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Abril Azul: mais informação, menos preconceito!

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Fonte: Câmara Municipal de Campo Grande – MS

Para iluminar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, definido pela Organização das Nações Unidas (ONU) para ser comemorado no dia 2 de abril, esse mês “abriu” as portas colorindo vários monumentos em todo o Brasil com luzes azuis, no intuito de chamar a atenção para a campanha nacional, que neste ano traz o tema: “Mais informação, menos preconceito”.

Por que essa data é importante?

Uma vez que muitas pessoas desconhecem o que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA), a data tem como objetivo difundir informações, valorizar a importância do diagnóstico, além de conscientizar e mobilizar ações e atividades referentes aos Transtorno do Espectro Autista (TEA), reduzindo o preconceito e a discriminação que cercam as pessoas afetadas por esse transtorno.

Mas, o que é autismo?

De acordo com a Associação Nacional para Inclusão das Pessoas Autistas (ANIA/BR), o autismo é uma condição biopsicossocial que afeta a comunicação, a interação social e o comportamento de uma pessoa. A deficiência biopsicossocial é um modelo que considera a pessoa como um todo, envolvendo aspectos biológicos, psicológicos e sociais. Esse modelo reconhece que as condições de saúde não são apenas resultado de fatores biológicos, mas também de fatores psicológicos e sociais. O autismo é considerado uma deficiência biopsicossocial porque envolve aspectos biológicos, como a genética e o desenvolvimento cerebral, aspectos psicológicos, como o processamento sensorial e a cognição, e aspectos sociais, como a interação social e a adaptação ao ambiente.

Por causa dessas características, a referida associação esclarece que as pessoas com autismo muitas vezes precisam de apoio em diferentes áreas, como terapia ocupacional, fonoaudiologia, terapia comportamental, psicoterapia e educação especial. É importante reconhecer e atender às necessidades biopsicossociais das pessoas com autismo, para ajudá-las a desenvolver todo o seu potencial e ter uma vida plena e satisfatória.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde, de acordo com o quadro clínico, os sintomas podem ser divididos em 3 grupos:

– ausência completa de qualquer contato interpessoal, incapacidade de aprender a falar, incidência de movimentos estereotipados e repetitivos, deficiência mental;

– o paciente é voltado para si mesmo, não estabelece contato visual com as pessoas nem com o ambiente; consegue falar, mas não usa a fala como ferramenta de comunicação (chega a repetir frases inteiras fora do contexto) e tem comprometimento da compreensão;

– domínio da linguagem, inteligência normal ou até superior, menor dificuldade de interação social que permite levar a vida próxima do normal.

Como acabamos de verificar, esses sintomas prejudicam a pessoa com autismo no seu relacionamento com outras pessoas e podem afetar o desenvolvimento da sua autonomia. Entretanto, os sinais podem ser tão leves que acabam até mesmo passando despercebidos, conforme mencionei no post sobre a Síndrome de Asperger, publicado há dois meses. No entanto, diante destes sintomas, como a suspeita dos pais pode ajudar no processo de diagnóstico do autismo? 

Identificar características do TEA (Transtorno do Espectro do Autismo) nos comportamentos infantis é fundamental para o entendimento da família a respeito do transtorno, além de trazer clareza e direcionamento para promover as melhores intervenções no escopo de oferecer mais qualidade de vida à pessoa autista. O TEA geralmente é identificado por especialistas quando a criança possui entre 1 e 3 anos. Porém, é possível que os próprios pais ou parentes próximos ao convívio com a criança sejam capazes de identificar os primeiros sinais a partir dos 8 meses de vida, sendo que esse diagnóstico precoce melhora o desenvolvimento geral da criança, ajudando-a a ter mais independência e autonomia e, consequentemente, levando-a a adquirir mais habilidades sociais essenciais, fazendo com que tenha capacidade de um convívio melhor em diferentes ambientes.

