“Podemos fazer tudo que quisermos se formos perseverantes”

Publicado em 27 de junho de 2023 por Bia Akemi

Helen Keller lendo um livro em braille (1960) | Fonte: Escola Perkins para Cegos

Foi com essa frase que iniciei e transcrevi em escrita de língua de sinais (SignWriting), as primeiras páginas da minha tese de doutorado. Sabe por que? Porque a autora desta frase é a minha maior inspiração de que tudo é possível se eu não desistir e… persistir!!!

Hoje, 27 de junho, é o aniversário de Helen Keller (1880-1968) e o mundo comemora, em sua homenagem, o Dia Internacional da Pessoa Surdocega. A data foi escolhida porque ela foi a primeira pessoa surdocega a entrar para o ensino superior, tornando-se um exemplo de superação e coragem, bem como defensora dos direitos das pessoas com deficiência, escritora, ativista política e oradora pública. Estadunidense, ela perdeu a visão e a audição devido a uma doença ainda bebê (19 meses) e foi somente após Anne Sullivan, uma determinada professora de 20 anos da Escola Perkins para Cegos, colocar a sua mão sob uma fonte e soletrar a palavra “água” com a palma da mão, que ela começou a interagir com o mundo que a cercava. Até então, era uma menina de 7 anos temperamental e hostil, mas como ela conta em sua autobiografia, “A História da Minha Vida”, Anne Sullivan resgatou-a de um “silêncio sombrio e sem som”. A partir desse encontro em que Helen Keller descreve que nem mesmo sua mãe conseguia se comunicar com ela e que com uma pequena palavra dos dedos da mão de uma mulher, uma luz de outra alma tocou sua vida, ela encontrou um propósito para viver e durante o período em que trabalhou para a Fundação Americana para Cegos, de 1924 a 1968, viajou mundo afora dando palestras, promovendo a causa e defendendo a educação e o bem-estar das pessoas com deficiência, enquanto inspirava com sua história pessoal, demonstrando resiliência para superar desafios.

Segundo o escritor Patrick Parr, o maior impacto social de Keller pode ser encontrado no Japão. Em 1934, o fundador do Nippon Lighthouse, Takeo Iwahashi, viajou para Nova York, no intuito de convidar Helen Keller a visitar o Japão. Naquela época, Anne Sullivan implorou que ela aceitasse o convite e ajudasse os cerca de 160.000 cegos e 100.000 cidadãos surdos do país, pois apenas 4.000 deles (de acordo com Iwahashi) estavam recebendo uma educação precária. Sullivan faleceu em 1936, deixando Keller com o coração partido e com um desejo imenso de atender ao pedido de sua melhor amiga. Em 15 de abril de 1937, Helen Keller e Polly Thomson (seus “olhos e ouvidos”) desembarcaram na Baía de Yokohama após uma longa viagem de duas semanas pelo Pacífico a bordo do Asama Maru (o avião não era um meio de transporte disponível naquela época) e ela passou 10 semanas visitando 33 cidades, enquanto transmitia sua mensagem de luz e esperança para mais de 1 milhão de pessoas, dando início a um legado que permanece até hoje. Em novembro de 1937, os jornais japoneses noticiaram que o país começaria a fazer planos para novos “lares” para cegos, contendo clínicas oftalmológicas, instalações para orientação vocacional e biblioteca em braile. Keller voltaria ao Japão mais duas vezes e, a cada visita, novas associações de apoio para deficientes eram criadas graças a um aumento na arrecadação de fundos, sendo que um desses programas tornou-se a Tokyo Helen Keller Association, estabelecida em 1950 e que, ainda hoje, permanece ativa no bairro de Shinjuku, na capital japonesa. Após sua morte em 1º de junho de 1968, o governo japonês concedeu-lhe a Ordem do Tesouro Sagrado. Em 1971, a diretoria do Lions International designou o dia 1º de junho para incentivar os Leões de todo o mundo a oferecer serviços relacionados à visão, levando a Chiba Eye Bank Association, fundada em 1985 pelo Lions Club 333-C District em Chiba, a perpetuar o legado e as conexões de Helen Keller com o Japão, dedicando em 1º de junho de 2011, uma estátua de bronze em sua homenagem.

Estátua de Helen Keller no Japão | Fonte: Wander Women Project

A vida de Helen Keller continua a inspirar muitas pessoas ao redor do mundo, motivo pelo qual a homenagem que prestamos no dia de seu nascimento é propícia para falarmos sobre a surdocegueira, que ainda hoje não recebe tanta visibilidade. Imagine viver no silêncio e no escuro. Imagine viver sem saber ou poder se comunicar. Imagine viver sem ter o acesso aos direitos básicos que todo o ser humano deveria ter. Infelizmente essa é a realidade de muitos brasileiros acometidos pela surdocegueira, conforme mencionei anteriormente nos posts Perda de visão após a surdez, Surdocegueira: surdo e cego ao mesmo tempo e Afinal de contas, o que é Síndrome de Usher?

São inúmeros os desafios enfrentados por nós, surdocegos e mais do que ninguém, sabemos o quão essencial é a nossa inclusão na sociedade. Certamente a comunicação é a maior barreira a ser superada, variando de acordo com o grau de comprometimento da visão e audição, associado aos estímulos que cada pessoa surdocega vai receber ao longo da vida. No entanto, Helen Keller nos incentiva que, com perseverança, temos a capacidade de vencer os obstáculos e as limitações.

Mas para chegar a essa condição, sabemos que um importante avanço ainda é necessário na área educacional, uma vez que há carência de profissionais especializados e de recursos de tecnologia assistiva. Obviamente, muitas e muitas ações ainda precisam ser colocadas em prática para que possamos participar ativamente de todos os processos que nos cercam. Sem contar que o ingresso no mercado de trabalho é outro grande desafio enfrentado pela comunidade surdocega, que raramente encontra portas abertas para mostrar suas potencialidades profissionais.

Apesar do longo percurso que ainda temos que desbravar, enquanto preparava este artigo, recebi uma boa notícia! A lei que cria o Dia Nacional da Pessoa com Surdocegueira, celebrado em 12 de novembro, foi publicada no Diário Oficial na quarta-feira da semana passada (21/06). A data, que agora passa a ser oficialmente comemorada, é uma vitória pois essa conquista ajuda a conscientizar a população brasileira sobre as necessidades específicas de organização e de políticas públicas para a inclusão social, combate ao preconceito e discriminação dos surdocegos que, com base no Censo de 2010, leva a Federação Nacional de Educação e Integração dos Surdos (Feneis) a estimar que o país tenha cerca de 40 mil pessoas com diferentes graus de surdocegueira, que pode ser congênita, desde o nascimento; ou adquirida, quando os sentidos da visão e da audição são afetados ao longo da vida.

Segundo Laís Drumond, coordenadora social da Feneis, a nova lei traz o ponto de vista da população surdocega que sofre com a luta e as barreiras para ter acesso aos seus direitos, que são únicos e diferentes da população cega e da população surda, uma vez que os surdocegos tem uma identidade única e precisam de maior inclusão social. Ela destaca que os brasileiros não acessam informações sobre a comunidade surdocega, uma população pequena e quase invisibilizada, sendo imprescindível aumentar o acesso às informações sobre os direitos desse segmento, doenças que podem causar surdocegueira, orientações sobre saúde e acesso aos serviços. Para Laís, a garantia do direito do surdocego também perpassa pelo desenvolvimento de comunicações táteis, que é como muitos surdocegos acessam o mundo, além de uma boa capacitação de profissionais de apoio, como guias, cuidadores e familiares.

Dito tudo isso, embora tenhamos que enfrentar “trocentos” obstáculos no tocante à comunicação e mobilidade, a promoção da inclusão, conforme tão intensamente propagou Helen Keller, é fundamental para que, não apenas os surdocegos, mas todas as pessoas com qualquer outra deficiência possam demonstrar suas potencialidades, conquistarem autonomia e terem participação efetiva na sociedade. E, especialmente para nós, surdocegos, a inclusão nos ajuda a sairmos do isolamento, fazendo com que tenhamos acesso à informação e conhecimento, interagindo com o mundo e demais pessoas à nossa volta. Como minha mãe sempre diz que, nem tudo são flores, mas superando com otimismo e determinação as adversidades da vida, é possível alcançar a luz que brilha no final do túnel, estamos o tempo todo lidando com incertezas, porém, com persistência, fé em Deus e acreditando em dias melhores, tudo dá certo no final das contas. Afinal, Helen Keller nos ensina que “a sutileza da nossa visão não depende do quanto somos capazes de ver, mas do quanto somos capazes de sentir”. Sábias palavras…

~ Dani ~

Mães mais do que especiais…

Publicado em 14 de maio de 2023 por Bia Akemi

Resposta

No mês de maio, mais precisamente no segundo domingo do mês, muitos países como Brasil, Itália, Alemanha, Canadá, Estados Unidos, Japão, entre outros, prestam homenagens à figura materna e todos os sentimentos envolvidos na relação entre mães e filhos. Muitas mulheres almejam ser mães e durante a gravidez, a espera de um filho é cercada de muitas expectativas e idealizações. Afinal, qual é a mãe que não deseja que seu filho(a) venha a este mundo perfeito e saudável, não é mesmo? Todavia, ao depararmos com a célebre frase “quando nasce um bebê, nasce também uma mãe”, quando o bebê nasce com alguma necessidade especial, será que esta mãe também se torna especial, adquirindo super poderes e se transformando em uma heroína? Claro que NÃO!

Só quem tem um filho especial sabe que, receber o diagnóstico que ele é portador de alguma necessidade especial, é como dar à luz novamente, é ter outro parto muito mais doloroso, muito mais longo e sofrido, cuja dor, anestesia nenhuma, por mais eficaz e potente que seja, consegue amenizar. Não há obstetra ou equipe médica, por mais qualificados que sejam, que possa tornar este parto mais tranquilo, menos traumático. Talvez seja o “parto” mais difícil de nossas vidas… é o que revela muitas mães à Associação Caminho Azul, uma instituição de caráter filantrópico, que atende crianças e familiares carentes com Transtorno do Espectro Autista. Por quê?

Porque ninguém está preparado para ter um filho especial! Na verdade, talvez até “bate” um receio que isso possa acontecer, mas muito provavelmente, nenhuma mãe, em sã consciência, sonha em ter um filho com necessidades especiais. Basta tomarmos como exemplo o que habitualmente respondemos quando estamos grávidas, a respeito da preferência do sexo do bebê. A resposta é, invariavelmente, a mesma: “Tanto faz, menino ou menina. O importante é que venha com saúde”.

Desse modo, quando nosso filho é diagnosticado como portador de necessidades especiais, jogando por terra todos os nossos sonhos e expectativas, temos a terrível sensação de estarmos à beira de um precipício. Se nos dizem que devemos ser fortes e que devemos acreditar, incentivar e estimular nossos filhos, como fazer tudo isso? E como atenuar a própria dor, os medos e as dúvidas? Fragilizadas e ansiosas, descobrimos, a duras penas, que precisamos lidar com essa situação que nos pertence, da qual desconhecemos por completo. Temos que reaprender a ser mães, na concepção mais abrangente da palavra, de acordo com as novas especificidades de nossos filhos. E, à medida que a “ficha vai caindo”, o grande dilema é: qual é o caminho? Como podemos nos tornar a mãe que nosso filho precisa, capaz de auxiliá-lo em seu desenvolvimento, se nem mesmo sabemos por onde começar? Infelizmente não existem receitas prontas ou fórmulas mágicas!!!

No entanto, nesta minha longa jornada de mãe “especial”, compreendi que procurar conversar, interagir e trocar informações e experiências com outras mães e famílias de crianças especiais, quaisquer que elas sejam, costuma ser a tábua de salvação para aquele momento em que parecemos naufragar em meio a um mar de dor, desespero, angústia e falta de esperança. Falar abertamente sobre o assunto com familiares e amigos também nos deixa mais “leves”, pois alivia o peso que sentimos. Inegavelmente, a primeira coisa que precisamos entender é que não existe um “caminho certo” nesta jornada. Existem, sim, caminhos diferentes e formas de caminhar diferenciadas, pois cada família tem o seu ritmo e o seu passo nessa caminhada. No momento e na hora adequada, cada mãe encontra a sua forma, o seu jeito e, principalmente, uma grande força interior. Mas o mais importante é enfrentar corajosamente, dia após dia, os obstáculos que certamente estarão sempre presentes neste caminho, pois só assim, é possível conduzir nossos filhos especiais à conquista da sua autonomia e felicidade.

Para que possamos compreender melhor a nua e crua realidade vivenciada por muitas mães especiais, quero compartilhar esse interessante artigo publicado pelo Instituto Empathiae (organização sem fins lucrativos preocupada com a situação da família, principalmente da figura materna, quando do nascimento de um bebê com deficiência) acerca de um depoimento bastante emocionante da mãe do João Vicente, sobre a solidão das mães especiais.

É PRECISO UMA ALDEIA INTEIRA PARA EDUCAR UMA CRIANÇA

Esses dias recebi o convite da festa de aniversário de um colega do João. Uma festa do pijama, que começava às 19hs de um dia, para terminar às 10hs do outro. Gelei. Porque já está em mim pensar que para o meu filho os convites e as atividades vão ser sempre diferentes. Demorei para ligar para a outra mãe. Passei do limite da data de confirmação, acredito que em um boicote inconsciente. Dias antes, mandei um recado: “Cris, querida, escuta, acho que o João pode pelo menos ir e eu busco ele mais tarde, para participar, o que tu acha? Dormir não vai rolar, né”. Ao que ela me respondeu: Se tu topar, eu adoraria que ele dormisse.

Fiquei um pouco em choque com a resposta, porque não esperava. Quantas mães estariam dispostas, no lugar dela? Teve desdobramentos dessa conversa, lógico. Eu explicando para ela – e para mim mesma – que de fato não existem muitas complicações, os remédios poderiam ser dados antes, ele come de tudo, dorme tranquilo a noite toda, e é um menino bem despachado, até. Decidimos juntas que tentaríamos.

O João não voltou para casa naquele sábado. Diz que aproveitou muito. Que estava feliz e muito bagunceiro. Diz que comeu cachorro quente, derrubou cabaninhas, rolou para dentro de encontros secretos das meninas, foi o último a dormir, e antes de pegar no sono só fez uma pergunta: “Mama?”, e quando ouviu que no outro dia de manhã eu estaria lá com ele, se aconchegou.

Essa noite me ensinou algumas coisas. Sobre a normalidade do meu próprio filho, sobre como os medos podem barrar importantes experiências, sobre a minha coragem e a coragem do outro, que quando se encontram podem ser tão mais potentes. Sobre ter uma rede disposta, disponível, A FIM de ultrapassar as barreiras do “é mais difícil” para incluir uma criança com afeto. Senti por algumas horas uma mãe normal. Grudada no celular a noite toda revisando se não tinha ligado o modo silencioso sem querer, mas normal.

É PRECISO UMA ALDEIA INTEIRA PARA EDUCAR UMA CRIANÇA, dizem. Até que essa criança tenha necessidades especiais, o que vira o limite desse provérbio africano bonito que tanto se fala hoje.

Quando se toca nessa maternidade “especial”, nessa maternidade que ninguém quer, ninguém vê, e todos têm medo de falar sobre, a aldeia se desfaz. Eu sempre neguei tudo isso, me “fiz” de desentendida por muito tempo. Até que, no processo de pesquisa sobre inclusão, me peguei em meio a entrevistas e papos chegando sempre perto nesse assunto. Não que não tenha sentido sempre essa solidão, pelo contrário. Acho que a gente sente tanto que se acostuma.

A verdade é que, se para as crianças com necessidades especiais não existe aldeia, isso significa que para as mães ditas especiais não existe rede. Ou existe, pequena e frágil. Mas na maior parte dos casos o que temos são amigos que não sentem vontade de se aproximar, parentes que têm medo e não querem se envolver, tios e dindos que nunca vão levar essa criança para um dia de passeio, mães de colegas que jamais vão chamar para dormir na sua casa. Convites de aniversário que nunca chegam. Avós que dizem não ter mais idade. Pais que estão, mas não muito. Pais que vão embora – e aqui não falo de separação do casal, falo do abandono do filho. A realidade é que olhando profundamente, muitas vezes, a mãe é a aldeia inteira. E vai tentar ser, com toda a sua força, e vai se cobrar pra que dê conta de tantos papéis, e vai falhar, invariavelmente. Ela não tem nenhuma chance.

Então vocês me perguntam: por onde posso começar a inclusão?

Sabe aquela amiga com o filho que tem paralisia cerebral? Liga pra ela hoje e pergunta como ela está, com disponibilidade para escutar. Sabe aquela vizinha que tem um filho com Síndrome de Down? Puxa um papo a mais no elevador, convida eles pra virem tomar um chá e brincar. Ou aquela mãe de um coleguinha do seu filho que tem uma síndrome rara que você nem sabe o que é? Perde o medo, pergunta o que quiser perguntar sobre, olha nos olhos dela, e convida para o próximo parquinho. Chama para o aniversário. Arrisca pegar essa criança no colo. Tenta olhar com alguma normalidade. Não leva tão a sério – as vezes não é tão ruim assim, na maioria das vezes é só diferente. Chama pra dormir na tua casa – no máximo vai rolar uma ligação na madrugada e do outro lado vai estar uma mãe pronta para ir buscar (não é assim com todas as crianças?). Tenta passar um pouco do teu limite. Vai descobrir que ele é só medo. Existe vida depois do medo.

Crianças com necessidades especiais também necessitam de uma aldeia, como o seu filho. E como você, mães “especiais” também precisam de uma rede. E estão tão escaldadas da falta dela, que já nem perdem tempo esperando, pedindo, buscando. Nós assumimos a postura de fortaleza, fechada, para evitar frustrações. Nós damos conta. E erramos nisso, de certa forma. Mas é o jeito de proteger nossos filhos de um mundo quase sempre não receptivo.

Então hoje meu convite para vocês como um exercício de inclusão é
SEJAM A REDE
SEJAM A ALDEIA
Escolham uma pessoa nos próximos dias, e deem um passo pra isso. Às vezes parece “forçar a barra” um pouco, e talvez até seja. Mas funciona. Tenho amizades incríveis com gente que “forçou a barra” comigo.

Precisamos ultrapassar obstáculos óbvios, urgentemente.
Precisamos fazer isso por desejo.

