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  • Dia do professor “especial”

    O “Dia do Professor” é comemorado no Brasil em 15 de outubro, sendo que esta data faz referência ao Imperador Dom Pedro I, que no dia 15 de outubro de 1827 criou no país uma Lei Imperial sobre o Ensino Elementar no Brasil – conhecida como Escola de Primeiras Letras. No mesmo mês, no dia 5, é celebrado o “Dia Mundial do Professor”, sendo que esta data foi criada em 1994 pela UNESCO (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura), com o objetivo de ressaltar a importância e o papel fundamental dos professores na sociedade.

    Para mim é uma data muito especial porque, especificamente neste dia, todos nós que já fomos (ou somos) alunos, temos a oportunidade de expressar nossa sincera gratidão por todos os mestres que um dia foram (ou são) os educadores de nossas vidas. Eu, particularmente, tive excelentes professores que foram essenciais à minha formação acadêmica e na construção da ética, de forma que a consolidação desta base de conhecimento possibilitou que eu adquirisse experiências de vida, além do âmbito intelectual. Meu eterno carinho para todos eles!

    Mas… sendo hoje a data oficialmente criada para homenagear, com mérito, esses profissionais que dedicam suas vidas à transmissão do conhecimento e ao desenvolvimento da educação de todos os povos do mundo, vou homenagear especialmente os professores de crianças com necessidades educacionais especiais, cujas crianças demandam recursos e serviços educacionais diferenciados. Estou ciente de que o dia 22 de agosto é o dia do educador especial, mas quero me dirigir ao educador que, na qualidade de atuar profissionalmente como professor, tem a nobre missão de fazer a diferença na vida dessas crianças. 

    Para começar, é preciso “tirar o chapéu” e dizer como é fantástico o “show” desses professores que tomam para si a responsabilidade de direcionar o processo pedagógico, desenvolvendo caminhos “especiais” para que esses alunos adquiram o conhecimento. Além de estarem constantemente auxiliando para que eles avancem tanto intelectual quanto socialmente, de forma que possam superar as expectativas e as barreiras que lhe são impostas, esses heróicos professores excluem a visão de incapacidade, compreendendo que os erros desses alunos podem ser considerados como um aspecto relevante para a aprendizagem e não como um fracasso. Desse modo, eles enxergam em cada criança o potencial que ela tem, promovendo constantemente atividades que valorizam o respeito às diferenças e às inteligências múltiplas.

    Por conseguinte, mesmo com toda a disposição para se “doarem” nessa árdua missão, é comum vê-los enfrentando desafios como a falta de recursos materiais, infraestrutura insuficiente, superlotação das salas de aulas, entre outros. Ao longo do processo pedagógico, os professores também se deparam com diversas dificuldades e na intensa busca por soluções e estratégias para entender as necessidades de cada criança, estão sempre se especializando, pois sabem o quanto a qualificação profissional é importante para a efetiva inclusão delas na sociedade.

    Acredito ser esse o real panorama que reflete o esforço e a dedicação da maioria dos professores de crianças com deficiência que, com muita mas muita paciência e uma dose infindável de amor, enfrentam “mundos e fundos” para oferecer uma educação adequada às diferenças e às necessidades de cada criança, criando novos caminhos e recursos para que todas possam conquistar um” lugar ao sol”. 

    Esse envolvimento psicopedagógico, os desafios e as dificuldades enfrentadas pelos professores que acabei de descrever, baseiam-se fundamentalmente na minha convivência com os professores do Colégio Bilíngue para Surdos de Maringá (Anpacin) onde a Dani cursou do Ensino Fundamental até o Ensino Médio. É impossível falar sobre a relevância de um único professor, pois todos, sem exceção, tiveram um papel marcante não só na vida da Dani, mas de todas as crianças surdas da escola.

    Cada qual à sua maneira, mas com pensamento uníssono em abrir a mente das crianças surdas para que buscassem conhecimento, era impressionante ver a garra e a determinação com que esses professores se dedicavam à arte de ensinar, encorajando-os a conquistarem seus sonhos  através do saber. 

    Assim, neste dia especialmente dedicado a todos os professores do Brasil, minha honrosa homenagem é para esses “amadores” de pessoas que, com presteza e comprometimento, mesmo deparando diariamente com situações tão complexas e adversas, olham seus alunos com os olhos da alma, conscientes de que ensinar é, sobretudo, um ato de AMOR!!! 

    Com toda certeza causaram enorme impacto na vida dessas crianças, sendo que algumas se inspiraram nesses professores para também se tornarem professores. É o caso da Dani e de alguns amigos surdos que são, atualmente, professores de Libras. Por ironia do destino, agora esses adultos surdos têm a oportunidade de ensinar a sua língua natural, não só para crianças surdas mas para adultos ouvintes que têm interesse em aprender a língua de sinais. Estendo para vocês também a minha homenagem, pois motivados por esses professores, quebraram o estigma da incapacidade e foram em busca de uma jornada de aprendizado e crescimento pessoal.

    E simmm… vocês merecem todos os aplausos do mundo pois a empatia, a coragem e o entusiasmo com que compartilham valores e promovem a autoestima de cada uma dessas crianças “especiais”, só podem vir do orgulho que sentem pela profissão. PARABÉNS!!!

    “Há quem diga que a Vida ensina, mas eu prefiro dizer que Deus coloca pessoas em nossas vidas, professores especiais, que tem como missão nos ensinar que a Vida pode ser melhor vivida se for com sabedoria, compaixão e respeito ao próximo e a nós mesmos.“ (Desconhecido)  

    ~ Bia ~

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  • Ser criança “para a vida toda”

    O Dia das Crianças no Brasil é comemorado no dia 12 de outubro, sendo que na maioria dos países do mundo, as celebrações são realizadas em 20 de novembro por conta da oficialização, em 1959, da Declaração Universal dos Direitos da Criança, em 1959. Entretanto, mais do que programações especiais e festividades, vou aproveitar a oportunidade para fazermos reflexões sobre a importância de ser criança.

    A primeira palavra que provavelmente faz referência à infância é crescer. Crescer e aprender!!! Mas eu acho que a palavra que melhor contextualiza essa fase da vida é “viver”. Viver o momento presente, viver as descobertas, viver os conhecimentos e viver as experiências. 

    Afinal, é uma fase marcada pelas “vivências”, ou seja, pelas aprendizagens. É nesta fase que a criança descobre o mundo na qual está inserida e aprende sobre regras de convívio social, cooperação, comunicação e até mesmo a resolver os conflitos. 

    No entanto, muitos de nós, passamos a infância e a adolescência ansiosos por nos tornarmos adultos, acreditando que seríamos muito mais livres e felizes, mas isso nem sempre acontece, não é mesmo? A fase da infância, “vapt vupt” desaparece como num passe de mágica e daí é comum encontrarmos adultos dizendo que não viveram o seu tempo de criança. É o caso de Orson Welles, famoso ator norte americano ao declarar: “Lutei para escapar da infância o mais cedo possível. E assim que consegui, voltei correndo pra ela”. Por esse motivo, penso ser importante conscientizar a criança sobre a importância de ser criança, de viver o presente, mostrando-lhe que esta é a verdadeira chave para que seja o adulto que quer e merece ser!

    Assim, nada melhor do que ensiná-la que a fase da infância tem o seu tempo e que a essência de uma vida feliz vem de sabermos aproveitar o momento presente da melhor forma possível. Nesta fase, ao saber brincar, ela poderá desenvolver inúmeras competências e habilidades, tais como a imaginação, atenção, raciocínio, criatividade e socialização, que irão estimular a maneira de ser e agir na fase adulta. 

    Viver no mundo da fantasia é estimular a imaginação e a criatividade e deve ser vivida intensamente enquanto criança. A fantasia tem um papel importante no desenvolvimento emocional, permitindo que ela veja realidades diferentes  e o mundo com “outros olhos”. Além disso, a fantasia proporciona um contato maior entre a criança e seus sentimentos e emoções, melhorando as habilidades de comunicação. Conforme ela vai se sentindo mais confiante e segura, os problemas de comunicação tendem a diminuir e ela poderá se transformar em um adulto capaz de expressar seus pensamentos e solucionar os impasses com muito mais facilidade. 