Neste sentido, conforme a Tismoo, a intervenção precoce tão logo os primeiros sinais do transtorno do espectro do autismo são identificados, é de suma importância pois, por meio desta intervenção, crianças de até 5 anos desenvolvem habilidades de comunicação, ganham competências sociais, aumentando o desenvolvimento cognitivo e habilidades motoras. Quando iniciada logo nos primeiros anos de vida, a intervenção se torna mais eficiente, com maior probabilidade de ganhos no desenvolvimento e reduzindo as chances da manifestação de outros problemas. Dentre eles é importante destacar o Modelo Denver, desenvolvido após duas décadas de estudo e pesquisa, e que em 2012 foi considerado uma das maiores descobertas médicas pela revista Times. O Modelo utiliza princípios da Análise do Comportamento Aplicada (Applied Behavior Analysis), em que os pais e terapeutas utilizam atividades lúdicas e brincadeiras para reforçar os comportamentos positivos. 

De um modo geral, todas as crianças devem ser monitoradas quanto aos primeiros sinais, ressaltando-se que irmãos de crianças já diagnosticadas com autismo estão mais suscetíveis ao risco e devem receber atenção redobrada. Apesar de não ser possível diagnosticar o autismo somente por meio de análises visuais, alguns sinais são comuns e devem receber atenção, tais como: 

  • Repetição de ações contínuas;
  • Dificuldade de relacionamento social; 
  • Limitação de resposta somente ao próprio nome;
  • Pouco entendimento sobre as próprias emoções;
  • Dificuldade em lidar com mudanças; 
  • Repetição de palavras ditas a eles;
  • Dificuldade em receber ou fazer contato físico e visual;
  • Respostas incomuns a ações cotidianas; 
  • Dificuldade de envolvimento em brincadeiras imaginativas. 

Uma vez que os sinais na infância são geralmente evidentes até os 5 anos, dentre algumas orientações que podem ajudar os pais a perceber alterações importantes no comportamento dos seus filhos nos primeiros meses de vida, temos:  

  • Aos 12 meses: crianças autistas podem não responder ao ouvir seu nome, mesmo que repetido várias vezes, mas podem ser capazes de responder a outros sons;
  • Aos 18 meses: em muitos casos, não realizam nenhuma tentativa de compensação no atraso da fala como, por exemplo, a utilização de expressões faciais, sendo que nesta etapa, algumas crianças podem apresentar ecolalia maior que o esperado, repetindo frases e palavras que ouve, seja das pessoas ou quaisquer outros meios de comunicação. 
  • Aos 24 meses: a maioria das crianças autistas não têm o costume de mostrar objetos aos pais na tentativa de interagir e, quando o fazem, geralmente não mantêm contato visual. 

Diante do exposto, na condição de mãe especial, sei o quanto o diagnóstico do autismo ou de qualquer outra deficiência é um baque no primeiro momento, um mar de incertezas e insegurança, sendo extremamente necessário que este sentimento seja acolhido e processado, para que a família se fortaleça nesta nova jornada. Apesar de inesperado em um primeiro momento, é importante buscar ajuda não só para a criança, mas para os pais também. 

Amor é e sempre será o melhor remédio. Toda criança especial precisa de muito amor e não pense que a criança autista não tem sentimentos ou que não goste de carinho! Devemos aprender como dar este carinho, pois cada um sente e reage do seu jeito. Não podemos jamais perder a esperança e devemos sim, acreditar sempre no potencial da criança portadora de necessidade especial que, no post de hoje, é a criança autista. Elogiar e elevar constantemente a sua autoestima vai permitir que ela se desenvolva melhor sabendo que está sendo amada e reconhecida.

Paciência é, sem dúvida, a base de tudo. No caso específico de pessoas autistas, precisamos nos ater que elas não compreendem todos os sinais sociais. Por isso, é importante facilitar a comunicação com frases curtas, utilizar figuras, cores e formas como didática para facilitar a interação. Afinal, demonstrar interesse pelo universo da criança autista através de  interações, cria aproximação e gera confiança, além, é claro, de ajudar no desenvolvimento da interação social. Assim, somadas às intervenções psicossociais baseadas em evidência, tais como terapia comportamental e programas de treinamento para pais, reduz-se às dificuldades de comunicação e de comportamento social, resultando em um impacto positivo no bem-estar e na qualidade de vida de pessoas com TEA e seus cuidadores. As intervenções devem sim, serem acompanhadas de atitudes e medidas amplas que garantam que os ambientes físicos e sociais sejam acessíveis, inclusivos e acolhedores.