É difícil admitir, mas queremos e precisamos de uma aldeia para nossos filhos. E por mais que tudo sempre seja diferente para a gente, algumas coisas podiam ser mais iguais. E depende de tão pouco. Depende – também – de vocês.

(ÓBVIO que devem haver exceções para tudo isso que escrevi, crianças especiais com uma aldeia grande e linda ao redor, e fico imensamente feliz de acreditar nisso, mas está bem longe de ser a maioria, ou pelo menos um número equilibrado. A verdade é que 80% das mães que já conversei se sentem nesse lugar sem rede. Sem aldeia. Como a gente inverte isso?) Texto de Lau Patrón, mãe do João Vicente, da página Avante Leãozinho.

Maravilhoso esse olhar sincero e profundo de Lau Patrón, vocês não concordam? Provavelmente, muitas mães especiais se identificam com todos esses relatos que ela expõe tão abertamente, sentindo-se muitas vezes sozinhas, abandonadas, sem esperança e com o coração fechado num luto sem fim. No entanto, será que muitas de nós, “mães especiais”, diante da dor e do sofrimento, não estamos nos fechando em uma concha de medos e desconfianças, por conta das dificuldades que acreditamos existir (e elas existem), construindo imensos muros para proteger, não só nossos filhos mas a nós mesmas contra o preconceito e a exclusão social?

A verdade é que, para o bem dos nossos filhos, precisamos ter coragem para nos “desarmar” e “forçar a barra”, “dar a cara a tapa” e pedir ajuda, pois uma rede e uma aldeia são essenciais, não só para nossos filhos mas também para nós mesmas. A inclusão é, sem dúvida, uma luta árdua sem tempo definido, mas quando abrimos o coração, podemos nos surpreender com a disposição, boa vontade e o carinho que podem ser revelados pelo outro após o NOSSO primeiro passo.

Afinal, modéstia à parte, nós, mães de filhos especiais, somos mais que normais, somos super-mães, não no sentido heróico, mas porque temos o poder de resignação e de entrega muito maior que muitas mães de filhos ditos “normais”, conscientes de que a maior deficiência humana é a espiritual, que traz a insensatez de uma sociedade que nem sempre percebe que a inclusão só acontece quando se aprende com as diferenças e não com as igualdades. Diante de tantos desafios, não temos como negar que há, sim, momentos em que ser mãe “especial” é extremamente difícil, pois uma solidão massacrante e impiedosa muitas vezes nos domina, dando a impressão que estamos nadando contra a correnteza. Porém, como nosso maior anseio é que nossos filhos sejam respeitados e se sintam acolhidos, Lau Patrón nos leva à reflexão de um viés da inclusão que raramente é levada em consideração: a da mãe que precisa ser encorajada a ver seu filho com um olhar especial, atenta às suas reais necessidades em distintas fases da sua vida e da sociedade que precisa olhar os portadores de necessidades especiais com mais empatia e menos preconceito.

Deste modo, cabe primeiramente a nós, mães especiais, “quebrarmos” as barreiras do medo, a DESARMAR E AMAR, sem rótulos e sem regras. Podemos e devemos ampliar a rede e a aldeia de nossos filhos, sendo imprescindível respeitar suas diferenças e limitações pois, acima de tudo, ser mãe especial é, segundo Bruna Saldanha, ser mais, fazer mais, querer mais… tudo que tem que ser potencializado para obtermos resultados gratificantes com nossos filhos, independente do que ele tenha e nem se tem cura ou não, pois o que importa é AGIR e ACREDITAR naquilo que está sendo feito. É a escola da vida nos ensinando a sermos fortes e resilientes todos os dias. Ou seja, ser mãe especial é não desistir, é lutar, é persistir e aceitar o nosso maior presente: um filho que vai estar sempre dependendo de nós e que veio para nós porque, certamente, Deus sabe que vamos dar conta do recado!!!

Nesta data tão especial, Feliz Dia das Mães para todas nós, mães guerreiras, pois aos olhos de nossos filhos, sejam eles especiais ou não, somos mães mais do especiais, não é mesmo Daniele e Patrícia?

~ Bia ~

Libras é língua ou linguagem?

Publicado em 24 de abril de 2023 por Bia Akemi

Resposta

Fonte: Filhos especiais, pais abençoados

Sendo hoje, 24 de abril, o Dia Nacional da Libras, na condição de professora de Libras, acho por bem esclarecer que, ao contrário do que muitos dizem (até mesmo porque eu já vi vários apresentadores famosos dos telejornais referir-se à Libras como linguagem de sinais), que a Libras – Língua Brasileira de Sinais, como o próprio nome diz, não é linguagem. É língua!!!

Para compreendermos melhor a diferença entre língua e linguagem que confunde mesmo a cabeça de muita gente, a linguagem é a capacidade de se comunicar através da linguagem oral, corporal e/ou visual, de forma a transmitir uma mensagem para outra pessoa. Temos também a linguagem digital que usa combinações numéricas para criar sites, jogos e aplicativos que permitem a comunicação via computadores, celulares e qualquer outro meio eletrônico. Por outro lado, a língua é um conjunto organizado de sons e/ou sinais que um determinado grupo usa para se comunicar, com um sistema que possui estrutura e regras próprias. Um bom exemplo é imaginarmos que estamos em um restaurante na França e não sabemos falar o idioma francês. Ao utilizarmos a linguagem corporal e/ou visual, conseguimos mostrar para o garçom o prato que desejamos pedir, apesar de não sermos capazes de fazer o pedido na língua dele e de não sabermos pronunciar o nome do prato. Será que deu para perceber a diferença entre língua e linguagem?

Agora que já sabemos que Libras é uma língua, vamos falar um pouquinho sobre esse idioma que é utilizado pela comunidade surda brasileira. Como nas diversas línguas naturais e humanas existentes, a Libras também é composta pelos níveis linguísticos: o fonológico, o morfológico, o sintático e o semântico. Ao contrário das línguas orais-auditivas que fazem o uso das palavras, nas línguas de sinais a comunicação está diretamente ligada a movimentos e expressões faciais, ou seja, a diferença está na modalidade de articulação, que no caso da Libras é a visual-espacial, não envolvendo apenas o conhecimento dos sinais, mas o domínio de sua gramática para combinar as frases, no sentido de estabelecer a comunicação de forma correta, evitando-se assim, o uso do “português sinalizado”. Muita gente pensa que a Libras é só um conjunto de sinais como simples gestos ou mímicas, mas ela vai muito além disso!!!

Para vocês terem uma ideia, os sinais surgem da combinação de configurações de mão, movimentos e de pontos de articulação – locais no espaço ou no corpo onde os sinais são feitos – e de expressões faciais e corporais que transmitem sentimentos, que compõem as unidades básicas dessa língua. Um ponto importante que devemos destacar é que cada palavra possui seu próprio sinal e somente quando não for possível identificá-lo como, por exemplo, nomes próprios, recorremos à datilologia, isto é, a soletração por meio do alfabeto em Libras. Deste modo, a língua de sinais se apresenta como um sistema de transmissão de ideias e fatos, possibilitando o desenvolvimento linguístico, social e intelectual, favorecendo o acesso à comunicação mais adequada aos surdos e, consequentemente, ao conhecimento cultural-científico, bem como a integração no grupo social ao qual pertence.

Posto isso, vou contar alguns fatos interessantes sobre a Libras. Para começar, vocês sabiam que ela não é uma língua universal? Isso mesmo! Assim como existem várias línguas faladas no mundo, existem mais de 200 línguas de sinais no mundo e cada uma tem suas próprias normas, havendo até mesmo alguns países, como o Canadá, que mais de uma língua de sinais é utilizada. Lá se usa a Língua de Sinais Americana (American Sign Language) e a Língua de Sinais de Quebec (Langue des signes québécoise) justamente pelo fato do país ter tanto o inglês quanto o francês como línguas oficiais. Da mesma forma, como o idioma português, espanhol, italiano e francês se originaram da evolução do latim, línguas de sinais também têm semelhanças umas com as outras e muitas vezes compartilham a mesma origem. A própria Libras tem, por motivos históricos, forte influência da língua de sinais francesa, quando foi criada em 1857.

Hoje em dia ela tem a sua própria identidade graças à luta sistemática e persistente da comunidade surda que fez com que a Língua Brasileira de Sinais fosse reconhecida como o meio legal de comunicação e expressão através da Lei nº 10.436 de 24 de abril de 2002, razão pela qual comemoramos nesta data, o Dia Nacional da Libras. Sem dúvida, foi uma grande vitória para a comunidade surda pois o decreto garante o direito à Libras como a língua das pessoas surdas no acesso à educação, à saúde, à cultura e ao trabalho. A Lei também serviu de alicerce para uma série de políticas públicas. A partir de então, somaram-se novas conquistas, sendo que em 2003 foi aprovada a Portaria nº 3.284, que dispõe sobre a acessibilidade dos surdos dentro das universidades brasileiras. No ano seguinte, em 2004, foi ratificado o Decreto nº 5.296, o qual estabeleceu mais prerrogativas legais de acessibilidade.

Todavia, apesar de reconhecida, a Libras só foi regulamentada em 22 de dezembro de 2005, por meio do Decreto nº 5.626, que incluiu a Libras como disciplina curricular obrigatória na formação de professores surdos, professores bilíngues, pedagogos e fonoaudiólogos. Assim, a primeira universidade a inserir o curso de graduação em Língua de Sinais Brasileira foi a Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), da qual, orgulhosamente, fui aluna da primeira turma. Em 2010 foi regulamentada a profissão de Tradutor/Intérprete de Libras através da Lei nº 12.319 de 1° de setembro de 2010, simbolizando mais uma grande conquista. Em 6 de julho de 2015, entrou em vigor a Lei nº 13.146, denominada Lei Brasileira da Inclusão de Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), incumbindo ao poder público, entre outras coisas, a oferta de educação bilíngue, uma vez que é dever do Poder Público garantir acesso e educação para surdos nas escolas regulares de ensino, garantindo seu aprendizado e progressão educacional. Mais recentemente, foi sancionada a Lei nº 14.191, em 2021, que insere a Educação Bilíngue de Surdos na Lei Brasileira de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, como uma modalidade de ensino independente, antes incluída como parte da educação especial.

Como podemos observar, foi somente a partir de 24 de abril de 2002, com a Lei nº 10.436, que a Libras projetou-se nacionalmente, passando a ocupar o status de língua e reconhecida pela linguística. Para que se possa compreender a importância da Libras no desenvolvimento cognitivo da criança surda, pesquisas desenvolvidas ao longo dos anos com filhos surdos de pais surdos vêm comprovando que a aquisição precoce da língua de sinais dentro do lar, contribui de maneira mais rápida e eficaz o aprendizado do português escrito como segunda língua, se comparado com crianças surdas de pais ouvintes que tiveram acesso tardio à língua de sinais. Apesar dos meus pais não serem surdos e só ter o acesso à Libras aos 8 anos, pelo fato de ter o mais alto grau da perda auditiva (profunda), foi somente após ter assimilado a língua de sinais como a minha língua natural, que passei a compreender melhor, não só o português, mas outros idiomas como inglês, espanhol e japonês.

Desse modo, tenho que corroborar com diversos estudos que demonstram que a língua de sinais apresenta uma organização neural semelhante à língua oral, ou seja, que ela se organiza no cérebro da mesma maneira que as línguas faladas, considerando-se que a forma de comunicação natural seja aquela em que a criança, surda ou ouvinte, se sinta mais confortável. Diante dessa premissa, a Libras vem sendo, dia após dia, direcionada como um caminho necessário para a efetiva mudança nas condições oferecidas pela escola no atendimento educacional de alunos surdos. Apesar de enfrentarmos controvérsias que perpassam a discussão nesta área, além de ambiguidades e indefinições nas propostas para o ensino do surdo, temos plena consciência que concretizá-las envolve desafios de como lidar com a inclusão da Libras nos âmbitos escolares.

No Dia da Libras, que acima de tudo “marca a luta pela busca do reconhecimento, pela aceitação e inclusão do direito de aprender e de ensinar, de ingresso no mercado de trabalho e de acesso ao direito humano à qualidade de vida da comunidade surda”, como tão bem enaltece a jornalista Maria Clara no seu artigo “Dia da Língua Brasileira de Sinais – Libras: A luta pela inclusão social“, é sim, um dia de comemoração, mas ela também expõe que é uma data de “reflexão sobre a necessidade de ampliar e fortalecer políticas públicas de formação de professores e de difusão e disseminação da Língua Brasileira de Sinais no PaÍs”, conforme afirma a professora Sinara Pollom Zardo, da Universidade de Brasília (UnB), destacando, inclusive, que “é preciso que o Estado assegure uma educação inclusiva, com oferta do ensino bilíngue executado por profissionais qualificados e concursados em todas as escolas da rede pública”.

Diante desta perspectiva, em que a Libras é fundamental à educação bilíngue em nosso país, sendo coincidentemente comemorado em Portugal, no dia anterior, 23 de abril, o Dia Nacional de Educação de Surdos, o diretor do Sindicato dos Professores no Distrito Federal (Sinpro-DF), Carlos Maciel, aponta que é preciso reforçar a defesa dos direitos das pessoas surdas às políticas públicas do Estado, à educação pública gratuita e de qualidade, por meio de uma educação livre de capacitismo e com mais inclusão e igualdade. Afinal, temos que convir que a Libras, que é língua e não é linguagem, enquanto fenômeno social, cultural e político da comunidade surda, veio para autenticar que nós, surdos, somos sujeitos de direitos, com diferenças culturais e que o primeiro artefato de manutenção desta diferença é, sem dúvida alguma, a Língua Brasileira de Sinais.

Encerro o post com um trecho do livro “O voo da gaivota”, da escritora Emmanuelle Laborit: “Recuso-me a ser considerada excepcional ou deficiente. Não sou. Sou surda. Para mim, a língua de sinais corresponde à minha voz, meus olhos são meus ouvidos. Sinceramente nada me falta. É a sociedade que me torna excepcional…”

Sem mais delongas… Viva o Dia Nacional da Libras!!!

~ Dani ~

Abril Marrom: cuide da saúde dos seus olhos

Publicado em 12 de abril de 2023 por Bia Akemi

Resposta

Nas primeiras noites de abril, luzes azuis iluminam vários monumentos mundo afora para anunciarem a Campanha Abril Azul, que visa primordialmente conscientizar e mobilizar ações e atividades referentes aos Transtorno do Espectro Autista (TEA), na tentativa de reduzir o preconceito e a discriminação que cercam as pessoas afetadas por esse transtorno. No entanto, outro importantíssimo movimento que também dá o ar da graça neste mês e merece a nossa especial atenção é a Campanha Abril Marrom que tem como objetivo alertar a população sobre a importância de cuidar da saúde dos olhos e prevenir doenças que podem levar à cegueira, uma vez que, segundo dados do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, existem mais de 1,2 milhão de cegos no Brasil.

Como mencionei no post Uma luz que brilha na escuridão, em homenagem ao Dia do Cego, que é comemorado no dia 13 de dezembro, a degeneração macular relacionada com a idade (DMRI) é a principal causa da cegueira entre adultos. Outras doenças como o glaucoma, diabetes e catarata também podem causar a perda da visão. Entre as crianças, as principais causas são glaucoma congênito, toxoplasmose ocular congênita e retinopatia da prematuridade, enfatizando-se que, de acordo com Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 80% desses casos podem ser evitados ou tratados com acompanhamento oftalmológico.

Neste sentido, a Campanha Abril Marrom visa a conscientização sobre as principais doenças oculares responsáveis pela perda de visão, alertando sobre a necessidade de se prestar mais atenção aos nossos olhos e da importância de se fazer um acompanhamento oftalmológico para prevenir as doenças que podem resultar na perda parcial ou total da visão. Infelizmente, como muitas pessoas só buscam tratamento quando não é mais possível reverter o avanço da doença, diversas ações são realizadas em todo o país durante o mês de abril, destacando a importância da saúde ocular.

O alerta também é para as mamães e os papais, pois algumas dessas doenças, como o glaucoma e a catarata congênitos, acontecem nos primeiros meses/anos de vida. Vale lembrar que o “teste do olhinho” deve ser feito até 48 horas após o nascimento, pois através desse exame é possível detectar doenças oculares que possam causar cegueira com o passar do tempo, permitindo identificar as melhores alternativas para o tratamento desses problemas.

Criada em 2016, a cor marrom foi a cor escolhida pelo fato da maioria dos olhos da população brasileira serem castanhos, sendo que a campanha é veiculada no mês de abril por comemorarmos, no dia 8, o Dia Nacional do Braille. Caso você queira saber mais a fundo sobre esta campanha, vale a pena conferir o vídeo do oftalmologista Dr. Rodrigo Omoto, falando sobre a Campanha Abril Marrom.

Sabemos que muito do mundo nos chega através dos olhos, não é mesmo? Então, como evitar problemas de visão?

Não temos como discordar que a consulta a um oftalmologista é uma das medidas mais importantes para evitar problemas oftalmológicos, visto que esse profissional avalia o quadro atual e recomenda as melhores formas de prevenção e tratamento. De maneira geral, devemos agendar uma consulta, pelo menos, uma vez por ano. A Academia Americana de Oftalmologia (AAO) também orienta a visita ao médico para as seguintes situações:

Pacientes com 20 anos e olhos saudáveis: marque apenas um exame completo feito pelo seu oftalmologista;
Pacientes com 30 anos: agende um exame completo, duas vezes, ao completar essa faixa etária;
Idosos com 65 anos ou mais: façam exame de sua saúde ocular a cada um ou dois anos. Aqui, seu médico verifica sinais de doenças associadas à idade, tais como: catarata, retinopatia diabética, degeneração macular e glaucoma.

Existem ainda outros casos em que a consulta é indicada:

Se você tiver uma infecção, lesão ou dor nos olhos, ou se notar moscas volantes repentinas e flashes ou padrões de luz;
Se você usa lentes de contato, consulte seu profissional anualmente;
Se você tem diabetes ou histórico familiar de doença ocular, converse com seu médico sobre a frequência com que seus olhos devem ser examinados.