    Viver na infância é também ensiná-las a desenvolver a responsabilidade. A criança, embora pequena, precisa aprender a cuidar de seus pertences, a responder por seus atos e a cumprir obrigações – todas, é claro, de acordo com a idade que possuem. Criança só com direitos e sem deveres pode se tornar “criança mimada” e, ao longo dos anos, pode desenvolver uma crença de que realmente não têm obrigações. Ao se tornar adulto, terá mais problemas em lidar com os desafios e as frustrações da vida. 

    Desse modo, saber viver tudo isso e muito mais na infância é a chave para que ela seja “criança feliz para a vida toda”. E essa criança que brincou quando precisou brincar, que fantasiou quando precisou fantasiar, aprendeu a cuidar de seus pertences e “vivenciou” tantas outras coisas legais para se “curtir” na infância, é a essência do adulto que será quando crescer.

    Por isso, precisamos ensiná-la o valor de ser criança “para a vida toda”. E nada melhor do que saber qual é a nossa essência para que possamos, também, ser crianças “para a vida toda”, não é mesmo? Feliz Dia das Crianças para todos nós!!!

     “O segredo da genialidade é carregar o espírito da infância na maturidade.” (Thomas Huxley)

    ~ Bia ~

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  • Dia da Natureza abençoado por São Francisco de Assis

    Fonte: A12

    O Dia da Natureza é comemorado no dia 04 de outubro, e foi criado com o intuito de conscientizar a população a respeito da importância da preservação do meio ambiente. Essa data foi escolhida em homenagem a São Francisco de Assis, um frade católico que ensinou a enxergar os animais como irmãos e a amar a natureza em todas as suas manifestações.

    Onde quer que a gente viva, seja numa grande metrópole, no litoral ou no campo, a natureza é imprescindível para o nosso bem estar, pois é dela que retiramos os recursos necessários para a nossa sobrevivência, tais como a água, o alimento, a energia, o ar puro e até mesmo para os momentos de lazer, além dos benefícios psicológicos e espirituais que ela nos proporciona.

    A natureza também garante o desenvolvimento econômico, fornecendo as matérias primas naturais, cuja exploração exagerada e irracional vem causando gravíssimos impactos ao meio ambiente como, por exemplo, a perda da biodiversidade por conta das queimadas, da poluição de rios, do solo e do ar, da caça predatória e dos desmatamentos.

    Em razão desses impactos de alta escala causados pelo homem, pode parecer que nossas ações não são tão importantes, pois somos apenas uma pessoa ou uma comunidade entre tantos outros bilhões de pessoas neste mundo. Porém, a preservação da natureza exige apenas alguns cuidados básicos para que seja efetiva. Se cada um fizer a sua parte, por meio de pequenas ações, podemos ajudar a preservar o planeta e incentivar outras pessoas a fazerem o mesmo.

    Talvez seja, até mesmo, o conselho de São Francisco de Assis, pois certamente está estupefato ao ver como a Mãe Natureza vem sendo cada vez mais “mutilada” pela espécie humana. Ele tinha, há mais de setecentos anos atrás, uma verdadeira relação fraternal com tudo que via à sua volta, compreendendo desde aquela época a importância da preservação do meio ambiente. Preconizava que quando destruímos ou desrespeitamos a natureza, são ações contra a própria família, pois para ele o sol, a lua, as estrelas, a terra e todas as criaturas e elementos da natureza eram seus irmãos e suas irmãs.

    Segundo São Francisco de Assis, todos nós dependemos dos rochedos, das montanhas, do mar, do vento, da água, dos vegetais, das flores porque Deus criou tudo isso para que a vida se tornasse possível. Ele amava as abelhas que fornecem o mel e todos os insetos, a ponto de afastá-los do caminho para não serem esmagados.

    Referência espontânea de uma atitude ecológica que se confraterniza com todos os elementos do nosso planeta, São Francisco de Assis nos dá uma sábia lição de que não devemos nunca deixar de nos encantar com a beleza, harmonia e perfeição da natureza e que precisamos tratar os animais com respeito.

    Diante desse preceito, as nossas atitudes, por menores que sejam, podem contribuir para um mundo melhor, mais harmônico, equilibrado e sustentável. É importante conhecer o lugar onde moramos e os principais problemas que causam o desequilíbrio ambiental, pois as nossas interferências no ecossistema colocam em risco a sustentabilidade e, consequentemente, comprometem as futuras gerações.

    Desse modo, dentre algumas dicas que podemos seguir para promover a proteção ambiental, destacam-se:

    – Sempre que possível, separar adequadamente o lixo reciclável, para que possa ser recolhido pela coleta seletiva. Caso a coleta não esteja disponível em sua cidade, é importante entregar aos catadores e cooperativas responsáveis pela reciclagem do material;

    –  Evitar o consumo exagerado de energia, desligando os aparelhos eletrônicos quando não estiverem sendo utilizados;

    –  Evitar tomar banhos demorados. Além de consumir muita energia, o gasto de água é de assustar;

    – Procurar diminuir o consumo de carnes, uma vez que grandes criações de animais causam muitos impactos, além de utilizar uma grande quantidade de água para a produção;

    –  Sempre que possível, reaproveitar a água da máquina de lavar roupas para lavar pisos e limpar calçadas. A água da chuva também pode ser utilizada para esse fim, além de ser benéfica para regar as plantas;

    –  Comprar apenas o necessário e procurar adquirir produtos de empresas envolvidas em programas de responsabilidade socioambiental;

    –  Evitar andar apenas de carro, uma vez que a queima de combustíveis fósseis está diretamente relacionada com o aumento da poluição atmosférica. Sempre que possível, andar a pé ou de bicicleta;

     –  Jamais comprar animais silvestres sem certificação do IBAMA;

    –  Ficar atento com vazamentos e equipamentos que consomem muita energia.

    Aplicando essas pequenas dicas, podemos alcançar grandes mudanças e pleitear um futuro no qual a natureza vai florescer cada vez mais forte.

    Assim, ao seguirmos as pegadas (descalças) de São Francisco de Assis, podemos ter esperanças de que ainda há sinais do paraíso terrestre que não se perdeu completamente. Para tanto, precisamos ficar “antenados” acerca da preservação da natureza, procurando viver sem desperdício e sem o consumismo desvairado que agride o meio ambiente e procurando, acima de tudo, proteger e cuidar do nosso ecossistema. E isso depende de mim, depende de você e de todos nós!

    “Comece fazendo o que é necessário, depois o que é possível, e de repente você estará fazendo o impossível.” (São Francisco de Assis)

    ~ Bia ~

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  • Perda de visão após a surdez

    Fonte: Usher 1F

    Os portadores da Síndrome de Usher nascem surdos e, por conta de uma doença chamada retinose pigmentar, acabam perdendo a visão. Alguns surdos convivem com a certeza de que sua visão vai, mais cedo ou mais tarde, se perder…

    Então, de que forma esse surdo poderá interagir com o mundo na ausência ou diminuição significativa de dois dos principais sentidos que possuímos? É sobre isso que falaremos agora. 

    ​A surdocegueira é, provavelmente, uma das deficiências que mais causa incredulidade entre as pessoas sem deficiência, de modo a questionarem:

    –  Como uma pessoa vai viver sem ouvir e nem enxergar? 

    –  Como vai aprender e cursar uma graduação? 

    À primeira vista parece impossível, não é mesmo? No entanto, como vimos no post anterior, nem sempre a pessoa não vê nada e nem escuta nada. Há pessoas que têm resíduo auditivo e/ou visual mas também tem pessoas que, por não terem nenhum resíduo, seja na visão ou na audição, são totalmente surdocegas. Mas, vamos destacar novamente que ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo.

