No mês de maio, mais precisamente no segundo domingo do mês, muitos países como Brasil, Itália, Alemanha, Canadá, Estados Unidos, Japão, entre outros, prestam homenagens à figura materna e todos os sentimentos envolvidos na relação entre mães e filhos. Muitas mulheres almejam ser mães e durante a gravidez, a espera de um filho é cercada de muitas expectativas e idealizações. Afinal, qual é a mãe que não deseja que seu filho(a) venha a este mundo perfeito e saudável, não é mesmo? Todavia, ao depararmos com a célebre frase “quando nasce um bebê, nasce também uma mãe”, quando o bebê nasce com alguma necessidade especial, será que esta mãe também se torna especial, adquirindo super poderes e se transformando em uma heroína? Claro que NÃO!

Só quem tem um filho especial sabe que, receber o diagnóstico que ele é portador de alguma necessidade especial, é como dar à luz novamente, é ter outro parto muito mais doloroso, muito mais longo e sofrido, cuja dor, anestesia nenhuma, por mais eficaz e potente que seja, consegue amenizar. Não há obstetra ou equipe médica, por mais qualificados que sejam, que possa tornar este parto mais tranquilo, menos traumático. Talvez seja o “parto” mais difícil de nossas vidas… é o que revela muitas mães à Associação Caminho Azul, uma instituição de caráter filantrópico, que atende crianças e familiares carentes com Transtorno do Espectro Autista. Por quê?

Porque ninguém está preparado para ter um filho especial! Na verdade, talvez até “bate” um receio que isso possa acontecer, mas muito provavelmente, nenhuma mãe, em sã consciência, sonha em ter um filho com necessidades especiais. Basta tomarmos como exemplo o que habitualmente respondemos quando estamos grávidas, a respeito da preferência do sexo do bebê. A resposta é, invariavelmente, a mesma: “Tanto faz, menino ou menina. O importante é que venha com saúde”.

Desse modo, quando nosso filho é diagnosticado como portador de necessidades especiais, jogando por terra todos os nossos sonhos e expectativas, temos a terrível sensação de estarmos à beira de um precipício. Se nos dizem que devemos ser fortes e que devemos acreditar, incentivar e estimular nossos filhos, como fazer tudo isso? E como atenuar a própria dor, os medos e as dúvidas? Fragilizadas e ansiosas, descobrimos, a duras penas, que precisamos lidar com essa situação que nos pertence, da qual desconhecemos por completo. Temos que reaprender a ser mães, na concepção mais abrangente da palavra, de acordo com as novas especificidades de nossos filhos. E, à medida que a “ficha vai caindo”, o grande dilema é: qual é o caminho? Como podemos nos tornar a mãe que nosso filho precisa, capaz de auxiliá-lo em seu desenvolvimento, se nem mesmo sabemos por onde começar? Infelizmente não existem receitas prontas ou fórmulas mágicas!!! 

No entanto, nesta minha longa jornada de mãe “especial”, compreendi que procurar conversar, interagir e trocar informações e experiências com outras mães e famílias de crianças especiais, quaisquer que elas sejam, costuma ser a tábua de salvação para aquele momento em que parecemos naufragar em meio a um mar de dor, desespero, angústia e falta de esperança. Falar abertamente sobre o assunto com familiares e amigos também nos deixa mais “leves”, pois alivia o peso que sentimos. Inegavelmente, a primeira coisa que precisamos entender é que não existe um “caminho certo” nesta jornada. Existem, sim, caminhos diferentes e formas de caminhar diferenciadas, pois cada família tem o seu ritmo e o seu passo nessa caminhada. No momento e na hora adequada, cada mãe encontra a sua forma, o seu jeito e, principalmente, uma grande força interior. Mas o mais importante é enfrentar corajosamente, dia após dia, os obstáculos que certamente estarão sempre presentes neste caminho, pois só assim, é possível conduzir nossos filhos especiais à conquista da sua autonomia e felicidade. 

Para que possamos compreender melhor a nua e crua realidade vivenciada por muitas mães especiais, quero compartilhar esse interessante artigo publicado pelo Instituto Empathiae (organização sem fins lucrativos preocupada com a situação da família, principalmente da figura materna, quando do nascimento de um bebê com deficiência) acerca de um depoimento bastante emocionante da mãe do João Vicente, sobre a solidão das mães especiais.   