Além dessas orientações, dentre algumas medidas para se evitar problemas oculares e preservar a saúde dos olhos. temos:

Manter a imunidade alta por meio de exercícios físicos e uma alimentação adequada;
Cuidados com as tecnologias como celulares, tablets e demais computadores, pois o uso excessivo desses equipamentos pode prejudicar a visão;
Em hipótese alguma se automedicar, buscando sempre um especialista em olhos para realizar os exames e só então usar o medicamento certo;
Se trabalha em áreas de risco, é importante seguir à risca todas as regras da empresa usando os Equipamentos de Proteção Individual e relatando alguma anomalia ao setor responsável;
Ficar atento ao histórico de doenças oculares na família, pois algumas são transmitidas por herança genética.

Diante do exposto, a campanha Abril Marrom é uma oportunidade para disseminar informações e orientações sobre a prevenção e tratamento das doenças oculares que podem levar à perda da visão. Assim, é essencial estarmos cientes da “obrigatoriedade” de se fazer exames oftalmológicos regulares, sobretudo para quem tem histórico de doenças oculares na família ou já apresentou sintomas como dor nos olhos, visão embaçada ou outros desconfortos.

Afinal, é preciso que as pessoas entendam que a maioria das doenças que afetam a visão podem ser prevenidas ou tratadas com sucesso, desde que sejam diagnosticadas precocemente. Ao participarmos das ações promovidas pela campanha, estaremos de alguma forma contribuindo para a promoção da saúde e do bem-estar de todos, pois ter uma vida plena e poder enxergar as belezas do mundo com todas as suas cores e formas, é um bom incentivo para ter cuidado com os olhos, vocês não concordam?

~ Bia ~

Abril Azul: mais informação, menos preconceito!

Publicado em 2 de abril de 2023 por Bia Akemi

Resposta

Fonte: Câmara Municipal de Campo Grande – MS

Para iluminar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, definido pela Organização das Nações Unidas (ONU) para ser comemorado no dia 2 de abril, esse mês “abriu” as portas colorindo vários monumentos em todo o Brasil com luzes azuis, no intuito de chamar a atenção para a campanha nacional, que neste ano traz o tema: “Mais informação, menos preconceito”.

Por que essa data é importante?

Uma vez que muitas pessoas desconhecem o que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA), a data tem como objetivo difundir informações, valorizar a importância do diagnóstico, além de conscientizar e mobilizar ações e atividades referentes aos Transtorno do Espectro Autista (TEA), reduzindo o preconceito e a discriminação que cercam as pessoas afetadas por esse transtorno.

Mas, o que é autismo?

De acordo com a Associação Nacional para Inclusão das Pessoas Autistas (ANIA/BR), o autismo é uma condição biopsicossocial que afeta a comunicação, a interação social e o comportamento de uma pessoa. A deficiência biopsicossocial é um modelo que considera a pessoa como um todo, envolvendo aspectos biológicos, psicológicos e sociais. Esse modelo reconhece que as condições de saúde não são apenas resultado de fatores biológicos, mas também de fatores psicológicos e sociais. O autismo é considerado uma deficiência biopsicossocial porque envolve aspectos biológicos, como a genética e o desenvolvimento cerebral, aspectos psicológicos, como o processamento sensorial e a cognição, e aspectos sociais, como a interação social e a adaptação ao ambiente.

Por causa dessas características, a referida associação esclarece que as pessoas com autismo muitas vezes precisam de apoio em diferentes áreas, como terapia ocupacional, fonoaudiologia, terapia comportamental, psicoterapia e educação especial. É importante reconhecer e atender às necessidades biopsicossociais das pessoas com autismo, para ajudá-las a desenvolver todo o seu potencial e ter uma vida plena e satisfatória.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde, de acordo com o quadro clínico, os sintomas podem ser divididos em 3 grupos:

– ausência completa de qualquer contato interpessoal, incapacidade de aprender a falar, incidência de movimentos estereotipados e repetitivos, deficiência mental;

– o paciente é voltado para si mesmo, não estabelece contato visual com as pessoas nem com o ambiente; consegue falar, mas não usa a fala como ferramenta de comunicação (chega a repetir frases inteiras fora do contexto) e tem comprometimento da compreensão;

– domínio da linguagem, inteligência normal ou até superior, menor dificuldade de interação social que permite levar a vida próxima do normal.

Como acabamos de verificar, esses sintomas prejudicam a pessoa com autismo no seu relacionamento com outras pessoas e podem afetar o desenvolvimento da sua autonomia. Entretanto, os sinais podem ser tão leves que acabam até mesmo passando despercebidos, conforme mencionei no post sobre a Síndrome de Asperger, publicado há dois meses. No entanto, diante destes sintomas, como a suspeita dos pais pode ajudar no processo de diagnóstico do autismo?

Identificar características do TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) nos comportamentos infantis é fundamental para o entendimento da família a respeito do transtorno, além de trazer clareza e direcionamento para promover as melhores intervenções no escopo de oferecer mais qualidade de vida à pessoa autista. O TEA geralmente é identificado por especialistas quando a criança possui entre 1 e 3 anos. Porém, é possível que os próprios pais ou parentes próximos ao convívio com a criança sejam capazes de identificar os primeiros sinais a partir dos 8 meses de vida, sendo que esse diagnóstico precoce melhora o desenvolvimento geral da criança, ajudando-a a ter mais independência e autonomia e, consequentemente, levando-a a adquirir mais habilidades sociais essenciais, fazendo com que tenha capacidade de um convívio melhor em diferentes ambientes.

Neste sentido, conforme a Tismoo, a intervenção precoce tão logo os primeiros sinais do transtorno do espectro do autismo são identificados, é de suma importância pois, por meio desta intervenção, crianças de até 5 anos desenvolvem habilidades de comunicação, ganham competências sociais, aumentando o desenvolvimento cognitivo e habilidades motoras. Quando iniciada logo nos primeiros anos de vida, a intervenção se torna mais eficiente, com maior probabilidade de ganhos no desenvolvimento e reduzindo as chances da manifestação de outros problemas. Dentre eles é importante destacar o Modelo Denver, desenvolvido após duas décadas de estudo e pesquisa, e que em 2012 foi considerado uma das maiores descobertas médicas pela revista Times. O Modelo utiliza princípios da Análise do Comportamento Aplicada (Applied Behavior Analysis), em que os pais e terapeutas utilizam atividades lúdicas e brincadeiras para reforçar os comportamentos positivos.

De um modo geral, todas as crianças devem ser monitoradas quanto aos primeiros sinais, ressaltando-se que irmãos de crianças já diagnosticadas com autismo estão mais suscetíveis ao risco e devem receber atenção redobrada. Apesar de não ser possível diagnosticar o autismo somente por meio de análises visuais, alguns sinais são comuns e devem receber atenção, tais como:

Repetição de ações contínuas;
Dificuldade de relacionamento social;
Limitação de resposta somente ao próprio nome;
Pouco entendimento sobre as próprias emoções;
Dificuldade em lidar com mudanças;
Repetição de palavras ditas a eles;
Dificuldade em receber ou fazer contato físico e visual;
Respostas incomuns a ações cotidianas;
Dificuldade de envolvimento em brincadeiras imaginativas.

Uma vez que os sinais na infância são geralmente evidentes até os 5 anos, dentre algumas orientações que podem ajudar os pais a perceber alterações importantes no comportamento dos seus filhos nos primeiros meses de vida, temos:

Aos 12 meses: crianças autistas podem não responder ao ouvir seu nome, mesmo que repetido várias vezes, mas podem ser capazes de responder a outros sons;
Aos 18 meses: em muitos casos, não realizam nenhuma tentativa de compensação no atraso da fala como, por exemplo, a utilização de expressões faciais, sendo que nesta etapa, algumas crianças podem apresentar ecolalia maior que o esperado, repetindo frases e palavras que ouve, seja das pessoas ou quaisquer outros meios de comunicação.
Aos 24 meses: a maioria das crianças autistas não têm o costume de mostrar objetos aos pais na tentativa de interagir e, quando o fazem, geralmente não mantêm contato visual.

Diante do exposto, na condição de mãe especial, sei o quanto o diagnóstico do autismo ou de qualquer outra deficiência é um baque no primeiro momento, um mar de incertezas e insegurança, sendo extremamente necessário que este sentimento seja acolhido e processado, para que a família se fortaleça nesta nova jornada. Apesar de inesperado em um primeiro momento, é importante buscar ajuda não só para a criança, mas para os pais também.

Amor é e sempre será o melhor remédio. Toda criança especial precisa de muito amor e não pense que a criança autista não tem sentimentos ou que não goste de carinho! Devemos aprender como dar este carinho, pois cada um sente e reage do seu jeito. Não podemos jamais perder a esperança e devemos sim, acreditar sempre no potencial da criança portadora de necessidade especial que, no post de hoje, é a criança autista. Elogiar e elevar constantemente a sua autoestima vai permitir que ela se desenvolva melhor sabendo que está sendo amada e reconhecida.

Paciência é, sem dúvida, a base de tudo. No caso específico de pessoas autistas, precisamos nos ater que elas não compreendem todos os sinais sociais. Por isso, é importante facilitar a comunicação com frases curtas, utilizar figuras, cores e formas como didática para facilitar a interação. Afinal, demonstrar interesse pelo universo da criança autista através de interações, cria aproximação e gera confiança, além, é claro, de ajudar no desenvolvimento da interação social. Assim, somadas às intervenções psicossociais baseadas em evidência, tais como terapia comportamental e programas de treinamento para pais, reduz-se às dificuldades de comunicação e de comportamento social, resultando em um impacto positivo no bem-estar e na qualidade de vida de pessoas com TEA e seus cuidadores. As intervenções devem sim, serem acompanhadas de atitudes e medidas amplas que garantam que os ambientes físicos e sociais sejam acessíveis, inclusivos e acolhedores.

Desse modo, nesse evento que é reconhecido internacionalmente como Abril Azul, vamos “abraçar de corpo e alma” esse movimento que visa promover a plena participação de todas as pessoas com autismo na sociedade, garantindo que elas tenham o apoio necessário para exercer seus direitos e liberdades fundamentais. Afinal de contas, os autistas, assim como as aves, são diferentes em seus voos. Todos, no entanto, são iguais em seu direito de voar.

~ Bia ~

Mãe de gêmeos especiais

Publicado em 18 de março de 2023 por Bia Akemi

Resposta

Quando o primeiro ultrassom aponta a chegada de filhos gêmeos, certamente o universo familiar se inunda de alegria, sonhos e até mesmo, de medos. Afinal, criar um filho não é tarefa fácil, imagina o trabalho e tempo direcionados à criação e cuidados com dois ou mais bebês ao mesmo tempo? Será que tudo vem realmente em dobro? Embarcando na onda do dia mundial dos gêmeos, que é celebrado anualmente no dia 18 de março, não vou falar especificamente sobre irmãos gêmeos, mas de duas mães que tiveram filhas gêmeas e ambas, portadoras de necessidades especiais.

Para começar, é preciso dizer que quando escrevi o post Meio litro de lágrimas, narrando como foi “impactante” descobrir que, além de uma deficiência, tivemos que “driblar” mais uma outra deficiência que apareceu na vida da Dani e que, apesar da nossa dor e do meu profundo sentimento de culpa, não poderíamos ficar chorando pelo “leite derramado”, pois existem pessoas que estão passando por situações muito mais complicadas, como o caso da Aya Kito que, diagnosticada com degeneração espinocerebelar aos 15 anos, teve que enfrentar a dura e cruel realidade de, em sã consciência, ver seu corpo sendo dizimado, até não conseguir mais comer, andar ou conversar, falecendo ao 25 anos, na ocasião acabei não comentando que também tem mães que, num misto de imensa alegria mas de muita preocupação, dão à luz não só a um, mas a dois ou até mais filhos especiais. Se, por natureza, sabemos que não é fácil criar um filho, se ele for especial, é fato que vai exigir mais cuidados. Dois filhos gêmeos especiais, então, é algo inimaginável para muita gente, não é mesmo?

Mas não é que tem gêmeos cegos, autistas, surdos, com Síndrome de Down e também com paralisia cerebral? Difícil acreditar mas tem!!! Estes dias atrás fiquei muito emocionada ao ler um artigo do blog Crianças Especiais que conta como Ayla Martins, mesmo com tantas dificuldades financeiras, mergulhou de “cabeça” num novo mundo cheio de dúvidas, medos e incertezas, ao descobrir que as suas filhas, gêmeas idênticas, Manuella e Gabriella, tinham paralisia cerebral e Síndrome de West, que é uma epilepsia de difícil controle. Apesar de aceitar e compreender que as meninas iriam precisar de infindáveis cuidados, carinho e do amor incondicional dos pais por toda a vida, muito mais do que qualquer outra criança dita “normal”, ela diz que o que mais “doeu” foi ter que lutar por acessibilidade e contra o preconceito, para dar o mínimo de dignidade possível para suas filhas.

Porém, mesmo diante de tantas intempéries, Ayla conta que suas filhas fizeram com que ela e seu marido Tiago enxergassem a vida com outros olhos, acreditando nas coisas boas da vida e declarando, inclusive, que mesmo enfrentando tantos infortúnios, suas filhas são felizes. Apesar de não pronunciarem uma única palavra, elas conseguem transmitir coisas incríveis com seus expressivos olhos de “jabuticaba” e seus sorrisos abertos e cheios de inocência. Ela agradece a Deus todos os dias pela vida e saúde das filhas e por serem assim, exatamente como elas são, pois o que pode parecer supérfluo para algumas famílias em relação ao desenvolvimento dos filhos, para ela e seu marido, cada conquista é uma grande vitória. Lindo depoimento dessa mãe que, nadando contra a correnteza, está sempre de bem com a vida, “fazendo das tripas coração” para oferecer uma vida digna para suas princesinhas Manu e Gabi, vocês não acham?

Pois é! Mas agora vou falar de uma outra mãe que teve duas filhas gêmeas surdas e que, de certo modo, teve uma expressiva repercussão na minha vida. No post Resultado da Audiometria: seu filho é surdo (a) comentei que para nós, pais ouvintes que não têm a menor noção do que é ter um filho surdo, ao depararmos com o resultado da audiometria, diagnosticando que nosso filho tem algum grau de surdez, ficamos “sem chão” diante desta nova realidade que se apresenta à nossa frente. Na época em que ficamos sabendo que a Dani era surda, nós morávamos em São Paulo e eu me recordo claramente que quando fui passar as férias na casa dos meus pais, em Maringá, ainda no período de “luto”, como define a psicóloga Larissa Vendrusculo, enfatizando que a descoberta de uma deficiência traz uma ideia de morte não real, mas simbólica, ou seja, morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para a criança, meu pai, na tentativa de me confortar, contou-me que sua colega de trabalho havia dado à luz a trigêmeos, sendo um menino e duas meninas e que elas eram surdas. Saber que tinha uma mãe que estava numa situação duplamente “pior” que a minha, me deixou um pouquinho mais conformada mas, ainda assim, precisava de tempo para “digerir” uma nova situação na minha vida.

Ao saber que em Maringá havia uma escola oralista (atualmente escola bilíngue) para crianças com deficiência auditiva, à procura por uma qualidade de ensino que fosse favorável à Dani, acabei voltando para a minha cidade natal e meu pai, sempre que surgia uma oportunidade, no intuito de me acalentar ou incentivar, gostava de me contar do empenho da sua colega Clélia em relação às suas duas filhas gêmeas surdas. À medida que o tempo foi passando, ao conviver com minhas filhas e observar como a Dani exigia atenção e cuidados especiais, meu pai passou a admirar ainda mais a Clélia que, assim como ele, também era professora de Matemática na Universidade Estadual de Maringá. Além de lecionar, ela tinha que dar conta, não só das duas crianças surdas, mas de outros 3 filhos pequenos, sendo um deles da mesma idade das meninas, pois como citei um pouco antes, eles eram trigêmeos.

Não tenho muita noção de como meu pai atuou profissionalmente, pois ele era uma pessoa muito reservada e na sua discrição, não tinha o costume de falar sobre seus colegas de trabalho, abrindo uma única exceção para tecer elogios à mulher “guerreira” Clélia, que era a sua fonte inspiradora para me “elucidar” que tinha mães enfrentando “em dobro” as mesmas dificuldades que, porventura, eu tivesse que encarar.

Alguns anos depois, Dani conheceu a Marília e a Beatriz, as filhas gêmeas da professora Clélia. Participando, atualmente, da comunidade surda de Maringá, Dani e Marília são, por enquanto, as únicas “doutoras” surdas da cidade. Pai… talvez nem em sonho você pudesse imaginar que a sua neta Dani e a Marília dariam continuidade à tão nobre missão de ensinar que, tanto você como a professora Clélia, abraçaram incansavelmente durante décadas e mais décadas. E quem diria que um dia, lá no futuro, elas seriam amigas, hein, meu querido pai?

Professora Clélia… talvez você não saiba, mas não foram poucas as vezes que meu pai, nutrindo imensa admiração pela sua família, se inspirou na sua garra e determinação, para me dar forças na minha incessante busca por uma vida digna para a Dani. Nesta data, em que o mundo comemora o dia dos gêmeos, é com imensa emoção que presto a minha sincera homenagem às mães que, assim como você, Clélia Maria Ignatius Nogueira, Ayla Martins, Vanessa de Paiva, mãe das gêmeas Clara e Alice, portadores de síndrome de Down, Rose Barossi, mãe dos gêmeos autistas Gigi e Rafa, Fabiana Clarck, mãe adotiva dos gêmeos Raíssa e Benjamin que nasceram com paralisia cerebral e tantas outras mães, têm filhos gêmeos especiais.

Vocês realmente sabem o que é ter que, em dose dupla, mover “mundos e fundos” a que todas nós, mães de crianças especiais, nos empenhamos diariamente em prol da inclusão social e, de quebra, insistindo e persistindo pelo direito de ir e vir como cidadãos. No arbitrário “show da vida”, vocês nos contemplam com verdadeiras lições de superação e cientes de que “o essencial é invisível aos olhos”, conforme sacramentou o escritor Antoine de Saint-Exupéry, não se prendem às superficialidades, valorizando a beleza interior, que toca lá no fundo do coração. Vocês merecem, mais do que ninguém, aplausos e mais aplausos da platéia mundial. “Tiro o meu chapéu” para vocês. Parabéns!!!

~ Bia ~

Você já ouviu falar sobre a Síndrome de Asperger?