    E como as pessoas com surdocegueira se comunicam? 

    A forma de comunicação depende do resíduo que elas têm. Havendo resíduo visual, elas podem fazer a leitura labial, usar a linguagem oral e a língua de sinais (Libras), de acordo com a sua comunicação. No entanto, caso não haja resíduo da visão, a pessoa com surdocegueira pode utilizar outros meios de comunicação, com a mediação do guia-intérprete, que além de dominar a Libras-tátil e outros métodos de comunicação, auxilia o surdocego no seu deslocamento, descrevendo todas as informações visuais e contextuais que são importantes para a sua compreensão. 

    Acessibilidade à pessoa com surdocegueira 

    A comunicação é a principal barreira enfrentada pelo surdocego, de maneira que a não utilização dos sentidos remanescentes (resíduos da visão e audição, se existirem e, especialmente, o tato), pode culminar em grandes perdas, geralmente, cognitivas. 

    Desse modo, é interessante conhecer algumas formas de comunicação dos surdocegos, entre elas: 

    Formas de comunicaçãoDescrição
    Libras TátilConsiste em uma forma de comunicação baseada na língua de sinais. É realizada com a mão do interlocutor e por sua vez interpretados pelas mãos do surdocego fluente em Libras.
    Braille TátilTrata-se de um método alfabético baseado no sistema Braille tradicional de leitura e escrita adaptado para surdocego que interpreta os pontos Braille através do tato.
    Alfabeto datilológicoSistema manual de letras do alfabeto que se formam palma da mão do surdocego.
    Língua de sinais em campo reduzidoTrata-se de línguas de sinais para surdocegos com surdez profunda e baixa visão. Nesse caso, o comunicador precisa estar de frente, e se adequar o espaço de sinalização ao campo visual do surdocego.
    TadomaComunicação em que o surdocego coloca uma das mãos no rosto (maxilar, boca, bochecha) e pescoço do falante para sentir a vibração da voz e assim conseguir interpretar.
    Placas alfabéticasFabricadas em plástico sólido, as letras e os números são representados em alto relevo. Alguns modelos tem cores contrastantes para auxiliar pessoas com baixa visão e outros são para pessoas surdocegas que pelo seu tato, tocam com o dedo de outra pessoa estabelecendo uma comunicação.
    Placas alfabéticas em BrailleSemelhante a anterior, sendo que as letras e números são em Braille e assim a pessoa surdocega percebe a mensagem explorando pelo tato os pontos referentes.
    Fala ampliadaSistema feito para surdocego que usa aparelho de amplificação sonora (AASI). A comunicação é feita por meio da língua oral, ao pé do ouvido e num volume de som mais alto.
    Escrita ampliadaCom aumento no tamanho das letras e no contraste, evidenciando a relação palavra/fundo, para surdocegos com baixa visão.
    Fonte: Síndrome de Usher Brasil

    Além dessas formas de comunicação, você sabia que os surdocegos também podem ter acesso à internet através do computador?  Você pode estar se perguntando: – Mas como uma pessoa que talvez nem têm resíduos visuais ou auditivos consegue utilizar o computador? Existe uma tecnologia chamada Linha Braille, ou Display Braille, que é um hardware que exibe dinamicamente em Braille a informação da tela. Pode-se, desse modo, definir Display Braille como um dispositivo de saída tátil para visualização das letras no sistema Braille, ou seja, esse dispositivo é útil para a pessoa surdocega, que pode superar a ausência ou dificuldade de audição e visão através do tato. Infelizmente, é pouco usado no Brasil devido ao seu altíssimo custo, sendo que os mais simples e baratos ultrapassam os cinco mil dólares.

    Fonte: Acessibilidade Legal

    Quando encontramos, por acaso, uma pessoa com deficiência (auditiva, visual, física, intelectual ou mental) necessitando de algum auxílio, a primeira atitude é sempre perguntar: – Como posso ajudar? Essa pergunta se faz necessário porque dependendo do tipo da deficiência, existem regras específicas para ajudá-la. Para que possamos ser mais assertivos ao oferecer ajuda a um surdocego, segue abaixo algumas dicas importantes que devemos saber. São elas: 

    ItemDescrição
    1.Ao aproximar-se de um surdocego, deixe que ele perceba sua presença com um simples toque.
    2.Qualquer que seja o meio de comunicação adotado, faça-o gentilmente.
    3.Combine com ele um sinal para que ele o identifique.
    4.Aprenda e use qualquer que seja o método de comunicação que ele saiba. Se houver um método, conheça-o, mesmo que elementar.
    5.Se houver um método mais adequado que lhe possa ser útil, ajude-o a aprender.
    6.Tenha a certeza de que ele o percebe, e que você também o está percebendo.
    7.Para os que têm resíduos auditivos é importante encorajá-los a usar a fala se conseguirem, mesmo que eles saibam apenas algumas palavras.
    8.Se houver outras pessoas presentes, avise-o quando for apropriado para ele falar.
    9.Avise-o sempre do que o rodeia.
    10.Informe-o sempre de quando você vai sair, mesmo que seja por um curto espaço de tempo. Assegure-se que ele fique confortável e em segurança. Se não estiver, vai precisar de algo para se apoiar durante a sua ausência. Coloque a mão dele no que servirá de apoio. Nunca o deixe sozinho em um ambiente que não lhe seja familiar.
    11.Mantenha-se próximo dele para que ele perceba sua presença.
    12.Ao andar deixe-o apoiar-se no seu braço, nunca o empurre à sua frente.
    13.Utilize sinais simples para avisá-lo da presença de escadas, uma porta ou um carro.
    14.Um surdocego que esteja se apoiando no seu braço, perceberá qualquer mudança do seu andar.
    15.Seja cordial, exerça sua consideração e senso comum.
    16.Escreva na palma da mão do surdocego.
    17.Qualquer pessoa que saiba escrever letras maiúsculas pode fazê-lo na mão do indivíduo surdocego, além de traços, setas, números, para indicar a direção, e do número de pancadas na mão, que podem indicar quantidades.
    18.Escreva só na área da palma da mão e não tente juntar as letras. Quando quiser passar a escrever números, faça um ponto com o indicador na base da palma de sua mão, isso lhe indicará que dali em diante virá um número.
    Fonte: Blog Surdocegueira

    Menos barreiras, por favor…

    ​É necessário alertar que o pior problema dos surdocegos é a falta de motivação, principalmente dos surdos, em se comunicar com os que também têm problemas de visão.

    Rebecca Atkinson, jornalista britânica que tem a síndrome de Usher, em entrevista à BBC News, declara que “os surdos sabem muito bem como é ser tratado com indulgência por pessoas que não têm problema de audição mas, muitas vezes, é exatamente esse tratamento que os surdocegos recebem dos surdos. Uma cruel ironia!”

    Segundo a jornalista, há maneiras para que os surdos se comuniquem com os surdocegos de modo mais fácil, sugerindo, por exemplo, conversar em lugares iluminados, assim como falar a uma distância mais próxima para que os surdocegos possam ver, tanto o rosto (e ler os lábios) como as mãos (para ver os sinais). É uma comunicação que precisa de tempo, paciência e compreensão!!!

    De acordo com William Mager, produtor da série da BBC “See Hear”, muitos surdocegos que sofrem com essa doença contam que nem tudo é complicado e que a vida pode ser feliz e com amigos, mas que seria bem mais fácil se as barreiras de comunicação não fossem tão grandes. Ele cita, por exemplo, o caso do surdocego Des Matterson que percebeu uma certa hostilidade dos amigos surdos por ele estar perdendo a visão, sendo que muitos deles nem se esforçam mais para conversar com ele.

    Desse modo, podemos verificar que a inclusão do surdocego algo tão simples, necessitando maior envolvimento e comprometimento, não só da sociedade mas principalmente dos familiares e amigos. Os surdocegos querem e precisam de mais acesso à comunicação dentro do contexto em que vivem pois, como desabafa a surdocega Molly Watt à BBC News: “Todo mundo quer conversar. Ninguém quer ser deixado de lado, excluído.”