É PRECISO UMA ALDEIA INTEIRA PARA EDUCAR UMA CRIANÇA

Esses dias recebi o convite da festa de aniversário de um colega do João. Uma festa do pijama, que começava às 19hs de um dia, para terminar às 10hs do outro. Gelei. Porque já está em mim pensar que para o meu filho os convites e as atividades vão ser sempre diferentes. Demorei para ligar para a outra mãe. Passei do limite da data de confirmação, acredito que em um boicote inconsciente. Dias antes, mandei um recado: “Cris, querida, escuta, acho que o João pode pelo menos ir e eu busco ele mais tarde, para participar, o que tu acha? Dormir não vai rolar, né”. Ao que ela me respondeu: Se tu topar, eu adoraria que ele dormisse.

Fiquei um pouco em choque com a resposta, porque não esperava. Quantas mães estariam dispostas, no lugar dela? Teve desdobramentos dessa conversa, lógico. Eu explicando para ela – e para mim mesma – que de fato não existem muitas complicações, os remédios poderiam ser dados antes, ele come de tudo, dorme tranquilo a noite toda, e é um menino bem despachado, até. Decidimos juntas que tentaríamos.

O João não voltou para casa naquele sábado. Diz que aproveitou muito. Que estava feliz e muito bagunceiro. Diz que comeu cachorro quente, derrubou cabaninhas, rolou para dentro de encontros secretos das meninas, foi o último a dormir, e antes de pegar no sono só fez uma pergunta: “Mama?”, e quando ouviu que no outro dia de manhã eu estaria lá com ele, se aconchegou.

Essa noite me ensinou algumas coisas. Sobre a normalidade do meu próprio filho, sobre como os medos podem barrar importantes experiências, sobre a minha coragem e a coragem do outro, que quando se encontram podem ser tão mais potentes. Sobre ter uma rede disposta, disponível, A FIM de ultrapassar as barreiras do “é mais difícil” para incluir uma criança com afeto. Senti por algumas horas uma mãe normal. Grudada no celular a noite toda revisando se não tinha ligado o modo silencioso sem querer, mas normal.

É PRECISO UMA ALDEIA INTEIRA PARA EDUCAR UMA CRIANÇA, dizem. Até que essa criança tenha necessidades especiais, o que vira o limite desse provérbio africano bonito que tanto se fala hoje. 

Quando se toca nessa maternidade “especial”, nessa maternidade que ninguém quer, ninguém vê, e todos têm medo de falar sobre, a aldeia se desfaz. Eu sempre neguei tudo isso, me “fiz” de desentendida por muito tempo. Até que, no processo de pesquisa sobre inclusão, me peguei em meio a entrevistas e papos chegando sempre perto nesse assunto. Não que não tenha sentido sempre essa solidão, pelo contrário. Acho que a gente sente tanto que se acostuma.

A verdade é que, se para as crianças com necessidades especiais não existe aldeia, isso significa que para as mães ditas especiais não existe rede. Ou existe, pequena e frágil. Mas na maior parte dos casos o que temos são amigos que não sentem vontade de se aproximar, parentes que têm medo e não querem se envolver, tios e dindos que nunca vão levar essa criança para um dia de passeio, mães de colegas que jamais vão chamar para dormir na sua casa. Convites de aniversário que nunca chegam. Avós que dizem não ter mais idade. Pais que estão, mas não muito. Pais que vão embora – e aqui não falo de separação do casal, falo do abandono do filho. A realidade é que olhando profundamente, muitas vezes, a mãe é a aldeia inteira. E vai tentar ser, com toda a sua força, e vai se cobrar pra que dê conta de tantos papéis, e vai falhar, invariavelmente. Ela não tem nenhuma chance. 

Então vocês me perguntam: por onde posso começar a inclusão?

Sabe aquela amiga com o filho que tem paralisia cerebral? Liga pra ela hoje e pergunta como ela está, com disponibilidade para escutar. Sabe aquela vizinha que tem um filho com Síndrome de Down? Puxa um papo a mais no elevador, convida eles pra virem tomar um chá e brincar. Ou aquela mãe de um coleguinha do seu filho que tem uma síndrome rara que você nem sabe o que é? Perde o medo, pergunta o que quiser perguntar sobre, olha nos olhos dela, e convida para o próximo parquinho. Chama para o aniversário. Arrisca pegar essa criança no colo. Tenta olhar com alguma normalidade. Não leva tão a sério – as vezes não é tão ruim assim, na maioria das vezes é só diferente. Chama pra dormir na tua casa – no máximo vai rolar uma ligação na madrugada e do outro lado vai estar uma mãe pronta para ir buscar (não é assim com todas as crianças?). Tenta passar um pouco do teu limite. Vai descobrir que ele é só medo. Existe vida depois do medo.

Crianças com necessidades especiais também necessitam de uma aldeia, como o seu filho. E como você, mães “especiais” também precisam de uma rede. E estão tão escaldadas da falta dela, que já nem perdem tempo esperando, pedindo, buscando. Nós assumimos a postura de fortaleza, fechada, para evitar frustrações. Nós damos conta. E erramos nisso, de certa forma. Mas é o jeito de proteger nossos filhos de um mundo quase sempre não receptivo.