Desse modo, nesse evento que é reconhecido internacionalmente como Abril Azul, vamos “abraçar de corpo e alma” esse movimento que visa promover a plena participação de todas as pessoas com autismo na sociedade, garantindo que elas tenham o apoio necessário para exercer seus direitos e liberdades fundamentais. Afinal de contas, os autistas, assim como as aves, são diferentes em seus voos. Todos, no entanto, são iguais em seu direito de voar.

~ Bia ~

Você já ouviu falar sobre a Síndrome de Asperger?

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Fonte: CNN Brasil

Estava procurando um tema sobre inclusão para postar este mês e, ao consultar o calendário das datas comemorativas, deparei-me com o Dia Internacional da Síndrome de Asperger, que é comemorado no dia 18 de fevereiro. Como sou portadora da Síndrome de Usher (Dani), fiquei curiosa pois, leiga no assunto, não tinha conhecimento sobre essa síndrome e resolvi, então, pesquisar para ver do que se tratava. 

De acordo com a nova versão da Classificação Internacional de Doenças (CID), houve uma alteração no que, até então, é conhecido por Síndrome de Asperger, sendo agora incluso no chamado Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) que, segundo o site Drauzio Varella, “engloba diferentes condições marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente. São elas: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo”.

Assim, compreendendo o autismo na condição de espectro, é interessante sabermos que ele recebe esse nome (spectrum) porque envolve situações e apresentações muito diferentes umas das outras, que vai numa gradação da mais leve à mais grave. Todas, porém, relacionadas, em menor ou maior grau, com as dificuldades de comunicação e relacionamento social.

Segundo a Associação dos Amigos do Autista (AMA), estima-se que 1 em cada 160 crianças tenha um TEA, sendo essa estimativa um valor médio, uma vez que a prevalência observada varia consideravelmente entre os diferentes estudos, como demonstra, por exemplo, o levantamento mais recente do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, dos Estados Unidos, onde números significativamente maiores foram registrados, indicando a prevalência de 1 caso para cada 44 crianças. A AMA também informa que, segundo estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos, a prevalência global desses transtornos parece estar aumentando e dentre as explicações possíveis para este aparente aumento da prevalência, inclui maior conscientização, expansão de critérios diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e melhor comunicação.

Como a Síndrome de Asperger varia muito de pessoa para pessoa, algumas dificuldades podem não ser reconhecidas e diagnosticadas até a idade adulta. As causas ainda não são totalmente compreendidas, existindo apenas algumas informações que levam a pensar que seja provocada por um conjunto de fatores neurobiológicos que afetam o desenvolvimento cerebral. Diferente do autismo clássico, as pessoas com Síndrome de Asperger não apresentam comprometimento intelectual e atraso cognitivo. Por isso, os primeiros sintomas e sinais podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são percebidos pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos é feita na fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção.

Porém, é preciso entendermos que os autistas, incluindo aqueles com Síndrome de Asperger, têm dificuldade em interpretar a linguagem verbal e as sutilezas da linguagem não verbal como gestos ou tom de voz, não conseguindo compreender quando as pessoas utilizam uma determinada palavra com segunda interpretação. Por exemplo, quando alguém utiliza a expressão “aquela mulher é uma gata”, para eles é muito difícil compreender que gata, nesse contexto, significa beleza e não o animal. 

Desse modo, apesar de terem boas habilidades linguísticas, os portadores da Síndrome de Asperger podem ter muitas dificuldades para entender metáforas, piadas, ironias, expressões faciais e conceitos abstratos, sendo essencial comunicarmos de forma clara e consistente, dando-lhes o tempo necessário para processar o que foi dito. Podem repetir o que a outra pessoa acabou de dizer (ecolalia) ou conversar extensamente sobre seus próprios interesses.

Eles também têm dificuldade em reconhecer ou entender os sentimentos e intenções de outras pessoas e, até mesmo, em expressar suas próprias emoções, de forma que para eles é difícil a interação no mundo social. Eles podem parecer insensíveis, podem buscar o  isolamento quando sobrecarregados por outras pessoas e se comportar  “estranhamente” ou de uma maneira considerada, por outros, como socialmente inapropriada. Alguns podem desejar interagir e fazer amigos, mas podem não ter certeza de como realizar isso, de forma que o mundo pode parecer um lugar imprevisível e confuso para pessoas com Síndrome de Asperger. 