    Assim, para que eles não se sintam isolados, é importante a participação em organizações como, por exemplo, comunidades de surdocegos, no sentido de buscar a conscientização e discussão das melhorias na educação, na saúde e na acessibilidade necessária para uma plena inclusão na sociedade.

    Agora que já sabemos um pouco mais sobre a surdocegueira, vamos quebrar as barreiras que os surdocegos enfrentam no dia a dia e apoiá-los, compartilhando e divulgando informações, tanto nas redes sociais como no grupo de amigos e familiares. Desta forma, estaremos fazendo a nossa parte e contribuindo para um mundo mais justo e humano!

    ~ Bia e Dani ~

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  • Surdocegueira: surdo e cego ao mesmo tempo

    A visão é essencial para os surdos, principalmente quando eles querem conversar com outras pessoas. Assim, muitos deles usam a língua de sinais e a leitura labial para se comunicarem. Por serem aguçadamente visuais, ver uma pessoa surda com um guia-intérprete ou andando com uma bengala é a materialização daquilo que mais temem: a surdocegueira!!!

    Mas… O que é Surdocegueira?

    A surdocegueira, também chamada de “perda sensorial dupla” ou “comprometimento multissensorial” é o conjunto simultâneo de perda ou comprometimento auditivo e visual. 

    Assim, é importante esclarecer que “ser surdocego não significa ser totalmente cego ou surdo”, mas se ambos os sentidos são reduzidos, tendem a causar dificuldades na vida da pessoa, afetando significativamente a comunicação, a socialização, a mobilidade e a vida diária dos indivíduos com essa dupla perda sensorial.

    Segundo o portal da Síndrome de Usher Brasil, embora a surdocegueira e a deficiência visual e/ou auditiva compartilhem muitas das mesmas características, existem diferenças profundas entre elas. Um importante exemplo em relação ao contexto escolar é que, sendo o surdocego um indivíduo com deficiência multissensorial, a privação do uso dos seus sentidos espaciais, fará com que ele processe informações de maneira diferente do aluno cego e/ou surdo e, portanto, as estratégias para obter resultados também são diferenciadas.

    Desse modo, o aluno surdocego precisa de apoio especializado para atender às suas necessidades educacionais, além daquelas que são fornecidas a alunos com perda visual e auditiva. Com esse apoio, o aluno pode se beneficiar de programas escolares e comunitários integrados.

    TIPOS E CLASSIFICAÇÃO DE SURDOCEGUEIRA

    Conforme exposto no portal da Síndrome de Usher Brasil os tipos podem ser:

    • Cegueira congênita e surdez adquirida
    • Surdez congênita e cegueira adquirida
    • Cegueira e surdez congênita
    • Cegueira e surdez adquirida
    • Baixa visão com surdez congênita
    • Baixa visão com surdez adquirida

    Segundo o portal, sob contexto educacional a surdocegueira é classificada como:

    ​Surdocegueira congênita: É a condição daquele indivíduo que nasce surdocego ou adquire a surdocegueira em tenra idade, antes da aquisição de uma língua.

    ​Surdocegueira adquirida: É a condição daquela pessoa que ficou surdocega após a aquisição de uma língua, seja esta oral ou sinalizada.

    SURDOCEGUEIRA CONGÊNITA

    ​A surdocegueira congênita ocorre quando uma pessoa nasce com deficiência visual e auditiva. Dependendo do nível de perda auditiva ou visual e de outros fatores, como outras deficiências, pode afetar bastante as habilidades de comunicação e os cuidados básicos.

    ​Embora seja desconhecida a causa da maioria das deficiências de origem congênita, sabe-se que existem determinados fatores genéticos e ambientais que aumentam o risco da surdocegueira.

    ​Alguns desses riscos são evitáveis e, portanto, o pré-natal é estritamente necessário para a prática de vida saudável. Já em outros fatores, muitos defeitos congênitos são causados por anomalias cromossômicas ou mutações genéticas na criança e, neste caso, a avaliação deverá contar sempre com apoio de profissional especializado e com aconselhamento genético.

    ​Para as mulheres, a maior probabilidade de terem filhos surdocegos congênitos são:

    • Fatores de risco associados ao nascimento: desnutrição, obesidade, diabete, entre outros. Todos ligados, principalmente, à falta de acompanhamento pré-natal;
    • Prematuridade (nascimento antes das 37 semanas de gravidez);
    • Idade avançada ou precoce da mãe; 
    • Problemas associados ao trabalho do parto, como por exemplo, atraso do nascimento da criança, posição e apresentação anormal do feto (o feto está em uma posição que não é a mais segura para o parto), nascimentos múltiplos (gêmeos, trigêmeos…), etc.;
    • Infecção durante a gravidez, como rubéola, catapora, toxoplasmose, citomegalovírus (CMV), vírus Zika entre outros;
    • Infecções por doenças sexualmente transmissíveis;
    • Síndrome alcoólica fetal causados ​​pelo consumo de álcool na gravidez;
    • Consumo de drogas, alguns medicamentos e exposição de radiação durante a gravidez;
    • Condições genéticas como por exemplo, síndrome de CHARGE.

    ​Sinais e sintomas precoces de surdocegueira congênita

    ​Crianças surdocegas podem ter olhos e ouvidos parecidos com os de todos os outros. Muitas vezes, o comportamento ou a maneira como ela usa a audição e a visão é que revelam o diagnóstico.

    ​Os bebês surdocegos NÃO conseguem:

    • Virar a cabeça para ouvir de onde vem um som, reagir a ruídos altos, vozes ou sons. O ideal é começar agir assim a partir de 4 meses, e bebês com comprometimento auditivo podem levar um tempo extra para reagir quando se fala com eles;
    • Fazer contato visual com os pais ou outras pessoas, o que seria normal entre 4 e 5 semanas de idade;
    • Emitir sons. O atraso na fala pode ser resultado de surdez, entretanto, também pode ser causado quando os pais não estimulam a fala do bebê. Bebês costumam emitir sons entre 4 e 6 meses;
    • Segurar objetos, sentar, rastejar e engatinhar. Ideal: Entre o sexto e nono mês de vida. Caso ainda não tenha desenvolvido esses movimentos nesta idade, é preciso ficar atento.

    ​Esses bebês também podem:

    • Dormir bastante;
    • Chorar só um pouquinho;
    • Balançar para frente e para trás, bater a cabeça ou cutucar os olhos.

    ​SURDOCEGUEIRA ADQUIRIDA

    ​É um termo usado quando uma pessoa tem perda visual e auditiva mais tarde na vida. A pessoa pode se tornar surdocega a qualquer momento por doença, acidente ou como resultado do envelhecimento.

    ​Uma pessoa com surdocegueira adquirida pode nascer sem problemas de audição ou visão e depois pode ter perda parcial ou total dos 2 sentidos. Sendo assim, alguém pode nascer com um problema de audição ou visão e depois perde parte ou todo o outro sentido posteriormente.

    ​A surdocegueira adquirida afeta mais comumente aos idosos, embora possa afetar pessoas de todas as idades, inclusive bebês e crianças pequenas.

    ​Nos idosos, ela pode se desenvolver gradualmente e a própria pessoa, no início, pode não perceber que sua visão e/ou audição estão piorando.

    Os problemas que podem contribuir para surdocegueira adquirida incluem:

    • Perda auditiva relacionada à idade; 
    • Problemas oculares associados ao avanço do tempo, como degeneração macular relacionada à idade (DMRI), catarata e glaucoma;
    • Retinopatia diabética: uma complicação da diabetes em que as células que revestem a parte posterior do olho são danificadas por altos níveis de açúcar no sangue;
    • Danos no cérebro, como meningite, encefalite, acidente vascular cerebral (AVC) ou traumatismo craniano grave.
    • Doenças genéticas (síndrome de Usher, Síndrome de Alport, Síndrome de Stickler, Doença de Norrie, etc)

    ​Observação:

    O conceito surdocegueira de origem genética nem sempre é aplicado logo no início da infância, como é o caso, por exemplo, da Síndrome de Usher, porque os sintomas da perda visual somam-se aos auditivos somente quando aparecem ao longo da vida das pessoas. Portanto, a Usher é classificada como surdocegueira adquirida.