Então hoje meu convite para vocês como um exercício de inclusão é
SEJAM A REDE
SEJAM A ALDEIA
Escolham uma pessoa nos próximos dias, e deem um passo pra isso. Às vezes parece “forçar a barra” um pouco, e talvez até seja. Mas funciona. Tenho amizades incríveis com gente que “forçou a barra” comigo.

Precisamos ultrapassar obstáculos óbvios, urgentemente.
Precisamos fazer isso por desejo.

É difícil admitir, mas queremos e precisamos de uma aldeia para nossos filhos. E por mais que tudo sempre seja diferente para a gente, algumas coisas podiam ser mais iguais. E depende de tão pouco. Depende – também – de vocês.

(ÓBVIO que devem haver exceções para tudo isso que escrevi, crianças especiais com uma aldeia grande e linda ao redor, e fico imensamente feliz de acreditar nisso, mas está bem longe de ser a maioria, ou pelo menos um número equilibrado. A verdade é que 80% das mães que já conversei se sentem nesse lugar sem rede. Sem aldeia. Como a gente inverte isso?) Texto de Lau Patrón, mãe do João Vicente, da página Avante Leãozinho. 

Maravilhoso esse olhar sincero e profundo de Lau Patrón, vocês não concordam? Provavelmente, muitas mães especiais se identificam com todos esses relatos que ela expõe tão abertamente, sentindo-se muitas vezes sozinhas, abandonadas, sem esperança e com o coração fechado num luto sem fim. No entanto, será que muitas de nós, “mães especiais”, diante da dor e do sofrimento, não estamos nos fechando em uma concha de medos e desconfianças, por conta das dificuldades que acreditamos existir (e elas existem), construindo imensos muros para proteger, não só nossos filhos mas a nós mesmas contra o preconceito e a exclusão social?

A verdade é que, para o bem dos nossos filhos, precisamos ter coragem para nos “desarmar” e “forçar a barra”, “dar a cara a tapa” e pedir ajuda, pois uma rede e uma aldeia são essenciais, não só para nossos filhos mas também para nós mesmas. A inclusão é, sem dúvida, uma luta árdua sem tempo definido, mas quando abrimos o coração, podemos nos surpreender com a disposição, boa vontade e o carinho que podem ser revelados pelo outro após o NOSSO primeiro passo.
 

Afinal, modéstia à parte, nós, mães de filhos especiais, somos mais que normais, somos super-mães, não no sentido heróico, mas porque temos o poder de resignação e de entrega muito maior que muitas mães de filhos ditos “normais”, conscientes de que a maior deficiência humana é a espiritual, que traz a insensatez de uma sociedade que nem sempre percebe que a inclusão só acontece quando se aprende com as diferenças e não com as igualdades. Diante de tantos desafios, não temos como negar que há, sim, momentos em que ser mãe “especial” é extremamente difícil, pois uma solidão massacrante e impiedosa muitas vezes nos domina, dando a impressão que  estamos nadando contra a correnteza. Porém, como nosso maior anseio é que nossos filhos sejam respeitados e se sintam acolhidos, Lau Patrón nos leva à reflexão de um viés da inclusão que raramente é levada em consideração: a da mãe que precisa ser encorajada a ver seu filho com um olhar especial, atenta às suas reais necessidades em distintas fases da sua vida e da sociedade que precisa olhar os portadores de necessidades especiais com mais empatia e menos preconceito. 

Deste modo, cabe primeiramente a nós, mães especiais, “quebrarmos” as barreiras do medo, a DESARMAR E AMAR, sem rótulos e sem regras. Podemos e devemos ampliar a rede e a aldeia de nossos filhos, sendo imprescindível respeitar suas diferenças e limitações pois, acima de tudo, ser mãe especial é, segundo Bruna Saldanha, ser mais, fazer mais, querer mais… tudo que tem que ser potencializado para obtermos resultados gratificantes com nossos filhos, independente do que ele tenha e nem se tem cura ou não, pois o que importa é AGIR e ACREDITAR naquilo que está sendo feito. É a escola da vida nos ensinando a sermos fortes e resilientes todos os dias. Ou seja, ser mãe especial é não desistir, é lutar, é persistir e aceitar o nosso maior presente: um filho que vai estar sempre dependendo de nós e que veio para nós porque, certamente, Deus sabe que vamos dar conta do recado!!!

Nesta data tão especial, Feliz Dia das Mães para todas nós, mães guerreiras, pois aos olhos de nossos filhos, sejam eles especiais ou não, somos mães mais do especiais, não é mesmo Daniele e Patrícia?

~ Bia ~