Publicado em 20 de fevereiro de 2023 por Bia Akemi

Resposta

Estava procurando um tema sobre inclusão para postar este mês e, ao consultar o calendário das datas comemorativas, deparei-me com o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, que é comemorado no dia 18 de fevereiro. Como sou portadora da Síndrome de Usher (Dani), fiquei curiosa pois, leiga no assunto, não tinha conhecimento sobre essa síndrome e resolvi, então, pesquisar para ver do que se tratava.

De acordo com a nova versão da Classificação Internacional de Doenças (CID), houve uma alteração no que, até então, é conhecido por Síndrome de Asperger, sendo agora incluso no chamado Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) que, segundo o site Drauzio Varella, “engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo”.

Assim, compreendendo o autismo na condição de espectro, é interessante sabermos que ele recebe esse nome (spectrum) porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, que vai numa gradação da mais leve à mais grave. Todas, porém, relacionadas, em menor ou maior grau, com as dificuldades de comunicação e relacionamento social.

Segundo a Associação dos Amigos do Autista (AMA), estima-se que 1 em cada 160 crianças tenha um TEA, sendo essa estimativa um valor médio, uma vez que a prevalência observada varia consideravelmente entre os diferentes estudos, como demonstra, por exemplo, o levantamento mais recente do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos Estados Unidos, onde números significativamente maiores foram registrados, indicando a prevalência de 1 caso para cada 44 crianças. A AMA também informa que, segundo estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos, a prevalência global desses transtornos parece estar aumentando e dentre as explicações possíveis para este aparente aumento da prevalência, inclui maior conscientização, expansão de critérios diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e melhor comunicação.

Como a Síndrome de Asperger varia muito de pessoa para pessoa, algumas dificuldades podem não ser reconhecidas e diagnosticadas até a idade adulta. As causas ainda não são totalmente compreendidas, existindo apenas algumas informações que levam a pensar que seja provocada por um conjunto de fatores neurobiológicos que afetam o desenvolvimento cerebral. Diferente do autismo clássico, as pessoas com Síndrome de Asperger não apresentam comprometimento intelectual e atraso cognitivo. Por isso, os primeiros sintomas e sinais podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são percebidos pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos é feita na fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção.

Porém, é preciso entendermos que os autistas, incluindo aqueles com Síndrome de Asperger, têm dificuldade em interpretar a linguagem verbal e as sutilezas da linguagem não verbal como gestos ou tom de voz, não conseguindo compreender quando as pessoas utilizam uma determinada palavra com segunda interpretação. Por exemplo, quando alguém utiliza a expressão “aquela mulher é uma gata”, para eles é muito difícil compreender que gata, nesse contexto, significa beleza e não o animal.

Desse modo, apesar de terem boas habilidades linguísticas, os portadores da Síndrome de Asperger podem ter muitas dificuldades para entender metáforas, piadas, ironias, expressões faciais e conceitos abstratos, sendo essencial comunicarmos de forma clara e consistente, dando-lhes o tempo necessário para processar o que foi dito. Podem repetir o que a outra pessoa acabou de dizer (ecolalia) ou conversar extensamente sobre seus próprios interesses.

Eles também têm dificuldade em reconhecer ou entender os sentimentos e intenções de outras pessoas e, até mesmo, em expressar suas próprias emoções, de forma que para eles é difícil a interação no mundo social. Eles podem parecer insensíveis, podem buscar o isolamento quando sobrecarregados por outras pessoas e se comportar “estranhamente” ou de uma maneira considerada, por outros, como socialmente inapropriada. Alguns podem desejar interagir e fazer amigos, mas podem não ter certeza de como realizar isso, de forma que o mundo pode parecer um lugar imprevisível e confuso para pessoas com Síndrome de Asperger.

Muitos preferem ter uma rotina diária pré-estabelecida, como por exemplo, seguir o mesmo trajeto para a escola ou trabalho e comer os mesmos alimentos todos os dias. Nesse sentido, pode ser difícil aceitar algo diferente, uma vez que eles tenham aprendido a maneira “certa” de fazê-lo. Podem não se sentir confortáveis com a ideia de mudança, mas podem lidar melhor com uma abordagem, desde que avisados com antecedência, não apresentando, como dito anteriormente, dificuldades de aprendizagem que muitos autistas têm.

Possuem inteligência média ou acima da média e costumam ter interesses muito específicos e intensos ainda na infância, que podem mudar ao longo do tempo ou manter-se inalterados ao longo da vida, como por exemplo, o interesse por artes, música, astronomia, insetos, carros, computadores, entre tantos outros. Muitos aprofundam seu interesse a tal ponto que esse hiperfoco se transforme em uma habilidade fundamental para seu bem-estar.

Pessoas com Síndrome de Asperger também podem experimentar maior ou menor sensibilidade a sons, toques, gostos, cheiros, luz, cores, temperaturas ou dores. Por exemplo, eles podem identificar certos tipos de sons que outras pessoas ignoram ou sentir dores físicas com sons que, para eles, possam parecer insuportavelmente altos. Da mesma forma, luzes ou objetos giratórios podem deixá-los fascinados.

Como podemos observar, é mais difícil para quem tem a Síndrome de Asperger, se relacionar com outras pessoas, participar da vida familiar, escolar, social e corporativa. Pessoas “normais” parecem saber, intuitivamente, como comunicar e interagir uns com os outros, mas as pessoas com essa síndrome se questionam porque são “diferentes” e percebem que suas diferenças sociais significam que as pessoas não as entendem.

É o que relata a escritora Kenya Diehl, à CNN Brasil. Autora de três livros sobre o assunto, ela também atua como digital influencer ao falar abertamente sobre a vivência com autismo no Instagram. Na obra “Autismo é vida – Por dentro do meu cérebro autista”, ela narra a sua história de vida, as dificuldades e abusos sofridos, afirmando que as experiências negativas transformaram a forma como ela busca se inserir na sociedade: “eu entendi que eu podia me adaptar ao mundo e que eu não iria ser igual às outras pessoas. Passei a me preservar, sabendo que determinados locais não são ideais pra mim. A função sensorial pode ser prejudicada por muito barulho, por exemplo. Antes eu ia para ser igual aos outros, não faço mais coisas que me machuquem e me coloquem em risco”.

Diante do exposto, não temos como negar que o diagnóstico de TEA pode trazer angústia, não só para a família mas principalmente para o portador desse transtorno. Por isso é imprescindível que as pessoas envolvidas – pais, irmãos, parentes e amigos – conheçam as características do espectro e aprendam as técnicas que facilitem a autossuficiência e a comunicação da criança e até mesmo do adulto autista, além do relacionamento entre todos que com eles convivem. Embora as famílias possam encontrar fontes de apoio como a AMA (Associação dos Amigos dos Autistas) e a AAMPARA (Associação de Atendimento e Apoio ao Autista), a psicopedagoga Márcia Queiroz aconselha os pais a enfrentar as dificuldades e as limitações de seu filho, sem jamais desistir, orientando para que compreendam que mesmo longe daquilo que sonharam para seus filho, a vida pode ser linda e cheia de aprendizado. Ela ressalta que as pessoas autistas que alcançaram êxito tiveram, na maioria das vezes, apoio incondicional de suas familias.

A nível de curiosidade, dentre os famosos com Síndrome de Asperger, a Vittude cita: Bill Gates, Vincent Van Gogh, Albert Einstein, Isaac Newton, Nikola Tesla, Steven Spielberg, Tim Burton, Woody Allen, Keanu Reeves, Lionel Messi, Michael Phelps e Ludwig Van Beethoven. Por ser menos severo que grande parte dos casos de autismo, como podemos verificar, o Asperger permite que muitos portadores levem uma vida normal e, em muitos casos, até com certas habilidades acentuadas.

Posto isto, uma vez que também sou portadora de uma síndrome, posso autenticar que para nós, pessoas com deficiência, quaisquer que elas sejam, a vida se torna mais leve e mais fácil de ser “conquistada”, quando temos o apoio e o incentivo da nossa família e dos nossos amigos, que buscam conosco, um lugar ao sol.

~ Dani ~

Uma luz que brilha na escuridão

Publicado em 13 de dezembro de 2022 por Bia Akemi

Hoje, dia 13 de dezembro, comemoramos o Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Visual, conhecido como “Dia do Cego”. A data mudou de nome porque a deficiência visual não se trata apenas de cegueira, mas também de baixa visão, sendo instituída em 1961 com o intuito de sensibilizar a população contra o preconceito e a discriminação, além de mostrar que ainda existem muitos desafios a serem enfrentados na busca pela garantia de direitos e pela inclusão das pessoas com deficiência visual na sociedade.

Porém, antes de mais nada é preciso entendermos que a deficiência visual pode ser definida como a perda total ou apenas parcial da visão. Pode ser congênito ou adquirido, representando para muitos, uma grande limitação. Contudo, diversas técnicas de aprendizagem e de inserção no mercado de trabalho fizeram com que a deficiência visual se tornasse apenas um pequeno detalhe diante da capacidade de seus portadores. Assim, podemos classificar a deficiência visual como:

– Cegueira: quando a pessoa não possui capacidade de enxergar ou possui esse sentido bastante limitado, com percepção mínima de luz. As pessoas cegas não conseguem visualizar nenhum material, sendo necessário, portanto, o uso de outros sentidos. A leitura e a escrita, por exemplo, é feita através do sistema braille, que permite a identificação de códigos pelo tato.

– Baixa visão: quando a pessoa consegue enxergar, por exemplo, com as letras ampliadas ou através de lentes de aumento. Algumas pessoas com baixa visão podem ter dificuldades para verificar objetos distantes, outras podem apresentar campo visual restrito, existindo até mesmo aquelas que possuem dificuldade com a distinção de determinadas cores ou, ainda, aquelas que apresentam sensibilidade exagerada à luz.

Como podemos verificar, existem diferentes condições visuais, sendo que cada caso deve ser tratado individualmente. Entretanto, é importante ressaltarmos que pessoas que podem ter a visão corrigida por meio do uso de lentes ou cirurgias, tais como, miopia, astigmatismo ou hipermetropia, não são consideradas pessoas com deficiência visual.

Segundo o último levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui 6,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência visual, sendo que aproximadamente 80% dos casos de cegueira poderiam ser evitados, pois resultam de causas previsíveis ou tratáveis.

Abril Marrom - prevenção cegueira — Fonte: Freepik

Diante desses dados, é necessário compreendermos que dentre as principais causas de cegueira temos o glaucoma, catarata, diabetes e a degeneração macular relacionada à idade. O oftalmologista Hilton Medeiros destaca que a maioria dos brasileiros não têm o hábito de fazer check-up preventivo no oftalmologista e costumam procurar um especialista para tratar destas doenças quando já está em estágio avançado ou de difícil regressão. A catarata, por exemplo, é a doença que mais causa cegueira no mundo, porém ela é cirurgicamente tratável, podendo recuperar a visão em qualquer estágio, mesmo se a pessoa já estiver ficando cega. O glaucoma, por sua vez, é a segunda maior causa de cegueira no mundo, sendo um dos distúrbios mais traiçoeiros, pois afeta a visão lentamente, sem apresentar sintomas. O oftalmologista alerta que é uma doença que evolui muito rapidamente e pode causar cegueira irreversível, pois o paciente só percebe a perda de visão quando mais de 90% das fibras já estão comprometidas.

No caso da degeneração macular relacionada à idade (DMRI), é uma doença degenerativa da retina que provoca uma perda progressiva da visão central nas pessoas acima de 50 anos. O diabetes causa alterações oftalmológicas em 40% dos portadores da doença e a retinopatia é uma das principais ameaças à visão dessas pessoas, uma vez que a doença afeta o sistema circulatório da retina, onde há células receptoras responsáveis por perceber a luz, enviando as imagens ao cérebro. O comprometimento desses vasos provoca vazamento de fluido ou sangue, causando fibrose e desestruturando a retina. À vista disso, o paciente enxergará imagens distorcidas ou borradas, podendo perder totalmente a visão.

A recomendação é a de que, se nada for detectado, o bebê vá ao oftalmologista aos três e seis meses — Fonte: R7

No que diz respeito à cegueira em crianças, a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica afirma que 60% das causas de cegueira ou de grave sequela visual infantil podem ser prevenidas ou tratadas quando detectadas precocemente. Conforme o presidente da Associação Brasileira de Catarata e Cirurgia Refrativa (ABCCR), Carlos Gabriel de Figueiredo, vários exames no bebê realizados na maternidade ― como o Teste do Olhinho ― são capazes de diagnosticar doenças que exigem tratamento imediato, como o retinoblastoma — tumor na retina — e a catarata congênita, tratados com cirurgia. A recomendação é a de que, se nada for detectado, o bebê vá ao oftalmologista aos três e seis meses para verificar sinais de má formação ocular ou estrabismo. Segundo o especialista, a partir desse momento, as consultas devem ser anuais.

Feita as devidas explicações acerca das causas que comprometem a visão, por outro lado, em algum momento você já parou para pensar como é a vida das pessoas com deficiência visual? Pois é… quando encontrarmos e tivermos que interagir socialmente com pessoas cegas, algumas atitudes devem ser adotadas, tais como:

– Falar com a pessoa de frente para ela, tocando no ombro ou braço para que possa se localizar melhor.

– Falar num tom normal de voz. A cegueira não é igual à perda de audição.

– Quando se aproximar, identificar-se; ao ir embora, avisar que está saindo.

– Ao explicar direções, ser o mais claro e específico possível; de preferência, indicar as distâncias em metros (uns vinte metros à nossa frente, por exemplo).

– Apresentá-la a outras pessoas que estejam no grupo para facilitar a integração.

– Perguntar do que ela precisa antes de tomar alguma atitude.

– Avisar sobre os obstáculos como degraus, pisos escorregadios, buracos e postes.

– Se você for guiar, oferecer o cotovelo dobrado.

– É correto dizer: pessoa com deficiência visual, cego, pessoa cega, pessoa com baixa visão.

– Ficar à vontade para usar palavras como “veja” e “olhe”, pois as pessoas com deficiência visual as empregam com naturalidade.

Caso você se interesse por mais detalhes, a Fundação Dorina Nowill que trabalha há mais de 75 anos para incluir pessoas cegas e com baixa visão, dispõe em seu site, o post “Como ajudar uma pessoa com deficiência visual sem constrangimento“. Vale muito a pena dar uma “olhadinha” pois eles demonstram como algumas atitudes simples são fundamentais para a construção de ambientes mais inclusivos.

Além disso, se a pessoa estiver acompanhada de um cão-guia, algumas recomendações do Instituto Federal Catarinense, que possui um Centro de Formação de Treinadores e Instrutores de Cães-Guia e pela iniciativa Alesc Inclusiva, da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, são extremamente importantes com relação ao animal:

Não brinque.
Não toque.
Não acaricie.
Não ofereça alimentos.
Não o distraia ou perturbe.
Fale com o dono e não com o cão.

Dito tudo isso, é fundamental que todos percebam que as pessoas com deficiência visual podem realizar praticamente todas as atividades que uma pessoa “normal” realiza no seu dia a dia. Estudar e trabalhar, por exemplo, não são empecilhos e elas devem ser encorajadas e estimuladas a realizar essas atividades. Muitas são bastante independentes, mas algumas podem precisar de ajuda.

Nesse caso, vamos estender nossas mãos e sermos solidários, pois como diz Airton José Marchi, “quando aprendermos a “ouvir” como um deficiente visual e a “enxergar” como um deficiente auditivo, provavelmente compreenderemos as sutilezas da natureza humana”. Que possamos refletir sobre esse tema no mesmo dia em que, não por acaso, a Igreja Católica presta homengagem à santa portadora da luz, Santa Luzia, a santa protetora dos olhos!!!

~ Dani ~

Falar ou não falar: eis a questão!!!

Publicado em 9 de dezembro de 2022 por Bia Akemi

Em se tratando de Filhos surdos de pais ouvintes, a maior angústia que nós, pais ouvintes, sentimos ao sabermos que nosso filho é surdo, é a dificuldade que teremos que enfrentar em nos comunicarmos com o filho que não ouve e não fala, visto ser notório que a falta de comunicação vivenciada pelos familiares, é o principal obstáculo no relacionamento entre filhos surdos e pais ouvintes, resultando em sérios problemas emocionais e afetivos. Assim, a criança surda precisa ser educada de maneira diferente, sendo extremamente importante que a família, em especial os pais, se adaptem às condições linguísticas de seu filho surdo.

Desse modo, a família pode escolher a protetização, implante coclear e/ou a inserção da língua de sinais. Embora a língua de sinais seja o meio de comunicação utilizado entre aqueles que não utilizam a fala para se comunicar, sendo em sua grande maioria, utilizados pelos surdos de pais surdos, a maior parte dos pais ouvintes desconhecem essa língua, optando inicialmente por encaminhar seu filho surdo para a apropriação da língua oral que, no caso do Brasil, é a língua portuguesa.

Especificamente no caso da Dani, comentei no post Resultado da Audiometria: seu filho é surdo(a) que, apesar do médico nos alertar que, mesmo com a protetização, a probabilidade de ouvir era inferior a 2%, por conta da surdez profunda, decidimos reter no aproveitamento dos restos auditivos e realizar a avaliação audiológica. Após um período de teste e adaptação, na ocasião com 2 anos, assistida por uma fonoaudióloga e recebendo estímulos pedagógicos em casa, ela começou a balbuciar as primeiras palavrinhas.

Nesse sentido, é preciso “quebrar” o estigma de que nem todo surdo é surdo-mudo. A maioria dos surdos têm as cordas vocais em perfeito funcionamento, sendo que apenas uma minoria dos surdos são mudos. Muitas pessoas surdas não falam porque não aprenderam a falar. Entretanto, surdos que falam são conhecidos como surdos oralizados, pois desenvolveram a fala através da intervenção de um profissional que faz muita diferença em sua performance, que é o fonoaudiólogo.

Esses esclarecimentos se fazem necessários porque, especialmente hoje, dia 9 de dezembro é o Dia do Fonoaudiólogo e eu não poderia deixar passar esta data em branco, sem prestar a nossa sincera homenagem à fonoaudióloga Ana Lúcia Gaspar de Carvalho que, por me fazer compreender que os cuidados com os órgãos relacionados à fala e à audição são essenciais em todas as fases da vida, desde os primeiros meses de um bebê até a fase adulta, dedicou todo o seu profissionalismo na habilitação fonoaudiológica da Dani, para que ela fosse capaz de falar!!!