    Características iniciais de indivíduo surdocego adquirido são:

    • Necessidade de aumentar o volume da televisão ou do rádio;
    • Dificuldade em acompanhar uma conversa;
    • Necessidade de que os outros falem alto, lenta e claramente;
    • Necessidade de segurar livros muito próximo dos olhos ou sentar-se perto da televisão;
    • Dificuldade em enxergar em locais escuros ou de muita luminosidade;
    • Dificuldade em se deslocar em lugares desconhecidos.

    Posto isso, onde acabamos de ver a classificação muito bem detalhada da surdocegueira congênita e adquirida que consta no portal da Síndrome de Usher Brasil, cuja revisão do texto foi feita por Telma Nunes de Luna, é preciso ressaltar que apesar de avanços tecnológicos e das mídias, a surdocegueira ainda é uma deficiência pouco conhecida em suas necessidades comunicacionais. Saber da trajetória das pessoas com esta condição e os inúmeros desafios que elas enfrentam, causa espanto e, ao mesmo tempo, admiração.

    Como este é um tema que merece ser melhor apreciado e divulgado, no próximo post falaremos sobre as formas de comunicação, como ajudar e como é a comunidade de surdocegos. Aguardem!!!

    ~ Bia e Dani ~

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  • Afinal de contas, o que é Síndrome de Usher?

    No post anterior, falei que a Dani é portadora da Síndrome de Usher mas como não dei explicações sobre essa doença, hoje vou colocar, na íntegra, uma das páginas do portal da Síndrome de Usher Brasil, voltado para pessoas com Síndrome de Usher e a seus familiares, profissionais e amigos, ok?

    Segundo o portal, a Síndrome de Usher é uma doença hereditária caracterizada pela perda parcial ou total da audição e diminuição progressiva da visão. Portanto, pessoas com Usher são também conhecidas como surdocegas.

    ​Nesta síndrome, os problemas auditivos são resultados de uma mutação genética que afeta as células nervosas da cóclea, órgão do ouvido interno que também é responsável pelo equilíbrio.

    A diminuição gradativa da visão é causada por uma doença que afeta a retina chamada retinose pigmentar (RP). Umas das características iniciais da retinose é a cegueira noturna e com o tempo perde-se a visão periférica (lateral). Conforme a retinose progride, o campo visual se estreita e apenas a visão central permanece, conhecida como visão de túnel.

    Qual é a causa?

    A síndrome de Usher está relacionada a herança genética, sendo transmitida de pais para filhos. Se ambos os pais tiverem este gene, a chance de ter um filho com Usher é de 1 em 4 a cada gravidez.

    Os pesquisadores acreditam que existem cerca de 15 genes que podem causar esta síndrome. 

    Quais são as características da Síndrome de Usher?

    ​As características da Usher se diferenciam de pessoa para pessoa afetada: existem 3 tipos de Síndrome de Usher que distinguem-se pela gravidade da perda auditiva, pela presença ou ausência de problemas de equilíbrio e pela idade em que os sintomas da retinose pigmentar aparecem. Os tipos são divididos em subtipos com base em sua causa genética.

    ​Para saber mais sobre os tipos e subtipos da Síndrome de Usher clique aqui.

    Como é feito o diagnóstico?

    ​O diagnóstico é feito pelo médico por meio de exames clínicos e testes. O teste da orelhinha, por exemplo, ajuda muito a detectar precocemente a surdez.

    ​Se constatado a surdez, dependendo da gravidade da perda da audição da criança, os testes genéticos poderão fornecer mais detalhes, apesar de não ser comum a indicação deste exame. Se os resultados indicarem genes da Usher, o médico poderá solicitar exames de equilíbrio e de visão.

    ​Muitas vezes os estágios iniciais da progressão são despercebidos e também são confundidos com outras doenças, e por isto muitos têm o diagnóstico tardio. 

    ​Qual é a incidência da Síndrome de Usher no mundo?

    ​Apesar de ser considerada uma doença rara, a síndrome é a maior causa de surdocegueira no mundo. A frequência é estimada de três a dez em 100.000 pessoas em todo o mundo. Ela afeta pessoas de todas as origens étnicas.

    Apesar da incidência exata da síndrome de Usher ter sido difícil de determinar, foram encontrados números mais altos do que a média entre os judeus asquenazita, alemães de Berlim, população do norte da Suécia e Finlândia, nos Países Baixos e Bélgica, franceses da costa do Atlântico, canadenses de origem francesa, americanos de Louisiana, argentinos de ascendência espanhola e africanos nigerianos. 

    Existe tratamento?

    ​Embora os pesquisadores estejam trabalhando em terapias genéticas e testes científicos para reparar ou reverter a perda de visão, no momento, não há cura.

    ​Existem alternativas terapêuticas para atenuar os efeitos da síndrome de Usher que são:

    ​Para a audição:

    • Para a surdez desde a leve a moderada, há a indicação de uso de aparelhos auditivos. E para perda profunda da audição há possibilidade de usar aparelhos auditivos mais potentes ou em último caso, implante coclear.
    • Nos primeiros anos de vida, a criança também pode se beneficiar com treinamento de habilidades de comunicação, como por exemplo a leitura labial com fonoaudiólogo.

    Para o equilíbrio:

    • Terapia física e/ou ocupacional pode ajudar a ter controle do equilíbrio. 

    ​Para os olhos:

    • No caso da retinose podem aparecer problemas associados, como catarata e edema macular que podem ser operados, permitindo que a pessoa enxergue melhor por mais tempo.
    • Os óculos de sol polarizados, podem ajudar em locais ensolarados ou com muita luminosidade;
    • Aprender a usar dispositivos e técnicas para baixa visão como software de leitura de tela para usar no computador. 

    Mais alternativas:

    • Fazer curso de orientação e mobilidade, como uso de bengala (branca e vermelha que simboliza a surdocegueira) ou ter um cão-guia, aprender Braile, Libras Tátil etc. para ter vida independente.
    • Há evidências preliminares de que fatores ambientais e dietéticos podem aumentar a longevidade da visão utilizável. Portanto, muitas pessoas com retinose pigmentar podem ter alguma visão central durante toda a vida. Para isto as sugestões são: exercícios físicos, dieta alimentar rica em vitamina A, B, C, luteína e ômega-3 e ter também bem-estar pessoal, sem estresse.

    Ter Usher…

    ​É importante saber que as pessoas com Usher podem estudar até as mais altas graduações acadêmicas, ter um bom emprego, ter seu próprio imóvel, casar e ter filhos. A Usher não vai impedi-los de ter aventuras como viajar pelo mundo, esquiar ou fazer um “bungee jump”… 

    ​É importante que as pessoas com Usher estejam preparadas e se adaptem às novas mudanças que estão por vir. Apesar de não existir a cura, é preciso enfrentar os desafios, aceitar a Usher e… ter esperança!

    Essas são as principais informações sobre a Síndrome de Usher que constam no portal. 

    Vale destacar que, para quem não escuta, a visão é extremamente importante. Assim, tentem imaginar o que pode acontecer quando, além de surda, uma pessoa começa a ficar cega! No próximo post vamos explorar um pouco mais sobre esse assunto e falarmos sobre a Surdocegueira e os desafios que enfrentam os surdocegos na luta pela acessibilidade e inclusão social.

    ~ Bia e Dani ~

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  • Meio litro de lágrimas

    Provavelmente este seja um dos posts mais emotivos pois terei que cutucar na ferida que ainda não está totalmente cicatrizada e que continua incrustada no fundo de minha alma. Mas, enquanto me aqueço psicologicamente para expor a “dor” que me acompanha, vou contar uma história que tem tudo a ver com o título deste post.