Muitos preferem ter uma rotina diária pré-estabelecida, como por exemplo, seguir o mesmo trajeto para a escola ou trabalho e comer os mesmos alimentos todos os dias. Nesse sentido,  pode ser difícil aceitar algo diferente, uma vez que eles tenham aprendido a maneira “certa” de fazê-lo. Podem não se sentir confortáveis ​​com a ideia de mudança, mas podem lidar melhor com uma abordagem, desde que avisados com antecedência, não apresentando, como dito anteriormente, dificuldades de aprendizagem que muitos autistas têm. 

Possuem inteligência média ou acima da média e costumam ter interesses muito específicos e intensos ainda na infância, que podem mudar ao longo do tempo ou manter-se inalterados ao longo da vida, como por exemplo, o interesse por artes, música, astronomia, insetos, carros, computadores, entre tantos outros. Muitos aprofundam seu interesse a tal ponto que esse hiperfoco se transforme em uma habilidade fundamental para seu bem-estar.

Pessoas com Síndrome de Asperger também podem experimentar maior ou menor sensibilidade a sons, toques, gostos, cheiros, luz, cores, temperaturas ou dores. Por exemplo, eles podem identificar certos tipos de sons que outras pessoas ignoram ou sentir dores físicas com sons que, para eles, possam parecer insuportavelmente altos. Da mesma forma, luzes ou objetos giratórios podem deixá-los fascinados.

Como podemos observar, é mais difícil para quem tem a Síndrome de Asperger, se relacionar com outras pessoas, participar da vida familiar, escolar, social e corporativa. Pessoas “normais” parecem saber, intuitivamente, como comunicar e interagir uns com os outros, mas as pessoas com essa síndrome se questionam porque são “diferentes” e percebem que suas diferenças sociais significam que as pessoas não as entendem.

É o que relata a escritora Kenya Diehl, à CNN Brasil. Autora de três livros sobre o assunto, ela também atua como digital influencer ao falar abertamente sobre a vivência com autismo no Instagram. Na obra “Autismo é vida – Por dentro do meu cérebro autista”, ela narra a sua história de vida, as dificuldades e abusos sofridos, afirmando que as experiências negativas transformaram a forma como ela busca se inserir na sociedade: “eu entendi que eu podia me adaptar ao mundo e que eu não iria ser igual às outras pessoas. Passei a me preservar, sabendo que determinados locais não são ideais pra mim. A função sensorial pode ser prejudicada por muito barulho, por exemplo. Antes eu ia para ser igual aos outros, não faço mais coisas que me machuquem e me coloquem em risco”.

Diante do exposto, não temos como negar que o diagnóstico de TEA pode trazer angústia, não só para a família mas principalmente para o portador desse transtorno. Por isso é imprescindível que as pessoas envolvidas – pais, irmãos, parentes e amigos – conheçam as características do espectro e aprendam as técnicas que facilitem a autossuficiência e a comunicação da criança e até mesmo do adulto autista, além do relacionamento entre todos que com eles convivem. Embora as famílias possam encontrar fontes de apoio como a AMA (Associação dos Amigos dos Autistas) e a AAMPARA (Associação de Atendimento e Apoio ao Autista), a psicopedagoga Márcia Queiroz aconselha os pais a enfrentar as dificuldades e as limitações de seu filho, sem jamais desistir, orientando para que compreendam que mesmo longe daquilo que sonharam para seus filho, a vida pode ser linda e cheia de aprendizado. Ela ressalta que as pessoas autistas que alcançaram êxito tiveram, na maioria das vezes, apoio incondicional de suas familias.

A nível de curiosidade, dentre os famosos com Síndrome de Asperger, a Vittude cita: Bill Gates, Vincent Van Gogh, Albert Einstein, Isaac Newton, Nikola Tesla, Steven Spielberg, Tim Burton, Woody Allen, Keanu Reeves, Lionel Messi, Michael Phelps e Ludwig Van Beethoven. Por ser menos severo que grande parte dos casos de autismo, como podemos verificar, o Asperger permite que muitos portadores levem uma vida normal e, em muitos casos, até com certas habilidades acentuadas.

Posto isto, uma vez que também sou portadora de uma síndrome, posso autenticar que para nós, pessoas com deficiência, quaisquer que elas sejam, a vida se torna mais leve e mais fácil de ser “conquistada”, quando temos o apoio e o incentivo da nossa família e dos nossos amigos, que buscam conosco, um lugar ao sol. 

~ Dani ~