Apesar de sabermos que muitas famílias ouvintes “forçam” os filhos a desenvolverem a fala para se tornarem “falantes normais”, por entendermos que a apropriação da lingua de sinais é a lingua natural do surdo e seu uso não nega ou impossibilita o desenvolvimento da comunicação oral, respeitamos o desejo da Dani quando, aos 8 anos, optou pelo bilinguismo, ou seja, pela língua de sinais (Libras) como primeira língua e o português como segunda língua.

Muitas pessoas ainda acreditam, equivocadamente, que o fonoaudiólogo é o profissional que “obriga” o surdo a falar. No entanto, o fonoaudiólogo busca em união à família, meios de favorecer a comunicação, seja ela pela via que for. Desta forma, ao evidenciar um novo olhar da fonoaudiologia destinado à pessoa surda em variados momentos e situações e nos diferentes ciclos de vida, Ana Lúcia sempre respeitou a heterogeneidade e a singularidade linguística da Dani, aplicando os mesmos princípios conceituais que dão suporte à prática clínica na reabilitação dos distúrbios de linguagem nas línguas orais.

Direcionando o foco na sua capacidade de ouvir, Ana Lúcia exerceu papel fundamental na seleção, adaptação e acompanhamento do uso de próteses auditivas e no treinamento das habilidades auditivas como, por exemplo, orientando e propondo exercícios para aprimorar a qualidade da voz e, consequentemente, melhorar a projeção e ressonância vocal.

Além disso, como a audição permite aos bebês e às crianças o acesso as mais variadas informações e experiências para o seu desenvolvimento e por entendermos que o comprometimento das vias auditivas, que é a fonte de recebimento de informações para o aprendizado, podem apresentar atraso na aquisição da linguagem oral e escrita de crianças com deficiência auditiva, considero relevante destacar que a Ana Lúcia sempre pautou na realização de terapias com técnicas para o desenvolvimento da linguagem em conjunto com a estimulação das habilidades auditivas, executando um importante trabalho de orientação quanto à estimulação que deveria ser feita em casa e na escola.

Com relação à fala propriamente dita, foram propostos vários exercícios para o reconhecimento da articulação das palavras, favorecendo a leitura labial e auxiliando para que a Dani tivesse uma fala clara e com os sons bem articulados, uma vez que a surdez prejudica o conhecimento da própria voz, gerando alterações na produção e qualidade vocal, conhecida pelo “sotaque de surdo”.

Desse modo, como uma boa performance comunicativa é fundamental para o desenvolvimento das relações interpessoais e até mesmo no convívio social, Dani foi muito bem assessorada pela sua inestimável fono, que esteve ao seu lado por 17 anos, acompanhando durante esse período todas as suas necessidades e auxiliando, tanto na prevenção quanto no tratamento de possíveis problemas ou dificuldades relacionadas à linguagem em diferentes fases da sua vida. Além da fala e da audição, a leitura e a escrita também foram bastante trabalhadas, no sentido de enriquecer o processo de aprendizagem e facilitar a compreensão da língua portuguesa como segunda língua.

Obviamente que esse “enlaçamento fonoaudiológico” que se estendeu por quase duas décadas, resultou num enorme vinculo afetivo que se estreitou a ponto da Dani nutrir imenso carinho, respeito e admiração por essa profissional que desempenhou e continua desempenhando até hoje, importante papel em todos os momentos significativos de sua vida, impactando positivamente no seu desenvolvimento social, emocional e cognitivo.

Sendo hoje uma data especial, em que podemos homenagear todos os fonoaudiólogos do Brasil, que têm a nobre missão de “atuar no processo de comunicação do ser humano nas suas etapas de aquisição, desenvolvimento e abrangência da linguagem, quer nas suas manifestações de normalidade, quer nos seus distúrbios, sejam eles de linguagem oral ou escrita, audição, fala, fluência, articulação, voz, respiração, mastigação ou deglutição”, conforme enfatiza a fonoaudióloga Silvana Bommarito Monteiro, aproveitamos o ensejo para registrar o quanto a nossa querida fono Ana Lúcia foi crucial para que a Dani conseguisse se comunicar oralmente, tendo hoje a possibilidade de ensinar seu filho Léo (ouvinte) a falar.

Flashcards do Kumon com o Léo (Set/2022)

Ana… palavras jamais serão suficientes para expressar a nossa eterna gratidão por VOCÊ fazer parte da vida da Dani. Você nunca deixou de acreditar que ela alcançaria seus sonhos e se empenhou incansavelmente para que ela tivesse as mesmas possibilidades psicolinguísticas dos ouvintes. Se hoje ela consegue se expressar tão bem através da fala e da escrita é porque você sempre esteve presente, de modo a proporcionar seu pleno desenvolvimento social e emocional e, acima de tudo, assegurando que ela fosse capaz de aprimorar as suas competências tanto comunicativas como linguísticas. Você é uma dádiva de Deus em nossas vidas!!!

Ao finalizar este post, nós (eu e a Dani) parabenizamos todos os profissionais da Fonoaudiologia, citando a linda mensagem da Dra. Mara Behlau: “Ser fonoaudiólogo é ouvir uma lágrima, articular uma emoção, vocalizar um desejo, ler a alma e escrever um sorriso. Enfim, ajudar a expressar o que o homem tem de humano”. Quanta candura e sutileza ecoam no silêncio dessas palavras! Adoramos!!!

~ Bia ~

Sorriso maroto de uma Criança Especial

Publicado em 5 de dezembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Pasmem!!! Dá para acreditar que há, pelo menos, 93 milhões de crianças com deficiência no mundo e que os números podem ser muito maiores? No Brasil ainda temos um longo caminho de aprendizagem até, finalmente, aceitarmos, incluirmos e superarmos os tabus que associamos aos deficientes, sejam eles físicos ou mentais. Afinal de contas, em nosso país, segundo o IBGE, há mais de 45,6 milhões de portadores de deficiência – dos quais 3,5 milhões são crianças de 0 a 14 anos.

De acordo com a Biblioteca Virtual da Saúde, infelizmente estão entre os membros mais pobres da população, sendo menos propensas a frequentar a escola, a acessar serviços médicos ou a ter suas vozes ouvidas na sociedade. Suas deficiências também as colocam em maior risco de abuso físico e, muitas vezes, as excluem de receber nutrição adequada ou assistência humanitária em emergências.

Diante dessa triste realidade, o dia 9 de dezembro foi a data instituída para chamar a atenção para as crianças com necessidades especiais e entender o que se pode fazer para melhorar a qualidade de vida delas e garantir os seus direitos como cidadãos. Assim, torna-se necessário buscar informações para que possamos entender melhor sobre o universo delas, diminuindo o preconceito e sabendo como agir com relação às suas necessidades.

É importante que todos saibam que muitas crianças especiais costumam levar consigo um sentimento de exclusão social, por serem vistas como diferentes. Desse modo, é de suma importância a convivência entre as pessoas, induzindo à reflexão em relação às formas de inclusão, uma vez ser relevante que as pessoas aceitem e entendam a diversidade como algo positivo, para que tenhamos uma sociedade mais inclusiva.

Fazem parte deste grupo, crianças com autismo, deficiência mental, auditiva e visual, Síndrome de Down e outras síndromes menos conhecidas, mas que também interferem no relacionamento com a sociedade. O autismo, por exemplo, é um transtorno de desenvolvimento que aparece nos três primeiros anos de vida e que compromete as habilidades de comunicação e interação social.

No entanto, através de tratamentos que avançam a cada ano, crianças autistas podem conviver sem barreiras na sociedade. Por outro lado, os portadores de Síndrome de Down, que têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, no que diz respeito ao comportamento e aprendizado, não apresentam limitação, sendo capazes de exercer muitas atividades como qualquer pessoa dita normal faz.

Conforme a Federação Médica Brasileira (FMB), “toda família com uma criança especial desenvolve uma dinâmica particular. Em geral, eles são receosos, preocupados e ansiosos, pois temem a discriminação”, sendo este o maior desafio a ser superado, uma vez que ainda existe preconceito quanto ao deficiente, seja qual for o problema ou o grau de deficiência apresentado. Para a pedagoga Maria Fátima Silva, estes rótulos são difíceis de serem rompidos – mas não impossíveis, pois na sua opinião, “quando olhamos para as pessoas em situação de rua, falamos que são pessoas usuárias de drogas e quando olhamos para as pessoas com deficiência, dizemos que todas elas não podem. O rótulo é uma coisa muito complexa no nosso cotidiano e se desvencilhar disso é muito difícil”.

É comum que, em meio ao desconhecido, não saibamos como agir e que o medo e o preconceito falem mais alto do que a necessidade de respeitar. “O respeito à diversidade é fundamental para constituir e promover a inclusão”, completa Maria Fátima. Por isso, é fundamental entender a singularidade de cada criança especial.

Compartilhando na mesma linha de raciocínio, a psicóloga Flávia Parente destaca que a deficiência não é uma característica que minimize as habilidades das crianças especiais: “Não as chamamos de crianças com necessidades especiais, porque todos precisamos de atenção, amor, de um trabalho, de amigos, de escola. Também não falamos deficientes, porque isso confere a elas uma menor valia, como se não fossem capazes de nada. Essas crianças têm a deficiência como uma de suas características e ponto”.

Ela enfatiza que a associação que fazemos entre a deficiência e a incapacidade de realizar tarefas é um exemplo de barreira atitudinal. Barreiras estas que se mostram como comportamentos e associações que julgam os deficientes como incapazes e dependentes, o que gera exclusão e segregação. Há também barreiras físicas, falta de acessibilidade e carência de uma estrutura que integre corretamente os deficientes à sociedade.

Nesse sentido, a FMB argumenta que felizmente, hoje, tenta-se minimizar os efeitos de tantos anos de exclusão, pois alguma evolução se percebe a partir da compreensão do que é a “deficiência”. Desse modo, substituir “deficiente” por “especial” modifica um pouco a situação da criança, pois altera a nossa atitude quando compreendemos que existem necessidades especiais, fazendo com que essa criança especial tenha a chance de se sentir reconhecida.

De fato, não podemos ignorar que, nos últimos anos, o Brasil vem apresentado diversos projetos de lei que buscam incluir, cada vez mais, as crianças e pessoas com deficiência à sociedade. Veja, a seguir, alguns destes projetos de lei e os direitos da pessoa com deficiência:

– Desde o ano 2000, deficientes, idosos e gestantes têm direito ao atendimento prioritário em serviços públicos e privados. Crianças e pessoas com diagnósticos de autismo, Síndrome de Down, deficiência mental, auditiva e visual também são resguardados pela lei.

– Em 2016 entrou em vigor a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), que garante a crianças e pessoas com deficiência o acesso às tecnologias assistivas, à saúde pública, e à educação nas redes públicas e privadas. Desde então, nenhum colégio privado pode negar matricular alguém com deficiência, e ainda menos cobrar taxas extras por conta das necessidades dos seus filhos.

– A Constituição Federal e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) garantem o direito ao educador especial em sala de aula. Todas as crianças especiais também têm direito ao AEE (Atendimento Educacional Especializado) para complementar o ensino regular, no turno contrário ao que a criança está matriculada. Exemplo: se a criança estudar de manhã, o AEE será no período da tarde.

– Empresas com 100 empregados ou mais devem fornecer de 2% a 5% de todas as suas vagas destinadas às pessoas com deficiência. Caso a quota não seja cumprida, a empresa pode ser multada!

Posto isso, considero ser de bom-tom termos em mente que não só o dia 9 de dezembro, mas todos os dias sejam dias de reflexão, sensibilização e luta de todos nós na construção de uma sociedade mais inclusiva e igual para todos, onde possa prevalecer o amor e o sorriso maroto de uma criança especial, que merece todo o nosso carinho e a nossa atenção! Vocês não concordam?

~ Dani ~

Dia Internacional da Pessoa com Deficiência: “soluções transformadoras para desafios interligados”

Publicado em 22 de novembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Não sei se vocês já perceberam, mas estamos postando diferentes assuntos tomando como referência as datas comemorativas, pois desta maneira conseguimos nos organizar a fim de executarmos um bom planejamento acerca dos temas que pretendemos abordar neste blog que, pelo menos para nós, está sendo muito prazeroso, uma vez que estamos tendo a oportunidade de expor os nossos pensamentos e transmitir nossa profunda gratidão por todas as pessoas que foram e têm sido importantes na nossa vida. Mas deixando o blá-blá-blá de lado, vamos ao tema de hoje. No início do próximo mês, mais precisamente no dia 03 de dezembro, comemoramos o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, que foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 14 de outubro de 1992 para que, a cada ano, seja estimulada uma reflexão sobre os direitos da pessoa com deficiência, tanto na instância nacional como na municipal.

Como comentamos anteriormente, no dia 21 de setembro comemoramos no Brasil, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência e naquele mês postamos um artigo alusivo ao Setembro Verde, que é uma campanha dedicada à inclusão social de pessoas com deficiência que, assim como este dia especialmente dedicado aos direitos e ao bem-estar das pessoas com deficiência, em todas as esferas da sociedade e do desenvolvimento, tem como objetivo a conscientização sobre a importância de inseri-las em diferentes aspectos políticos e sociais, até os econômicos e culturais.

Mas… o que é ser pessoa com deficiência?

De acordo com o Decreto Lei nº 3.298, de 20 de dezembro de 1999, a deficiência humana pode ser definida como “toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano”.

As deficiências podem ter origem genética e surgir no período de gestação, em decorrência do parto ou nos primeiros dias de vida do bebê. Na vida adulta, podem ser consequência de doenças transmissíveis ou crônicas, perturbações psiquiátricas, desnutrição, abusos de drogas, traumas e lesões. Desta forma, são classificadas em:

– Deficiência física: é aquela que possui alterações que comprometem a realização de determinada atividade física. Essas alterações podem existir desde o nascimento ou serem adquiridas durante a vida. Nesse último caso, a violência e acidentes são fatores bastante relacionados com o aumento do número de deficientes físicos a cada ano.

– Deficiência visual: é aquela que apresenta cegueira ou baixa visão. No primeiro caso, o portador não consegue perceber imagens e nem mesmo a luz. O paciente com baixa visão, entretanto, consegue perceber algumas imagens, porém, necessita da ajuda de alguns instrumentos, como lupas ou então a ampliação de materiais. Pessoas que apresentam problemas como miopia, astigmatismo ou hipermetropia não podem ser consideradas deficientes visuais.

– Deficiência auditiva: é aquela que se caracteriza pela perda bilateral, parcial ou total da audição. Ela pode ser ocasionada por má-formação ou lesões nas estruturas que fazem parte da composição do aparelho auditivo.

– Deficiência intelectual: é aquela que afeta o funcionamento intelectual do paciente, que é relativamente menor que o da média dos outros indivíduos. Nesse caso, o problema tende a aparecer antes dos 18 anos de idade.

– Deficiência múltipla: é aquela que afeta mais de uma das deficiências acima mencionadas.

Segundo a ONU, são 1 bilhão de habitantes no mundo com algum tipo de deficiência física ou intelectual, sendo que 80% vivem em países em desenvolvimento. Assim, com base em muitas décadas de trabalho da ONU no campo da deficiência, a cada ano, um tema é escolhido para a campanha de conscientização, sendo que em 2022, o tema do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência é: “Um momento decisivo: soluções transformadoras para desafios interligados” em reconhecimento de que o mundo está em um momento crítico na história das Nações Unidas, sendo que agora é o momento decisivo de agir e encontrar soluções conjuntas na construção de um mundo mais sustentável e resiliente para todos e para as próximas gerações .

Nesse sentido, o Departamento de Assuntos Econômicos e Sociais da ONU enfatiza que, “diante das crises complexas e interconectadas que a humanidade enfrenta atualmente, incluindo não só os agravos da pandemia do COVID-19, da guerra na Ucrânia e em outros países, mas a inflexão nas mudanças climáticas que vem apresentando desafios sem precedentes, com ameaças à economia global, as pessoas em situação de vulnerabilidade, como as pessoas com deficiência, são as mais excluídas e deixadas para trás. Em alinhamento com a premissa central da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável de “não deixar ninguém para trás”, é crucial que governos, setores público e privado encontrem soluções inovadoras de forma colaborativa para e com pessoas com deficiência, no intuito de tornar o mundo, um mundo mais acessível e equitativo”.

Desse modo, a observância anual do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência visa promover a compreensão das questões da deficiência e mobilizar o apoio à dignidade, aos direitos e bem-estar das pessoas com deficiência. Essas atividades acontecem na Conferência dos países que fazem parte da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), sendo que o Brasil é signatário desde 2009. A comemoração esse ano será em Nova York, no dia 5 de dezembro de 2022 (9h00-12h00), através da Reunião Virtual Zoom e o prazo para se inscrever para o evento é 30 de novembro de 2022 à meia-noite (horário de Nova York).

As Nações Unidas destaca que “a observância global de 2022 para comemorar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência será em torno do tema abrangente de inovação e soluções transformadoras para o desenvolvimento inclusivo, alicerçado em três diferentes diálogos interativos, dos seguintes tópicos temáticos:

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência no emprego (ODS8): este diálogo discutirá as ligações entre emprego, conhecimento e habilidades necessárias para acessar o emprego em um cenário tecnológico inovador e em rápida mudança para todos e como as tecnologias assistivas podem aumentar a acessibilidade ao emprego e ser integradas em o local de trabalho.

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência na redução da desigualdade (ODS10): este diálogo discutirá inovações, ferramentas práticas e boas práticas para reduzir as desigualdades nos setores público e privado, que incluem a deficiência e estão interessados em promover a diversidade no local de trabalho.

– Inovação para o desenvolvimento inclusivo da deficiência: o esporte como caso exemplar: um setor onde todos esses aspectos se fundem; esporte como um exemplo de boas práticas e um local de inovação, emprego e equidade”.