    Em 2005 estreou no Japão a minissérie 1 Litro de Lágrimas – 1 Litre no Namida (1リットルの涙 Ichi Rittoru no Namida) – baseada na história real de Aya Kito, diagnosticada com degeneração espinocerebelar quando tinha 15 anos de idade. Essa doença faz com que a pessoa perca gradualmente o controle sobre seu corpo, mantendo toda a capacidade mental. Extremamente abalada ao descobrir essa doença degenerativa, ela começou a escrever no seu diário, não apenas o que fazia, mas também como se sentia em relação às dificuldades pelas quais passava dia após dia.

    Inicialmente, o objetivo era narrar as impressões sobre como a doença estava afetando sua vida diária. Porém, à medida que a doença progredia, o diário se tornou a sua fonte de inspiração para descrever as intensas lutas pessoais pelas quais ela estava passando, para tentar sobreviver à doença. No estágio final, Aya não podia mais comer, andar ou conversar. Seu diário tornou-se um best seller intitulado Um Diário de Lágrimas, sendo que dois anos após a publicação, ela faleceu aos 25 anos de idade. Devido à grande repercussão, o livro transformou-se, posteriormente, num seriado de muito sucesso no Japão.

    Primeiro episódio da minissérie 1 Litro de Lágrimas – Legendado em português

    Assisti esse drama e realmente é “de cortar o coração” ver tanto sofrimento. Na medida do possível, evito assistir filmes tristes, mas como se tratava de um enredo acerca da deficiência física, decidi assistir e não tem como não chorar, pois a história é muito comovente e nos leva a derramar, metaforicamente, um litro de lágrimas.

    Mas o que tem a ver essa história com este post? Vamos, então, à nossa história…

    Numa bela manhã do mês de dezembro de 2016, a Dani foi na academia e, por não ter visto uma barra de ferro, bateu a cabeça ocasionando um corte profundo na testa. Foi prontamente socorrida, e o corte foi habilmente suturado pelo médico.

    Até aí tudo bem, pois foi um acidente em que ela se feriu, recebendo assistência médica. O que me deixou intrigada e com a “pulga atrás da orelha” foi ela não ter visto a barra de ferro. Como na época estávamos morando juntas, eu já vinha percebendo que ela estava esbarrando em móveis e “rasgando” os braços nas maçanetas das portas. Vira e mexe tropeçava e estava sempre com hematomas nas pernas. Até mesmo o Billy, nosso cachorrinho, ao perceber que ela estava caminhando em sua direção, rapidamente dava passagem, como se já soubesse que ela não estava mais conseguindo enxergar por onde estivesse pisando. 

    Fiquei muito preocupada e aconselhei que procurasse um oftalmologista pois “desejava” que fosse apenas um ajuste a ser feito no seu exame de rotina. O oftalmologista acabou por encaminhá-la para um especialista de retina e após vários exames, o que nós mais temíamos e o que nós não queríamos, em hipótese alguma escutar, tivemos que escutar: portadora da Síndrome de Usher!!!    

    Até hoje, essa palavra soa como uma lança no meu peito e saber que a Dani tem uma doença degenerativa que poderia levá-la à perda da visão, foi demais para mim. Desestruturei-me completamente!!! Já havia superado o fato dela ter nascido surda e depois de anos e anos batalhando para que ela tivesse um “lugar ao sol”, não achava justo o destino ter, novamente, me pregado uma peça. 

    O sofrimento, desta vez, foi muito maior porque da primeira vez a Dani era praticamente um bebê e nem tinha noção de que era surda. Desta vez, ela já era adulta e ao saber do diagnóstico, ficou transtornada, tendo muitas dificuldades em “digerir” a realidade que se apresentava à sua frente. Chorou dias e dias, como nunca havia chorado na vida e, no desespero, chegou até mesmo a questionar se havia algum sentido em continuar “respirando” neste planeta.          

    Mesmo em frangalhos e com enorme sentimento de culpa, pois a causa dessa doença é a incompatibilidade dos genes dos pais, tive que me manter firme e me controlar emocionalmente pois a Dani, mais do que eu, precisava de apoio, de carinho e do “colo” da mãe naqueles dias tão obscuros de nossas vidas. Para que ela não percebesse minha fragilidade e os destroços não desabassem de vez sobre nossas cabeças, “mergulhava” minha angústia no travesseiro e desatava a chorar copiosamente, derramando outro tanto de lágrimas e mais lágrimas.

    Após os estragos emocionais e psicológicos causados por esse “terremoto”, ainda estamos reconstruindo nossas vidas, alicerçadas em propósitos que ressignificam o sentido da nossa existência. Cinco anos se passaram e a Dani, além de ter a cegueira noturna, perdeu a visão periférica (lateral), mas isso não a impediu de ir à luta para conquistar o título de doutora em Linguística. É professora de Libras numa conceituada Universidade Federal e ganhou, no ano passado, um prêmio literário com a produção do seu livro infantil “O Extraordinário Mundo de Miki“, especialmente dedicado às crianças surdas. É autora do blog Escrita de Sinais, cujo objetivo é divulgar que a língua de sinais (Libras) tem a sua própria escrita, o sistema SignWriting. Foi abençoada com a chegada do Léo, que dá um novo sentido à sua vida. 

    Assim, sabendo que o futuro é incerto e o quanto é essencial viver intensamente o presente, procurando “fazer o bem, não importa a quem”, decidimos dar um fim às lágrimas, pois não temos mais tempo para chorar. A terceira lei de Newton afirma que toda ação corresponde a uma reação de igual intensidade, corroborando o ensinamento divino de que ajudando o próximo, estaremos ajudando a nós mesmos. Portanto, temos uma missão a cumprir: “bora” ajudar as pessoas!

    Apesar de procurarmos ver sempre o lado positivo das coisas, não temos como “tapar o sol com a peneira”. A preocupação, a incerteza e o sentimento de culpa (no meu caso) estarão sempre presentes em nossas vidas, mas ainda assim, encontraremos pessoas que estão passando ou que passaram por situações muito mais complicadas do que as nossas. É o caso, por exemplo, da Aya Kito que, mesmo com suas capacidades mentais e sensoriais em perfeito funcionamento, teve o corpo dizimado em 10 anos.   

    Ao contar essa história para a Dani, ela me disse, consternada: – Não temos o direito de lamentar, pois nesse mundo tem pessoas que estão sofrendo muito mais do que a gente!!! Precisamos agradecer diariamente por tudo que temos e valorizar cada minuto de nossas vidas!!! 

    ~ Bia e Dani ~

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  • Tia Zélia e o mundo encantado das flores

    Fonte: Pixabay

    Quem conhece a história da Alice no País das Maravilhas sabe que ela, curiosa, segue um coelho e bummm, cai numa toca que a transporta para um lugar fantástico, vivenciando “mil e uma” aventuras. Essa é a sensação que tive na minha infância, quando visitava minha tia Zélia. Era abrir o portão de sua casa e deparar com um lindo jardim repleto de flores multicoloridas. Assim como a Alice interage com diversos personagens como o Coelho Branco, o Gato Risonho, o Chapeleiro Maluco, a Rainha de Copas, entre outros, eu adorava “conversar” com as petúnias, gérberas, margaridas, violetas, rosas, hortênsias, gerânios e tantas outras flores que perfumam o jardim em diferentes épocas do ano.   

    Com a tia Zélia aprendi a amar as flores e as plantas e até hoje, ela continua cuidando primorosamente do seu jardim, plantando e replantando suas flores prediletas. Lá também tem várias plantas como palmeira cica, diversas suculentas, renda portuguesa, samambaias, avencas e até mesmo trevo de quatro folhas, considerado trevo da sorte por sua raridade: existe apenas 1 em cada 10 mil plantas da espécie. Não tem como não se deslumbrar pois, quando floridos, manacá da serra, agapantos, rosas do deserto e orquídeas ostentam sua formosura.

