sobrecarregados por outras pessoas e se comportar  “estranhamente” ou de uma maneira considerada, por outros, como socialmente inapropriada. Alguns podem desejar interagir e fazer amigos, mas podem não ter certeza de como realizar isso, de forma que o mundo pode parecer um lugar imprevisível e confuso para pessoas com Síndrome de Asperger. 

Muitos preferem ter uma rotina diária pré-estabelecida, como por exemplo, seguir o mesmo trajeto para a escola ou trabalho e comer os mesmos alimentos todos os dias. Nesse sentido,  pode ser difícil aceitar algo diferente, uma vez que eles tenham aprendido a maneira “certa” de fazê-lo. Podem não se sentir confortáveis ​​com a ideia de mudança, mas podem lidar melhor com uma abordagem, desde que avisados com antecedência, não apresentando, como dito anteriormente, dificuldades de aprendizagem que muitos autistas têm. 

Possuem inteligência média ou acima da média e costumam ter interesses muito específicos e intensos ainda na infância, que podem mudar ao longo do tempo ou manter-se inalterados ao longo da vida, como por exemplo, o interesse por artes, música, astronomia, insetos, carros, computadores, entre tantos outros. Muitos aprofundam seu interesse a tal ponto que esse hiperfoco se transforme em uma habilidade fundamental para seu bem-estar.

Pessoas com Síndrome de Asperger também podem experimentar maior ou menor sensibilidade a sons, toques, gostos, cheiros, luz, cores, temperaturas ou dores. Por exemplo, eles podem identificar certos tipos de sons que outras pessoas ignoram ou sentir dores físicas com sons que, para eles, possam parecer insuportavelmente altos. Da mesma forma, luzes ou objetos giratórios podem deixá-los fascinados.

Como podemos observar, é mais difícil para quem tem a Síndrome de Asperger, se relacionar com outras pessoas, participar da vida familiar, escolar, social e corporativa. Pessoas “normais” parecem saber, intuitivamente, como comunicar e interagir uns com os outros, mas as pessoas com essa síndrome se questionam porque são “diferentes” e percebem que suas diferenças sociais significam que as pessoas não as entendem.

É o que relata a escritora Kenya Diehl, à CNN Brasil. Autora de três livros sobre o assunto, ela também atua como digital influencer ao falar abertamente sobre a vivência com autismo no Instagram. Na obra “Autismo é vida – Por dentro do meu cérebro autista”, ela narra a sua história de vida, as dificuldades e abusos sofridos, afirmando que as experiências negativas transformaram a forma como ela busca se inserir na sociedade: “eu entendi que eu podia me adaptar ao mundo e que eu não iria ser igual às outras pessoas. Passei a me preservar, sabendo que determinados locais não são ideais pra mim. A função sensorial pode ser prejudicada por muito barulho, por exemplo. Antes eu ia para ser igual aos outros, não faço mais coisas que me machuquem e me coloquem em risco”.

Diante do exposto, não temos como negar que o diagnóstico de TEA pode trazer angústia, não só para a família mas principalmente para o portador desse transtorno. Por isso é imprescindível que as pessoas envolvidas – pais, irmãos, parentes e amigos – conheçam as características do espectro e aprendam as técnicas que facilitem a autossuficiência e a comunicação da criança e até mesmo do adulto autista, além do relacionamento entre todos que com eles convivem. Embora as famílias possam encontrar fontes de apoio como a AMA (Associação dos Amigos dos Autistas) e a AAMPARA (Associação de Atendimento e Apoio ao Autista), a psicopedagoga Márcia Queiroz aconselha os pais a enfrentar as dificuldades e as limitações de seu filho, sem jamais desistir, orientando para que compreendam que mesmo longe daquilo que sonharam para seus filho, a vida pode ser linda e cheia de aprendizado. Ela ressalta que as pessoas autistas que alcançaram êxito tiveram, na maioria das vezes, apoio incondicional de suas familias.

A nível de curiosidade, dentre os famosos com Síndrome de Asperger, a Vittude cita: Bill Gates, Vincent Van Gogh, Albert Einstein, Isaac Newton, Nikola Tesla, Steven Spielberg, Tim Burton, Woody Allen, Keanu Reeves, Lionel Messi, Michael Phelps e Ludwig Van Beethoven. Por ser menos severo que grande parte dos casos de autismo, como podemos verificar, o Asperger permite que muitos portadores levem uma vida normal e, em muitos casos, até com certas habilidades acentuadas.

Posto isto, uma vez que também sou portadora de uma síndrome, posso autenticar que para nós, pessoas com deficiência, quaisquer que elas sejam, a vida se torna mais leve e mais fácil de ser “conquistada”, quando temos o apoio e o incentivo da nossa família e dos nossos amigos, que buscam conosco, um lugar ao sol. 

~ Dani ~