Logotipo do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência representa duas pessoas que se dão as mãos, numa atitude mútua de solidariedade e de apoio em plano de igualdade, circundadas por uma parte do emblema da ONU

Segundo Romeu Sassaki, consultor e uma das maiores referências na área de inclusão, a iniciativa é um encorajamento para que nenhum de nós desista da construção de um mundo mais acessível e sustentável que inclua todas as pessoas com deficiência, ressaltando que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiencia (CRPD) adotada pela Assembleia Geral em 13/12/2006 (em seu Artigo 9 – Acessibilidade), visa permitir que as pessoas com deficiência vivam de forma independente e autônoma e participem plenamente em todos os aspectos da sociedade, em igualdade de oportunidades (nos mesmos espaços ocupados pela maioria da população) e em equidade de condições (na medida justa da singularidade e especificidade de cada pessoa), identificando e eliminando os obstáculos e barreiras à acessibilidade.

Posto isto, vamos nos ater que o estatuto da pessoa com deficiência no Brasil foi instituído pela Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, com o objetivo de promover o direito à inclusão de forma igualitária para que o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais sejam realmente assegurados, cabendo ao Estado garantir esse bem-estar, principalmente por meio da formulação e implantação de políticas públicas, formuladas não só pelo poder público, como também pela sociedade civil e por aqueles que enfrentam as adversidades de viver em uma comunidade sem infraestrutura. Apenas assim, por meio do diálogo contínuo com esses indivíduos, nosso país será, de fato, acessível e inclusivo.

“Não basta que todos sejam iguais perante a lei. É preciso que a lei seja igual perante todos.” (Salvador Allende)

~ Bia e Dani ~

Perda de visão após a surdez

Publicado em 30 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Os portadores da Síndrome de Usher nascem surdos e, por conta de uma doença chamada retinose pigmentar, acabam perdendo a visão. Alguns surdos convivem com a certeza de que sua visão vai, mais cedo ou mais tarde, se perder…

Então, de que forma esse surdo poderá interagir com o mundo na ausência ou diminuição significativa de dois dos principais sentidos que possuímos? É sobre isso que falaremos agora.

A surdocegueira é, provavelmente, uma das deficiências que mais causa incredulidade entre as pessoas sem deficiência, de modo a questionarem:

– Como uma pessoa vai viver sem ouvir e nem enxergar?

– Como vai aprender e cursar uma graduação?

À primeira vista parece impossível, não é mesmo? No entanto, como vimos no post anterior, nem sempre a pessoa não vê nada e nem escuta nada. Há pessoas que têm resíduo auditivo e/ou visual mas também tem pessoas que, por não terem nenhum resíduo, seja na visão ou na audição, são totalmente surdocegas. Mas, vamos destacar novamente que ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo.

E como as pessoas com surdocegueira se comunicam?

A forma de comunicação depende do resíduo que elas têm. Havendo resíduo visual, elas podem fazer a leitura labial, usar a linguagem oral e a língua de sinais (Libras), de acordo com a sua comunicação. No entanto, caso não haja resíduo da visão, a pessoa com surdocegueira pode utilizar outros meios de comunicação, com a mediação do guia-intérprete, que além de dominar a Libras-tátil e outros métodos de comunicação, auxilia o surdocego no seu deslocamento, descrevendo todas as informações visuais e contextuais que são importantes para a sua compreensão.

Acessibilidade à pessoa com surdocegueira

A comunicação é a principal barreira enfrentada pelo surdocego, de maneira que a não utilização dos sentidos remanescentes (resíduos da visão e audição, se existirem e, especialmente, o tato), pode culminar em grandes perdas, geralmente, cognitivas.

Desse modo, é interessante conhecer algumas formas de comunicação dos surdocegos, entre elas:

Formas de comunicação			Descrição
Libras Tátil			Consiste em uma forma de comunicação baseada na língua de sinais. É realizada com a mão do interlocutor e por sua vez interpretados pelas mãos do surdocego fluente em Libras.
Braille Tátil			Trata-se de um método alfabético baseado no sistema Braille tradicional de leitura e escrita adaptado para surdocego que interpreta os pontos Braille através do tato.
Alfabeto datilológico			Sistema manual de letras do alfabeto que se formam palma da mão do surdocego.
Língua de sinais em campo reduzido			Trata-se de línguas de sinais para surdocegos com surdez profunda e baixa visão. Nesse caso, o comunicador precisa estar de frente, e se adequar o espaço de sinalização ao campo visual do surdocego.
Tadoma			Comunicação em que o surdocego coloca uma das mãos no rosto (maxilar, boca, bochecha) e pescoço do falante para sentir a vibração da voz e assim conseguir interpretar.
Placas alfabéticas			Fabricadas em plástico sólido, as letras e os números são representados em alto relevo. Alguns modelos tem cores contrastantes para auxiliar pessoas com baixa visão e outros são para pessoas surdocegas que pelo seu tato, tocam com o dedo de outra pessoa estabelecendo uma comunicação.
Placas alfabéticas em Braille			Semelhante a anterior, sendo que as letras e números são em Braille e assim a pessoa surdocega percebe a mensagem explorando pelo tato os pontos referentes.
Fala ampliada			Sistema feito para surdocego que usa aparelho de amplificação sonora (AASI). A comunicação é feita por meio da língua oral, ao pé do ouvido e num volume de som mais alto.
Escrita ampliada			Com aumento no tamanho das letras e no contraste, evidenciando a relação palavra/fundo, para surdocegos com baixa visão.

Fonte: Síndrome de Usher Brasil

Além dessas formas de comunicação, você sabia que os surdocegos também podem ter acesso à internet através do computador? Você pode estar se perguntando: – Mas como uma pessoa que talvez nem têm resíduos visuais ou auditivos consegue utilizar o computador? Existe uma tecnologia chamada Linha Braille, ou Display Braille, que é um hardware que exibe dinamicamente em Braille a informação da tela. Pode-se, desse modo, definir Display Braille como um dispositivo de saída tátil para visualização das letras no sistema Braille, ou seja, esse dispositivo é útil para a pessoa surdocega, que pode superar a ausência ou dificuldade de audição e visão através do tato. Infelizmente, é pouco usado no Brasil devido ao seu altíssimo custo, sendo que os mais simples e baratos ultrapassam os cinco mil dólares.

Quando encontramos, por acaso, uma pessoa com deficiência (auditiva, visual, física, intelectual ou mental) necessitando de algum auxílio, a primeira atitude é sempre perguntar: – Como posso ajudar? Essa pergunta se faz necessário porque dependendo do tipo da deficiência, existem regras específicas para ajudá-la. Para que possamos ser mais assertivos ao oferecer ajuda a um surdocego, segue abaixo algumas dicas importantes que devemos saber. São elas:

Item	Descrição
1.	Ao aproximar-se de um surdocego, deixe que ele perceba sua presença com um simples toque.
2.	Qualquer que seja o meio de comunicação adotado, faça-o gentilmente.
3.	Combine com ele um sinal para que ele o identifique.
4.	Aprenda e use qualquer que seja o método de comunicação que ele saiba. Se houver um método, conheça-o, mesmo que elementar.
5.	Se houver um método mais adequado que lhe possa ser útil, ajude-o a aprender.
6.	Tenha a certeza de que ele o percebe, e que você também o está percebendo.
7.	Para os que têm resíduos auditivos é importante encorajá-los a usar a fala se conseguirem, mesmo que eles saibam apenas algumas palavras.
8.	Se houver outras pessoas presentes, avise-o quando for apropriado para ele falar.
9.	Avise-o sempre do que o rodeia.
10.	Informe-o sempre de quando você vai sair, mesmo que seja por um curto espaço de tempo. Assegure-se que ele fique confortável e em segurança. Se não estiver, vai precisar de algo para se apoiar durante a sua ausência. Coloque a mão dele no que servirá de apoio. Nunca o deixe sozinho em um ambiente que não lhe seja familiar.
11.	Mantenha-se próximo dele para que ele perceba sua presença.
12.	Ao andar deixe-o apoiar-se no seu braço, nunca o empurre à sua frente.
13.	Utilize sinais simples para avisá-lo da presença de escadas, uma porta ou um carro.
14.	Um surdocego que esteja se apoiando no seu braço, perceberá qualquer mudança do seu andar.
15.	Seja cordial, exerça sua consideração e senso comum.
16.	Escreva na palma da mão do surdocego.
17.	Qualquer pessoa que saiba escrever letras maiúsculas pode fazê-lo na mão do indivíduo surdocego, além de traços, setas, números, para indicar a direção, e do número de pancadas na mão, que podem indicar quantidades.
18.	Escreva só na área da palma da mão e não tente juntar as letras. Quando quiser passar a escrever números, faça um ponto com o indicador na base da palma de sua mão, isso lhe indicará que dali em diante virá um número.

Fonte: Blog Surdocegueira

Menos barreiras, por favor…

É necessário alertar que o pior problema dos surdocegos é a falta de motivação, principalmente dos surdos, em se comunicar com os que também têm problemas de visão.

Rebecca Atkinson, jornalista britânica que tem a síndrome de Usher, em entrevista à BBC News, declara que “os surdos sabem muito bem como é ser tratado com indulgência por pessoas que não têm problema de audição mas, muitas vezes, é exatamente esse tratamento que os surdocegos recebem dos surdos. Uma cruel ironia!”

Segundo a jornalista, há maneiras para que os surdos se comuniquem com os surdocegos de modo mais fácil, sugerindo, por exemplo, conversar em lugares iluminados, assim como falar a uma distância mais próxima para que os surdocegos possam ver, tanto o rosto (e ler os lábios) como as mãos (para ver os sinais). É uma comunicação que precisa de tempo, paciência e compreensão!!!

De acordo com William Mager, produtor da série da BBC “See Hear”, muitos surdocegos que sofrem com essa doença contam que nem tudo é complicado e que a vida pode ser feliz e com amigos, mas que seria bem mais fácil se as barreiras de comunicação não fossem tão grandes. Ele cita, por exemplo, o caso do surdocego Des Matterson que percebeu uma certa hostilidade dos amigos surdos por ele estar perdendo a visão, sendo que muitos deles nem se esforçam mais para conversar com ele.

Desse modo, podemos verificar que a inclusão do surdocego algo tão simples, necessitando maior envolvimento e comprometimento, não só da sociedade mas principalmente dos familiares e amigos. Os surdocegos querem e precisam de mais acesso à comunicação dentro do contexto em que vivem pois, como desabafa a surdocega Molly Watt à BBC News: “Todo mundo quer conversar. Ninguém quer ser deixado de lado, excluído.”

Assim, para que eles não se sintam isolados, é importante a participação em organizações como, por exemplo, comunidades de surdocegos, no sentido de buscar a conscientização e discussão das melhorias na educação, na saúde e na acessibilidade necessária para uma plena inclusão na sociedade.

Agora que já sabemos um pouco mais sobre a surdocegueira, vamos quebrar as barreiras que os surdocegos enfrentam no dia a dia e apoiá-los, compartilhando e divulgando informações, tanto nas redes sociais como no grupo de amigos e familiares. Desta forma, estaremos fazendo a nossa parte e contribuindo para um mundo mais justo e humano!

~ Bia e Dani ~

Surdocegueira: surdo e cego ao mesmo tempo

Publicado em 29 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

A visão é essencial para os surdos, principalmente quando eles querem conversar com outras pessoas. Assim, muitos deles usam a língua de sinais e a leitura labial para se comunicarem. Por serem aguçadamente visuais, ver uma pessoa surda com um guia-intérprete ou andando com uma bengala é a materialização daquilo que mais temem: a surdocegueira!!!

Mas… O que é Surdocegueira?

A surdocegueira, também chamada de “perda sensorial dupla” ou “comprometimento multissensorial” é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual.

Assim, é importante esclarecer que “ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo”, mas se ambos os sentidos são reduzidos, tendem a causar dificuldades na vida da pessoa, afetando significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa dupla perda sensorial.

Segundo o portal da Síndrome de Usher Brasil, embora a surdocegueira e a deficiência visual e/ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um importante exemplo em relação ao contexto escolar é que, sendo o surdocego um indivíduo com deficiência multissensorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do aluno cego e/ou surdo e, portanto, as estratégias para obter resultados também são diferenciadas.

Desse modo, o aluno surdocego precisa de apoio especializado para atender às suas necessidades educacionais, além daquelas que são fornecidas a alunos com perda visual e auditiva. Com esse apoio, o aluno pode se beneficiar de programas escolares e comunitários integrados.

TIPOS E CLASSIFICAÇÃO DE SURDOCEGUEIRA

Conforme exposto no portal da Síndrome de Usher Brasil os tipos podem ser:

Cegueira congênita e surdez adquirida
Surdez congênita e cegueira adquirida
Cegueira e surdez congênita
Cegueira e surdez adquirida
Baixa visão com surdez congênita
Baixa visão com surdez adquirida

Segundo o portal, sob contexto educacional a surdocegueira é classificada como:

Surdocegueira congênita: É a condição daquele indivíduo que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira em tenra idade, antes da aquisição de uma língua.

Surdocegueira adquirida: É a condição daquela pessoa que ficou surdocega após a aquisição de uma língua, seja esta oral ou sinalizada.

SURDOCEGUEIRA CONGÊNITA

A surdocegueira congênita ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência visual e auditiva. Dependendo do nível de perda auditiva ou visual e de outros fatores, como outras deficiências, pode afetar bastante as habilidades de comunicação e os cuidados básicos.

Embora seja desconhecida a causa da maioria das deficiências de origem congênita, sabe-se que existem determinados fatores genéticos e ambientais que aumentam o risco da surdocegueira.

Alguns desses riscos são evitáveis e, portanto, o pré-natal é estritamente necessário para a prática de vida saudável. Já em outros fatores, muitos defeitos congênitos são causados por anomalias cromossômicas ou mutações genéticas na criança e, neste caso, a avaliação deverá contar sempre com apoio de profissional especializado e com aconselhamento genético.

Para as mulheres, a maior probabilidade de terem filhos surdocegos congênitos são:

Fatores de risco associados ao nascimento: desnutrição, obesidade, diabete, entre outros. Todos ligados, principalmente, à falta de acompanhamento pré-natal;
Prematuridade (nascimento antes das 37 semanas de gravidez);
Idade avançada ou precoce da mãe;
Problemas associados ao trabalho do parto, como por exemplo, atraso do nascimento da criança, posição e apresentação anormal do feto (o feto está em uma posição que não é a mais segura para o parto), nascimentos múltiplos (gêmeos, trigêmeos…), etc.;
Infecção durante a gravidez, como rubéola, catapora, toxoplasmose, citomegalovírus (CMV), vírus Zika entre outros;
Infecções por doenças sexualmente transmissíveis;
Síndrome alcoólica fetal causados pelo consumo de álcool na gravidez;
Consumo de drogas, alguns medicamentos e exposição de radiação durante a gravidez;
Condições genéticas como por exemplo, síndrome de CHARGE.

Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita

Crianças surdocegas podem ter olhos e ouvidos parecidos com os de todos os outros. Muitas vezes, o comportamento ou a maneira como ela usa a audição e a visão é que revelam o diagnóstico.

Os bebês surdocegos NÃO conseguem:

Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;
Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;
Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;
Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: Entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso ficar atento.

Esses bebês também podem:

Dormir bastante;
Chorar só um pouquinho;
Balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou cutucar os olhos.

SURDOCEGUEIRA ADQUIRIDA

É um termo usado quando uma pessoa tem perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega a qualquer momento por doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.

Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. Sendo assim, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perde parte ou todo o outro sentido posteriormente.

A surdocegueira adquirida afeta mais comumente aos idosos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas.

Nos idosos, ela pode se desenvolver gradualmente e a própria pessoa, no início, pode não perceber que sua visão e/ou audição estão piorando.

Os problemas que podem contribuir para surdocegueira adquirida incluem:

Perda auditiva relacionada à idade;
Problemas oculares associados ao avanço do tempo, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;
Retinopatia diabética: uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por altos níveis de açúcar no sangue;
Danos no cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral (AVC) ou traumatismo craniano grave.
Doenças genéticas (síndrome de Usher, Síndrome de Alport, Síndrome de Stickler, Doença de Norrie, etc)

Observação:

O conceito surdocegueira de origem genética nem sempre é aplicado logo no início da infância, como é o caso, por exemplo, da Síndrome de Usher, porque os sintomas da perda visual somam-se aos auditivos somente quando aparecem ao longo da vida das pessoas. Portanto, a Usher é classificada como surdocegueira adquirida.

Características iniciais de indivíduo surdocego adquirido são:

Necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio;
Dificuldade em acompanhar uma conversa;
Necessidade de que os outros falem alto, lenta e claramente;
Necessidade de segurar livros muito próximo dos olhos ou sentar-se perto da televisão;
Dificuldade em enxergar em locais escuros ou de muita luminosidade;
Dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

Posto isso, onde acabamos de ver a classificação muito bem detalhada da surdocegueira congênita e adquirida que consta no portal da Síndrome de Usher Brasil, cuja revisão do texto foi feita por Telma Nunes de Luna, é preciso ressaltar que apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida em suas necessidades comunicacionais. Saber da trajetória das pessoas com esta condição e os inúmeros desafios que elas enfrentam, causa espanto e, ao mesmo tempo, admiração.

Como este é um tema que merece ser melhor apreciado e divulgado, no próximo post falaremos sobre as formas de comunicação, como ajudar e como é a comunidade de surdocegos. Aguardem!!!

~ Bia e Dani ~

Afinal de contas, o que é Síndrome de Usher?

Publicado em 29 de setembro de 2022 por Bia Akemi

No post anterior, falei que a Dani é portadora da Síndrome de Usher mas como não dei explicações sobre essa doença, hoje vou colocar, na íntegra, uma das páginas do portal da Síndrome de Usher Brasil, voltado para pessoas com Síndrome de Usher e a seus familiares, profissionais e amigos, ok?

Segundo o portal, a Síndrome de Usher é uma doença hereditária caracterizada pela perda parcial ou total da audição e diminuição progressiva da visão. Portanto, pessoas com Usher são também conhecidas como surdocegas.

Nesta síndrome, os problemas auditivos são resultados de uma mutação genética que afeta as células nervosas da cóclea, órgão do ouvido interno que também é responsável pelo equilíbrio.

A diminuição gradativa da visão é causada por uma doença que afeta a retina chamada retinose pigmentar (RP). Umas das características iniciais da retinose é a cegueira noturna e com o tempo perde-se a visão periférica (lateral). Conforme a retinose progride, o campo visual se estreita e apenas a visão central permanece, conhecida como visão de túnel.

Qual é a causa?

A síndrome de Usher está relacionada a herança genética, sendo transmitida de pais para filhos. Se ambos os pais tiverem este gene, a chance de ter um filho com Usher é de 1 em 4 a cada gravidez.