    Nesse jardim, palco de infinitas flores que apresentam seus espetáculos, tive o prazer de conhecer diversas espécies que, assim como os nomes bizarros dos personagens da história da Alice, são popularmente conhecidas como copo de leite, onze horas, boca de leão, rabo de gato, brinco de princesa, amor perfeito, lágrima de cristo, botão de ouro, flor de maio, lírio da paz e tantas outras com nomes realmente pitorescos. 

    Desse modo, envolta no mundo encantado das flores da tia Zélia, elas continuam presentes na minha vida e, na impossibilidade de ter, atualmente, um jardim para cultivar as flores e as plantas que tanto amo, um dos meus passeios favoritos é visitar parques repletos de flores pois, além de serem um colírio para meus olhos, muitas delas exalam uma deliciosa fragrância que me proporciona uma enorme sensação de bem estar e relaxamento.

    Como sabemos, o amor pelas flores é universal pois elas são a representação máxima de beleza da natureza, em exuberância de formas, cores e perfumes, simbolizando vida, pureza, paz, sucesso, energia, cura, qualidade de vida e muito mais.

    No Japão, onde imensa variedade de flores é apreciada, elas estão inseridas no dia a dia das pessoas, sendo que o hábito de cultivá-las e até mesmo de comprá-las, vai além das datas especiais. Intrinsecamente conectadas com a cultura do país, as flores são ricas em simbologia e significados, sendo que a sakura (flor de cerejeira) é, dentre as mais representativas flores da rica flora japonesa, um dos símbolos mais importantes do país.

    Flor de cerejeira – Sakura

    Graças à sua beleza, cor e efemeridade, está associada à imagem do povo japonês pelo fato delas ficarem pouco tempo floridas (por volta de uma semana) e, assim, representarem a fragilidade da existência humana e a necessidade de se viver o presente de forma mais intensa possível. A sakura também simboliza a renovação, uma vez que a sua floração coincide com o fim do inverno e o início da primavera.

    Apesar da sakura estar associada à flor do Japão, o crisântemo é a flor que simboliza a Família Imperial, sendo que uma imagem de 16 pétalas é usada como Selo Imperial do Japão, podendo ser vista, por exemplo, na moeda de 50 yen e na capa do passaporte japonês.

    Fonte: Wikipedia

    Outra flor muito famosa é a ume (flor da ameixeira), cuja floração ocorre nos gélidos meses de fevereiro e março, atraindo grande número de pessoas aos parques e templos. Essas flores estão associadas à saúde, uma vez que resistem ao inverno e também à nobreza e elegância. A hortênsia é outra flor bastante popular, desabrochando entre junho e julho, que é o período das chuvas no Japão. São facilmente encontradas em parques, jardins e templos e de acordo com as cores, elas têm significados diferentes. A espécie azul tem conotação  negativa, representando a indiferença e a infidelidade, sendo que a espécie rosa está associada ao amor e à jovialidade feminina. 

    Para encerrarmos o post de hoje, temos a glicínia que é visualmente uma das mais atrativas da flora japonesa. Sou apaixonada por essa flor originária da China, cuja beleza despertou, ao longo dos anos, o interesse de vários artistas e poetas japoneses que fizeram magníficas obras inspiradas nessa flor. A versão mais conhecida é a lilás que simboliza a gentileza e a paixão. 

    Esse ano, mais especificamente no dia das mães, participei do Festival das Glicínias no Ashikaga Flower Park (Tochigi-ken, Japão), e fiquei admirada com a beleza e a imponência de uma elegante trepadeira glicínia de 150 anos. No parque encontram-se, também, mais de 350 glicínias em tons lilás, rosa, roxo, branco e amarelo, formando belos túneis naturais, além de reunir várias outras flores como azaleias, rosas, e petúnias. Um deleite para os olhos!!!

    Fonte: Japan Wireless

    Foi o parque de flores que mais me impressionou e, certamente, um passeio inesquecível, fazendo-me recordar da minha doce infância, quando eu me sentia a própria Alice, só que ao invés de estar me aventurando no país das maravilhas, eu “explorava” o mundo encantado das flores da tia Zélia. 

    “Deixe que a vida faça contigo o que a primavera faz com as flores. Quando eu flor, quando tu flores e ele flor, nós flores seremos e o mundo florescerá. Seja um jardim no qual apenas os bons sentimentos florescem. As mudanças, por mais dolorosas que sejam, às vezes nos fazem florescer.” (Autor Desconhecido)

    ~ Bia ~

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  • Filhos surdos de pais ouvintes

    Ainda durante a gravidez, os pais costumam ter muitas expectativas e sonhos a respeito do seu filho. Mas quando algo inesperado acontece, é preciso reorganizar as emoções e pensamentos, para que se possa oferecer à criança um ambiente adequado para o seu pleno desenvolvimento. A criança surda, quando nasce numa família ouvinte, já desafia seus pais a aprenderem outras formas de comunicação que se tornam necessárias para que haja um verdadeiro vínculo entre eles.

    Vocês sabiam que cerca de 95% dos pais que têm filhos surdos são ouvintes?  

    É natural que estes pais não se encontrem mais preparados para enfrentar esta situação do que aqueles que têm filhos ditos normais. Infelizmente, a sociedade costuma cobrar conhecimentos e comportamentos muito além do que eles podem apresentar quando se deparam com a dor da perda do filho que era esperado. 

    Desse modo, é perceptível o sentimento de autopiedade, onde aparecem a decepção e a frustração, sendo que muitas mães sentem-se culpadas pela deficiência da criança, achando que não se cuidaram durante a gravidez. É possível aparecer a vergonha, pois o desejo dos pais quando geram um filho é que seja sua extensão e quando isso não acontece, muitas vezes se distanciam de outras pessoas. 

    Como o desconhecido gera o sentimento de medo, supõe-se que não haverá escolas acessíveis para o filho e que poderá ser rejeitado pela sociedade. Outro sentimento que pode acompanhar o medo é a incerteza do futuro da criança e deles próprios. Pode ocorrer, também, um período de depressão, onde se instaura um grande vazio por causa da profundidade da dor emocional. 

    Alguns pais poderão sufocar essa dor demonstrando alegria, na tentativa de mostrar para a família e amigos que a vida seguirá normalmente. No entanto, na maioria das vezes, é um comportamento para esconder o real sentimento que estão sentindo naquele momento. Sobre estes sentimentos que permeiam, não somente pais ouvintes de filhos surdos mas pais de filhos de quaisquer outras deficiências, o especialista em Educação Especial, Leo Buscaglia, considera que é importante que os pais se conscientizem de que esses sentimentos são naturais, e de forma alguma, são considerados anormais. 

    No entanto, esses sentimentos tendem a impulsionar um grande conflito que é a busca de soluções para o problema que mais os angustia: a dificuldade de se comunicar com seu filho que não ouve e não fala. Enquanto alguns pais procrastinam procurando soluções, os primeiros anos de vida da criança passam rapidamente, em detrimento de uma educação que deveria estar sendo realizada desde o momento do diagnóstico da surdez.

    Todavia, muitos pais aceitam e acolhem seus filhos no menor espaço de tempo possível, buscando solucionar as dificuldades que terão que enfrentar no decorrer da caminhada, seja na inclusão de seus filhos em escolas regulares ou até mesmo no convívio com familiares e amigos. Essa conscientização possibilita maior compreensão acerca de diferentes formas de comunicação que, no caso da criança com deficiência auditiva, pode perpassar pelo aprendizado da Língua Brasileira de Sinais (Libras) e pelo entendimento da cultura e identidade surda. 

    Dessa forma, é preciso enfatizar que a falta de comunicação vivenciada pelos familiares, é o principal obstáculo no relacionamento entre filhos surdos e pais ouvintes, sendo que a dificuldade de comunicação pode resultar em problemas emocionais e afetivos. Assim, não sendo possível essa comunicação, a criança surda precisa ser educada de maneira diferente e para isso é extremamente importante que a família, em especial os pais, se adaptem às condições linguísticas de seu filho surdo. 