Os pesquisadores acreditam que existem cerca de 15 genes que podem causar esta síndrome.

Quais são as características da Síndrome de Usher?

As características da Usher se diferenciam de pessoa para pessoa afetada: existem 3 tipos de Síndrome de Usher que distinguem-se pela gravidade da perda auditiva, pela presença ou ausência de problemas de equilíbrio e pela idade em que os sintomas da retinose pigmentar aparecem. Os tipos são divididos em subtipos com base em sua causa genética.

Para saber mais sobre os tipos e subtipos da Síndrome de Usher clique aqui.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico é feito pelo médico por meio de exames clínicos e testes. O teste da orelhinha, por exemplo, ajuda muito a detectar precocemente a surdez.

Se constatado a surdez, dependendo da gravidade da perda da audição da criança, os testes genéticos poderão fornecer mais detalhes, apesar de não ser comum a indicação deste exame. Se os resultados indicarem genes da Usher, o médico poderá solicitar exames de equilíbrio e de visão.

Muitas vezes os estágios iniciais da progressão são despercebidos e também são confundidos com outras doenças, e por isto muitos têm o diagnóstico tardio.

Qual é a incidência da Síndrome de Usher no mundo?

Apesar de ser considerada uma doença rara, a síndrome é a maior causa de surdocegueira no mundo. A frequência é estimada de três a dez em 100.000 pessoas em todo o mundo. Ela afeta pessoas de todas as origens étnicas.

Apesar da incidência exata da síndrome de Usher ter sido difícil de determinar, foram encontrados números mais altos do que a média entre os judeus asquenazita, alemães de Berlim, população do norte da Suécia e Finlândia, nos Países Baixos e Bélgica, franceses da costa do Atlântico, canadenses de origem francesa, americanos de Louisiana, argentinos de ascendência espanhola e africanos nigerianos.

Existe tratamento?

Embora os pesquisadores estejam trabalhando em terapias genéticas e testes científicos para reparar ou reverter a perda de visão, no momento, não há cura.

Existem alternativas terapêuticas para atenuar os efeitos da síndrome de Usher que são:

Para a audição:

Para a surdez desde a leve a moderada, há a indicação de uso de aparelhos auditivos. E para perda profunda da audição há possibilidade de usar aparelhos auditivos mais potentes ou em último caso, implante coclear.
Nos primeiros anos de vida, a criança também pode se beneficiar com treinamento de habilidades de comunicação, como por exemplo a leitura labial com fonoaudiólogo.

Para o equilíbrio:

Terapia física e/ou ocupacional pode ajudar a ter controle do equilíbrio.

Para os olhos:

No caso da retinose podem aparecer problemas associados, como catarata e edema macular que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo.
Os óculos de sol polarizados, podem ajudar em locais ensolarados ou com muita luminosidade;
Aprender a usar dispositivos e técnicas para baixa visão como software de leitura de tela para usar no computador.

Mais alternativas:

Fazer curso de orientação e mobilidade, como uso de bengala (branca e vermelha que simboliza a surdocegueira) ou ter um cão-guia, aprender Braile, Libras Tátil etc. para ter vida independente.
Há evidências preliminares de que fatores ambientais e dietéticos podem aumentar a longevidade da visão utilizável. Portanto, muitas pessoas com retinose pigmentar podem ter alguma visão central durante toda a vida. Para isto as sugestões são: exercícios físicos, dieta alimentar rica em vitamina A, B, C, luteína e ômega-3 e ter também bem-estar pessoal, sem estresse.

Ter Usher…

É importante saber que as pessoas com Usher podem estudar até as mais altas graduações acadêmicas, ter um bom emprego, ter seu próprio imóvel, casar e ter filhos. A Usher não vai impedi-los de ter aventuras como viajar pelo mundo, esquiar ou fazer um “bungee jump”…

É importante que as pessoas com Usher estejam preparadas e se adaptem às novas mudanças que estão por vir. Apesar de não existir a cura, é preciso enfrentar os desafios, aceitar a Usher e… ter esperança!

Essas são as principais informações sobre a Síndrome de Usher que constam no portal.

Vale destacar que, para quem não escuta, a visão é extremamente importante. Assim, tentem imaginar o que pode acontecer quando, além de surda, uma pessoa começa a ficar cega! No próximo post vamos explorar um pouco mais sobre esse assunto e falarmos sobre a Surdocegueira e os desafios que enfrentam os surdocegos na luta pela acessibilidade e inclusão social.

~ Bia e Dani ~

Meio litro de lágrimas

Publicado em 28 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Provavelmente este seja um dos posts mais emotivos pois terei que cutucar na ferida que ainda não está totalmente cicatrizada e que continua incrustada no fundo de minha alma. Mas, enquanto me aqueço psicologicamente para expor a “dor” que me acompanha, vou contar uma história que tem tudo a ver com o título deste post.

Em 2005 estreou no Japão a minissérie 1 Litro de Lágrimas – 1 Litre no Namida (1リットルの涙 Ichi Rittoru no Namida) – baseada na história real de Aya Kito, diagnosticada com degeneração espinocerebelar quando tinha 15 anos de idade. Essa doença faz com que a pessoa perca gradualmente o controle sobre seu corpo, mantendo toda a capacidade mental. Extremamente abalada ao descobrir essa doença degenerativa, ela começou a escrever no seu diário, não apenas o que fazia, mas também como se sentia em relação às dificuldades pelas quais passava dia após dia.

Inicialmente, o objetivo era narrar as impressões sobre como a doença estava afetando sua vida diária. Porém, à medida que a doença progredia, o diário se tornou a sua fonte de inspiração para descrever as intensas lutas pessoais pelas quais ela estava passando, para tentar sobreviver à doença.No estágio final, Aya não podia mais comer, andar ou conversar. Seu diário tornou-se um best seller intitulado Um Diário de Lágrimas, sendo que dois anos após a publicação, ela faleceu aos 25 anos de idade. Devido à grande repercussão, o livro transformou-se, posteriormente, num seriado de muito sucesso no Japão.

https://youtu.be/kVR6pIegBTg

Primeiro episódio da minissérie 1 Litro de Lágrimas – Legendado em português

Assisti esse drama e realmente é “de cortar o coração” ver tanto sofrimento. Na medida do possível, evito assistir filmes tristes, mas como se tratava de um enredo acerca da deficiência física, decidi assistir e não tem como não chorar, pois a história é muito comovente e nos leva a derramar, metaforicamente, um litro de lágrimas.

Mas o que tem a ver essa história com este post? Vamos, então, à nossa história…

Numa bela manhã do mês de dezembro de 2016, a Dani foi na academia e, por não ter visto uma barra de ferro, bateu a cabeça ocasionando um corte profundo na testa. Foi prontamente socorrida, e o corte foi habilmente suturado pelo médico.

Até aí tudo bem, pois foi um acidente em que ela se feriu, recebendo assistência médica. O que me deixou intrigada e com a “pulga atrás da orelha” foi ela não ter visto a barra de ferro. Como na época estávamos morando juntas, eu já vinha percebendo que ela estava esbarrando em móveis e “rasgando” os braços nas maçanetas das portas. Vira e mexe tropeçava e estava sempre com hematomas nas pernas. Até mesmo o Billy, nosso cachorrinho, ao perceber que ela estava caminhando em sua direção, rapidamente dava passagem, como se já soubesse que ela não estava mais conseguindo enxergar por onde estivesse pisando.

Fiquei muito preocupada e aconselhei que procurasse um oftalmologista pois “desejava” que fosse apenas um ajuste a ser feito no seu exame de rotina. O oftalmologista acabou por encaminhá-la para um especialista de retina e após vários exames, o que nós mais temíamos e o que nós não queríamos, em hipótese alguma escutar, tivemos que escutar: portadora da Síndrome de Usher!!!

Até hoje, essa palavra soa como uma lança no meu peito e saber que a Dani tem uma doença degenerativa que poderia levá-la à perda da visão, foi demais para mim. Desestruturei-me completamente!!! Já havia superado o fato dela ter nascido surda e depois de anos e anos batalhando para que ela tivesse um “lugar ao sol”, não achava justo o destino ter, novamente, me pregado uma peça.

O sofrimento, desta vez, foi muito maior porque da primeira vez a Dani era praticamente um bebê e nem tinha noção de que era surda. Desta vez, ela já era adulta e ao saber do diagnóstico, ficou transtornada, tendo muitas dificuldades em “digerir” a realidade que se apresentava à sua frente. Chorou dias e dias, como nunca havia chorado na vida e, no desespero, chegou até mesmo a questionar se havia algum sentido em continuar “respirando” neste planeta.

Mesmo em frangalhos e com enorme sentimento de culpa, pois a causa dessa doença é a incompatibilidade dos genes dos pais, tive que me manter firme e me controlar emocionalmente pois a Dani, mais do que eu, precisava de apoio, de carinho e do “colo” da mãe naqueles dias tão obscuros de nossas vidas. Para que ela não percebesse minha fragilidade e os destroços não desabassem de vez sobre nossas cabeças, “mergulhava” minha angústia no travesseiro e desatava a chorar copiosamente, derramando outro tanto de lágrimas e mais lágrimas.

Após os estragos emocionais e psicológicos causados por esse “terremoto”, ainda estamos reconstruindo nossas vidas, alicerçadas em propósitos que ressignificam o sentido da nossa existência. Cinco anos se passaram e a Dani, além de ter a cegueira noturna, perdeu a visão periférica (lateral), mas isso não a impediu de ir à luta para conquistar o título de doutora em Linguística. É professora de Libras numa conceituada Universidade Federal e ganhou, no ano passado, um prêmio literário com a produção do seu livro infantil “O Extraordinário Mundo de Miki“, especialmente dedicado às crianças surdas. É autora do blog Escrita de Sinais, cujo objetivo é divulgar que a língua de sinais (Libras) tem a sua própria escrita, o sistema SignWriting. Foi abençoada com a chegada do Léo, que dá um novo sentido à sua vida.

Assim, sabendo que o futuro é incerto e o quanto é essencial viver intensamente o presente, procurando “fazer o bem, não importa a quem”, decidimos dar um fim às lágrimas, pois não temos mais tempo para chorar. A terceira lei de Newton afirma que toda ação corresponde a uma reação de igual intensidade, corroborando o ensinamento divino de que ajudando o próximo, estaremos ajudando a nós mesmos. Portanto, temos uma missão a cumprir: “bora” ajudar as pessoas!

Apesar de procurarmos ver sempre o lado positivo das coisas, não temos como “tapar o sol com a peneira”. A preocupação, a incerteza e o sentimento de culpa (no meu caso) estarão sempre presentes em nossas vidas, mas ainda assim, encontraremos pessoas que estão passando ou que passaram por situações muito mais complicadas do que as nossas. É o caso, por exemplo, da Aya Kito que, mesmo com suas capacidades mentais e sensoriais em perfeito funcionamento, teve o corpo dizimado em 10 anos.

Ao contar essa história para a Dani, ela me disse, consternada: – Não temos o direito de lamentar, pois nesse mundo tem pessoas que estão sofrendo muito mais do que a gente!!! Precisamos agradecer diariamente por tudo que temos e valorizar cada minuto de nossas vidas!!!

~ Bia e Dani ~

Filhos surdos de pais ouvintes

Publicado em 24 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Ainda durante a gravidez, os pais costumam ter muitas expectativas e sonhos a respeito do seu filho. Mas quando algo inesperado acontece, é preciso reorganizar as emoções e pensamentos, para que se possa oferecer à criança um ambiente adequado para o seu pleno desenvolvimento. A criança surda, quando nasce numa família ouvinte, já desafia seus pais a aprenderem outras formas de comunicação que se tornam necessárias para que haja um verdadeiro vínculo entre eles.

Vocês sabiam que cerca de 95% dos pais que têm filhos surdos são ouvintes?

É natural que estes pais não se encontrem mais preparados para enfrentar esta situação do que aqueles que têm filhos ditos normais. Infelizmente, a sociedade costuma cobrar conhecimentos e comportamentos muito além do que eles podem apresentar quando se deparam com a dor da perda do filho que era esperado.

Desse modo, é perceptível o sentimento de autopiedade, onde aparecem a decepção e a frustração, sendo que muitas mães sentem-se culpadas pela deficiência da criança, achando que não se cuidaram durante a gravidez. É possível aparecer a vergonha, pois o desejo dos pais quando geram um filho é que seja sua extensão e quando isso não acontece, muitas vezes se distanciam de outras pessoas.

Como o desconhecido gera o sentimento de medo, supõe-se que não haverá escolas acessíveis para o filho e que poderá ser rejeitado pela sociedade. Outro sentimento que pode acompanhar o medo é a incerteza do futuro da criança e deles próprios. Pode ocorrer, também, um período de depressão, onde se instaura um grande vazio por causa da profundidade da dor emocional.

Alguns pais poderão sufocar essa dor demonstrando alegria, na tentativa de mostrar para a família e amigos que a vida seguirá normalmente. No entanto, na maioria das vezes, é um comportamento para esconder o real sentimento que estão sentindo naquele momento. Sobre estes sentimentos que permeiam, não somente pais ouvintes de filhos surdos mas pais de filhos de quaisquer outras deficiências, o especialista em Educação Especial, Leo Buscaglia, considera que é importante que os pais se conscientizem de que esses sentimentos são naturais, e de forma alguma, são considerados anormais.

No entanto, esses sentimentos tendem a impulsionar um grande conflito que é a busca de soluções para o problema que mais os angustia: a dificuldade de se comunicar com seu filho que não ouve e não fala. Enquanto alguns pais procrastinam procurando soluções, os primeiros anos de vida da criança passam rapidamente, em detrimento de uma educação que deveria estar sendo realizada desde o momento do diagnóstico da surdez.

Todavia, muitos pais aceitam e acolhem seus filhos no menor espaço de tempo possível, buscando solucionar as dificuldades que terão que enfrentar no decorrer da caminhada, seja na inclusão de seus filhos em escolas regulares ou até mesmo no convívio com familiares e amigos. Essa conscientização possibilita maior compreensão acerca de diferentes formas de comunicação que, no caso da criança com deficiência auditiva, pode perpassar pelo aprendizado da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e pelo entendimento da cultura e identidade surda.

Dessa forma, é preciso enfatizar que a falta de comunicação vivenciada pelos familiares, é o principal obstáculo no relacionamento entre filhos surdos e pais ouvintes, sendo que a dificuldade de comunicação pode resultar em problemas emocionais e afetivos. Assim, não sendo possível essa comunicação, a criança surda precisa ser educada de maneira diferente e para isso é extremamente importante que a família, em especial os pais, se adaptem às condições linguísticas de seu filho surdo.

Segundo Bruno Rege Lopes e Monica Maria dos Santos, autores do artigo Filhos surdos, pais ouvintes: contribuição da família para a aprendizagem da língua portuguesa, “é necessário que Escola e Família deem as mãos em apoio mútuo nesta missão, que apesar de complexa, não é impossível”. Eles orientam que é fundamental que os pais ouvintes que têm filhos surdos, busquem todas as possibilidades de intervenção que julgarem necessárias, mas de maneira alguma, negligenciam a importância de permitir o acesso do filho à cultura surda.

Os autores também destacam que para que haja reciprocidade no processo de educação deste filho, é mais do que necessário que os pais aprendam a língua de sinais, pois é bem provável que a mesma frustração que os pais têm de seu filho não falar, os filhos surdos compartilham em relação aos pais que não desejam se comunicar em língua de sinais com eles.

Por conseguinte, é notório destacar que, caso a criança surda não tenha a oportunidade de apropriação da língua de sinais no tempo adequado, poderá interferir, negativamente, em seu desenvolvimento linguístico e educacional. Embora o papel da família seja estabelecido em documentos legais e de orientações específicas do Ministério da Educação e da Secretaria de Educação Especial, esclarecendo a importância da aprendizagem desta língua pelos familiares, pouca ação tem sido dirigida para esse fim, nas escolas brasileiras. Para refletir, temos esta mensagem:

Mais de 90% das crianças surdas que possuem pais ouvintes não conhecem a língua de sinais (Eleweke; Roda, 2000, apud Santos, 2009, p. 22). É um dado preocupante, pois essas crianças normalmente não têm exposição a uma língua efetiva na infância e, em decorrência dessa carência, surgem inúmeros problemas socioeducativos e psicocognitivos ao longo de sua vida. Em muitos casos, os pais não querem que seus filhos aprendam a sinalizar pela falsa ideia de que, se aprenderem a língua de sinais, não serão capazes de adquirir a fala (Emmorey, 2002; Goldin-Meadow, 2003; Mayberry; Eichen, 1991).

Como podemos ver, nem tudo que reluz é ouro, ou seja, nem tudo o que a gente acredita que é, é verdade!!! Digo isso porque, como falei no post anterior, a Dani começou a usar a prótese auditiva com 2 anos e quando estava com 8 anos, com a fala razoavelmente desenvolvida, ao querer aprender a língua de sinais, nós a respeitamos por ser a sua língua natural. Ela diz que passou a compreender melhor a língua portuguesa após o conhecimento da Libras. Apesar de fazer parte da escala mais alta da perda auditiva, que é a surdez profunda, ela é surda oralizada e por ser fluente em Libras, além do português, conseguiu aprender inglês, espanhol e o básico da língua japonesa.

~ Bia ~

Resultado da audiometria: Seu filho é surdo(a)

Publicado em 23 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

É impressionante o paradigma entre pais ouvintes que têm filhos surdos e pais surdos que têm filhos surdos ao receberem o diagnóstico que o filho é, conforme a lei de inclusão, pessoa com deficiência auditiva. Para pais surdos é natural, sentem-se plenamente felizes e é vida que segue. Qualquer que seja o grau da perda auditiva, o filho é surdo e pronto! A criança vai aprender a língua de sinais tão igual uma criança ouvinte vai adquirir a fala para se comunicar com seus pais.

No entanto, para nós, pais ouvintes que não têm a menor noção do que é ter um filho surdo, ao nos depararmos com o resultado da audiometria, diagnosticando que nosso filho tem algum grau de surdez, ficamos completamente perplexos diante desta nova situação. Pelo menos foi como eu me senti quando soube que a Dani era surda.

Não gosto de recordar, pois aquele tinha sido, até então, o dia mais triste da minha vida. Mas… voltando ao passado para falar sobre o assunto, lembro que fui inesperadamente informada pelo otorrinolaringologista, sem qualquer preparo psicológico, que a Dani tinha surdez bilateral congênita profunda, ou seja, que havia nascido praticamente surda. Ao ser “pega” de surpresa, pois eu suspeitava que tivesse apenas uma leve perda auditiva, tive a terrível sensação de que o chão estava se abrindo sob meus pés. Na saída do consultório, na tentativa de me manter em pé, pensei: antes surda do que cega! Hoje sei que tanto a deficiência auditiva como a visual tem suas particularidades e que a comparação nem tinha cabimento, mas no desespero de querer me agarrar a uma situação que se apresentasse mais caótica, naquele momento, foi o primeiro pensamento que passou pela minha cabeça.

De acordo com Teresa Ruas, especialista em desenvolvimento infantil e mestre em Educação Especial, toda família passa por um período de “luto” diante de um evento estressor, como a descoberta de uma deficiência no filho. Ela explica que “nesse momento, os mais difíceis sentimentos e sensações poderão entrar em ação até que esse luto possa dar lugar a outros sentimentos como o otimismo, a esperança, a fé, o carinho e o amor acima de qualquer coisa e, assim, aos poucos, sendo possível reconhecer, amar e aceitar qualquer condição que o filho apresenta”. Segundo a psicóloga Larissa Vendrusculo, a descoberta de uma deficiência que traz uma ideia de morte, na maioria dos casos não é real, mas simbólica: morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para essa criança”.

Naquela época não tinha internet e eu não conhecia ninguém que tivesse um filho surdo. Desse modo, não tinha referências de como seria o futuro da Dani e, por falta de informações mais concretas, tive medo e fiquei realmente insegura de como deveria encarar a vida a partir daquele momento (período de luto, como acima descrito). Após passar alguns dias me sentindo a pior criatura da face da Terra, como não adiantava chorar pelo leite derramado, tive que me recompor e buscar soluções.

Qual é a primeira atitude a ser tomada diante deste diagnóstico? Apesar do médico nos alertar que, mesmo com aparelho auditivo, a probabilidade de ouvir era inferior a 2%, decidimos reter no aproveitamento dos restos auditivos e realizar a avaliação audiológica completa, de forma que ela passou, então, por um período de teste e adaptação das próteses auditivas. Na ocasião, a Dani tinha acabado de completar 2 anos e felizmente, à medida que foi se adaptando com esse dispositivo eletrônico, assistida por uma fonoaudióloga e recebendo estímulos pedagógicos em casa, começou a balbuciar as primeiras palavrinhas.

Parei de trabalhar e uma nova etapa de aprendizagem e descobertas passaram a fazer parte do meu dia a dia. Simmmm, depois da tempestade vem a bonança!!! Quem tem um filho “especial” consegue “degustar” a felicidade, pois quando um pequeno desafio é conquistado, é como chegar ao topo de uma montanha e contemplar uma belíssima paisagem.

Sabemos, de antemão, que não é tarefa fácil criar um filho, seja ele deficiente ou não. Encaramos dilemas e preocupações mas, também, sentimos muitas alegrias que compensam tudo isso. E como é emocionante ver o sorriso de um bebê, não é mesmo? Se já nos encantamos com essa cena tão comovente, imagine o quanto é prazeroso para nós, pais de crianças com deficiência, acompanharmos cada avanço de nossos filhos. É ser agraciado todos os dias com momentos de muitas e muitas alegrias.

Sempre digo para a Dani que ela é um presente de Deus porque através da sua perseverança, me ensinou a ser resiliente, me levando a crer que “tudo vale a pena quando a alma não é pequena”, como declama Fernando Pessoa.

Nesse sentido, concordo com o escritor Augusto Cury quando diz que “ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise. Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.”

Afinal, filosoficamente falando, “aquele que nunca viu a tristeza, nunca reconhecerá a alegria.” (Khalil Gibran)

~ Bia ~

Surdo ou Deficiente Auditivo?

Publicado em 22 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Existem controvérsias sobre essa questão e talvez você já tenha visto vários termos que descrevem uma pessoa com deficiência auditiva, sendo os mais comuns: surdo e deficiente auditivo. Ambos podem ser usados, não existindo um “jeito certo” de ser surdo.

Algumas pessoas que têm dificuldade para ouvir, conseguem se comunicar oralmente com ou sem ajuda de prótese auditiva, sendo que outras utilizam apenas a língua de sinais. Alguns nascem com problemas auditivos, enquanto outros adquirem ao longo da vida. Assim, de acordo com o nível da gravidade, a surdez pode ser classificada em:

1) Surdez leve – perda auditiva de até 40 decibéis. Essa perda impede que o indivíduo perceba todos os fonemas das palavras. A voz fraca ou distante não é ouvida e geralmente esse indivíduo é considerado desatento, solicitando, frequentemente, a repetição daquilo que lhe falam. Essa perda auditiva não impede a aquisição normal da língua oral, mas poderá ser a causa de algum problema articulatório na leitura e/ou na escrita.

2) Surdez moderada – perda auditiva entre 40 e 70 decibéis. Esse indivíduo tem maior dificuldade de discriminação auditiva em ambientes ruidosos. Costuma ser frequente o atraso de linguagem em criança com essa perda auditiva havendo, em alguns casos, problemas linguísticos. Em geral, ela consegue identificar as palavras mais significativas, tendo dificuldade em compreender certos termos de relação e/ou formas gramaticais complexas. Sua compreensão verbal está intimamente ligada à sua percepção visual.

3) Surdez severa – perda auditiva entre 70 e 90 decibéis. Neste tipo de perda é possível o indivíduo identificar alguns ruídos familiares, percebendo apenas a voz forte. A criança com essa perda pode chegar até a idade de quatro ou cinco anos sem aprender a falar. Se a família estiver bem orientada, poderá adquirir linguagem oral. No entanto, a compreensão verbal vai depender de sua aptidão para utilizar a percepção visual, observando o contexto das situações.

4) Surdez profunda – perda auditiva superior a 90 decibéis. A gravidade dessa perda pode impossibilitar o indivíduo das informações auditivas necessárias para perceber e identificar a voz humana, impedindo-o de adquirir a língua oral. Um bebê que nasce surdo balbucia tão igual um bebê cuja audição seja normal, mas suas emissões começam a desaparecer à medida que não tem acesso à estimulação auditiva externa, fator de máxima importância para a aquisição da linguagem oral. Assim, em raríssimos casos, adquire a fala como instrumento de comunicação uma vez que, não a percebendo, não possui um modelo para dirigir suas emissões. Esse indivíduo tende a ter pleno desenvolvimento linguístico por meio da língua de sinais.

Diversas doenças e fatores circunstanciais podem causar a perda de audição, sendo que as causas congênitas são aquelas que resultam no momento ou logo após o nascimento. Pode ser causado por fatores genéticos, por doenças durante a gravidez (rubéola, sífilis, infecções e uso de determinados medicamentos como diurético, anti maláricos e citotóxicos) e durante o parto (asfixia no momento do nascimento e icterícia grave durante o período neonatal). As causas adquiridas são aquelas que resultam de doenças e circunstâncias que podem levar à perda auditiva em qualquer momento da vida, incluindo infecções crônicas no ouvido, doenças infecciosas, como sarampo, meningite e caxumba, uso de medicamentos ototóxicos, lesão na cabeça ou ouvido, exposição ao ruído excessivo, envelhecimento, excesso de cera ou corpos estranhos no canal auditivo, entre outros.

Desse modo, do ponto de vista médico, a principal diferença entre surdez e deficiência auditiva está na intensidade da perda auditiva. Para facilitar a compreensão, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), os indivíduos com perda auditiva que varia de leve a grave, podem ser classificados como deficientes auditivos. Geralmente, essas pessoas se comunicam pela linguagem oral e podem fazer uso de aparelhos auditivos, implantes cocleares e outros dispositivos. Por outro lado, a surdez é definida como a perda severa ou profunda da capacidade de ouvir em um ou ambos os ouvidos. Geralmente, um indivíduo surdo que tem esse grau de perda auditiva, costuma se apropriar da língua de sinais para se comunicar.

No entanto, o aspecto cultural é muito diferente da definição médica e não pode ser negligenciado. Nesse sentido, ser surdo ou ser deficiente auditivo não está relacionado com o grau da sua perda auditiva, e sim com a maneira como ele se reconhece.

Muitos surdos e pesquisadores consideram que o termo surdo identifica o indivíduo que percebe o mundo por meio de experiências visuais e opta por utilizar a língua de sinais, valorizando a cultura e a comunidade surda. Por outro lado, pessoas com deficiência auditiva que são oralizadas e não se identificam com a cultura dos surdos, são vistas como deficientes auditivas.

Entretanto, não há uma definição única para dizer se alguém é surdo ou deficiente auditivo. Perante a Lei nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão, alinhada com os conceitos internacionais), usa-se pessoa com deficiência auditiva para TODOS OS SURDOS e ser surdo ou deficiente auditivo é uma questão de escolha. É preciso respeitar a percepção pessoal de cada um e a forma como ele se define e está inserido na comunidade onde vive.

O mais importante nesta história toda é que a proximidade entre surdos sinalizantes e surdos oralizados fortalece a luta por acessibilidade para todos que têm, na verdade, a mesma deficiência. Como exemplo, temos a galera da Dani que é bem diversificada, tanto de surdos sinalizantes como de surdos oralizados, sejam eles implantados ou não, e até mesmo de surdos casados com ouvintes, que estão sempre se reunindo e, juntos e misturados, “curtem” a vida numa boa, cada um respeitando o espaço do outro e vice-versa. É uma turminha de surdos que, literalmente, estão sempre de bem com a vida!!! Vale a pena conhecê-los e, dentro em breve, farei um post sobre eles.

~ Bia ~

Setembro Verde: desafios das pessoas com deficiência

Publicado em 21 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Como vimos nos posts anteriores, no mês de setembro temos a campanha Setembro Amarelo que tem por objetivo prevenir e conscientizar a população sobre o suicídio e temos também a campanha Setembro Azul que é dedicada à visibilidade da comunidade surda. Entretanto, além dessas duas campanhas, não podemos deixar de citar o Setembro Verde, onde mais três campanhas são lembradas pela mesma cor: inclusão das pessoas com deficiência, importância sobre a doação de órgãos e prevenção ao câncer do intestino. Apesar dessas duas últimas campanhas de saúde serem relevantes, nesse post irei falar especificamente da campanha Setembro Verde dedicada à inclusão social de pessoas com deficiência (PcD).

Como surgiu o Setembro Verde?

Setembro foi o mês escolhido porque no dia 21 de setembro comemora-se o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Essa data foi instituída em sincronia com o Dia da Árvore, representando o nascimento das reivindicações de cidadania e participação em igualdade de condições, sendo que o verde foi a cor escolhida por ser o símbolo da esperança, visto que o objetivo da campanha é justamente fazer com que as pessoas com deficiência não percam a esperança de que dias melhores virão no que diz respeito à sua convivência na sociedade.

O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído por movimentos sociais em 1982, visando promover e debater a inclusão social, sendo que a Campanha Setembro Verde foi promulgada em 2015 pela Federação das Apaes do Estado de São Paulo – FEAPAES-SP, em parceria com a Apae de Valinhos (SP), no intuito de tornar o mês de setembro referência na luta pelos direitos e inclusão social da pessoa com deficiência. No mesmo ano (2015) foi instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.

Segundo o Art. 2º da Lei Brasileira de Inclusão:

“Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”

A Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), divulgada no dia 26/08/2021 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), revela que havia no Brasil, em 2019, 17,3 milhões de pessoas com alguma deficiência (8,4% da população em geral). Cerca de 3% tinham deficiência visual; 1% apresentavam deficiência auditiva e 1% tinham deficiência mental. Cerca de 3% apresentavam deficiência física dos membros inferiores e outros 2% dos membros superiores.

Diante desses dados, ainda há muito a ser conquistado, no sentido de ampliar práticas efetivas dentro da sociedade. Desse modo, a campanha Setembro Verde ajuda a dar maior visibilidade para todos os tipos de dificuldades enfrentadas no dia a dia, seja através da mobilidade, da saúde e até mesmo da educação, conscientizando a população de que um mundo melhor é um mundo mais inclusivo.

Como eu posso contribuir para um mundo mais inclusivo?

Para que se possa alcançar uma sociedade mais inclusiva, é necessário fazer um trabalho em conjunto e todas as pessoas estão convidadas a fazer parte dessa causa tão importante. E fazer isso pode ser muito simples, sabia?

Existem várias maneiras de ajudar e uma delas é realizando doações ou participando de eventos beneficentes em instituições que oferecem atendimento especializado. A Apae, por exemplo, é uma instituição que tem a missão de promover e articular ações que permitam às pessoas com deficiência intelectual e múltipla terem seus direitos assegurados, além de promover apoio às famílias e atuar para manter a inclusão nos espaços. Essa instituição, assim como tantas outras, também trabalham de forma articulada nas áreas da educação, saúde e assistência social.

Não são poucos os desafios das Pessoas com Deficiência no Brasil. A inserção no mercado de trabalho ou até mesmo a locomoção, opções de lojas e serviços especializados, tudo depende de um maior nível de conscientização da sociedade. Que tal celebrarmos o Setembro Verde apoiando essa campanha? Afinal, num movimento voltado para a inclusão, ninguém pode ficar de fora, não é mesmo?

~ Bia ~

Setembro Azul: mês de lutas e conquistas da comunidade surda

Publicado em 21 de setembro de 2022 por Bia Akemi

Resposta

Setembro é um mês histórico para a comunidade surda, a começar pelo dia 23, oficialmente declarado pela Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Mundial da Língua de Sinais, em comemoração à data da criação, em 1951, da World Federation of the Deaf (WFD), organização de defesa de direitos que visa a preservação da língua de sinais e da cultura das pessoas surdas, estando presente em mais de 100 países.

A data era, anteriormente, comemorada no dia 10 de setembro em razão de um fatídico evento ocorrido na Itália. No Congresso de Milão que, na verdade, foi a primeira conferência internacional de educadores de surdos, realizada entre 06 e 11 de setembro de 1880, o uso de línguas de sinais no mundo foi “absurdamente” proibido. Isso mesmo! Difícil acreditar mas naquele sinistro evento determinou-se que as línguas de sinais seriam um retrocesso na evolução da linguagem e que a oralização era a forma mais adequada à comunicação de surdos.

Foi o período mais obscuro da história dos surdos mas com o passar dos tempos, o oralismo foi enfraquecendo diante de novas propostas reconhecendo a língua de sinais como a língua natural dos surdos. O tempo passou e conseguimos, enfim, a vitória de comemorarmos no dia 26 de setembro, o Dia Nacional do Surdo no Brasil. A data foi oficializada pelo decreto de lei nº 11.796 em 29 de outubro de 2008 sendo que, anualmente, a Comunidade Surda celebra, com muito entusiasmo, a conquista pela inclusão dos surdos na sociedade.

Apesar do avanço de muitas conquistas como o reconhecimento da Libras como meio legal de comunicação e expressão, obrigatoriedade do ensino de Libras na formação de professores, obrigação do ensino bilíngue para crianças com deficiência auditiva e a obrigatoriedade da presença de um intérprete de Libras nos órgãos públicos, a luta continua pois ainda há muito a se fazer para garantir o respeito e os direitos dos surdos no Brasil.

Por que dia 26 de setembro foi a data escolhida para ser a data comemorativa dos surdos no Brasil?

Porque foi a data (26 de setembro de 1857) em que o Imperador Dom Pedro II fundou, no Rio de Janeiro, a primeira escola de surdos no Brasil, atualmente conhecida como Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES) que segue em plena atividade como escola bilíngue de surdos. Na época, o professor francês Edouard Huet, também surdo, foi convidado a lecionar às crianças surdas a fim de integrá-las à sociedade e as aulas eram ministradas em Língua de Sinais Francesa, razão pela qual é forte a influência dessa língua na construção da Língua Brasileira de Sinais (Libras).

Acrescentando-se a essas datas, temos o Dia Internacional do Surdo que é comemorado no dia 30 de setembro ou no último domingo do mês de setembro de cada ano, cujo objetivo é relembrar a luta em prol do reconhecimento da língua de sinais ao longo dos tempos em todo o Mundo, sendo que também comemoramos no dia 30 o Dia Internacional do Tradutor e Intérprete de Línguas de Sinais, profissional que, dentre milhares de possibilidades de atuação, trabalha junto a uma minoria linguística, perpassando não só a comunicação do surdo com o mundo ouvinte, mas a estruturação do seu pensamento e a essência de seu SER.

Diante da concentração dessas datas comemorativas, setembro é realmente o mês voltado à reflexão e ao debate sobre os direitos e a luta pela inclusão das pessoas surdas na sociedade, sendo conhecida como Setembro Azul. É o mês em que a comunidade surda brasileira se empenha em manter viva a Língua de Sinais e a Cultura Surda, buscando incessantemente melhorias na educação bilíngue de surdos no Brasil.

E por que azul?

É interessante saber que a cor foi escolhida por causa de um tenebroso fato ocorrido na Segunda Guerra Mundial. Naquele irreparável conflito, todas as pessoas com deficiência – entre elas, os surdos – foram consideradas inferiores pelos nazistas e obrigadas a usar uma faixa de identificação azul, no braço, para serem, posteriormente, encaminhadas à execução.

Durante o XIII Congresso Mundial da Federação Mundial dos Surdos, ocorrido em 1999 na Austrália, foi realizada a Cerimônia da Fita Azul (Blue Ribbon Ceremony), ocasião em que o Dr. Paddy Ladd, famoso professor e pesquisador surdo usou uma fita azul no braço para simbolizar a opressão que os surdos sofreram na Segunda Guerra e a fita azul passou, então, a representar o orgulho e a resistência da comunidade surda mundial.

Setembro, como acabamos de ver, é o mês de conscientização e divulgação da cultura e da comunidade surda, mas a responsabilidade de se fazer uma sociedade mais inclusiva todos os dias, quaisquer que sejam as deficiências, quebrando barreiras de acessibilidade e lutando contra os preconceitos, é dever de todos nós, não é mesmo?

Afinal… todos têm direitos à igualdade de oportunidades, como veremos no próximo post que será sobre Setembro Verde!!!

~ Bia e Dani ~