    Segundo Bruno Rege Lopes e Monica Maria dos Santos, autores do artigo Filhos surdos, pais ouvintes: contribuição da família para a aprendizagem da língua portuguesa, “é necessário que Escola e Família deem as mãos em apoio mútuo nesta missão, que apesar de complexa, não é impossível”. Eles orientam que é fundamental que os pais ouvintes que têm filhos surdos, busquem todas as possibilidades de intervenção que julgarem necessárias, mas de maneira alguma, negligenciam a importância de permitir o acesso do filho à cultura surda. 

    Os autores também destacam que para que haja reciprocidade no processo de educação deste filho, é mais do que necessário que os pais aprendam a língua de sinais, pois é bem provável que a mesma frustração que os pais têm de seu filho não falar, os filhos surdos compartilham em relação aos pais que não desejam se comunicar em língua de sinais com eles. 

    Por conseguinte, é notório destacar que, caso a criança surda não tenha a oportunidade de apropriação da língua de sinais no tempo adequado, poderá interferir, negativamente, em seu desenvolvimento linguístico e educacional. Embora o papel da família seja estabelecido em documentos legais e de orientações específicas do Ministério da Educação e da Secretaria de Educação Especial, esclarecendo a importância da aprendizagem desta língua pelos familiares, pouca ação tem sido dirigida para esse fim, nas escolas brasileiras. Para refletir, temos esta mensagem:

    Mais de 90% das crianças surdas que possuem pais ouvintes não conhecem a língua de sinais (Eleweke; Roda, 2000, apud Santos, 2009, p. 22). É um dado preocupante, pois essas crianças normalmente não têm exposição a uma língua efetiva na infância e, em decorrência dessa carência, surgem inúmeros problemas socioeducativos e psicocognitivos ao longo de sua vida. Em muitos casos, os pais não querem que seus filhos aprendam a sinalizar pela falsa ideia de que, se aprenderem a língua de sinais, não serão capazes de adquirir a fala (Emmorey, 2002; Goldin-Meadow, 2003; Mayberry; Eichen, 1991).

    Como podemos ver, nem tudo que reluz é ouro, ou seja, nem tudo o que a gente acredita que é, é verdade!!! Digo isso porque, como falei no post anterior, a Dani começou a usar a prótese auditiva com 2 anos e quando estava com 8 anos, com a fala razoavelmente desenvolvida, ao querer aprender a língua de sinais, nós a respeitamos por ser a sua língua natural. Ela diz que passou a compreender melhor a língua portuguesa após o conhecimento da Libras. Apesar de fazer parte da escala mais alta da perda auditiva, que é a surdez profunda, ela é surda oralizada e por ser fluente em Libras, além do português, conseguiu aprender inglês, espanhol e o básico da língua japonesa.

    ~ Bia ~

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  • Resultado da audiometria: Seu filho é surdo(a)

    Fonte: Amim

    É impressionante o paradigma entre pais ouvintes que têm filhos surdos e pais surdos que têm filhos surdos ao receberem o diagnóstico que o filho é, conforme a lei de inclusão, pessoa com deficiência auditiva. Para pais surdos é natural, sentem-se plenamente felizes e é vida que segue. Qualquer que seja o grau da perda auditiva, o filho é surdo e pronto! A criança vai aprender a língua de sinais tão igual uma criança ouvinte vai adquirir a fala para se comunicar com seus pais.

    No entanto, para nós, pais ouvintes que não têm a menor noção do que é ter um filho surdo, ao nos depararmos com o resultado da audiometria, diagnosticando que nosso filho tem algum grau de surdez, ficamos completamente perplexos diante desta nova situação. Pelo menos foi como eu me senti quando soube que a Dani era surda.

    Não gosto de recordar, pois aquele tinha sido, até então, o dia mais triste da minha vida. Mas… voltando ao passado para falar sobre o assunto, lembro que fui inesperadamente informada pelo otorrinolaringologista, sem qualquer preparo psicológico, que a Dani tinha surdez bilateral congênita profunda, ou seja, que havia nascido praticamente surda. Ao ser “pega” de surpresa, pois eu suspeitava que tivesse apenas uma leve perda auditiva, tive a terrível sensação de que o chão estava se abrindo sob meus pés. Na saída do consultório, na tentativa de me manter em pé, pensei: antes surda do que cega! Hoje sei que tanto a deficiência auditiva como a visual tem suas particularidades e que a comparação nem tinha cabimento, mas no desespero de querer me agarrar a uma situação que se apresentasse mais caótica, naquele momento, foi o primeiro pensamento que passou pela minha cabeça.

    De acordo com Teresa Ruas, especialista em desenvolvimento infantil e mestre em Educação Especial, toda família passa por um período de “luto” diante de um evento estressor, como a descoberta de uma deficiência no filho. Ela explica que “nesse momento, os mais difíceis sentimentos e sensações poderão entrar em ação até que esse luto possa dar lugar a outros sentimentos como o otimismo, a esperança, a fé, o carinho e o amor acima de qualquer coisa e, assim, aos poucos, sendo possível reconhecer, amar e aceitar qualquer condição que o filho apresenta”. Segundo a psicóloga Larissa Vendrusculo, a descoberta de uma deficiência que traz uma ideia de morte, na maioria dos casos não é real, mas simbólica: morte dos planos, sonhos e projetos que se tinha para essa criança”. 

    Naquela época não tinha internet e eu não conhecia ninguém que tivesse um filho surdo. Desse modo, não tinha referências de como seria o futuro da Dani e, por falta de informações mais concretas, tive medo e fiquei realmente insegura de como deveria encarar a vida a partir daquele momento (período de luto, como acima descrito). Após passar alguns dias me sentindo a pior criatura da face da Terra, como não adiantava chorar pelo leite derramado, tive que me recompor e buscar soluções.

    Qual é a primeira atitude a ser tomada diante deste diagnóstico? Apesar do médico nos alertar que, mesmo com aparelho auditivo, a probabilidade de ouvir era inferior a 2%, decidimos reter no aproveitamento dos restos auditivos e realizar a avaliação audiológica completa, de forma que ela passou, então, por um período de teste e adaptação das próteses auditivas. Na ocasião, a Dani tinha acabado de completar 2 anos e felizmente, à medida que foi se adaptando com esse dispositivo eletrônico, assistida por uma fonoaudióloga e recebendo estímulos pedagógicos em casa, começou a balbuciar as primeiras palavrinhas.

    Parei de trabalhar e uma nova etapa de aprendizagem e descobertas passaram a fazer parte do meu dia a dia. Simmmm, depois da tempestade vem a bonança!!!  Quem tem um filho “especial” consegue “degustar” a felicidade, pois quando um pequeno desafio é conquistado, é como chegar ao topo de uma montanha e contemplar uma belíssima paisagem. 

    Sabemos, de antemão, que não é tarefa fácil criar um filho, seja ele deficiente ou não. Encaramos dilemas e preocupações mas, também, sentimos muitas alegrias que compensam tudo isso. E como é emocionante ver o sorriso de um bebê, não é mesmo? Se já nos encantamos com essa cena tão comovente, imagine o quanto é prazeroso para nós, pais de crianças com deficiência, acompanharmos cada avanço de nossos filhos. É ser agraciado todos os dias com momentos de muitas e muitas alegrias.

    Sempre digo para a Dani que ela é um presente de Deus porque através da sua perseverança, me ensinou a ser resiliente, me levando a crer que “tudo vale a pena quando a alma não é pequena”, como declama Fernando Pessoa.

    Nesse sentido, concordo com o escritor Augusto Cury quando diz que “ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise. Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história.”

    Afinal, filosoficamente falando, “aquele que nunca viu a tristeza, nunca reconhecerá a alegria.” (Khalil Gibran)

    ~ Bia ~

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